Présentation

Bonjour, merci de m'avoir acceptée !
J'ai 67 ans, je souffre d'érythermalgie depuis de nombreuses années mais diagnostiquée seulement depuis 7 ans.
Je cumule avec un SJSR (syndrome des jambes sans repos) et un lymphoedème primaire des membres inférieurs. J'ai erré plus de 30 ans pour mettre un nom sur ces trois maladies. Je maitrise très bien le sujet du SJSR, par contre l'érythermalgie ce n'est pas le cas et j'espère trouver ici de l'information sur cette pathologie. J'avais un soulagement en prenant des antiépileptiques comme Lyrica ou Neurontin mais les effets secondaires de ces médicaments (prise de poids importante, troubles de la vue, un zombie en journée....) ont fait que j'ai abandonné.
Les crises surviennent surtout à la chaleur, quand je piétine, suivant ce que je mange...je ne peux pas laisser les orteils enfermés dans une chaussure, hiver comme été je porte des nu-pieds ou marche pieds nus. Ce qui me soulage c'est le froid.
Comme je cumule, je souhaiterais  savoir si cette maladie est également insomniante pour vous ? Je ne suis pas très médicaments, j'aimerais plutôt me tourner vers des méthodes plus naturelles et je suis preneuse de toutes vos suggestions pour trouver un soulagement. Je cherche aussi à comprendre les causes  pour voir si dans mon cas, il ne faut pas que je commence déjà par corriger certaines choses.
Merci pour votre écoute, à bientôt !

Coucou Floreal,

Je suis contente que ta réinscription te permette maintenant de te connecter au forum parfois il ne faut pas trop chercher à savoir pourquoi ça beugue!

Sois la bienvenue et j'espère que tous ensemble on pourra t'aider à comprendre.
lnsomnie pour moi aussi, la douleur m'empêche de m'endormir et lorsque je me réveille en pleine nuit je fais trempette la plupart du tant car je suis en crise (le ventilo ne suffit pas à me faire passer la crise). Le seul truc qui me permet d'avoir un bon quota de sommeil c'est de me coucher assez tôt vers 21H tout en sachant qu'il me faudra bien 1H30 pour "tremper" plusieurs fois et enfin pouvoir m'endormir. Si vers 23H je suis toujours en crise, je prends 1 dicodin (codéine) qui masque un peu la sensation de brûlure et c'est également sédatif.

A bienôt Floreal  

Merci Michèle pour ton accueil !
En principe je n'ai pas de problèmes d'endormissement, j'ai plutôt les pieds froids lorsque je me couche et j'ai besoin de chaussettes, ce n'est que 2 ou 3 h après que je suis obligée de découvrir les pieds et jambes aussi. Dans ce cas il vaut mieux que je me lève et que je les passe sous l'eau froide, c'est plus radical que d'attendre qu'ils refroidissent tout seul.
En fait comme l'érythermalgie est une maladie différentielle du SJSR les symptômes sont clairs à identifier en journée pour les deux maladies mais pas la nuit.
En gros, dans le SJSR la crise apparaît lorsqu'on veut se reposer en soirée ou à l'endormissement, alors que l'érythermalgie, si j'ai bien compris, est soulagée par le repos. Dans ce cas, je ne saisis pas très bien pourquoi, au repos la nuit, j'ai les pieds qui deviennent bouillants ?
Le spécialiste qui m'a diagnostiquée m'avait expliqué que l'érythermalgie était due à une vasodilatation exagérée suite à une vasoconstriction. C'est en somme ce qui se produit chez moi, j'ai soit les pieds glacés ou bouillants. Longtemps on a voulu me soigner avec des veinotoniques mais c'était pire, ça bouillonnait encore plus. J'ai l'impression que cette maladie est encore plus méconnue que les deux autres dont je souffre ! Je vais essayer, grâce à vous tous, d'y voir un peu plus clair. Merci !

Oui l'érythermalgie est soulagée par le repos, car le mouvement même modéré peut déclencher une crise, mais d'autres facteurs déclenchant peuvent également intervenir. Par exemple, tout au long de la journée la température du corps augmente et on remarque que de l'après-midi jusqu'au soir cela devient de plus en plus problématique car les crises se succèdent et invalident de plus en plus. Au coucher la température du corps est au maximum (elle baisse ensuite vers minuit, 1h du mat) c'est pourquoi ce moment est toujours difficile à gérer. Si tes crises surviennent vers minuit, 1h du mat, alors tu dois effectivement avoir une baisse de température qui crée une vasoconstriction suivie d'une vasodilatation excessive qui elle est due à l'érythermalgie, cela pourrait être une explication.
J'ai remarqué que lorsque j'ai froid, et que je frissonne je déclenche une crise,  je pense que notre vasomotricité est très fragile.  
Pour moi aussi les veinotoniques me donnent plus de crises, en général tout ce qui augmente la circulation n'est pas très bon pour les érythermalgies primaires, par contre pour certaines secondaires c'est le contraire.

Bonjour Floreal
Tu es drôlement courageuse! J’espère que tu ira mieux rapidement.
Pour les crises de la nuit, si tu te lève C'EST PIRE!!! Mon petit truc c'est d'avoir un brumisateur à côté de moi la nuit, les jambes surélevées et le must, tu ouvre un peu la fenêtre et les petites brises sont un délices qui te rendront ton sommeil.... tiens nous au courant

Bonjour floréal ,

Bienvenu parmi nous .
Oui le Lyrica j'ai essayé et j'étais un zombi et ça n'avait pas non plus d'effet sur mes symptomes d'érythermalgie .
Pour le sommeil l'été c'est dur , je me couche souvent à 2 ou 3 heures du matin la fenêtre de la chambre ouverte le temps que ma chambre rafraichisse sinon je n'y arrive pas .
J'ai la chance depuis récemment d'avoir l'allocation adulte handicapé , ce qui me permet de gérer les choses plus facilement .
Mais quand l'été est fini c'est un soulagement oufffffff .
Sinon la journée l'été ventilateur  , linge mouillé autour du cou , tee shirt mouillé ( si température  fort élevée pour créer un effet piscine) , pieds nus , rideaux fermés .
L'été je vie cloitré pendant que les autres se font bronzer et profitent du soleil .

Merci les filles pour vos réponses !
J'essaie aussi toutes sortes de trucs pour me soulager, je pose sur le bas du matelas des coussins réfrigérants, ça évite l'échauffement avec les draps...après une douche froide le soir, j'applique une crème au menthol, la crème gel Phyto-RAP dure assez longtemps.
Je ne sais pas si cela a un rapport avec l'EM mais dès qu'il fait un peu froid j'ai le nez et les oreilles qui deviennent rouges et bouillants. J'ai également une réaction, en été, quand je fais mes courses dans les rayons froids, j'ai les avants bras et les les paumes des mains qui démangent et deviennent tout rouges. C'est pénible, ça fait même mal mais ça passe assez vite dès que je me réchauffe.
Le stress, l'énervement peuvent provoquer chez moi une crise d'EM.
Est-ce que le fait d'avoir cette chaleur dans les pieds provoquent chez vous de l'oedème ? Je suis obligée de porter des bas de contention à cause de ma lymphe défaillante, tant que je ne bouge pas trop je les supporte, mais si je vais à la chaleur ou piétine, ça devient un enfer et je suis obligée de les enlever ou les mouiller.
Pascale, je vis également cloîtrée chez moi une bonne partie de l'été, heureusement que j'ai dans ma maison un sous-sol enterré où il ne fait jamais plus de 20°, je peux ainsi me ressourcer. Bon, pour l'instant on n'a pas encore eu à se plaindre de grosses chaleurs cette année, en tout cas pas dans l'Est où j'habite !

Bonjour Floreal, pour moi aussi de l'oedème mais c'est assez léger. Pour mes tongs ou sandales, je prends une taille de plus pour être à l'aise si jamais cela gonfle.

coucou
pareil que vous !! j'ai aussi des oedèmes
ils sont pas énormes mais depuis cette maladie je fais une pointure de plus
je fais des drainages lymphatiques manuels chez une kiné ça fait du bien.

Bonsoir,

Comment se fait-il que vous faites de l'œdème lymphatique ? Quel lien avec l'érythermalgie ?

Je sais pas s'il y a un lien mais j'ai commencé à en faire quand mes problèmes de pieds ont commencés mais c'est peut être une coïncidence
Comme mes oedèmes ne sont pas important mon Dr ne cherche pas d'où ça vient, elle me marque du Kiné quelque fois

Chez moi du fait que je cumule avec un lymphoedème des MI, chaque fois que j'ai une crise d'érythermalgie, comme ça chauffe, j'ai les pieds et les jambes qui enflent encore plus.

Aie, aie, aie ! Je vous souhaite du courage <3 <3

Floreal, votre Erythermalgie se situe sur toutes les jambes ? Comment votre médecin a diagnostiqué cette maladie ?

Il me semble que l'erythermalgie est une vasodilatation permanente des artérioles, non ? Ou tout dépend des cas ? Car tantôt vos pieds sont froids, tantôt très chauds. Donc cette vasodilatation suivant les cas n'est pas permanente ... ? Comment alors la capillaroscopie peut être un examen fiable, si on se fait ausculter lorsque les artérioles sont en phase vasoconstriction ?

Merci Sarah !
Non, mon EM ne se situe pas sur toutes les jambes, c'est surtout sur les pieds et parfois tout en bas des jambes.
C'est un médecin de médecine interne qui connaît le sujet qui m'a diagnostiquée, après des années d'errance. Non la vasodilatation n'est pas permanente, heureusement, le repos ou le froid font régresser les crises chez moi...mais dès que je suis au chaud, que je reste debout sur place, suivant ce que je mange ou que je m'énerve, tout cela provoque une vasodilatation et c'est reparti pour une crise.
Je ne connais pas la capillaroscopie, je n'ai pas fait cet examen.