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Message par Michèle Ven 23 Mai 2014 - 11:43

Le Dr Cohen de San-Diego aux états unis est atteint d'érythermalgie. Il a écrit un article à propos des traitements utilisés dans le monde (ou presque!). Personnellement je le trouve complet.

Le voici donc sous sa forme traduite par Google :

MEDICATIONSENS.COM

Votre source respecté indépendant d'information sur les médicaments et les thérapies naturelles.
effets secondaires des médicaments sont le # 4 principale cause de décès aux États-Unis chaque année (JAMA 1998). Pourtant, peu de gens reçoivent une information adéquate lorsque le médicament est prescrit. Ce site est dédié à fournir des informations à votre médecin et vous aider à faire des choix éclairés au sujet des médicaments intelligents et des alternatives naturelles pour maximiser les avantages et minimiser les risques du traitement. Note: Ce site est exempt de compagnie de drogue ou l'influence du gouvernement. Jay S. Cohen MD
Jay S. Cohen MD http://medicationsense.com 1337 Camino Del Mar Suite C Del Mar, CA 92014 Téléphone: 858.345.1760 Télécopieur: 858.509.8944
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Le traitement médical de Erythromélalgie :

Le Dr Cohen a développé érythromélalgie sévère (EM) en 1995, mais il est sans douleur et très actif aujourd'hui. Le Dr Cohen est un complément (volontaire) de professeur associé à l'Université de Californie, San Diego. Il a publié plusieurs articles de revues médicales sur le traitement EM.
Erythromélalgie, avec ses brûlantes, les mains et / ou pieds rouges, est une affection douloureuse, de limitation, mais le traitement peut être efficace dans de nombreux cas. Je le sais parce que j'ai développé EM en 1995, quand le petit a connus et les quelques traitements connus ne fonctionnent pas. J'ai été cloué au lit pendant 3 ans et limité pour beaucoup d'autres jusqu'à ce que, par essais et erreurs, j'ai trouvé des thérapies qui travaillent pour moi. Mon état est aujourd'hui de 95% contrôlé, et j'ai peu de difficulté à moins que la température dépasse 85 degrés. Je suis très actif sans douleur.

Parce que les gens avec EM répondent à différents traitements, il n'existe pas de formule standard pour le traitement. Donc, il est important pour vous et votre médecin de travailler avec un traitement puis, si nécessaire, un autre avantage jusqu'à ce que soit obtenu.
Soyez prudent lorsque vous autorisez votre médecin à essayer des médicaments qui ne sont pas connus pour EM bénéficier. Les médecins veulent souvent aider et sont tentés d'essayer des traitements non prouvées, mais de nombreux médicaments peuvent faire EM pire, donc soyez très prudent.
Avec chaque médicament, demandez à votre médecin de commencer avec la dose la plus faible. Si aucune réponse n'est observée après une semaine ou deux, la posologie peut être augmentée progressivement jusqu'à ce bénéfice ou aggravation est vu. Si votre EM s'aggrave, le médicament doit être arrêté. Si aucun effet n'est visible, la dose peut être augmentée davantage. Si des effets indésirables apparaissent, interrompre. Il est important de suivre cette méthode parce que plusieurs fois, les gens reçoivent un médicament, ne voient aucun changement, et cesser. Pourtant, à une dose plus élevée, le médicament aurait pu aider. Ainsi, il est important d'étudier chaque médicament entièrement.
Dans EM secondaire à une affection médicale, l'état de santé doit être traitée en premier. Parfois, l'EM disparaîtra aussi. Si pas, l'EM doit alors être traitée.
Un remarquable degré de variabilité est vu dans les réactions des gens à diverses thérapies. Les thérapies qui aident certaines personnes peuvent être inefficaces ou aggraver les symptômes chez les autres. Pas un médicament est efficace de manière fiable pour toutes les personnes souffrant EM. La thérapie de combinaison est parfois plus efficace que la monothérapie.

THÉRAPIES première ligne :

Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine / noradrénaline (IRSN)
IRSN augmenter la sérotonine et de noradrénaline dans le système nerveux et de fournir des avantages substantiels pour certains patients EM. Effexor (venlafaxine) a été signalé à plusieurs reprises dans des revues médicales à EM aider, mais il échoue parfois trop. Cymbalta (duloxétine) a également fourni des prestations pour beaucoup.

Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (ISRS)
Ce groupe augmente la sérotonine dans le système nerveux. Il ya une poignée de rapports de cas de prestations avec la sertraline (Zoloft), la fluoxétine (Prozac), ou la paroxétine (Paxil). Pour Tramadol (Ultram), ce qui augmente la sérotonine par le mécanisme différent, il ya un rapport de profit.

La gabapentine (Neurontin)
Un petit pourcentage de gens ont rapporté une rémission par la gabapentine. Rapport d'environ 50% une réduction de la douleur, mais aucun changement dans le torchage, une rougeur ou chaleur. Certaines personnes considèrent que cet avantage suffisant, mais beaucoup d'autres continuent à chercher des traitements plus efficaces.

Les antagonistes du calcium canaux (BCP)
CCA sont normalement vasodilatateurs, ce qui rendrait EM pire, mais chez certaines personnes CCA effectivement améliorer EM, parfois de façon spectaculaire. Diltiazem m'a aidé considérablement. Néanmoins, en raison ACC peut aggraver EM, ces médicaments doivent être utilisés avec précaution à des doses très faibles au début (c'est à dire, courte durée d'action diltiazem à 30 mg) et une surveillance médicale étroite. Mon impression est que les ACC aider environ un tiers des personnes atteintes de EM, aggraver un autre tiers, et n'ont aucun effet dans le reste.
Un autre choix est le magnésium, le CCA naturelle de l'organisme. Magnésium m'a aidé pendant de nombreuses années. Il a aidé d'autres gens aussi, mais d'autres ont obtenu aucun avantage ou empiré, donc à utiliser avec précaution magnésium comme la DPA. Commencez avec un petit montant, 100-200 mg / jour, et augmenter progressivement. Utilisez magnésium de haute qualité parce que la mauvaise qualité peut causer de la diarrhée. Mon produit préféré de magnésium est magnésium plus de protéines (mgplusprotein.com), mais il est plus facile d'obtenir le citrate de magnésium ou le gluconate d'un magasin d'aliments de santé. traitement de magnésium nécessite une fonction rénale normale et une bonne hydratation, et utiliser chez les personnes âgées ou dosage dessus de la dose quotidienne recommandée de 400 mg / jour nécessite une surveillance médicale étroite. Médecins alternatifs sont généralement mieux informés sur l'utilisation de magnésium que les médecins traditionnels.
Autres substances ayant des effets bénins CCA sont le chrome, l'acide alpha-lipoïque, de fortes doses d'acide ascorbique, et la pétasite herbe.

THÉRAPIES DEUXIÈME LIGNE :

Thérapie transdermique avec l'amitriptyline et la kétamine
L'approche la plus simple et peut-être plus sûr de traiter EM est une crème transdermique contenant 1% de l'amitriptyline et 0,5% de la kétamine. La crème est appliquée sur la peau affectée par EM trois fois par jour. Les résultats sont généralement considérés dans quelques jours. Les résultats préliminaires de la Clinique Mayo suggèrent un taux de 50% à 70% d'amélioration. Mon expérience a été moins positif. Ce traitement doit être prescrit par un médecin dans une pharmacie de compoundage (www.iacprx.org).
Propranolol
Il existe peu de rapports d'avantage avec le propranolol, habituellement à 10 mg trois fois par jour. Des doses plus élevées peuvent être utilisées. Une personne utilise 320 mg par jour, avec un avantage considérable. L'effet de propranolol peut résider dans sa capacité à bloquer bêta2-adrénergiques nerfs vasodilatateurs dans la peau. Sauf pour le timolol, qui a des effets similaires au propranolol, d'autres médicaments bêta bloquants n'ont pas cet effet. L'un des effets secondaires du propranolol et le timolol sont qu'ils peuvent apporter de la maladie de Raynaud pire. Parce que de Raynaud et EM ont des symptômes opposés, ce qui signifie que ces médicaments peuvent parfois améliorer EM.
Antagonistes de la sérotonine
Antagonistes de la sérotonine sont des choix logiques pour les personnes dont les EM ne répond pas aux IRSN ou ISRS. Cyproheptadine (Periactin) et pizotifène (Sandomigran, Canada) sont les antihistaminiques avec des effets anti-sérotonine uniques. Ces médicaments sont couramment utilisés pour les personnes souffrant de migraines. Je crois EM et de la migraine ont beaucoup de similitudes. Il a fallu de nombreuses années avant que je sois là pour essayer ces médicaments. La cyproheptadine a aidé un peu, mais pizotifène était le seul meilleur médicament que j'ai jamais essayé. Deux herbes ont similaire bien que les effets plus doux: saule camomille et blanc.
Les antidépresseurs tricycliques
Longtemps connu pour offrir des avantages pour les neuropathies, les antidépresseurs tricycliques sont parfois utiles dans EM. Un cas de rémission a été rapportée avec l'amitriptyline.
L'aspirine (ASA)
ASA peut être rapidement efficace pour EM secondaire à des troubles sanguins (polyglobulie, thrombocytémie, leucémie). Sinon, il est rarement utile dans EM. Dosages ASA doivent être progressivement augmentée jusqu'à 650 mg quatre fois par jour, si nécessaire. Les effets secondaires tels que la gastrite ou d'ulcères peuvent se produire.
Les prostaglandines
Rapports d'Europe suggèrent que le misoprostol peut souvent être efficace, mais des rapports positifs ont été rares aux Etats-Unis.
Opiacés
Codéine et les médicaments similaires fournissent parfois soulagement de la douleur partielle, mais ils ne modifient généralement pas le torchage, une rougeur ou de la chaleur de l'EM.
Autres médicaments
Des rapports épars ont été signalés des avantages avec mexiletine, le clonazépam, carbamazépine et d'autres, mais le succès est rare. Un plus grand nombre de gens semblent obtenir un avantage avec un nouveau médicament, Lyrica (prégabaline).

PROCÉDURES :

Blocs sympathiques et péridurale sont parfois utiles dans EM. Si vous améliorez la suite d'un bloc sympathique, une plus grande amélioration peut être obtenue avec une série de blocs. La littérature médicale indique également l'amélioration de la sympathectomie, mais parce que cette intervention chirurgicale peut aggraver EM et est irréversible, il ne sera envisagée que si vous permettront de profiter de blocs sympathiques.
pompes à morphine et stimulateurs de la moelle épinière ont été utilisées avec un certain avantage en EM. Ces méthodes peuvent aider à contrôler la douleur, mais rarement modifier les symptômes vasculaires. Lidocaïne, avec ou sans mexiletine, a été efficace en temps.

TRAITEMENT DES ENFANTS ET DES ADOLESCENTS :

Beaucoup des traitements ci-dessus peut également être considéré pour les enfants avec EM. Rémissions chez les enfants ou adolescents ont été rapportés avec le magnésium, la gabapentine, et avec du gel transdermique kétamine / amitriptyline. La thérapie de combinaison fonctionne parfois mieux: dans une fille de 4 ans qui EM développé après la vaccination de la grippe, l'amélioration rapide a eu lieu avec de l'aspirine à faible dose, la carbamazépine et le propranolol. Péridurale à long terme peuvent également fournir des prestations dans les cas graves. Nitroprussiate par voie intraveineuse, qui est contre-indiqué chez les adultes, est parfois efficace chez les enfants et les adolescents.

CONCLUSIONS

Lorsque j'ai développé EM en 1995, nous étions encore dans l'ignorance de traitement. Pratiquement aucun des médecins avaient entendu parler de EM. Seulement un peu de traitements ont été signalés, et ils sont rarement travaillé. Aujourd'hui les choses sont beaucoup mieux. Notre compréhension et méthodes ont considérablement augmenté, et beaucoup de gens peuvent être aidés. Bien sûr, je dors toujours avec les couvertures de mes jambes et éviter de marcher dans la chaleur du soleil, mais j'ai rarement la douleur et peut faire la plupart des choses que je veux.
Je crois que l'amélioration significative est possible pour la plupart des gens avec EM. Trouver un médecin qui peut faire un diagnostic précis et est prêt à travailler avec vous, en utilisant cet article comme un guide. Il faut de la patience pour essayer un traitement après l'autre, mais n'abandonnez pas. Soyez patient et persévérant. Pour obtenir une assistance, contactez l'Association Erythromélalgie à erythromelalgia.org. Cette excellente organisation est gérée par des bénévoles avec EM et propose des informations vous seront utiles.
NOTE AUX LECTEURS: Peu d'études ont été réalisées sur EM, donc il ya un manque de fait scientifique établi sur EM et son traitement. Cet article reflète ma connaissance et expérience personnelle avec EM, et est destiné à fournir des informations pour vous et votre médecin. Cette information ne doit pas être considéré comme un substitut aux conseils de votre médecin, il n'est pas destiné à encourager le diagnostic ou le traitement de toute maladie, maladie ou autre problème médical sans la direction de votre médecin. Les lecteurs ne devraient pas faire des changements dans les médicaments, les doses, ou d'autres aspects de leur traitement sauf indication contraire de leur médecin. Enfin, après de nombreuses années d'incapacité de l'EM dans les années 1990, le Dr Cohen est maintenant très actif sans douleur, mais parce que les gens avec EM varient considérablement en ce qui les aide, il ne prétend pas que ses méthodes et ses suggestions bénéficieront quelqu'un d'autre.

Le Dr Cohen est un associé (volontaire) Professeur de médecine préventive et de psychiatrie à l'Université de Californie, San Diego, l'une des 20 meilleures universités en Amérique. Son travail dans le domaine de la prévention des effets secondaires des médicaments a été largement publié et est reconnu au niveau national. Si vous souhaitez l'entrée du Dr Cohen sur votre EM, il est disponible pour bureau ou téléphoniques consultations. Il impose des frais pour son temps, tout comme il charge les personnes avec d'autres conditions médicales qui viennent à son bureau ou le consulter de partout dans le monde. Pour plus d'informations, contactez Leslie au 858-345-1760 ou schle@att.net.
Les publications du Dr Cohen sur Erythromélalgie:
Cohen JS. Le traitement médical de Erythromélalgie. MedicationSense.com. 3 janvier 2012.
Cohen JS. Suppléments et des herbes dans le traitement des Erythromélalgie. MedicationSense.com. 3 janvier 2012.
Cohen JS. Qu'est-ce que Erythromélalgie? MedicationSense.com. 3 janvier 2012.
Cohen, JS. Erythromélalgie: nouvelles théories et de nouvelles thérapies. Journal de l'American Academy of Dermatology, Novembre 2000; 43:841-7.
Cohen, JS. Magnésium et érythromélalgie: un minéral vasoactif cliniquement importante et une maladie rare. Italienne Journal of Pediatrics 2004; 30:69-72.
Voir également adhérer à l'association Erythromélalgie (TEA), une excellente source d'information, les articles publiés, et de soutien pour les personnes atteintes EM ainsi que pour leurs familles, leurs amis et les professionnels de soins de santé. Les lecteurs peuvent obtenir des informations sur la composition et les ressources à www.erythromelalgia.org.
NOTE AUX LECTEURS: Le but de cette E-Lettre est uniquement informatif et éducatif. Le présent document d'information ne doit pas être considéré comme un substitut aux conseils médicaux directs de votre médecin, il n'est pas destiné à encourager le diagnostic ou le traitement de toute maladie, maladie ou autre problème médical par des laïcs. Si vous êtes sous les soins d'un médecin pour une affection, il ou elle peut vous indiquer si les informations contenues dans ce bulletin vous convient. Les lecteurs ne devraient pas faire des changements dans les médicaments, les doses, ou d'autres aspects de leur traitement médical, sauf si expressément à le faire par leurs propres médecins.
Si vous trouvez cet article instructif, s'il vous plaît dites à vos amis, membres de la famille, les collègues et les médecins sur www.MedicationSense.com et la MedicationSense bulletin électronique gratuit.
Droits d'auteur, Jay S. Cohen, MD Tous droits réservés. Les lecteurs ont la permission de copier et de diffuser tout ou partie de ces articles si elle est clairement identifiée comme le travail de: Jay S. Cohen, MD, le MedicationSense E-Bulletin, www.MedicationSense.com . Vous ne pouvez pas utiliser cette création à des fins commerciales.





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Message par Corinne peyrefiche Mar 7 Aoû 2018 - 1:51

Pourquoi il parle de herytomelalgie ce n'ai pas sa """

Perso jaune h erythermalgie es la même chose ?
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Message par Michèle Mar 7 Aoû 2018 - 10:09

Parce qu'aux USA, la classification n'est pas la même que chez nous, les américains utilisent "érythromelalgia" pour les différentes érythermalgies.
Chez nous l'érythromelalgie est une maladie bien spécifique du sang.
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