Bonjour a tous !

Bonjour a tous,
Je me présente donc par politesse car autant être sincère je n'aime pas trop parler de ça ! mais après un petit tour sur le forum je me retrouve dans certaines personnes et vous m'avez l'air plutôt compréhensif et sympa ! ;-)
Je m'appelle Cali et j'ai 32 ans. je suis atteinte d'EM (pieds, mains, visage) depuis 7 ans maintenant.
J'ai pété une douille le mois de mars dernier, depuis je suis en arrêt maladie.
Je suis (bien) seulement chez moi, pieds nus sur le carrelage, avec une bassine d'eau froide qui me suis en permanence jour et nuit et un ventilo.
Suivi par mon médecin traitant, un angiologue, un médecin spécialisé en médecine vasculaire (CHU Toulouse 31) et depuis peu un médecin au centre anti douleur de l’hôpital d’Albi (81). Et un psychiatre !! Pas besoin de vous dire qu'ils n'avaient jamais vu ça !
Traitement essayé pour l'EM : Daflon, Genkor fort, Kardegic, Aspirine, Mexiletine, Venlafaxine, adalate, avlocardyl, propanolol, laroxyl et actuellement du neurontin.
Traitement essayé pour la douleur : Surfortan, uverdose, paracetamol, Dafalgan codeine, ixprim, Izalgi (poudre d'opium), xylocaine en pommade et actuellement du Skenen (morphine).
Médecine non conventionnel : Magnétiseur, naturopathe, Chyro
Bien sure rien ne fonctionne.
je suis plutôt naturel et simple (huile essentiel, Fleur de Bach, plante et végétarienne) donc autant vous dire que je commence a être complètement déprimé quand je vois tous ce que j'ai avalé.
J'essaye de me mettre a la méditation afin d’atténuer le stresse, la culpabilité et la colère que j'ai en ce moment.
Demain j'ai rendez vous pour une séance d'hypnose au centre anti-douleur ... On verra !
Selon certains médecins cette maladie a été déclenché par un choc émotionnel mal géré il y a sept ans, sinon je fume entre 15 et 20 cigarettes par jour (pas de cannabis)  et je bois quelques bières de tps en tps avec les copains. serait-ce ça ???
Voilà pour ma petite histoire, j’espère que ce n'était pas trop long a lire. Excusez moi si c'est un peu trop franc pour une première
Merci
A bientôt
Cali

Bonjour Cali,

à toi sur le forum

Oui c'est sur, ce n'est pas très facile de parler de ça, je te comprends car moi même je me dis souvent que parler de cette maladie, c'est lui donner encore plus d'importance.
Ici, on essaie de comprendre, de s'informer et de trouver des solutions pour aller mieux et personnellement je pense qu'ensemble nous sommes plus à même de nous comprendre car nous ressentons plus ou moins les mêmes symptômes, qu'ils soient physiques ou psycho.
Pour les cigarettes et la bière, je ne pense pas qu'il y ait un lien...essaie de diminuer et pourquoi pas arrêter juste pour voir.
Moi l'alcool me déclenche une crise, et je sais que c'est un élément qui déclenche des crises chez d'autres "érythermalgiques"...Donc en premier lieu tu pourrait peut être te passer de bière pour voir.
Quant à la cigarette, cela crée une vasoconstriction des vaisseaux, donc à priori cela pourrait logiquement nous faire du bien, mais d'un autre coté cela crée aussi de la fatigue qui elle est un déclencheur de crises... alors pas simple tout ça!
Je vois que tu as tester pas mal de médocs...moi aussi c'est pareil, j'ai tout tester et rien n'y fait! Comme toi, je fais trempette dans mes bassines jour et nuit...N'empêche que c'est le seul truc qui soulage vraiment.

A bientôt Cali

Bonjour cali ,

Bienvenue parmi nous sur ce forum .

Cali a dit :Selon certains médecins cette maladie a été déclenché par un choc émotionnel mal géré il y a sept ans

C'est la 1ère fois que j'entends que l'érythermalgie pourrait être déclenchée par un choc émotionnel .
J'ai de gros doutes sur ça .
Je me suis surtout rendu compte que tous les médecins classiques ne connaissent pas ce qu'est l'érythermalgie  , et confondent cela avec la maladie de raynaud ou autre chose . Donc du coup ne te fies qu'a des spécialistes angéologues ou à quelques neurologues qui la connaissent et ce qu'ils en disent .
Quand un médecin n'a jamais entendu parler d'une maladie il a tendance à essayer de dire que c'est dans la tête ou psychologique, il se dit cette maladie n'existe pas donc c'est psychologique  .

J'essaye de me mettre a la méditation afin d’atténuer le stresse, la culpabilité et la colère que j'ai en ce moment.

La chance que j'ai eu c'est que je pratique la méditation depuis 23 ans et je pratiquais depuis 16 ans déjà avant de faire de l'érythermalgie .
Il n'est pas possible de commander l'ouverture des vaisseaux par l'esprit parce qu'en fait ce système est commandé par le système nerveux autonome qui comme son nom l'indique est autonome et à sa propre intelligence réflexe .
Par contre la cognition entre le cerveau et ce système nerveux autonome existe en ce qui concerne le message de la douleur .
Donc en conclusion la méditation pourra agir sur la cognition entre ton cerveau et tes fibres nerveuses enflammées , donc ça peut te permettre de courcicuiter en partie le message de la douleur reçu par le cerveau .
En outre , la méditation peut agir beaucoup sur ton moral sur un plan général et c'est là le vrai bonus .
Par contre les études scientifiques sur la méditation de la pleine conscience ont montré qu'il fallait un délai de 8 semaines avec une pratique journalière de 30 mn pour que des résultats puissent commencer à survenir . C'est le temps pour des connexions spécifiques à la méditation au niveau du cerveau puissent se faire . Une fois ces connexions faites elles restent à vie et les résultats de pratique même si tu abandonnes reviennent rapidement lorsque tu t'y remets sans avoir besoin du délai de 8 semaines .
Souvent les gens essaient une ou deux séance et se disent que ça n'a pas d'effet et en fait c'est tout à fait normal .
Personnellement je fais de l'érythermalgie aux mains et aux pieds et j'ai très mal parfois , mais je ne me sents pas dépressifs ni atteins en profondeur intérieurement par cette maladie . je me sents même très serein et heureux globalement .Mais bien sûr je fais attention à faire ce qu'il faut pour déclencher le moins de crises possibles en évitant les facteurs déclenchants .

Bon courage en tous cas .