Questions sur traitements alternatifs

Bonjour michèle,

je viens de lire ce que tu as posté, mais je n'ai pas beaucoup avancé depuis la dernière fois, car je prends depuis un mois du lyrica, certains jours je suis mieux et d'autres jours je suis en crise du matin au soir... Je lis beaucoup sur ce sujet, et du coup, trop d'informations et je suis perdue.... Que faut il prendre en traitement alternatif?  si je comprends bien il faudrait ajouter à nos traitements donnés par notre médecin, un anti inflammatoire naturel, mais lequel? et ajouter un traitement par anzymes systémiques?
C'est ça ?

DECARRIERE LYDIE a écrit:Bonjour michèle,
je viens de lire ce que tu as posté, mais je n'ai pas beaucoup avancé depuis la dernière fois, car je prends depuis un mois du lyrica, certains jours je suis mieux et d'autres jours je suis en crise du matin au soir...

Lydie, il faut voir ça avec ton généraliste, lui dire que certains jours tu es en crise du matin au soir...c'est important car il doit prendre la décision de soit augmenter la dose ou de changer ton traitement.

DECARRIERE LYDIE a écrit:Que faut il prendre en traitement alternatif?  si je comprends bien il faudrait ajouter à nos traitements donnés par notre médecin, un anti inflammatoire naturel, mais lequel? et ajouter un traitement par anzymes systémiques?
C'est ça ?

Il faut absolument en discuter avec ton médecin, car il y a peut être des risques non négligeables d'interactions avec le traitement en cours que tu prends.  
Tu peux commencer par ceux qui ont donné quelques bons résultats comme par exemple le magnésium...Les doses, la forme etc... te seront donné par ton médecin.

Tu peux reprendre les messages les uns à la suite des autres du forum Traitements alternatifs, en commençant par les plus anciens, comme cela tu pourras avoir une idée de ce que tu peux tenter en premier.

Rappel : https://erythermalgie.forumactif.org/t73-information-generale

Mon médecin qui habituellement est au top, se trouve démunie face à cette maladie, et je vois le chu tous les 2 mois, donc c'est long à mettre en place, et de plus, pas question de parler de traitements alternatifs, c'est la médecine traditionnelle qui est de rigueur....
Je prends du magnésium (1 comprimé par jour) mais jusqu'à quelle dose peut on monter?

DECARRIERE LYDIE a écrit:Mon médecin qui habituellement est au top, se trouve démunie face à cette maladie, et je vois le chu tous les 2 mois, donc c'est long à mettre en place, et de plus, pas question de parler de traitements alternatifs, c'est la médecine traditionnelle qui est de rigueur....

Quelque soit le médecin qui te prescrit le lyrica, démuni ou pas, c'est à lui de te dire si tu peux prendre telle ou telle chose en complément de ton traitement. Sur notre forum, il y a beaucoup de documentations sur les traitements alternatifs. Tu peux éditer celle qui a été rédigée par le Dr Cohen par exemple et la montrer au médecin qui te suit...Moi j'ai toujours fait cela et je n'ai jamais eu de problèmes, même si parfois un petit sourire moqueur se dessinait sur les lèvres du médecin.
Tu peux également éditer le guide de TEA, j'en ai fait la traduction et la montrer à ton médecin.
Dans les 2 docs, on y parle du magnésium.  

DECARRIERE LYDIE a écrit:Je prends du magnésium (1 comprimé par jour) mais jusqu'à quelle dose peut on monter?

1 comprimé de combien de mg?
Quoiqu'il en soit, il faut surveiller la prise de magnésium, car à la base cela nécessite une surveillance des reins en cas de fort dosage.

DECARRIERE LYDIE a écrit:Mon médecin qui habituellement est au top, se trouve démunie face à cette maladie, et je vois le chu tous les 2 mois, donc c'est long à mettre en place, et de plus, pas question de parler de traitements alternatifs, c'est la médecine traditionnelle qui est de rigueur....
Je prends du magnésium (1 comprimé par jour) mais jusqu'à quelle dose peut on monter?

Bonjour Lydie ,

Je pense que quand on est atteint de cette maladie il faut aussi un discours de vérité , il n'existe pas de traitement vraiment efficace pour l'érythermalgie , le seul traitement important est de faire attention aux causes qui sont susceptibles de déclencher les crises . Ca veut dire ne pas être exposé à la chaleur au dessus de 22/23 degrès , trouver en cas de chaleur une façon de refroidir le corps comme un ventilateur , un linge mouillé autour du cou , ou même la technique du tee shirt mouillé pour faire un effet piscine lorsqu'il fait très chaud .L'exposition au grand froid n'est pas bon non plus pour l'érythermalgie .
Cette maladie est très invalidante , beaucoup de gens qui ont cette maladie ont du se faire mettre en adulte handicapé , c'est mon cas et celui de Michèle je crois .
Pour beaucoup de gens continuer à travailler avec cette maladie est un vrai calvaire , un défis .
Le truc c'est que tu vas passer de médecins en médecins et de déceptions en déceptions  comme c'est la cas de tous les gens qui cherchent des traitement pour cette maladie où les médecins sont complètement démunis . Il faut comprendre qu'on va te donner  des traitements qui te shootent pour pas d'effet concluants ou peu pour des effets secondaires qui rendront encore plus pénible et insupportable ta vie . Je sais c'est angoissant de devoir changer de vie parfois ,moi j'ai du changer de vie , m'adapter à la maladie et maintenant je suis heureux  parce que je n'essais plus de lutter pour garder mon ancienne vie , ça ne serait plus possible .
En fait les seuls traitement pour les neuropathies sont la morphine ou ce genre de dérivé , et je crois que le lyrica est de cette classe . Les neuropathies sont très difficiles à soulager avec les médocs , ça fonctionne de façon très variable et souvent pas très longtemps  et tu deviens une personne droguée,   on t'augmente de plus en plus les doses pour espérer un petit effet sur ta maladie pour des effets secondaires importants sur la mémoire , ou sur la présence d'esprit, ou l'humeur  et avec des effets de dépendance qui rendent  le sevrage extrêmement pénible lorsqu'il faut arrêter .Fais gaffe le lyrica, en plus des effets sur l'humeur , la mémoire, fait prendre souvent beaucoup de poids  , il n'est pas rare que les gens se plaignent d'avoir pris 10 kilos assez rapidement .Bref, c'est une saloperie .
La seule chance que nous avons par rapport à d'autres types de neuropathies c'est que cette maladies se déclenche par crises , et par des facteurs particuliers de déclenchement , donc le seul vrai traitement consiste à supprimer les facteurs de déclenchement en changeant de vie .
Arrivera peut être dans le futur en thérapie génique des traitements révolutionnaires pour la neuropathie , on ne sait pas , et on ne sait pas encore quand ou comment , mais pour l'instant dans l'attente il faut apprendre à vivre avec cette maladie .

Pascal, tu me fais peur lorsque tu parles de prise de poids sous Lyrica, j'en prends depuis quelques mois, j'espère ne pas prendre 10 kilos comme tu l'indiques. En même temps, j'avoue que je ne peux plus m'en passer...

Oui, ce que tu dis est vrai concernant les médecins, ils sont complètement démunis face à cette maladie, et testent sur nous divers traitements qui pour la plupart "shootent", à défaut de traiter et soulager.

L'idéal est en effet de changer de vie, éviter tout ce qui cause les crises. J'y songe de plus en plus, mais c'est terriblement compliqué lorsque l'on a une famille...

En même temps je m'interroge aussi sur des possibilités de carences en certaines vitamines , j'ai l'impression que les médecins ne font aucune analyse sur ce plan là . Notamment les vitamines du groupe b qui peuvent provoquer pour certaines de neuropathies en cas de carences d'après ce que j'ai pu lire .

Pour ma part, je prends du lyrica depuis le 6 juin et je vois pas bcp d'amélioration, a part effectivement la prise de poids...
On me dit d'etre patiente...qu'un mois de traitement n'est pas suffisant pour tirer des conclusions...
ce que tu dis pascal pour les carences en vitamines, cela m'interpelle car à la suite de l'annonce du cancer de mon papa (gorge) et de tous les traitements qui ont suivi (rayons 6 semaines puis finalement opération pour enlever tout ce qui est dans la gorge : larynx, pharynx, et cordes vocales), ayant mon père à la maison, j'ai vécu tout cela en direct ( sur 2 mois 10 kilos de perdus) et aussi
une grosse carence en vitamines du coup (b6). Je vais creuser de ce coté.
pour ce qui est des crises, pour moi, je suis toujours avec un fond douloureux (jour et nuit) certes des accalmies mais seulement
si je suis en plein courant d'air ou les mains sous l'eau (froide pour la vaisselle, le nettoyage etc..)
je continue de travailler (administratif et parfois terrain dans le nettoyage, et dans la protection incendie) mais je me bats
au quotidien et essaies de ne pas sombrer...
Bonne journée à tous

DECARRIERE LYDIE a écrit:On me dit d'etre patiente...qu'un mois de traitement n'est pas suffisant pour tirer des conclusions...

Je suis un peu étonnée de ce qu'on te dit car si tu es à pleine dose et cela depuis une quinzaine de jours puisque si je me souviens bien il faut augmenter toutes les semaines et cela jusqu'à 600 mg, alors tu devrais être soulagée maintenant.
En général à pleine dose il faut une dizaine de jours pour voir si un traitement fonctionne.
A quel dosage est tu?

DECARRIERE LYDIE a écrit: pour ce qui est des crises, pour moi, je suis toujours avec un fond douloureux (jour et nuit) certes des accalmies mais seulement si je suis en plein courant d'air ou les mains sous l'eau (froide pour la vaisselle, le nettoyage etc..).

Moi aussi, j'ai toujours un fond douloureux, c'est pourquoi je me suis intéressée aux anti-inflammatoires alternatifs aux AINS.

DECARRIERE LYDIE a écrit:je continue de travailler (administratif et parfois terrain dans le nettoyage, et dans la protection incendie) mais je me bats au quotidien et essaies de ne pas sombrer...

T'es sacrément courageuse...moi je ne peux plus faire grand chose!

pour le lyrica, je suis à 2 x 75g par jour, est -ce une grosse dose?

Lydie

Donc tu ne prends que 150mg/jour ce qui correspond à la dose minimale. Pour l'érythermalgie on peut aller jusqu'à 600mg/jour ce qui est la dose maxi pour les neuropathies, et la plupart des erythermalgiques prennent cette dose...donc ce n'est pas étonnant que tu ne sois pas soulagée si tant est que tu le sois par la suite avec un dosage plus fort.
Explique à ton médecin que la dose doit être augmentée (on augmente toutes les semaines). Montre lui la notice!
Tu n'es pas obligée de prendre le double de ta dose actuelle, tu peux par exemple augmenter de 75mg par semaine (puisque tu prends du 75mg par prise), et tu fais cela jusqu'à atteindre 600 mg/jour si tu n'es pas soulagée avant.
Certains sont soulagés à 300mg/jour, alors il est inutile qu'ils prennent 600mg/jour, voilà pourquoi il faut augmenter petit à petit.
Après cela si tu n'es pas soulagée à 600mg/jour, alors laisse tomber ce traitement, c'est qu'il ne fonctionne pas (attention ne l'arête pas du jour au lendemain de toi même à cause de l'effet rebond, il agit comme un anti-dépresseur), et essaie en un autre. N'hésite pas à parler des dosages avec ton médecin car il est possible qu'il considère que 150mg de lyrica est un dosage assez élevé, mais ce n'est vraiment pas le cas pour soulager l'érythermalgie.

Lydie a dit : pour ce qui est des crises, pour moi, je suis toujours avec un fond douloureux (jour et nuit)

L'érythermalgie provoque toujours un léger fond douloureux en dehors des crises , disons que ça devient supportable mais ça reste quand même un peu douloureux .
Pour moi il n'y a jamais de moments  sans douleur au sens stricto senso, mais quand il n'y a pas de crise je vie très bien , j'y suis habitué  .

michèle a dit : près cela si tu n'es pas soulagée à 600mg/jour, alors laisse tomber ce traitement, c'est qu'il ne fonctionne pas (attention ne l'arête pas du jour au lendemain de toi même à cause de l'effet rebond, il agit comme un anti-dépresseur)

Lyrica amène une forte dépendance , tout dépend de la dose prise et le sevrage est parfois difficile et long , bref ça agit comme une drogue et se comporte comme tel .
Lis très attentivement l'avis sur le net des gens qui prennent ce traitement , les tentatives de suicides existent par exemple suite à ce traitement , il y a pas mal d'effets secondaires possibles suivant la personne , mieux vaut le savoir , ça permet de guetter des signes éventuels et   d'être plus vigilant ,  je te mets un lien sur l'avis des internautes sur ce médoc  :


https://www.meamedica.fr/epilepsie/lyrica


Là tu as un avis d'expert du même site sur le lyrica :

https://www.meamedica.fr/expert/lyrica/2013-04-27-lyrica-pregabaline

Bonjour à tous,

Lydie, 75 mg ce n'est pas beaucoup.

Personnellement, je prends 125 mg, parfois 150 mg, en une seule fois, le soir avant de me coucher. Cela me permet de m'endormir facilement. Quitte à ce que j'en souffre dans la journée, autant que je passe une bonne nuit. Chez moi, le Lyrica n'agit pas sur les brûlures, mais il me calme et m'endort...

nina a dit : le Lyrica n'agit pas sur les brûlures, mais il me calme et m'endort...

Ben pourquoi pas un somnifère ou un calmant plutôt alors ? Si c'est juste pour te calmer pour dormir ...
Parce que le truc que j'ai lu sur les témoignages de personne qui prennent lyrica , c'est que les gens grossissent comme des baleines .
J'ai même lu une personne qui avait pris 30kg .10kg c'est plus courant .

pascal02 a écrit:Parce que le truc que j'ai lu sur les témoignages de personne qui prennent lyrica , c'est que les gens grossissent comme des baleines .
J'ai même lu une personne qui avait pris 30kg .10kg c'est plus courant .

Je dois être une extra-terrestre , car je n'ai pas pris un gramme avec ce traitement. A la fin je prenais 400mg.
Je l'ai arrêté car les effets secondaires étaient trop importants par rapport au soulagement qui n'était pas du tout top.
Par contre le Sanmigran m'a fait prendre 8 kgs...j'avais tout le temps faim.

Moi non plus Michèle, pour l'instant je n'ai pas pris de poids.

Pascal, mon médecin n'a jamais voulu me prescrire d'anxio, et en comparant (j'en ai déjà pris "autrement" que par mon médecin), le lyrica est plus efficace en ce qui concerne les problèmes de sommeil, mais aussi pour me "calmer"...