Guide du patient atteint d'érythermalgie par TEA (En anglais)

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Guide du patient atteint d'érythermalgie par TEA (En anglais)

Message par Michèle le Lun 18 Avr 2016 - 19:03

Lien PDF à télécharger :

http://www.erythromelalgia.org/Portals/0/TEA-PatientGuideBook_fin28pgWEB.pdf?ver=2016-04-17-104037-597
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Très déçue!

Message par Michèle le Mer 20 Avr 2016 - 12:00

triste
Ce que je regrette dans ce guide, c'est la non distinction des traitements entre EM primaires ou EM secondaires à une autre maladie.
Encore une fois on ne tient absolument pas compte du terrain vasomoteur des différentes érythermalgie.
Un traitement vasodilatateur pour une thrombocytémie par exemple ne va absolument pas être profitable pour quelqu'un dont l'érythermalgie a pour conséquence une dilatation des artérioles excessive... Donc il faut encore trier, trier, trier dans tout ce méli-mélo.
Néanmoins, ce guide à le mérite d'être le seul et unique document qui regroupe toutes les infos sur EM.
sourire
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Traduction du guide

Message par Michèle le Sam 18 Juin 2016 - 9:06

salut

Voici la traduction du guide, n'hésitez pas à l'améliorer si vous y trouvez des incohérences.

                    TRADUCTION DU GUIDE POUR LE PATIENT ATTEINT D'ERYTHERMALGIE
                                                         TEA- association

                                          200 Old Castle Lane
                                       Wallingford, PA 19086 USA
                                    610-566-0797 (messages only)
                               memberservices@burningfeet.org
                              www.facebook.com/erythromelalgia
                                     www.erythromelalgia.org


Notre mission :

La mission de TEA est de permettre à toutes les personnes touchées par l'EM*,
d'améliorer leur qualité de vie.
TEA dispose d'information, elle sensibilise et elle est constituée d'une communauté par le biais de notre site Web; un programme de services aux membres, un bulletin d'information, la présence d'un média social et des programmes de réseau.
TEA encourage la recherche par le biais des relations avec les chercheurs universitaires, les cliniciens et les sociétés pharmaceutiques qui ont de l' intérêt pour EM. TEA soulève également des fonds pour soutenir la recherche sur l'EM.


Qu'est-ce que l'erythermalgie?

L'érythermalgie est une particularité  neuro-vasculaire rare qui le plus souvent
affecte les pieds, mais peut également survenir dans les mains, le visage ou d'autres parties du corps.
Le terme neuro-vasculaire signifie que les nerfs et les vaisseaux sanguins sont impliqués.
Les trois symptômes caractéristiques de l'EM sont:
• Rougeur: Ce changement de couleur de peau est causée par un flux excessif sanguin vers la zone touchée. Le terme médical est érythème.
• Chaleur : Ressenti de chaleur ou/et chaleur au toucher en raison de l'augmentation du flux sanguin.
• La douleur: l'inconfort peut aller à de légers fourmillements, à de graves brûlures. Pour certains, cela peut également entrainer des sensations de piqûres d'aiguilles ou de démangeaison.
D'autres symptômes peuvent inclure:
• Inflammation: L'augmentation du débit sanguin peut entraîner une accumulation de liquide dans la partie du corps touchée. Le terme médical est un œdème.
• Modification de la transpiration: Certaines personnes atteintes d'EM transpirent moins sur la partie du corps touchée. On appelle cela l'anhidrose. Cependant, d'autres personnes avec EM connaissent une augmentation de la transpiration, cela s'appelle l'hyperhidrose.
Ces deux symptômes peuvent être causés par des problèmes du système nerveux autonome (la partie du système nerveux qui régule automatiquement les fonctions du corps) ou par un dommage des petites fibres nerveuses.
• Une décoloration pourpre et / ou froide au toucher: Certaines personnes font l'expérience  d'une peau froide et / ou bleuâtre quand ils ne sont pas en crise. Ces symptômes peuvent être liés à un rétrécissement des vaisseaux sanguins, ce qu'on appelle une vasoconstriction.
Les crises d'EM sont le plus souvent déclenchées par la chaleur, l'activité physique ou le stress.
Les personnes atteintes d' EM peuvent éviter l'exercice, prendre des bains ou des douches chaudes et peuvent être incapables de porter des chaussettes ou des chaussures fermées. Certaines personnes atteintes d'EM ne peuvent pas tolérer que leurs jambes soient dans une position proclive (pieds sous le niveau des genoux et hanches) et sont plus à l'aise en gardant leurs pieds surélevés. Les crises peuvent être intermittentes ou continues.

Quelle est la fréquence d'EM?

Selon une étude de 2008 menée par la clinique Mayo de Rochester, Minnesota,
EM affecte environ 1,3 personnes pour 100 000 chaque année aux États-
Unis. [1] Une étude 2013 de la Nouvelle-Zélande suggère que l'incidence d'EM
peut être aussi élevée que 15 pour 100.000. [2] EM est considérée comme une maladie rare et est répertoriée dans la base de données de la National Organization for Rare Disorders (NORD).


Quels sont les différents types d'EM?

EM primaire :
Elle n'est pas causée par une maladie sous-jacente. Elle comprend à la fois l'EM héréditaire et l'EM idiopathique.
• L'EM héréditaire :
Une étude a estimé que quinze pour cent environ [4] des cas EM sont héréditaires, causé par des mutations du gène SCN9A et éventuellement d'autres gènes encore non identifiés. Ces mutations affectent la façon dont les nerfs envoient les signaux de douleur au cerveau et également, causent la chaleur et rougeurs associées à EM. [5]
• L'EM idiopathique :
Les cas d' EM idiopathiques n'ont aucune cause identifiable. C'est la forme la  plus commune.

EM secondaire :
Les cas d'EM qui sont causées par une autre maladie ou affection sont appelés
EM secondaire.
Les causes les plus fréquentes d' EM secondaires sont:
• La thrombocytémie essentielle, une maladie du sang myéloprolifératif qui provoque une production accrue des plaquettes sanguines.
• La polyglobulie de Vaquez, une maladie du sang myéloprolifératif qui provoque une augmentation de la production de cellules sanguines, les globules rouges principalement [7]
• La thrombocytopénie, une maladie du sang qui implique une faible numération plaquettaire
• La neuropathie périphérique, y compris la neuropathie diabétique [9]
• Les maladies auto-immunes telles que le lupus, [10], la vasculite, [11], polyarthrite, l'arthrite, [12] et la sclérose en plaques [13]
• Les lésions nerveuses en raison de blessures ou d'autres circonstances, telles que le syndrome du canal carpien, sciatique, et les gelures [14]
Dans certains cas, lorsque la maladie sous-jacente est traitée, les symptômes d'EM vont s'améliorer ou se résoudre complètement.
Certains médicaments ont été liés à l'apparition d'EM incluant les inhibiteurs des canaux calciques, [15] certains types d'antidépresseurs, [16] et la cyclosporine immunosuppresseur. [17] Dans certains cas, quand une personne cesse de prendre ces médicaments, ses symptômes d'EM iront mieux.
L'EM secondaire a également été liée à des toxines telles que le mercure [18] et des champignons vénéneux. [19] Les symptômes peuvent disparaître lorsque la toxine est libérée du corps.

Comment l'EM est-elle diagnostiquée?

Trouver le bon médecin
La première étape pour diagnostiquer l'EM est de voir votre médecin généraliste. Votre médecin peut effectuer des tests pour certaines des causes communes d'EM, et il pourra vous adresser à un spécialiste pour confirmer le diagnostic suspecté. Les spécialistes qui diagnostiquent et traitent l'EM comprennent les neurologues, les dermatologues, les rhumatologues, et
les médecins et les chirurgiens vasculaires.
Si vous habitez à l'extérieur des grandes zones urbaines, où les médecins peuvent ne pas avoir vu de nombreux cas d'EM, vous pouvez vous rendre dans une grande ville dans un centre médical universitaire pour obtenir un diagnostic et un traitement. Une fois que vous avez vu un spécialiste, votre médecin généraliste sera probablement en mesure de vous aider à gérer votre EM au jour le jour,

Obtenir un diagnostic :
Il n'y a pas de test spécifique pour l'EM. Les médecins diagnostiquent l'EM en observant les symptômes et en excluant toute autre cause possible de vos symptômes. Si vous n'êtes pas en crise au moment de votre rendez-vous, votre médecin peut être en mesure de parvenir à un diagnostic en vous posant des questions sur vos symptômes et en regardant des photos d'une crise en cours. Certains médecins peuvent vouloir assister à une crise réelle avant de faire un diagnostic officiel. Dans les deux cas, il est important de garder une trace de vos symptômes. Vous pouvez aider votre médecin à établir un diagnostic en tenant un journal de ce qui déclenche vos crises, des symptômes que vous éprouvez, et tout ce qui vous apporte un soulagement. Prenez ces notes, ainsi que les photos d'une crise pour en faire part à votre médecin.

Identification ou exclusion des causes d' EM secondaire :
Bien qu'il n'y ait pas de test spécifique pour EM, un médecin peut ordonner de nombreux tests pour identifier ou exclure toute maladie possible sous-jacente qui pourrait être la cause de vos symptômes d'EM. Par exemple, une numération globulaire complète (CBC) peut aider à diagnostiquer
des troubles sanguins, et les tests de glucose peuvent identifier le diabète. Les maladies auto-immunes peuvent être identifiées par des analyses de sang pour détecter la présence d'auto-anticorps ou par des biopsies de la peau. Les neurologues peuvent effectuer une électromyographie (EMG)
ou l'analyse de la vitesse de conduction du nerf (NCV) pour identifier des lésions nerveuses.


Les conditions communes associées à EM :
D'autres conditions peuvent coexister avec EM incluant le syndrôme de Raynaud [20] et la Perniose (également appelés engelures). [21] Raynaud est une condition où les doigts ou les orteils deviennent blancs ou bleus en réponse à des températures froides ou de stress émotionnel.
(Certains décrivent l'EM comme l'«opposé» de Raynaud.) la Perniose se produit également sur les doigts ou les orteils qui ont été exposés au froid, entraînant une inflammation des petits vaisseaux sanguins, ce qui peut alors conduire à un oedème douloureux et des cloques sur la peau. Lorsqu'une personne a EM et une condition qui réagit au froid, il peut s'agir d'une réaction d'équilibrage pour compenser les deux situations.

Pronostic :
Chez des patients suivis pendant une dizaine d'années, les médecins de la Clinique Mayo ont observé que les symptômes d'EM se sont améliorées, ont empiré, ou sont restés identiques dans des proportions à peu près égales.
Dans environ dix pour cent de ces cas, EM a été résolu complètement.


Traitements pour EM

Il n'y a pas de remède pour EM. Bien qu'il soit vrai que le traitement d'une maladie sous-jacente peut être parfois un soulagement complet des symptômes d'EM, la plupart des cas d'EM ne peuvent pas être complètement traités. Dans de tels cas, le traitement se concentre sur le soulagement des symptômes avec des médicaments et d'autres techniques. Il faut souvent une période d'essais et d'erreurs avant qu'une personne avec EM trouve un plan de traitement qui fonctionne pour elle.

Soulagement des symptômes :
Le refroidissement de la zone touchée fournit généralement un certain soulagement pour une crise d'EM.
les méthodes sûres pour le refroidissement d'une partie du corps en crise comprennent:
• Ventilateur: diriger un ventilateur sur la zone touchée
• Surface froide : reposer les pieds nus sur du carrelage ou un plancher en béton frais.
• Packs de gel: appliquer des packs de gel frais (pas froids) à la partie du corps touchée
• Pieds surélevés: élever les pieds en crise.

Lorsque vous utilisez un ventilateur ou des packs de gel frais, la modération est la clé. Si vous le faites longtemps, ces méthodes peuvent endommager la peau et aggraver vos symptômes.
Lorsque vous faites l'expérience d'une crise d'EM, vous pouvez être tenté de  tremper la partie du corps touchée dans l'eau froide. Ceci est une pratique dangereuse qui peut sérieusement endommager la peau et doit être évitée. [23] Même si vous essayez de protéger votre peau de l'eau en utilisant des sacs en plastique, la longue exposition au froid peut entraîner des lésions nerveuses, [24] un rebond de la crise, [25] et, finalement, une aggravation des symptômes.
Pour la même raison, l'application de packs de glace sur la peau est aussi dangereuse.


Les médicaments topiques :
Ils sont appliqués directement sur la peau et peuvent être efficaces pour réduire les symptômes d'EM, en particulier pour ceux qui ne peuvent pas tolérer les effets secondaires des médicaments par voie orale.
Les pommades magistrales :
Votre médecin peut vous prescrire un médicament topique qui est spécialement préparé par une pharmacie; un processus qui est appelé préparation magistrale. Ces médicaments peuvent être sous la forme d'une crème, un gel ou une pommade. la Clinique Mayo a mené plusieurs études sur les effets d'un gel composé de 1% d'amitriptyline / 0,5% de kétamine sur les symptômes d'EM. La majorité des patients à l'aide de ce gel ont rapporté une amélioration [26]
Une autre étude de la Mayo Clinic a testé les effets de 0,2% crème midodrine sur les symptômes d'EM et a eu des résultats tout aussi positifs. [27] Les médicaments topiques composées peuvent également inclure d'autres médicaments, tels que la lidocaïne, la gabapentine, et la clonidine.

La capsaïcine
la pommade de capsaïcine (Zostrix) a été signalée pour soulager les symptômes EM. [28]
Sur la base de ces rapports, certains médecins traitent EM avec un patch de capsaïcine à 8% (Qutenza). [29] Le patch est administré avec anesthésie pour soixante à 90 minutes et permet de désensibiliser les récepteurs de chaleur de la peau, qui peut être plus sensibilisés dans certains cas d' EM. [30] Ce traitement peut fournir durablement un soulagement pendant des mois ou plus.

Lidocaïne et le menthol
Certaines personnes atteintes d'EM ont trouvé un soulagement en utilisant des patchs de lidocaïne (Lidoderm). [31] Une autre option est un produit de menthol comme Biofreeze gel ou spray, ce qui peut induire une sensation de rafraîchissement.


Médicaments par voie orale
Un certain nombre de médicaments sont efficaces pour réduire les crises ou soulager la douleur ressentie pendant les crises. Cependant, un médicament qui fonctionne pour une personne avec EM peut ne pas fonctionner pour une autre. Avec l'aide d'un médecin, et par essai et erreurs beaucoup de gens sont en mesure de trouver un médicament (ou une combinaison de médicaments) qui aide à soulager les symptômes et rendre les crises d'EM moins fréquentes et moins douloureuses.

Les médicaments suivants sont qui sont avérées utiles pour soulager les symptômes EM pour certaines personnes, que ce soit seul ou en combinaison avec d'autres médicaments.
Aspirine :
L'aspirine est très efficace dans le traitement d'EM associé à des troubles sanguins comme la thrombocytémie essentielle et polyglobulie de Vaquez car l'aspirine agit comme un anticoagulant. [32] Pour faciliter le diagnostic, votre médecin peut vous prescrire de l'aspirine d'abord, pour voir comment votre EM réagit. Lorsque EM répond bien à l'aspirine et dans de nombreux cas, les symptômes seront complètement résolus. EM est probablement causée par un certain type de trouble sanguin appelé syndrome myéloprolifératif. Votre médecin peut vous faire consulter un hématologue (spécialiste du sang) pour un diagnostic et un traitement.

Anticonvulsivants
Les anticonvulsivants, tels que la gabapentine (Neurontin) [33] et la prégabaline (Lyrica), [34] peuvent aider à soulager les symptômes d'EM en réduisant l'activité du nerf et en modifiant la façon dont le corps perçoit la douleur. Ces médicaments sont souvent utilisés comme traitement de première ligne pour les EM, ainsi que pour la neuropathie (lésions nerveuses), une condition souvent associée à EM.


Antidépresseurs
Les antidépresseurs sont également utilisés pour traiter les symptômes de l'EM et de la neuropathie, bien qu'on ne comprenne pas entièrement comment ils fonctionnent. Les antidépresseurs les plus couramment utilisés pour le traitement de l'EM comprennent duloxétine (Cymbalta), venlafaxine (Effexor), [35] amitriptyline (Elavil), [36] et nortriptyline (Pamelor).
Les médecins peuvent également prescrire sertraline (Zoloft), [37] fluoxetine (Prozac), ou la paroxétine (Paxil). Il est important de noter que votre médecin ne prescrit pas les antidépresseurs parce qu'il pense que vous êtes déprimé, même si ces médicaments ont été développés à l'origine pour traiter la dépression, mais parce qu'ils ont montré une réduction effective des symptômes de l'EM chez certains patients. Ces médicaments peuvent également aider au sommeil, ce qui peut être difficile pour les personnes souffrant de douleurs d'EM.

Les bloqueurs de canaux sodique
les bloqueurs des canaux sodique peuvent réduire la douleur de l'EM en bloquant l'activité des canaux sodiques. Les médicaments de cette catégorie comprennent la carbamazépine (Tegretol), [38] un anticonvulsivant qui agit également comme un bloqueur des canaux de sodium, et mexilétine (Mexitil). [39]

Médicaments cardiovasculaires
D'autres médicaments agissent en modifiant le débit des flux sanguins à travers vos vaisseaux. Les vasodilatateurs, qui détendent ou «ouvre» les vaisseaux sanguins, sont les bloqueurs des canaux calciques, diltiazem (Cardizem) et la nifédipine (Procardia) et l'alpha-bloquants alfuzosine (Uroxatral) et phénoxybenzamine (Dibenzyline). Ces médicaments peuvent être utiles pour les personnes dont l'EM est causée par une mauvaise circulation sanguine dans les plus petits vaisseaux sanguins du corps. [40] D'autre part, les bêta-bloquants, tels que le propranolol (Inderal), [41] aténolol (Tenormin), et le métoprolol (Lopressor), peut apporter un soulagement lorsque les symptômes d'EM sont causés par trop de débit sanguin vers les extrémités. Clonidine (Catapres) et
midodrine (ProAmatine) [42] sont deux médicaments dans une classe appelée agonistes alpha qui réduisent également le débit sanguin vers les extrémités.

Médicaments stupéfiants contre la douleur
Les médecins peuvent aussi prescrire des médicaments narcotiques (également appelé opioïde) de la douleur pour la gestion de la douleur associée à EM. Ces médicaments ne vont généralement pas empêcher les crises, mais peuvent réduire la douleur ressentie lors d'une crise. Certains médecins peuvent vous obliger à consulter un spécialiste de la douleur ou un autre expert dans l'usage de stupéfiants si vous utilisez ces médicaments régulièrement pour traiter votre EM.


Suppléments
Certains suppléments nutritionnels peuvent être utilisés pour traiter les symptômes d'EM. Par exemple, le magnésium est un bloqueur des canaux calciques et vasodilatateur qui a été utile pour de nombreux patients avec EM. [43] Un autre supplément, l'acide alpha-lipoïque, a été utilisé pendant des décennies pour des lésions nerveuses comme celles présentes chez certaines personnes avec EM. [44] Ceux qui ont des bénéfices avec des médicaments antidépresseurs peuvent trouver une amélioration avec le 5 HTP, un acide aminé qui augmente la production de sérotonine. [45] Tout supplément doit être traité comme un médicament d'ordonnance et discuté avec votre médecin avant d'être ajouté à votre traitement.

Autres médicaments
Certaines personnes atteintes d'EM ont ressenti des améliorations avec des antihistaminiques comme la cyproheptadine (Periactin), [46] cétirizine (Zyrtec), [47] et diphenhydramine (Benadryl). D'autres ont trouvé un soulagement avec des médicaments contre la migraine comme pizotifène (Sandomigran) [48] et des triptans rizatriptan (Maxalt) et zolmitriptan (Zomig). [49]
D'autres médicaments qui ont été signalés pour aider les symptômes d'EM dans au moins un patient comprennent clonazépam (Rivotril), [50] prednisone, [51] misoprostol (Cytotec), [52] et de la cyclosporine (Sandimmune). [53]

Chirurgie et autres interventions
Dans de rares cas, votre médecin peut recommander des perfusions intraveineuses ou de la chirurgie lorsque les autres formes de soulagement ne fonctionnent pas.
Les perfusions IV : Quelques personnes ont eu une expérience  de soulagement avec des perfusions de lidocaïne, en particulier ceux dont l'EM est causée par une hyperactivité des canaux sodiques. [54] Le nitroprussiate de sodium aide à ouvrir les vaisseaux sanguins qui sont resserrés et cela peut bénéficier aux enfants et aux adolescents, [55] bien que ce traitement n'a pas fait ses preuves chez les adultes. [56]  les perfusions iloprost aident également à améliorer la circulation et peut être utile pour les patients dont l'EM est causée par une vasoconstriction excessive. [57]



Les blocs nerveux
La péridurale [58] et les blocs nerveux sympathique [59] sont deux types de procédures de blocs nerveux qui sont utilisés pour traiter les EM. Dans ces procédures, un anesthésique tel que la lidocaïne est injecté dans l'espace autour de la moelle épinière (pour une péridurale) ou dans certains nerfs (pour un bloc sympathique) et peuvent aider les signaux de douleur de bloc. Si un bloc sympathique a réussi à soulager la douleur durant un an, la sympathectomie une procédure irréversible dans laquelle les nerfs sont chirurgicalement détruits-peut être envisagée. [60]

Implants chirurgicaux
Les dispositifs implantés comme un stimulateur de la moelle épinière [61] ou une pompe de distribution de médicament intrarachidienne (parfois appelé "pompe de la douleur») peuvent aider à soulager la douleur associée à une crise d'EM. Il y a eu un rapport de cas de ziconotide (Prialt) délivré par une pompe intrarachidienne qui a soulagé la douleur et l'oedème chez un patient avec EM.


Traitements non conventionnels
Certains traitements moins courants ont également été signalés pour aider les symptômes d'EM. Un récent rapport indique que certains traitements au laser peuvent soulager les symptômes d'EM chez certaines personnes. [63] L'oxygénothérapie hyperbare, un traitement qui consiste à se coucher dans une chambre à oxygène pressurisée, a été signalé comme un succès de traitement d'EM dans un cas. [64] Un autre cas décrit l'amélioration des symptômes d'EM après que le patient ai reçu une série d'injections de Botox. [65] Parce que des traitements comme ceux-ci ne sont pas bien étudiés et peuvent être invasifs ou coûteux, il est peu probable que votre médecin les recommandent, sauf dans le cas où tous les autres traitements ont échoué.



Thérapies corps-esprit
Des pratiques processus-mentaux peuvent également atténuer les symptômes d'EM. Le principe derrière les thérapies corps-esprit est que l'esprit et le corps sont connectés et que vos pensées peuvent affecter la façon dont votre corps se sent. Le but de ces traitements est de réduire les effets négatifs du stress et de la douleur par la pratique de la relaxation, recadrant émotions malsaines, et la formation de l'esprit à se concentrer sur le corps de telle sorte que, des changements sains positifs peuvent se produire. Cognitive Behavioral Therapy (CBT), le biofeedback et l'hypnose sont trois techniques qui ont été signalés pour aider à traiter les symptômes d'EM.
CBT est une forme de thérapie qui vous aide à apprendre à gérer les pensées négatives. Bien que la technique ne peut pas affecter directement les symptômes d'EM, elle peut aider une personne à faire face en contrôlant sa perception de la douleur. [66]
Le biofeedback enseigne à une personne de prendre le contrôle conscient sur certains processus corporels en recevant une rétroaction en temps réel via les écrans d'ordinateur. Cela peut permettre à une personne avec EM d'exercer un certain contrôle sur les fonctions corporelles qui ont un impact, ou sont touchés par les symptômes d'EM, y compris la fréquence cardiaque et la circulation sanguine. [67



• L'hypnothérapie permet au patient d'entrer dans un état de relaxation profonde, au cours de laquelle le praticien peut le guider vers la modification de son expérience des symptômes douloureux. [68] Les
thérapies mentales peuvent être tout aussi importantes que les thérapies médicales dans l'apprentissage d'une vie avec une maladie chronique douloureuse. Vous aurez probablement besoin d'utiliser les deux afin de mieux gérer vos symptômes.

Faire face à EM

Modification du mode de vie
En plus de soulager les symptômes douloureux, faire face à EM  implique également de prendre des mesures pour éviter que les crises se produisent. Pour ce faire, vous devez d'abord identifier ce qui déclenche  une crise d'EM pour vous, puis limiter ou modifier les activités ou les situations qui en découlent. En reconnaissant vos déclencheurs et les méthodes d'apprentissage pour s'adapter, il est possible pour vous de poursuivre plusieurs de vos activités habituelles.
Voici quelques conseils sur la façon de gérer quatre des plus courants déclencheurs d'EM: l'exercice, se laver, manger certains aliments, et le sommeil.
• Exercice: L'exercice augmente le flux sanguin et la chaleur du corps. Parce que cela est susceptible de déclencher une crise de symptômes d'EM, cela peut être difficile pour de nombreux individus avec EM de rester actifs. Pour certains, les crises d'EM et l'oedème dans les pieds peuvent faire que marcher ou courir est difficile. Au lieu de cela, la natation peut être une bonne option, car il n'y a pas de station debout et la température de l'eau froide peut réduire au minimum la brûlure. Les exercices doux tels que certains types de yoga et de Pilates gardent également une température basse de votre corps  et peuvent permettre à vos pieds de demeurer élevés.
Pour les activités de plein air, profitez des températures les plus fraîches au petit matin ou le soir. Peu importe le type d'exercice qui fonctionne le mieux pour vous, en gardant votre environnement intérieur frais et en rompant votre routine par des exercices en sections plus courtes peut faire de n'importe quel programme quelque chose de plus facile à gérer. Malgré la gêne temporaire, il n'y a aucune preuve que l'exercice va empirer votre état. Au contraire, les médecins croient que l'adhésion à un programme d'exercice, même modérément améliore votre santé globale et peut aider à gérer le stress et les niveaux de douleur.

• Bain: La plupart des gens avec EM ont dû faire des ajustements à leurs habitudes de bain, comme la réduction de la température de l'eau, les bains moins fréquents, la douche au lieu de prendre un bain, en changeant l'heure de la journée du bain  (beaucoup de gens avec l'expérience d'EM ont les symptômes qui s'aggravent  en soirée), ou en gardant une porte ou une fenêtre ouverte pour refroidir la salle de bain. Même l'eau tiède est suffisante pour provoquer une crise, d'autres options incluent l'eau fraiche qui coule dans la baignoire, se tenir assis dans la douche ou  sur un tabouret de douche afin de garder les pieds hors de l'eau chaude.

•Les aliments: Certaines personnes trouvent que certains aliments vont provoquer ou aggraver une crise d'EM. Les aliments épicés et l'alcool sont des déclencheurs courants. Si vous pensez que vos symptômes d'EM sont affectés par des aliments que vous mangez, vous pouvez l'expérimenter en enlevant un type d'aliment à la fois et tenir un journal pour suivre un lien potentiel entre les aliments et la crise. si des aliments déclencheurs de crises vous oblige à apporter des modifications majeures à votre régime alimentaire, il est important de discuter de ces changements avec votre médecin pour vous assurer que vous avez quand même une bonne alimentation.

Le sommeil: les crises d'EM sont souvent pires la nuit, le sommeil lui-même peut être un déclencheur pour certaines personnes. En préparation au sommeil, le cerveau  refroidit le corps en orientant le débit sanguin loin de son centre, ce qui provoque  de la chaleur dans les extrémités. [69] les personnes souffrant d'EM peuvent être incapables de tolérer les draps de lit sur la zone affectée et peuvent trouver un certain soulagement en utilisant un ventilateur ou une unité d'air conditionné portable. Les personnes atteintes d'EM peuvent également prendre leurs médicaments ou aides au sommeil au moment du coucher.


EM sur le lieu de travail
Avoir EM peut présenter des défis dans le milieu du travail, surtout si votre travail est susceptible de déclencher des crises (comme celui qui vous oblige à être debout ou à s'exposer à des températures plus chaudes).
En raison des diverses conditions qui déclenchent les crises, les personnes avec EM nécessitent souvent des aménagements spéciaux dans le milieu du travail. Aux États-Unis, la loi fédérale exige que votre employeur fasse des aménagements raisonnables pour vous, donc vous pouvez continuer à travailler malgré avec EM. Un «accommodement raisonnable» est un changement de vos droits ou lieu de travail que votre employeur fait pour mieux vous permettre d'effectuer votre travail, sans causer de préjudice injustifié. Ceci peut inclure la fourniture de la climatisation ou d'un ventilateur dans votre espace de travail, de vous fournir un moyen pour vous d'élever vos pieds sous votre bureau, ou de vous permettre de passer plus de temps assis que debout. Ces aménagements peuvent également inclure la modification des fonctions de votre travail, en changeant vos heures, l'octroi d'une période de congé, ou vous permettant le télétravail à domicile. Votre médecin peut vous aider à expliquer les aménagements dont vous avez besoin en écrivant une lettre à votre responsable.
S'il n'y a aucun moyen pour vous d'effectuer votre emploi actuel, même avec un aménagement, vous pouvez envisager de trouver un poste différent qui vous permettra de gérer votre EM tout en travaillant. Par exemple, une infirmière d'hôpital avec EM qui ne peut plus se tenir sur ses pieds toute la journée peut penser qu'il est préférable de travailler dans le cabinet d'un médecin, peut-être en répondant aux questions des patients par téléphone.
Dans les cas où EM empêche les individus de conserver leurs postes pour lesquels ils sont qualifiés, ils peuvent être en mesure de demander à court terme ou à long terme des prestations d'invalidité, soit par une police d'assurance ou un  programme gouvernemental.

Les enfants avec EM
EM affecte le plus souvent les adultes, mais peuvent parfois être présents chez les enfants.
Bien que les traitements prescrits pour les enfants peuvent différer de ceux qui sont recommandés pour les adultes, un grand nombre des mêmes adaptations de style de vie peuvent être appliquées.
Par exemple, un enfant avec EM trouvera plus confortable de porter des sandales au lieu de chaussures fermées. Vous pouvez baigner votre enfant le matin quand EM a tendance à être moins actif. De même, envisager la planification d'activités de plein air le matin ou le soir quand le temps est plus frais. Les voitures chauffées peuvent déclencher les crises, donc mettez en marche la climatisation de votre voiture pour la rafraîchir avant que votre enfant y prenne place. Si votre maison n'a pas d'air conditionné, vous pouvez peut-être installer un climatiseur portable dans la chambre de votre enfant pour vous assurer qu'il puisse dormir confortablement et lui permettre un endroit frais pour se retirer quand les autres pièces sont chaudes.
Il existe de nombreuses façons avec lesquelles vous pouvez rendre la vie plus facile pour votre enfant. Les conseils suivants ont été fournis par les parents d'enfants atteints d'EM.
• Expliquer l'état de votre enfant à l'école, et communiquer tous les besoins spéciaux qu'il peut avoir. Ceux-ci peuvent inclure la limitation de l'éducation physique, la prise de pauses pendant les examens si l'EM affecte ses mains, ou lui permettre de déterminer les activités et les sports, comme la natation, qui sont moins susceptibles d'exacerber les symptômes de votre enfant.
• Faire tous les efforts possibles pour maintenir votre enfant hors d'un sentiment d'isolement
Essayez d'identifier les lieux tels que les restaurants locaux, salles de cinéma, ou les centres commerciaux qui sont adéquatement climatisés, et de planifier les activités sociales de votre enfant dans ces endroits. Si cela est impossible, invitez ses amis  chez vous lorsque c' est possible.
• Prenez des conseils pour votre enfant avec un professionnel qui se spécialise dans les enfants souffrant de maladies chroniques.
Plus important encore, aider votre enfant à se concentrer sur tout ce qu'il peut faire plutôt qu'il demeure axé sur sa condition et ses limites éventuelles. En assurant à votre enfant l'amour et le soutien inconditionnel, et en se concentrant sur le positif, vous pouvez permettre à votre enfant d'avoir une vie pleine et heureuse malgré EM.


Communiquer avec la famille et les amis
EM ne vous affecte pas seulement, mais aussi ceux qui sont les plus proches de vous. Il peut sembler parfois que la famille et les amis ne peuvent pas comprendre ce que c'est que d'avoir EM. Les proches, par conséquent, peuvent avoir besoin d'aide pour comprendre ce qui se passe dans votre corps.
Voici quelques suggestions sur la façon de leur expliquer l'EM.
• Essayez de trouver des analogies qui peuvent se rapporter à, par exemple, la tenue d'une main ou d'un pied au dessus d'une flamme ou d'avoir un mauvais coup de soleil.
• les familiariser avec l'échelle de la douleur (0 étant aucune douleur, 10 étant la pire douleur imaginable), afin que vous puissiez communiquer avec eux la façon dont vous vous sentez.
• Expliquer ce qui déclenche votre EM et quels ajustements ils peuvent faire pour vous, tels que se mettre d'accord sur un environnement plus frais dans votre maison ou de modifier les activités de plein air partagées de sorte que vous pouvez éviter le soleil.
• Faites-leur savoir en termes spécifiques comment ils peuvent vous aider. Si vous avez du mal à trouver les mots, en leur montrant ce guide des patients, c'est un bon début.
Parfois l'EM de forme sévère  peut être si invalidante qu'un proche doit assumer le rôle de soignant. Cela peut être difficile pour les deux individus. La personne avec EM doit faire face non seulement à la douleur, mais aussi à la perte de son     indépendance. L'aidant peut se sentir accablé par le travail ou l'expérience supplémentaire des émotions négatives. Dans ces situations, il est important que votre aidant naturel ai lui aussi son propre soutien, de sorte que votre relation peut prospérer malgré les circonstances difficiles. Votre médecin peut être en mesure de recommander des ressources de soutien pour vous et votre aidant.

Soutien en matière de santé psychologique
La dépression et l'anxiété surviennent souvent chez les personnes souffrant de maladies chroniques, en particulier celles qui causent de la douleur et de l'inconfort. Un professionnel de santé psychologique peut être en mesure de vous aider à composer avec les défis psychologiques de l'EM, y compris supporter la douleur au jour le jour, l'adaptation à des changements dans votre vie, la gestion
des relations avec les proches, la prise des décisions médicales, et même de faire le deuil des pertes que vous avez subies en raison de l'EM. Les thérapeutes, y compris
les psychologues,les travailleurs sociaux agréés clinique et autres thérapeutes agréés
qui se spécialisent dans la douleur chronique et la maladie peuvent être mieux adaptés pour traiter vos besoins spécifiques, mais tout thérapeute avec qui vous vous sentez bien peut fournir un soutien inestimable.

Si vous êtes confiné à la maison ou avez un revenu fixe et vous avez des difficultés à voir un thérapeute régulièrement, un nombre croissant de thérapeutes offrent des services en ligne, grâce à la vidéoconférence. En outre, la lecture de livres sur la douleur et la gestion du stress peut être utile.
Les livres suivants ont été recommandés par les psychologues de la douleur.
• Gestion de la douleur avant qu'elle ne vous gère par Margaret A. Caudill, MD
• La solution de la douleur chronique par James N. Dillard, MD
• Se sentir bein de David D. Burns, MD


Groupes de soutien en ligne
Pour faire face à votre EM, vous pouvez être confronté à un sentiment d'isolement, en particulier si vous êtes limité dans ce que vous pouvez faire. Il est important de se rappeler que vous n'êtes pas seul, même si l'EM est une maladie rare, il y a des milliers de personnes qui vivent les mêmes symptômes que vous. Même si vous
êtes en mesure de maintenir une vie sociale active, les groupes en ligne vous permettent d'interagir avec d'autres qui peuvent se rapporter à vos expériences avec l'EM. Les membres peuvent partager des traitements qui ont fonctionnés pour eux, offrir des conseils sur la façon de faire face aux défis apparentés, et généralement inspirer les uns et les autres pour continuer à faire face à la une maladie chronique douloureuse.
Vous pouvez trouver des groupes actifs par la recherche en ligne.


L'ajustement à une nouvelle normalité
l'EM est indéniablement un changement de vie. Apporter des changements importants à vos habitudes peut être difficile, au mieux, et au pire, traumatique. Le défi consiste à comprendre comment tirer le meilleur parti de la vie malgré l'EM. Il est tout à propos de venir à bout de votre état en créant un nouveau «normal». Au lieu de se concentrer sur ce que vous ne pouvez pas faire, concentrer votre énergie sur des choses que vous pouvez faire.
La gestion de l'EM exige de la patience et de la persévérance. Seules quelques personnes ont la chance de tomber sur leur traitement optimal du premier coup. Par essais et erreurs, vous et votre médecin finissent par comprendre ce qui fonctionne le mieux pour vous. Bien qu'il n'y ait actuellement aucun remède pour l'EM, il est possible de trouver des moyens de gérer et d'améliorer vos symptômes. Les progrès réalisés dans la recherche liée à l'EM et son traitement se produisent chaque année. Il y a de l'espoir!


Perspective de l'avenir
En plus de fournir de l'information et du soutien aux personnes atteintes d'EM, TEA continue d'encourager et financer la recherche sur des traitements efficaces pour tous les types d'EM. Bien quel''EM est rare et n'a pas été largement étudiée, la recherche sur les causes, les mécanismes et les traitements se poursuivent dans les milieux universitaires et commerciaux. À l'heure actuelle, il y a un intérêt croissant pour le développement de traitements d'EM, en partie à cause des croyances selon lesquelles un médicament destiné à traiter la douleur d'EM pourrait fonctionner pour de nombreux autres types de douleur. Pour les plus récentes informations sur les progrès de la recherche et les traitements d'EM, visitez le site Web de TEA à http://www.erythromelalgia.org.


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Re: Guide du patient atteint d'érythermalgie par TEA (En anglais)

Message par pascal02 le Dim 19 Juin 2016 - 16:07

Bonjour Michèle ,

Bon résumé en effet , je n'ai pas encore essayé les préparations en pharmacie sous forme de crème .
Par contre oui tous les types d'érythermalgie sont mélangés .
Pour l'érythermalgie primaire par exemple , forme qu'on m'a diagnostiqué ,le  taux de prévalence de la  maladie est de  1 personne sur 1000 000 (voir article de l'inserm sur l'érythermagie primaire site orphanet).  
Par contre de la façon dont ils définissent l'érythermalgie secondaire on a l'impression que c'est identique à la définition de l'érythromélalgie que certaines écoles ne classent pas dans l'érythermalgie .
Donc on voit bien que tout mettre dans le même panier change pas mal de choses , tant pour la prévalence de la maladie que pour les causes et les remèdes envisagés  .
La question est les préparations sous forme de crème sont elles remboursées par la sécu ou est ce complètement à notre charge ?
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Re: Guide du patient atteint d'érythermalgie par TEA (En anglais)

Message par Michèle le Dim 19 Juin 2016 - 17:47

Bonjour Pascal

Moi je considère l'érythermalgie secondaire comme un symptôme d'une maladie (puisqu'elle est secondaire à une maladie). Bien souvent l'érythermalgie secondaire à une maladie est soulagée par le traitement qui soigne la maladie (si toutefois traitement il y a) donc affirmer que l'erythermalgie secondaire est une maladie à part entière est complètement débile. C'est comme si on disait que le nez qui coule est une maladie alors qu'il s'agit d'un rhume. Ces "erythermalgies" ne devraient pas apparaitre dans le classement des érythermalgies.

Quant à l'érythermalgie primaire elle peut être familiale (héréditaire) ou non, on peut alors se demander si les formes non familiales ne seraient-elles pas des érythermalgies secondaires à une maladie qu'on ne peut nommer ni identifier faute de connaissances?...tout est possible, et on est dans le flou.

Erythromelalgie, erythermalgie, oui en effet certains ne les distinguent pas à cause de ce classement fourre-tout, c'est pour cette raison qu'on propose tout et n'importe quoi quand on vient juste de se faire diagnostiquer. Par exemple on donne systématiquement de l'aspirine en première intention, car tout le monde suppose qu'il y a un problème avec les plaquettes, mais loin de là...on propose ça parce que quelqu'un un jour a soulagé un "erythermalgique" qui certainement devait être un "erythromelalgique"...donc forcément cela a marché, mais pour quelqu'un qui n'a pas de problème sanguin cela ne marchera pas!

Les crèmes si elles sont fabriquées en pharmacie hospitalière sont remboursées, il s'agit de "préparations magistrales". Il faut les demander à ton généraliste ou spécialiste...moi je l'ai fait, notamment pour la Midodrine et j'ai essuyé un refus...ma généraliste m'a demandé de me renseigner si il existait une pommade avec de la midodrine aux états unis, et j'ai eu beau lui dire que cette pommade avait été préparée exclusivement pour un test clinique, elle tenait absolument que j'attende que cette pommade soit sur le marché, même si je lui ai dit qu'elle ne serait jamais sur le marché car elle ne soulagerait que très peu de personnes (en l'occurrence les érythermalgiques) et de ce fait ne rapporterait pas beaucoup d'argent aux labos qui la fabriqueraient, elle n'a rien voulu savoir et ne veut pas la faire préparer.boude
Si toi tu y arrives, alors j'aurais un moyen de la forcer à me faire préparer une pommade.
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