Erythermalgie secondaire

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum.
Je suis une jeune femme et mère de 32 ans. Il a aujourd’hui 5 ans cette douleur est apparue soudainement à mon lieux de travail en plein automne. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivais.

J’ai d’abord crue qu’une bête m’avais piqué…puis c’est devenue très intense, picontement, brûleurs, démangeaisons atroces sur les orteils uniquement. Mon médecin traitant de l’époque complètement dépassé m’a prescrit du Doliprane et par la suite j’ai enchaîné les examens tous négatifs, neurologues, angiologues rien de ce côté là aussi.

Je souffrais le martyre, je ne pouvais plus prendre des douches chaudes ça accélérait les crises, chaussures fermé avec chaussettes impossibles. Je marchais donc en hiver en sandales car le froid m’apaisait beaucoup et je dormais même parfois des nuits entières avec les pieds trempé dans la glace.

Un soir après une énièmes crises je vais aux urgences à nouveaux et une infirmière me dit qu’elle pense que c’est d’ordre chronique et me prescrit du lyrica. C’était le miracle, ça a marché pendant 2 ans je revivais. Ensuite l’organisme c’est habitué et plus rien, les crises sont revenues. Entre temps on m’avais fait un faux diagnostic( syndrome des jambes sans repos) et pendant tout ce temps j’ai crue que c’était ça. Jusqu’à ce que je change de médecin et qu’on creuse un peut plus. C’est un rhumatologue qui m’a dit que j’étais atteinte d’une erythermalgie secondaire, j’ai ensuite passé une scintigraphie osseuse qui a montré une grosse inflammation au niveau des tissus cutanés. C’est la 1ere fois en 5ans qu’un examen montrais quelque choses.
Mon médecin m’a prescrit de l’aspirine, la aussi miracle pendant 6mois aucune crise le top. Et c’est revenue à nouveau l’aspirine n’agit plus, ou alors répit 2 jours et ensuite ça reviens.

Je suis en dépression totale j’ai arrêté mon travail, je n’ose pas sortir de chez moi, ou des très petites distances. J’évite désormais de tremper les pieds dans la glaces ou de prendre des douches hyper froide.

J’ai des rougeurs sur les orteils comme du sang coaguler, sous la plates des pieds pleins de rougeurs qui démange qui brûle et picote. Les orteils en forme de saucisse qui m’empêche de marcher. Je ne sais plus quelle chaussure porté.

Désolé d’un si long message, mais depuis que j’ai découverts ce forum et savoir que je ne suis pas seul c’est réconfortant car on m’a toujours prise pour une folle jusqu’à aujourd’hui.

Bon courage à tous et merci d’avance pour vos retour

J’oubliais de préciser que j’ai remarqué que la maladie arrivait souvent en début d’automne dès que le froid commence. Puisque souvent en été j’ai pas de crise, je peux marcher sur du sable chaud partir en vacances au soleil. C’est très paradoxal étant donner qu’en période de crise je ne peux même pas porter des collants, des chaussettes et chaussures fermées. Pire resté dans une pièce trop chauffé.

Bienvenue à toi Didiem

En effet, on a tous eu plus ou moins le même "parcours du combattant" pour avoir un diagnostic.

Si ton erythermalgie est secondaire, on a dû te dire à quoi elle est secondaire, cela pourrait peut être t'aider à prendre un traitement plus ciblé. Visiblement tu réagis bien aux médicaments qui soignent les neuropathies. Réessaie le lyrica et puis ensuite l'aspirine qui lui agit sur l'inflammation, car c'est vrai que le corps s'habitue aux médicaments mais il oublie aussi si on laisse passer suffisamment de temps entre l’arrêt et la reprise, alterne les différents traitements et puis pourquoi pas essayer le Neurontin.

Consulte aussi un neurologue qui lui sera plus à même de te traiter et peut être d'affiner un peu plus le diagnostic.

C'est bizarre que cela se déclenche en automne et surtout pas l'été...une certaine sensibilité au froid qui serait le déclencheur???

Bon courage aussi à toi et à bientôt

Bonjour Didem ,

Bienvenue parmi nous sur ce forum.

Michèle a raison , une érythermalgie secondaire  , c'est toujours secondaire à une autre maladie sous jacente, par exemple  : Lupus , problème de thyroïde , diabète , etc ....

Dans le cas d'une érythermalgie secondaire , cette   maladie sous jacente joue sur l'agrégation plaquettaire , le sang devient plus épais et passe mal  dans les petits vaisseaux .
D'où la sensation de brulure et de douleur intense , puisque les vaisseaux s'enflamment .
C'est ce qui explique que l'aspirine fonctionne sur les érythermalgies secondaires , puisque ça fluidifie le sang .

A contrario , l'aspirine ne fonctionne pas sur les érythermalgies primaires .

Si pour toi  l'aspirine a fonctionné et si tu fais une éryhermalgie , c'est qu'elle est secondaire a une autre maladie sous jacente ( A moins que ça ne soit pas une érythermalgie) .
Pour différencier érythermalgie primaire de secondaire , on fait souvent un test à l'aspirine .
Ce que tu as fait et qui semble indiquer une érythermalgie secondaire semble t'il puisque l'aspirine t'a soulagé fortement .
I faut donc chercher par des prises de sang à savoir quelle est cette maladie sous jacente qui est la cause .
Et en traitant cette maladie sous jascente , tu as forte chance de résoudre ton problème à la source et de le voir disparaitre .
C'est c e qui fait qu'en règle générale , les érythermalgie secondaires sont plus facile à traiter que les érythermalgies primaires très souvent rebelles à tout traitement .