Présentation
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Présentation
Bonjour,
J'ai 68 ans, je souffre depuis 2 ans de l'avant du pied droit et des 2 derniers petits orteils. Cela se manifeste au bout d'1 heure de marche et/ou station debout prolongée, et en conduisant (la parade = clim sur le pied). Mes symptômes : douleur intense sous l'avant du pied et des 2 derniers orteils, rougeur, brûlure calmé par le froid. En fait, je suis plutôt frileuse, et je n'ai que ce pied droit qui chauffe. J'ai fait beaucoup de sport en compétition (marathon, triathlon...) et reste toujours très active en m'adaptant (natation, yoga, vélo).
J'ai vu des podologues, ostéopathes, rhumatologue (infiltration)...
radio = pied creux et RAS,
Electromyogramme = normal (dans les commentaires : érythromélalgie ??).
J'ai testé plusieurs choses : argile, pommades rafraîchissantes, curcuma, reine des prés, aspirine.... En fait aucun praticien ne connaît cette pathologie. Pouvez vous me conseiller quelqu'un dans la région Rhône Alpes ( 01,73,74,69). Que pensez vous de l'acupuncture ? Je souhaite éviter de tester tous ces médicaments avec effets indésirables (qui sont en plus rarement efficaces )
Merci d'avance pour vos réponses et félicitation pour ce forum.
J'ai 68 ans, je souffre depuis 2 ans de l'avant du pied droit et des 2 derniers petits orteils. Cela se manifeste au bout d'1 heure de marche et/ou station debout prolongée, et en conduisant (la parade = clim sur le pied). Mes symptômes : douleur intense sous l'avant du pied et des 2 derniers orteils, rougeur, brûlure calmé par le froid. En fait, je suis plutôt frileuse, et je n'ai que ce pied droit qui chauffe. J'ai fait beaucoup de sport en compétition (marathon, triathlon...) et reste toujours très active en m'adaptant (natation, yoga, vélo).
J'ai vu des podologues, ostéopathes, rhumatologue (infiltration)...
radio = pied creux et RAS,
Electromyogramme = normal (dans les commentaires : érythromélalgie ??).
J'ai testé plusieurs choses : argile, pommades rafraîchissantes, curcuma, reine des prés, aspirine.... En fait aucun praticien ne connaît cette pathologie. Pouvez vous me conseiller quelqu'un dans la région Rhône Alpes ( 01,73,74,69). Que pensez vous de l'acupuncture ? Je souhaite éviter de tester tous ces médicaments avec effets indésirables (qui sont en plus rarement efficaces )
Merci d'avance pour vos réponses et félicitation pour ce forum.
Mavi- Date d'inscription : 26/09/2019
Messages : 6
Re: Présentation
mavi,
Le seul spécialiste de la maladie en France est un angiologue, mais rares sont les angiologues qui connaissent la maladie.
Tu peux tenter un RDV chez le centre de référence D'Orphanet de ta région :
https://erythermalgie.forumactif.org/t8-lien-site-orphanet
Rubrique : Repertoire des centres experts.
Mais bien qu'ils soient désignés centres experts pour la maladie, curieusement lorsqu'on présente le nom de la maladie et ses symptômes en consultation...Le médecin en face de toi te dit qu'il n'y connait rien. Donc à la prise de RDV, il faut bien demander si le centre est vraiment un centre de référence pour la maladie afin d'éviter un déplacement pour rien. C'est arrivé à plusieurs d'entre nous.
Personnellement l'acupuncture ne m'a pas soulagé, mais je pense qu'il faut essayer quand même car on ne sait jamais, tu peux très bien y trouver un soulagement.
Le seul spécialiste de la maladie en France est un angiologue, mais rares sont les angiologues qui connaissent la maladie.
Tu peux tenter un RDV chez le centre de référence D'Orphanet de ta région :
https://erythermalgie.forumactif.org/t8-lien-site-orphanet
Rubrique : Repertoire des centres experts.
Mais bien qu'ils soient désignés centres experts pour la maladie, curieusement lorsqu'on présente le nom de la maladie et ses symptômes en consultation...Le médecin en face de toi te dit qu'il n'y connait rien. Donc à la prise de RDV, il faut bien demander si le centre est vraiment un centre de référence pour la maladie afin d'éviter un déplacement pour rien. C'est arrivé à plusieurs d'entre nous.
Personnellement l'acupuncture ne m'a pas soulagé, mais je pense qu'il faut essayer quand même car on ne sait jamais, tu peux très bien y trouver un soulagement.
Re: Présentation
Merci pour l'info. Je viens de commancer une cure de Magnésium, si pas d'amélioration dans 2 mois, je tente l'acupuncture....
Super ce forum
Super ce forum
Mavi- Date d'inscription : 26/09/2019
Messages : 6
Re: Présentation
Bonjour Mavi ,
Bienvenue sur ce forum .
Oui c'est très atypique si c'est une érythermalgie d'avoir ça sur un seul pied .
Là le fait que ça te brule douloureusement et que le froid calme , il y a peut être de l'érythermalgie . Mais pourquoi sur un seul pied et uniquement déclenché par l'exercice physique ou station debout ?
L'électromyogramme ne sert à rien pour détecter une érythermalgie primaire de type neuropathique , parce que l'électromyogramme ne permet pas de tester les petite fibres thermo-algiques . Ca n'est pas parce qu'une personne à un électromyogramme normal que ça prouve qu'elle n'a pas d'érythermalgie primaire de type neuropathique .
Moi je te conseille de voir un angiologue pour savoir si ça n'est pas un problème micro circulatoire . Si tu peux , va voir une pointure , sur Paris comme Elisabeth Lazareth à l'hôpital saint joseph . le seul truc c'est qui te faudra un an pour avoir un rendez vous tellement elle est demandée.C'est "la spécialiste " de l'érythermalgie en France .
Bienvenue sur ce forum .
je n'ai que ce pied droit qui chauffe
Oui c'est très atypique si c'est une érythermalgie d'avoir ça sur un seul pied .
Mais l'érythermalgie se déclenche surtout en période de chaleur , sans nécessairement que tu fasses de l'exercice physique .Cela se manifeste au bout d'1 heure de marche et/ou station debout prolongée, et en conduisant (la parade = clim sur le pied)
Mes symptômes : douleur intense sous l'avant du pied et des 2 derniers orteils, rougeur, brûlure calmé par le froid
Là le fait que ça te brule douloureusement et que le froid calme , il y a peut être de l'érythermalgie . Mais pourquoi sur un seul pied et uniquement déclenché par l'exercice physique ou station debout ?
Electromyogramme = normal (dans les commentaires : érythromélalgie ??).
L'électromyogramme ne sert à rien pour détecter une érythermalgie primaire de type neuropathique , parce que l'électromyogramme ne permet pas de tester les petite fibres thermo-algiques . Ca n'est pas parce qu'une personne à un électromyogramme normal que ça prouve qu'elle n'a pas d'érythermalgie primaire de type neuropathique .
Moi je te conseille de voir un angiologue pour savoir si ça n'est pas un problème micro circulatoire . Si tu peux , va voir une pointure , sur Paris comme Elisabeth Lazareth à l'hôpital saint joseph . le seul truc c'est qui te faudra un an pour avoir un rendez vous tellement elle est demandée.C'est "la spécialiste " de l'érythermalgie en France .
pascal02- Sexe :
Date d'inscription : 08/05/2015
Messages : 197
Huntzinger aime ce message
Re: Présentation
Merci pour ta réponse. En 2018 j'ai vu un angiologue qui m'a fait un Doppler = normal, lui pensait plutôt à un problème orthopédique.....
Malheureusement, Paris, ce n'est pas possible pour moi, j'habite en Rhône Alpes....
Malheureusement, Paris, ce n'est pas possible pour moi, j'habite en Rhône Alpes....
Mavi- Date d'inscription : 26/09/2019
Messages : 6
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