Bonjour à tous et toutes

Je m’appelle Delphine, j'ai 32 ans et souffre d'érythermalgie depuis 9 ans maintenant.
Je vais tenté de résumé ma petite histoire qui n'est pas si rare que ce que je pensais avant de voir les posts sur ce forum :
Première crise en 2007 ... Suivent les médecins, ceux qui savent pas et qui donnent des médicaments à n'en plus finir qui te bousillent le corps, du coup ben j'adapte mes horaires du boulot (vendeuse magasin de moto) et je passe tous les vendredis matins au CHRU St Eloi pour des tests durant 2 ans interminables (test à l’électricité (un pur bonheur ) test de crèmes, tests génétiques (négatifs), hospit... et j'en passe) bref, j'ai été une souris de labo sympas jusqu'au jour où ils m'ont demandé de prendre des anti-anxiolytiques!! Hors de question!! Je me suis donc tourné vers des médecines douces : homéopathie, acupuncture, naturopathie, magnétisme (ce qui me calmait 1/2 journée) et psy (hypnose et jusqu'à 'inutéro s'il vous plaît lol...) BREF!! Au total, J'ai seulement réussi à me dire que j'étais la cause de cette m**** (désolé) car c'était FORCEMENT psychologique.
Depuis, j'ai fait du chemin et j'ai compris plusieurs choses :
- Plus de BASSINES FROIDES!!! Car le choc thermique est multiplicateur de douleurs
- Ce n'est pas ma faute!! Et donc, peut importe : Je me suis remise à faire du jogging (hors période estivales bien sûr), je suis remontée à cheval (les bottes... aîe)... Je retourne même à la plage (bon il m'échappe quand même 1 ou 2 larmes quand je traverse le sable bouillant, j'avoue), je randonne (pause toutes les 1/2h) mais je ne laisse plus ce /parasite dicter ma vie (malgré que j'ai forcement quelques réflexes mais bon, je fais ce dont j'ai envie en m'adaptant)
- J'ai quitté mon boulot de vendeuse qui me faisait travailler pieds nus (vive les pantalons en lins longs!!!) et me suis tourné vers le médical (tiens donc...).
- Je sais aujourd'hui que LE FOIE est certainement un facteur (discutions avec mon ostéo qui est très "fortiche"). En effet, l'alcool, le chocolat... Sont certes des vasodilatateurs mais aussi stimule le foie et je prend maintenant des complément de pissenlits qui me calment. Mais hors de question de pas prendre un super apéro avec les copains!!!
- je fais même rire mes enfants en faisant le tour de magie : lors d'une crise où mes pieds avoisinent le noir/violines (belle couleur), j'en met un en hauteur et compte 20s : TAAADAAAAAA! 1 est blanc et l'autre encore "dégeu"!!!! Trop forte maman!!!

Je reste fatalement crevée en été car je suis en crise du matin au soir (voire dans la nuit si je me réveille) mais bon....
Une amie magnétiseuse me fait des soins et, malgré que ça ne me guéri pas, ça chamboule quelque chose, donc je me dit que cette saleté finira bien par être moins confortable dans mon corps et qu'elle partira peut-être lol... L'espoir fait vivre. Elle me dit aussi de tenté d'aimer cette saleté vue que la détester ne fonctionne pas. Je me suis inscrite à la méditation (j'ai remarqué que bcp d'entres vous en parlent, ça me bouste)
En tous cas, j'ai beau ne pas me comparer totalement avec les autres posts que j'ai lu, je remercie Michèle d'avoir eu l'idée de faire ce forum qui conforte le fait que nous ne sommes pas tous seuls et ça.... Et ben... ça rassure drôlement étant donné que les gens nous regardent comme des extraterrestres!!

Bonjour delf,

Bienvenue parmi nous sur ce forum .

Bon je constate que le moral est bon chez toi , ce qui n'est pas le cas pour beaucoup de personnes atteintes de cette maladie .
Moi je suis moins téméraire que toi , je n'irais pas marcher sur du sable brulant .
Mais je suis heureux dans la vie malgré cette maladie .
Il est clair que le refus d'un handicap et le refus de vivre avec amplifie le mal psychologique et que une fois le diagnostique de la maladie fait et sachant que c'est sans guérison possible en l'état actuel de la science, j'ai pu faire le deuil de mon ancienne vie pour accepter la nouvelle vie avec ce handicap .
L'acceptation est importante je crois pour vivre bien avec .

Bonjour Pascal et merci pour ta réponse.
Je te rassure je suis loin d'être wonder-woman mais le fait d'avoir des enfants nous tire vers le haut et on ne peut pas se laissé allé.
J'ai des périodes très dures comme tout le monde je pense mais je tiens bon... Pour le moment.

Delf,

Si, si...tu es une super wonder woman . Lorsque j'ai lu ta présentation, cela m'a donné le sourire car derrière tes mots, j'ai deviné le courage, il en faut pour oser pratiquer des activités qui ordinairement déclenche vite une crise. Tu vois moi je n'oserai même pas, j'ai trop la trouille!
J'aime beaucoup la façon dont tu perçois les choses, c'est vrai qu'avec un peu de dérision et d'optimisme on aborde mieux les choses...c'est aussi mon cas, j'arrive à plaisanter sur la maladie et dans un coin de ma tête je laisse une place pour la guérison, car pour moi tout est possible, c'est une de mes croyances.
Pour le foie je ne savais pas, mais comme c'est l'organe qui élimine les toxines...on peut en effet l'aider à nettoyer encore mieux, surtout avec les médocs chimiques que certains d'entre nous prennent.

Drôle ton jeu avec tes enfants! quel ages ont-ils?
Et oui nous sommes bien des extra-terrestres, rien que de porter des tongs et des sandales en plein hiver ce n'est pas très normal pour un terrestre
A bientôt Delf

Michèle... Ton message m'a beaucoup ému.... Merci
Mon fils à 5 ans et demi et le fils de mon ami à 4 ans et demi.

Tu sais, mon travail m'a beaucoup aidé à relativisé : je travaille dans un centre anti-cancéreux et ils seront bien content de n'avoir QU'une érythermalgie.... ça handicape mais c'est pas la même issue

Oui comme tu dis l'issue est vraiment aléatoire, c'est l'épée de Damoclès au dessus de la tête!
Je me rappelle de ma fille lorsqu'elle avait l'age de tes enfants, ce sont de très bons souvenirs...rires, délires etc.