Érythermalgie

Bonjour, je m’appelle Ophélie j’ai 19 ans atteinte d’herytemalgie depuis bientôt 2 ans, entre réactions d’intolérance au médicament, et ceux qui n’ont pas fonctionner sur la maladie mon médecin qui me suivait m’a transféré dans un autre hôpital car elle est arriver au bout de ses compétences pour elle

Bonjour, as-tu essayé la ketamine en crème ? chez moi cela fonctionne très bien.

Selon les médecins les crèmes ne sont qu’un soulagement passager et non à long terme un traitement par voie orale sera mieux j’ai entendu parler de centre de traitement à base de morphine et honnêtement à mon stade je trouve que ça comme remède j’ai même fait des ulcères à cause de mes crises j’en ai une tout les jours voir deux et avec les fortes chaleurs c’est encore pire

Bonjour Ophelie

 J'espère que tu trouveras ici des infos sur les différents traitements actuels pour cette maladie et surtout des astuces pour être un peu plus soulagée.
La morphine peut soulager, moi je l'ai essayé et cela n'a rien donné mais je sais que d'autres ont eu un soulagement.
Quoiqu'il en soit il faut un peu tout tester.
Bon courage

Bonjour, je voulais savoir pensez vous qu’une hospitalisation pour maladie longue durée est envisageable ?

Si tu veux dire te faire hospitaliser parce que tu as été diagnostiquée erythermalgique il y a 2 ans, non, car cela ne nécessite pas des soins que tu peux très bien faire chez toi, à moins que tu ne puisses plus te débrouiller toute seule. Par contre te faire hospitaliser une demi journée pour des examens et analyses concernant ton erythermalgie oui, c'est en général ce qui se passe quand on consulte un spécialiste, neurologue ou angiologue qui sont spécialisés dans la maladie.
Lien Orphanet ou tu trouveras les coordonnées des spécialistes dans ta région (répertoire des centres experts) :

https://erythermalgie.forumactif.org/t8-lien-site-orphanet

Tu peux aussi demander à consulter un spécialiste en cabinet privé qui t'orientera vers un hôpital, ou mieux encore consulter dans un centre anti-douleur qui peut aussi t'orienter vers un spécialiste à l’hôpital. Les personnes qui travaillent en centre anti-douleur sont hyper compréhensifs et compétents.
Demande à ton médecin traitant ce qui est le mieux pour toi.

Bonjour merci c’était juste pour me renseigner mais contraintement personne ne veux répondre à ma question est ce qu’on peut mourir d’erythermalgie ?

Non Ophelie rassure toi ce n'est pas une maladie mortelle, c'est très très douloureux, c'est contraignant parfois usant surtout en été mais on n'en meurt pas.
Cela fait 20 ans que j'ai la maladie et en dehors de cela je suis en bonne santé.

J’ai lu qu’il était possible d’en faire une septicémie à force d’épisodes de crises douloureuses et d’ulcère
Une année j’ai eu des ulcères et la douleur est multipliée par 10 mes doigts de pieds gonfle et sont rouge vifs

Bonjour Oqphélie ,

Bienvenu parmi nous sur ce forum .

Pour l'érythermalgie sache que certains ici touchent l'allocation adulte handicapé ( un peu plus de 800 euros par mois ) pour cette  maladie et ne travaillent plus , c'est mon cas et celui d'autres ici.
Je disais ça parce que tu parlais d'une hospitalisation longue durée . L'allocation adulte handicapée ca peut t'aider à faire le point parfois. Et  de savoir qu'il existe ce filet de sécurité si tu ne peux pas travailler à cause de tes crises ou quand tu n'en peux plus ,c 'est important psychologiquement aussi d'avoir ça ou de savoir que c'est aussi une possibilité  .
Si tu as besoin de renseignements là dessus on peut te donner plus de détails par la suite sur comment faire pour obtenir cette allocation .

Ah super merci c’est ce que je voulais savoir justement je réfléchissais à passer par la MDPH j’avais peur de recevoir non refus comme c’est une maladie rare... en plus à mon âge c’est pas évident

Oqphelie a écrit:Ah super merci c’est ce que je voulais savoir justement je réfléchissais à passer par la MDPH j’avais peur de recevoir non refus comme c’est une maladie rare... en plus à mon âge c’est pas évident

Attends toi à ce qu'aucun médecin ne connaisse cette maladie .
C'est pour ça que pour un dossier il faut que tu sois clairement diagnostiqué par un spécialiste par écrit et qu'il explique clairement la maladie sur un compte rendu en expliquant également le caractère très invalidant de cette maladie pour l'emploi . Sinon si il n'y a pas d'explication de la maladie les médecins n'y comprendront rien  et tu n'auras pas gain de cause .
Si cela est fait tu seras assez facilement reconnu pour l'AAH avec la MDPH .  Dans le cas contraire tu risques d'être recalé .
Je te conseille aussi de prendre un rendez vous avec un médecin de la médecine du travail par exemple lorsque tu auras tous ces élèments médicaux  , parce qu'il peut te donner des conseils et appuyer ta demande en mettant suffisamment de restriction à l'emploi pour que la MDPH soit contraint d' accepter de te mettre en AAH .
C'est exactement ce qui s'est passé pour moi . Moi je viens en plus d'être mis en invalidité catégorie 2 à la sécu à cause de mon érythermalgie , donc reconnu inapte à l'emploi .
Mais AAH et invalidité ce sont deux systèmes diffèrents , mieux vaut que tu commences par l'AAH.

Je sens que ça va être difficile car juste pour avoir un vsl qui m’emmène à l’hôpital la demande a était refusée car je n’entre pas dans leurs critères, puis-je demander au neurologue qui me suis de m’écrire cette lettre ??

Oqphelie a écrit:J’ai lu qu’il était possible d’en faire une septicémie à force d’épisodes de crises douloureuses et d’ulcère
Une année j’ai eu des ulcères et la douleur est multipliée par 10 mes doigts de pieds gonfle et sont rouge vifs

Une septicémie à cause d'ulcères oui mais pas à force de crises.

Il faut éviter de tremper dans de l'eau glacée et de s'exposer à des températures très très basses car c'est cela qui favorise les ulcères, l'eau glacée endommage les tissus et c'est très difficile ensuite de guérir la ou les plaies, elle occasionne aussi des engelures. il faut également vérifier sa glycémie car le diabète est pourvoyeur d'ulcères.

J'ai vu effectivement sur le forum orphanet le cas de personnes qui ont eu ce type d'ulcères mais ils sont pris des cas hyper rares qui ont du effectivement mettre leur pieds dans l'eau pendant des heures par jour pour avoir ça .
De toutes façons on sait de plus en plus que de tremper ses pieds dans l'eau froide augmente les crises , pareil avec le fait de mettre de la glace , il ne faut jamais faire ça , les crises sont dix fois pires après . Tremper ses pieds dans l'eau tiède si besoin mais pas du froid directement sur la zone .  
Non aucun danger ophélie , on ne meure jamais d'érythermalgie , ils sont nuls d'avoir mis ça sur orphanet et de  faire flipper les gens sur des cas de personnes  qui en sont mortes parce que ce sont des cas extrêmes qu'on ne voit jamais .

bonsoir Ophélie, ne t'en fais pas; essaies déjà de trouver un bon spécialiste, et qui te suit bien... et parle nous souvent... moi, cela m'aide fort depuis que je suis sur ce forum ! j'ai 45 ans et j'ai l'erythermalgie depuis 10 ans.., on trouve toujours de bons conseils ,info et trucs sur ce forum !! courage

pascal02 a écrit:J'ai vu effectivement sur le forum orphanet le cas de personnes qui ont eu ce type d'ulcères mais ils sont pris des cas hyper rares qui ont du effectivement mettre leur pieds dans l'eau pendant des heures par jour pour avoir ça (.......) ils sont nuls d'avoir mis ça sur orphanet et de  faire flipper les gens sur des cas de personnes  qui en sont mortes parce que ce sont des cas extrêmes qu'on ne voit jamais .

Oui tu fais bien de le dire Pascal, je viens de relire la description qu'ils ont faite de l'érythermalgie primaire et il y a beaucoup d'incohérences dans cette description notamment la confusion entre primaire secondaire et familiale. Je pense que c'est la traduction en Français qui a été mal faite.
Déjà idiopathique veut dire sans causes connues, alors qu'on sait que la familiale est due à une mutation d'un gène, donc c'est connu, déjà là il y a un problème
En plus en ce qui concerne le diagnostic différentiel, ils font une différence entre l'érythromelalgie qui est une érythermalgie secondaire avec celles qui sont d'origine neurologique, qui elles aussi sont secondaires
Les traitements concernent essentiellement la forme familiale, c'est vraiment du n'importe quoi!
Et bien sur à la fin
"Pronostic
Le pronostic dépend de la sévérité de la maladie. Dans les cas sévères, les patients ont le besoin irrépressible de rafraîchir les zones atteintes en les trempant dans l'eau froide. A force, la peau des membres atteints (surtout sur les pieds) risque de se fissurer, de s'infecter et d'entraîner une septicémie potentiellement fatale. L'amputation peut être nécessaire en cas d'infections répétées. La douleur peut être à l'origine d'une dépression"

Je suis ok avec le fait qu'il ne faut pas tremper dans l'eau très froide, mais que la douleur peut être à l'origine d'une dépression c'est la chose la plus drôle que je n'ai jamais lue à propos de l'érythermalgie  
En conclusion Orphanet devrait peut être publier un article d'un spécialiste Français comme le Dr Isabelle LAZARETH qui est la spécialiste de cette maladie en France.

Michèle a dit :En conclusion Orphanet devrait peut être publier un article d'un spécialiste Français comme le Dr Isabelle LAZARETH qui est la spécialiste de cette maladie en France.

C'est marrant que tu dises ça , parce que c'est la spécialiste que je consulte depuis que je suis diagnostiqué     .
C'est vrai que ses comptes rendu explicatifs sur la maladie sont hyper clairs et ça m'a rendu vraiment service pour la demande d'AAH et pour être compris par les médecins .
Ca m'a aussi permis de comprendre très clairement ce qu'était l'érythermalgie et la diffèrence entre érythermalgie primaire et secondaire .
Pour info , pour les membres , cette spécialiste  est sur paris , à l'hôpital saint joseph.

On m'a parlé d'elle lorsque j'ai consulté à Nantes, c'est elle la référence en France pour cette maladie. On m'en a dit beaucoup de bien.

Bonjour merci à toutes et à tous pour c’est réponses j’aimerai avoir votre soutien pour ceux qui ont les réseaux sociaux de venir voir mon profil Instagram ou j’y es rendu ma maladie publique et l’expliquer je souhaiterai avoir votre soutien pour ensuite créer une page pour cette maladie car grâce à ça peut-être que d’autre personne y seront intéressés ou cela peut même atteindre des médecins je vous laisse mon compte Instagram : ophe1eia merci à vous

C'est une excellente idée pour faire connaitre la maladie et ensuite pourquoi pas créer une association si tu touches beaucoup de personnes mais je doute que cela puisse atteindre quelqu'un dans le milieu de la recherche ou dans le milieu médical. Cette maladie est vraiment très rare et  seule une association avec des fonds financiers importants peut permettre des recherches.
TEA l'association américaine de la maladie est le seul exemple qui permet de temps en temps des recherches donc des essais cliniques et de "discuter" avec des médecins etc...
Je n'ai pas instagram, mais je suis prête à créer un compte et te soutenir.

bonsoir, également je suis tout à fait prête à te soutenir ! et y participer moi même bien sur

Merci beaucoup à toutes, j’ai un petit renseignement j’ai fais une biopsie hier niveau de la cuisse et du mollet le chirurgien m’a mis un point de suture et un pansement par dessus et le sang ainsi que le file se sont coincées dedans et lorsqu’en jai voulu faire môn nouveau pansement j’ai arracher mon file et du coup le trou est visible que dois-je faire ?? Retourner à l’hôpital ou attendre la cicatrisation

Tu dois retourner à l’hôpital pour une nouvelle suture, n'attend pas.

Merci je vais y aller, j’ai une très bonne nouvelle j’ai enfin décidé de crée une page Instagram sur notre maladie ainsi qu’une cagnotte ouverte les dont ne ont absolument pas obligatoire le nom de la page est bien évidemment « Erythermalgie » j’espère avoir votre soutien là dessus

Coucou Ophélie,

Je viens de créer un compte instagram et me suis abonnée à ton compte.
Que comptes tu faire avec la cagnotte que tu veux faire?