Présentation Rém

Bonjour à tous,

Je suis le papa de Lucien, un ado de 13 ans, nous vivons à Vannes (56). Lucien a eu plusieurs crises depuis 2 ans (4 à 5 jours) avec les symptômes de l'érythermalgie. Le temps de prendre la mesure du problème la crise était passée et nous n'avons pas cherché plus loin.

La dernière crise date de deux mois et est toujours en cours. Les médecins qui ont pu le voir pensent tous à une érythermalgie : douleurs quotidienne des pieds, fortement accentuées en soirée et la nuit, gonflements, engelures, rougeurs. Lucien recherche le froid et ressent le besoin de mettre ses pieds en hauteur. Surtout il ne supporte ni chaussures, ni chaussettes... il ne peut se rendre au collège.

Pour l'heure nous sommes en train de découvrir cette maladie, cherchons à le mettre entre les mains de médecins compétents dans le domaine et surtout le moyen de l'aider à gérer cette crise... tout cela donne un peu le vertige et je suis heureux d'apprendre l'existence de ce blog. Nous espérons pouvoir échanger et bénéficier de vos expériences respectives.

Je vous souhaite une agréable journée,

Rémi

Rémi

Tu trouveras pas mal d'infos sur ce forum et surtout quelques astuces pour pouvoir peut être soulager ton fils.

Bonne journée

Rémi a dit : Lucien a eu plusieurs crises depuis 2 ans (4 à 5 jours) avec les symptômes de l'érythermalgie. Le temps de prendre la mesure du problème la crise était passée et nous n'avons pas cherché plus loin.

Bonjour Rémi ,

L'érythermalgie c'est tout le temps durant les périodes de chaleur , crises à répétition  , pas simplement 5 jours par an .
C'est effectivement bizarre .  
Mais il faut que tu regardes sur le forum , il existe deux catégories d'érythermalgie , primaire et secondaire qui n'ont pas les mêmes causes .
Par exemple dans l'érythermalgie secondaire , tu peux avoir des gens qui ont ça parce qu'ils ont du diabète ou encore un problème de thyroïde ou encore un lupus etc ... Le sang étant plus épais passe mal dans les vaisseaux et la dilatation des vaisseaux crée ces sensations de brulure .Dans ce cas , on leur donne de l'aspirine et ça va mieux. Certaines maladies modifient l'agrégation plaquettaire .  . En revanche , l'aspirine n'a aucune efficacité sur l'érythermalgie primaire .

je vous remercie pour vos messages.

Je suis désolé si je décris mal ce que vit Lucien mais tout cela est nouveau pour nous et évidemment je ne suis pas le principal intéressé.

Je vous confirme bien qu'il y a eu d'abord 4 crises de 5 jours environ, espacées de 6 mois et avec exactement les mêmes symptômes. Mais depuis deux mois l'état "de crise" est permanent (avec des hauts et des bas).

Nous sommes dans l'attente d'une prise en charge et d'un diagnostic qui viendra confirmer ou non ces premiers avis et s'il s'agit bien d'erythermalgie si elle est primaire ou secondaire. Nous avons testé l'aspirine qui n'a rien donné...

Je suis heureux d'avoir accès à ce forum qui donne des idées pour soulager la douleur...

Dans l'attente de cette prise en charge, ce qui nous parait le plus important c'est de lui redonner une vie sociale. Qu'il ait le courage d'affronter le regard des autres et retourner au collège.

Je vous souhaite une agréable journée,

Rémi.

Rémi a dit : Dans l'attente de cette prise en charge, ce qui nous parait le plus important c'est de lui redonner une vie sociale. Qu'il ait le courage d'affronter le regard des autres et retourner au collège.

Il serait intéressant qu'il pratique par exemple des exercices de méditation de pleine conscience.
Ca n'a rien d'ésotérique ni de religieux , même c'est issu de la pratique des moines bouddhistes .
On en parle beaucoup dans les médias depuis quelques temps , beaucoup de recherches scientifiques ont été faites sur ce type de méditation . L'effet antalgique est d'a peu près 27 % selon les études . Et c'est aussi  sur le stress qui fait envoler les crises d'érythermalgie que ça fonctionne bien . Quand on stress on  a plus chaud etc , les crises se déclenchent plus facilement.

Lire ce lien :
https://madame.lefigaro.fr/bien-etre/la-meditation-est-elle-plus-efficace-que-le-placebo-sur-la-douleur-191115-109672

Extrait , citation :

"Concrètement, en matière de douleur, les adeptes de la méditation « essaient de ne plus lutter contre mais de faire avec. En cas de douleur chronique, il s'agit d'une chose que l'on ne peut pas changer, alors on l'accepte. C'est l'exact inverse de la résignation », indique le psychologue Christian Hoenner. « En observant simplement l'expérience de la douleur, le participant dissocie la réponse sensorielle (la douleur) de l'affective (le rejet, la fuite), elle devient plus gérable » complète le chercheur Antoine Lutz.

Mais ce n'est pas en s'asseyant en tailleur et en laissant son esprit vagabonder pendant une dizaine de minutes que la douleur s'estompe. « C'est un entraînement mental quotidien, plus on en fait, plus on progresse » précise Christian Hoenner. Selon le Pr. Fadel Zeidan, principal auteur de l'étude publiée dans The Journal of Neuroscience, « une séance quotidienne de 20 minutes minimum pour les personnes qui subissent des douleurs chroniques » est conseillée".