cherche parents d enfant atteint d erythermalgie

par **shani29** Lun 21 Juil 2014 - 13:13

Bonjour, ma fille presente les symptômes de l erythermalgie mais aussi de la maladie de fabry. On attend les resultats pour la maladie de fabry mais les médecins pensent tout de même plus que c est de l erythermalgie. J aurais voulu echanger avec des parents afin de savoir comment au quotidien ils ont gérer la maladie. Ma fille n a que 4 ans. Merci

par **shani29** Sam 26 Juil 2014 - 17:16

Personne pour me répondre? ?

par **Magalie** Sam 3 Jan 2015 - 11:22

Bonjour,
je m'appelle Magalie, je viens de voir un petit reportage sur la maladie de Fabry qui donne de l'espoir voici le lien :
https://youtu.be/diBa533JXIg

bon courage à vous

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