Bonsoir à toutes et tous,

Je viens de découvrir ce forum, et j'en suis ravie.

Je souffre d'érythermalgie depuis 2003, la maladie s'est déclarée lors de la canicule (était-ce l'élément déclencheur, je ne sais pas).

Cela a commencé tout lentement, d'abord de légères brûlures localisées aux pieds, puis, peu à peu, les brûlures se sont intensifiées au fil des ans. J'ai l'impression que mes symptômes se sont encore aggravés, depuis un an environ. A présent, les brûlures se font aussi ressentir au niveau des mains, de temps en temps.

Concernant les crises, elles se déclenchent lorsque la température dépasse les 20° dans une pièce, entre 20° et 25° à l'extérieur, et lorsque je marche plus de 15 minutes.

Cette maladie a bien sûr un impact sur ma vie sociale, et psychologiquement c'est très dur.

J'espère pouvoir échanger plus longuement avec vous sur ce sujet.

A bientôt de vous lire, et merci d'avance pour votre accueil.

Bonsoir Nina enchantée ... =-)

Courage, courage Nina ... Je crois que nous n'avons pas le choix que d'essayer de nous adapter, d'accepter nos limites et faire en sorte d'enjoliver notre vie, d'une manière ou d'une autre ...

J'ai posté des liens sur l'alimentation, voyez si cela peut vous aider ...

Dite moi, sur quoi les médecins se sont-ils basés pour poser ce diagnostique ? Avez-vous fait une capillaroscopie ?

Bien cordialement,
Sarah.

Bonjour Sarah, et merci pour ton accueil (on se tutoie ?)

Oui, j'ai fait une capillaroscopie, un écho doppler, ainsi qu'un bilan sanguin. Mon médecin m'a dit que pour faire le diagnostic d'érythermalgie, on se basait sur les résultats, en écartant d'autres maladies. J'ai vu également un médecin vasculaire dans un centre de neurologie, je le vois tous les ans, mais je n'en suis pas du tout ravie.

Y a t'il un fil où l'on peut échanger sur nos symptômes, les traitements, nos états d'âme, etc. ?

J'ai un peu parcouru le forum, je te remercie pour les conseils alimentaires, je vais aller voir cela de plus près...

A très bientôt

RE Nina

nina2 a écrit:
Y a t'il un fil où l'on peut échanger sur nos symptômes, les traitements, nos états d'âme, etc. ?

Oui tu peux échanger sur "échanges" sous catégorie "sujet" mais c'est une catégorie tout public. Tu peux échanger avec les membres sur "décompression" qui est une catégorie privée.
et à bientôt

Merci Michèle... pourrai-je avoir l'accès à la partie "décompression" s'il te plait ?

C'est fait!

Pour l'instant il n'y a pas foule sur cette catégorie, il n'y a que toi et moi

A bientôt

Merci... j'espère que d'autres viendront nous y rejoindre, c'est peut-être plus pratique de parler de nos problèmes là-bas, que sur le fil de présentation...

Je vais y jeter un œil

Bonjour nina2,

Bienvenue parmi nous sur ce forum .

Moi aussi mes symptômes se sont déclenchés du jour au lendemain un jour de chaleur sans prévenir , c'est quand même une maladie très étrange .

nina a dit :Concernant les crises, elles se déclenchent lorsque la température dépasse les 20° dans une pièce

20 degrès oui ton seuil de déclenchement est très rapide , je suis surpris !

Moi si je suis en sandales je déclenche une crise à partir  de 22/ 23 degrès environ .
Sinon en chaussures je déclenche à partir de 19/20 degrès .
Donc le fait d'être en sandales me laisse une marge supplémentaire .

Bonjour Pascal et merci pour ton accueil...

Oui, c'est cela en fait, mes crises se manifestent dans une pièce à plus de 20°, à condition que je porte des chaussures fermées.

Si je suis chez moi, je porte des tongs, mais c'est lorsque je vais chez les autres que ça se complique (en hiver, si je porte des bottes, les crises se manifestent très rapidement...)