Présentation

Bonjour à tous,
Merci de m'accueillir dans ce forum.
Je m'appelle Laurence, j'ai 53 ans et je souffre d'erythermalgie depuis juin 2019.
C'est un médecin interniste qui m'a diagnostiqué au cours d'une hospitalisation en octobre 2019.
Je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie.
J'ai eu un test à l'aspirine qui s'est avéré négatif ainsi que de nombreuses prises de sang pour essayer de trouver la cause de ce problème : sans succès.
Le médecin pensait à une erythermalgie secondaire.
Malheureusement toutes les investigations réalisées n'ont rien données.notamment au niveau neurologique (emg normal )
Aujourd'hui, je suis au point mort.
On m'oriente vers un centre antidouleur pour une erythermalgie idiopathique .
Ma neurologue me conseille de reprendre le travail.
Ce que je vais essayer de faire à mi temps thérapeutique malgré les douleurs qui sont chez moi permanentes : brûlures plante des pieds, douleurs articulaires dans les genoux , œdème dans les jambes, rougeurs et oedème mains ,démangeaisons
Yeux et oreille droite, brûlures d'estomac.
Ma vie est un enfer mais je ne désespère pas de trouver l'origine de mon mal.
Je précise que j'ai essayé un certain nombre de traitement : Lyrica et acupan, neurontin, venlafaxine
Sans résultat et avec des effets indésirables .
J'ai donc arrêté ces traitements avec l'aval de mon médecin traitant qui est complètement dépassée.
Aujourd'hui, voici ce qui me soulage : je suréleve mes jambes au coucher + pains de glace , douche froide 2fois par jour, drainage lymphatique manuel.
Désolée d'avoir écrit un message aussi long.
Cela me fait du bien d'écrire et de savoir que je ne suis pas seule.
Je souhaite une très bonne journée à tous les membres du forum.
Laurence.

Bonjour Laurence

Sois la bienvenue sur le forum et ne sois pas désolée d'avoir écrit un long message de présentation, bien au contraire, cela permet de connaître en détail ton parcours, tes symtômes etc...
En ce qui concerne tes symptômes, c'est la première fois que j'entends que les yeux peuvent être touchés par l'érythermalgie. Pourrais tu détailler exactement ce que tu ressens à ce sujet : yeux qui piquent, qui brulent, rouges?
La même chose pour les brûlures d'estomac, ce n'est pas à ma connaissance un des symptômes de l'érythermalgie. J'ai quelquefois des brûlures d'estomac qui sont chez moi, dû au stress (à cause de la douleur) ou a une consommation trop importante d'aliments acidifiants tels que les protéïnes (animales et végétales).

Par ailleurs, le soulagement par des pains de glace ou douche froide n'est pas conseillé, car cela crée un effet rebond. Une vasoconstriction trop importante qui survient par le froid ou la glace, déclenche une vasodilatation excessive pour compenser. Seule l'eau fraiche, voire tiède peut soulager et ainsi éviter cet effet rebond, ce qui au final permet de limiter les crises.

Bon courage  

Bonjour Michèle,
Merci pour votre réponse qui m'éclaire notamment concernant les pains de glace dans le lit.
Vous parlez d'eau fraîche voir tiède pour soulager.
Comment procedez vous ? Avec une bouillotte, un gant de toilette ?
Concernant mes yeux et mon oreille droite, c'est moi qui ai constaté que le blanc de mes yeux rougis et qu'ils me démangent ( avec l'oreille droite) dès que j'ai une crise.Pour mes yeux c'est comme si j'avais une conjonctivite.
J'ai rdv en médecine vasculaire au CHRU de Nancy en septembre, je vais leur en parler.
Pour l'estomac je l'ai mis dans les symptômes mais effectivement ça n'est peut être pas lié.
C'est peut être les médicaments que j'ai pris qui m'ont fragilisé l'estomac.
Mais pour mes yeux et mon oreille droite je suis sûre que c'est l'erythermalgie car ça se produit quand j'ai la poussée. J'ai l'impression de devenir folle et d'être la " patate chaude" que tous les toubibs se refilent.
J'ai une dernière question avant de terminer mon message :
Peut on être en ALD avec cette pathologie ?
Je vous souhaite un très bon weekend.
Laurence.

Pour refroidir les zones en crise, tu peux faire des bains de pieds et/ou de mains avec une eau tiède dans une cuvette. Les vaisseaux vont se resserer petit à petit. Le soulagement n'est pas immédiat comme le peut être une eau fraiche froide ou glacée.  
Sur les autres zones qui ne peuvent pas être baignées, un gant.

Oui, c'est curieux ce qui arrivent à tes yeux. Moi, j'ai également l'érythermalgie aux oreilles, mais n'ai pas ce genre de symptômes aux yeux...En tout cas cela doit être très gênant pour toi.

C'est vrai qu'il y a pas mal de médicaments qui donnent des aigreurs, des brûlures d'estomac...Le stress aussi a un impact sur la sphère digestive.

Oui tu peux demander à être en ALD, il faut voir cela avec ton médecin traitant.

Bon week-end

Merci beaucoup pour votre réponse.
Très bon weekend à vous aussi.

Bonjour Huntzinger ,

Bienvenue parmi nous sur ce forum .
Si les prises de sang n'ont rien donné , ça s'oriente vers un problème d'érythermalgie primaire sans doute , très probablement une neuropathie des petites fibre ou un défaut des vaisseaux .
Le problème c'est que la neuropathie des petites fibres ne peut pas être diagnostiquée par un électromyogramme classique . Il ne verront sans doute rien .
Pour les traitements pour les érythermalgie primaires , ben on est tous dans le même problème , pas d'effets ou à peine .Moi j'ai rien trouvé .
Si tu trouves donnes nous des infos .
Moi ça fait depuis 12 ans que j'ai ça aux mains et aux pieds .

Bonjour Pascal,
Merci pour ton message.
12 ans à vivre cet enfer !
Moi c'est depuis le 06juin2019.
Je suis très précise car ma première crise s'est déclenchée à cette date. J'étais en cure et je pense que la chaleur à la cure thermale a été le facteur déclenchant.
J'ai déjà pris les traitements suivants sans succès mais avec des effets indésirables de fou :Lyrica, acupan, rivotril, laroxyl, venlafaxine, neurontin.
J'ai tout arrêté avec l'accord de mon médecin.
Les deux seuls traitements qui me soulageaient à peu près, sont l'effefalgan et le ketoprofene.
J'ai eu un certain nombre d'examens : prise de sang, biopsiesglande salivaires, capillaroscopie, emg. Tous négatifs sauf à 2irm ( cérébraleet médullaire) qui révèlent des lésions. Mais ma neurologue me dit que ça n'a rien à voir.
Je viens d'être orientée vers un centre de la douleur.
Je verrai bien ce qu'on me propose là bas.
J'ai entendu parler de traitement bêta bloquant.
De patch à la ketamine ?
De l'association Temerit /miorel ?
Ainsi que de Mexelitine ?
As tu fais le dépistage de la maladie de Lyme ?
L'erythermalgie serait un des symptômes de cette maladie.
Voilà tout ce que je peux te dire pour le moment.
Si dans ma prise en charge, j'ai de nouvelles pistes de traitement j'en ferai part sur ce forum.
Très bonne journée.
Laurence

Huntzinger a dit :As tu fais le dépistage de la maladie de Lyme ?

Non , ça peut provoquer de l'érythermalgie aussi ?
Je ne sais même pas comment on fait ce test , par prise de sang ?

L'erythermalgie serait un des symptômes de cette maladie.

Ca m'intéresse de faire ce test d'autant que j'ai fait de la fibromyalgie pendant des années , un truc de fou où je ne pouvais plus qu'aller de mon lit à un fauteuil pendant 5 ans et ça a durée encore pendant des années ensuite en un peu plus atténué .  Et c'est ensuite que j'ai fait de l'érythermalgie du jour au lendemain .
je sais que la maladie de lyme crée des trucs invraisemblables, j'ai vu justement une émission très récente là dessus  .

Huntzinger a dit : J'ai eu un certain nombre d'examens : prise de sang, biopsiesglande salivaires, capillaroscopie, emg. Tous négatifs sauf à 2irm ( cérébraleet médullaire) qui révèlent des lésions. Mais ma neurologue me dit que ça n'a rien à voir.

Bizarre en effet que la capillaroscopie n'a rien révélé .

J'ai déjà pris les traitements suivants sans succès mais avec des effets indésirables de fou :Lyrica, acupan, rivotril, laroxyl, venlafaxine, neurontin.

Moi dans cette liste je n'ai essayé que le Lyrica , mais j'avais l'impression d'être ivre du matin au soir . Mon cerveau bloquait complètement , impossible de mettre une pensée devant l'autre , un vrai légume  .Impossible de savoir si j'avais pris ma douche ou pas , je ne me souvenais de rien .   Moi c'est plutôt la méditation de pleine conscience qui m'a aidé .Mais elle n'agit pas sur l'érythermalgie proprement dite mais sur la façon de mieux gérer la douleur .

Je viens d'être orientée vers un centre de la douleur.

Lequel ça m'intéresse .

Bonjour Pascal,
Je vous conseille vivement de faire le dépistage de la maladie de Lyme si vous ne l'avez pas encore fait. Vous demandez l'ordonnance à votre médecin traitant.
Le problème c'est qu'en France le seuil de positivité est différent de celui en Allemagne ou aux États-Unis. Donc vous pouvez très bien être déclaré négatif mais en fait, avoir la maladie.
Moi j'ai fait le dépistage 2 fois, et 2 fois négatif.
J'hésite à aller faire le test en Allemagne. C'est le coût, 700euro par le laboratoire DEDIMED. C'est quand même une somme.
Sinon pour répondre à votre question sur le centre anti-douleur, je vais sur Metz à l'hôpital Sainte Blandine.
Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant qui peut vous orienter vers un centre anti-douleur proche de chez vous.
Je suis très intéressée par la méditation pleine conscience.
Pourriez-vous svp me donner des informations à ce sujet.
Je vous souhaite un très bon week-end.
À bientôt.
Laurence

Huntzinger a dit :Je suis très intéressée par la méditation pleine conscience.
Pourriez-vous svp me donner des informations à ce sujet.

Bonjour Huntzinger ,


En fait la méditation de la pleine conscience s'inspire beaucoup des études et des techniques de méditation bouddhiques . Du reste le terme " pleine conscience" est un terme beaucoup utilisé par le moine Ajahn Chah dans ses ouvrages .
La science s'intéressant à établir un protocole standard pour étudier les effets de la méditation bouddhiques a utilisé un protocole de pratique mis au point par le DR Jon Kabat Zinn , lui même pratiquant du zen depuis très longtemps . La méditation de la pleine conscience a donc fait l'objet d'études scientifiques importantes et est notamment utilisée et pratiquée dans de nombreux hôpitaux aux usa . Cette pratique est non religieuse , laïque .
Le DR Jon Kabat Zinn a écrit de nombreux livres pour pratiquer la méditation de pleine conscience .
En france tu as le psychiatre Christophe André qui a écrit de nombreux ouvrages sur cette pratique est en est un fervent défenseur .
La méditation de la pleine conscience est différente de la relaxation dans le sens où il s'agit de rester présent à ce qui est dans l'instant présent , alors que la relaxation c'est surtout imaginer des choses positives et faire participer l'imaginaire .

Bonsoir Pascal,
Merci pour ces informations.
Je compte me renseigner sur cette pratique.
Bonne soirée et bon week-end.
Laurence