Présentation

Bonjour,

Je souffre de l'erythermalgie secondaire depuis 2 ans et je n'ai aucun traitement; j'ai consulté mon médecin traitant qui ne connaît absolument pas cette maladie;consulté un rhumatologue qui ne connaît pas non plus; j'ai été dirigé vers le chu de nantes avec le Dr ULRESIE qui connaît la maladie; j'ai essayé des bêtabloquants (trop d'effets secondaires; j'ai donc arrêté); l'aspirine me calme peu mais j'ai aussi une gastrite donc j'essaie d'en prendre que 2 ou 3 par jour.
Ma maman souffre d'un lupus et ma fille de la maladie de Crohn; j'ai demandé si il y avait un lien avec ces deux maladies et on m'a répondu que non(fait des analyses de sang)
Je souffre tous les jours( la journée et surtout la nuit); je vois actuellement un homéopathe qui me fait de l’acupuncture et de la mésothérapie sur mes jambes qui me font très mal.
J'ai eu cette maladie juste après la ménopause (est ce qu'il y a un lien?)je pense que oui.
Je redoute le printemps et l'été!
Bien cordialement
Sylvie G.

Sylvie

Tu dis que ton érythermalgie est secondaire. Bien souvent la maladie qui te donne des symptômes d'érythermalgie peut être traitée et ainsi te permettre d'être braucoup soulagée. Dans ce cas il faut consulter un spécialiste de la maladie.

La majoritée des médecins et spécialistes ne connaissent pas la forme primaire, car les causes sont inconnues.

En ce qui me concerne mon érythermalgie (primaire) est survenue juste après ma grossesse....les hormones???, le chamboulement occasionné par la grossesse??? Personne ne sait! alors peut être que la ménopause est une piste car les hormones et le grand chamboulement occasionné par la ménopause peuvent déclencher des "trucs"parfois. Moi je suis maintenant complètement ménopausée et rien ne s'est passé, je n'ai pas eu plus ou moins de crises, seulement des bouffées de chaleur accompagnées de sueurs et c'est tout.

A bientôt

Bonjour Michèle,
Merci pour ton message; j'ai vu des spécialistes au chu de Nantes ainsi qu'au chd de la roche sur yon; ils m'ont dit que j'avais tout essayé et on ne peut rien faire pour vous!
Pour ma part à la ménopause j'avais très chaud avec des bouffées de chaleur intenses avec des mots de ventre pendant deux ans; mon sommeil n'ai plus comme avant et maintenant avec l'érytermalgie je dors une nuit sur deux voir trois et je dois aller travailler...j'espère aller jusqu'à ma retraite mais cela va être dur.
Je vois actuellement un médecin homéopathe qui pense qu'il va me guérir....j'essaie tout ainsi que de l'oestéopathie.
Je me sens très seule.
Bien à toi

Bonjour Sylvie,

Je crois aussi qu'il faut tout essayer...On ne sait jamais, et puis rien qu'un petit soulagement peut nous faire un peu de bien.

As tu testé la codéine pour les douleurs la nuit, car elle permet d'atténuer les douleurs et est également éfficace sur le sommeil, à voir avec ton médecin car c'est sous ordonnance.

Bon courage, je me sens seule aussi face à cette maladie et je pense que c'est le cas pour la plupart d'entre nous. N'hésite pas si tu as besoin d'autres infos, et fouille un peu tout le forum, cela pourra peut être t'aider.

Michèle a dit : La majoritée des médecins et spécialistes ne connaissent pas la forme primaire, car les causes sont inconnues.

Bonjour Michèle ,
Il semble que si , les causes sont connues .
Il y aurait même un gène impliqué dans l'Erythermalgie primaire selon le site de L'INSERM .
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=90026
D'après le docteur  Isabelle Lazareth , en théorie , les Erythermalgie primaires seraient dues soit à une neuropathie des petites fibres( environ 80 % des cas)  , soit à un problème vasculaire (20 à % des cas ) .
Pour moi elle privilégie une neuropathie des petites fibres sur son compte rendu .
Le neurologue qui m'a fait un électromyogramme m'a dit que mon problème venait très probablement des fibres thermo-algiques .
Les fibres thermo-algiques sont les petites fibres nerveuses qui commandent la douleur en relation à la température . La nature utilise naturellement la douleur pour nous prévenir , sinon on mettrait la main sur quelque chose qui brûle sans s'en apercevoir ou sans rien sentir .Mais quand ce système thermo- algiques dysfonctionne ....
Les Erythermalgie secondaires seraient dues d'après ce que j'en comprend à une autre cause , souvent un problème de sang plus épais qui passe mal dans les petits vaisseaux , d'où l'efficacité de l'aspirine pour les formes secondaires . Certaines maladies semblent il jouent sur l'agrégation plaquettaire , lupus , problème thyroïdien, diabète etc ....et peuvent être à l'origine d'une Erythermalgie secondaire . L'agrégation plaquettaire créérait une sorte de voso spasme due à une vaso constriction excessive des petits vaisseaux et donc bien sûr accentuée par la chaleur et c'est là que ça devient douloureux  .