Erythermalgie idiopathique

Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum.
Je viens d'avoir un diagnostic erythermalgie idiopathique.
Avez-vous déjà entendu parler de la pommade au Laroxyl ?
Ma neurologue me l'a prescrit il y a 1 mois mais je n'ai pas eu beaucoup d'effet avec ce traitement.. Elle m'a conseillé de le poursuivre. Quelqu'un peut partager son expérience svp sur ce sujet ? Merci d'avance!

Bonjour Annie ,

Bienvenu sur ce forum .
Moi je ne connais pas cette pommade .
Idiotapthique veut dire "dont on ne connait pas l'origine" .
Hors pour des traitements éventuels il est important de savoir si c'est une érythermalgie primaire ou secondaire .
Dans le cas d'une érythermalgie primaire , il n'existe pas de traitement vraiment efficace , par contre dans le cas d'érythermalgie secondaire , l'aspirine peut avoir des effets bénéfiques spectaculaires .
Une éryhtermalgie secondaire provient d'un sang un peu épais qui passe mal dans les petits vaisseaux .
Cela se produit parfois dans le cas de maladies comme le diabète , le lupus , problème de thyroïde etc ....
Le sang passant mal dans les petits vaisseaux génère une vasoconstriction importante quasi permanente qui enflamme les vaisseaux , créant une érythermalgie et la chaleur va venir encore aggraver le problème .

Dans le cas d'une érythermalgie primaire c'est due soit à une neuropathie des petites fibres , soit à un problème vasculaire directement .
Tu trouveras des explications là dessus plus développées sur le forum .

Bonjour Pascal,
Je vous remercie pour votre accueil et pour votre réponse !
Il semble que est un nouveau traitement: preparation magistrale au Laroxyl 10%.

Annie a écrit:Bonjour Pascal,
Je vous remercie pour votre accueil et pour votre réponse !
Il semble que est un nouveau traitement: preparation magistrale au Laroxyl 10%.

Ok , intéressant , mais on peut avoir ça en pharmacie ?

Sinon . As tu déjà essayé la prise d'aspirine , recommandée dans le cas d'érythermalgie secondaire ?

Oui, avec la prescription médicale, le pharmacien le fait sur commande, généralement ça prend 2-3 jours. Pour ma part j'ai déjà essayé d'aspirine sans aucun effet...

Ca serait intéressant d'avoir la formule exacte pour qu'on puisse essayer en voyant ça avec notre médecin  et voire ce qu'il en pense .

Ma neurologue me l'a prescrit il y a 1 mois mais je n'ai pas eu beaucoup d'effet avec ce traitement.. Elle m'a conseillé de le poursuivre.

Oui bizarre , si ça ne fonctionne pas au bout d'un mois , comment ça pourrait fonctionner ensuite ???
Comprends pas .

Bien sûr, avec plaisir!
Sur le tube est marqué :
AMITRIPTYLINE 10g, EXCIPIAL HYDROCREME qsp 100g.

Avec cette crème j'ai eu une légère amélioration d'environ 10%, c'est déjà bon à prendre ..sachant que ça tombé à une période de retour de la chaleur et les crises se sont accentuées...

Vous connaissez un traitement efficace pour calmes les crises ? Ce que me soulage vraiment c'est le froid et le fait de surélever les jambes.

Annie a écrit:Vous connaissez un traitement efficace pour calmes les crises ? Ce que me soulage vraiment c'est le froid et le fait de surélever les jambes.

On est tous au même point .
Mais c'est contraignant et momentané comme effet d'avoir les pieds  dans l'eau ou surélever les jambes .
Ca ne donne pas toute la solution au problème .

Exactement, hélas...

Par contre , la méditation de la pleine conscience aide bien . Mais c'est pour gérer la douleur , moins être atteint intérieurement . Et puis ca évite que le stress accentie les crises .

Merci beaucoup pour le conseil Pascal !
Je vais l'essayer.

Ceci dit , des études ont montré que la méditation de la pleine conscience diminue la douleur en général de 27 % .Dans ce que relatent ces études , je ne sais pas si c'est la perception  de la douleur qui est modifiée ou si c'est la douleur elle même qui s'atténue . Mais la douleur c'est aussi et surtout cet ensemble .

Absolument d'accord !

Annie

Je suis du même avis que Pascal concernant la crème que tu utilises, si cela n'améliore pas plus que de 10% tes symptômes au bout d'un mois je pense que tu n'obtiendras pas plus d'effet sur la durée. Parfois une amélioration minime de ce type est due à l'effet placebo, nous sommes en attente d'une amélioration et nous y croyons tellement que cela arrive. Je connais le Laroxyl en goutte par voie orale et en effet cet antidépresseur est souvent prescrit pour les douleurs neurologiques chroniques et il fonctionne bien. Par contre en application topique je doute beaucoup.

Il faut éviter l'eau froide pour se soulager et privilégier l'eau fraiche voire tiède pour éviter l'effet rebond.

Bon courage

Bonjour Michèle,
Je vous remercie pour votre accueil et pour votre soutien !
Je suis d'accord avec vous, peut-être ce médicament n'est pas très efficace dans mon cas malgré l'encouragement de ma neurologue et malgré l'avis favorable de médecin vasculaire. Je vous remercie pour votre conseil, c'est très tentant de plonger les pieds dans l'eau glacée, il faut que je résiste...Je me pose beaucoup de question, comment gérer sa vie avec cette maladie, ce n'est pas évident .. Je vous souhaite bon courage et plein de bonnes choses .

Annie a dit : Je me pose beaucoup de question, comment gérer sa vie avec cette maladie, ce n'est pas évident .. Je vous souhaite bon courage et plein de bonnes choses .

C'est super compliqué oui , tout dépend de la sévérité .
Peut être que certains arrivent à conserver leur emploi lorsque la maladie n'est pas trop sévère .

Bon courage à toi aussi Annie .

Merci beaucoup Michèle!
Permettez-moi de vous demander: comment vous arrivez à gérer les symptômes de l'erythermalgie svp?

Annie a dit : Je vous remercie pour votre conseil, c'est très tentant de plonger les pieds dans l'eau glacée, il faut que je résiste...J

Je confirme que c'est pire en faisant ça .
L'eau tiède ça soulage , sinon le froid c'est pire ensuite .

Merci Pascal!

J'ai les douleurs qui se déclenchent quand les jambes ne sont pas surélevées, c'est très compliqué à gérer au quotidien..

Annie a écrit:J'ai les douleurs qui se déclenchent quand les jambes ne sont pas surélevées, c'est très compliqué à gérer au quotidien..

Les douleurs érythermalgiques sont atroces de toutes façons .
En tous cas chez moi c'est le cas . Et j'ai ça aussi aux mains .
Je ne peux plus sortir de chez moi pendant les périodes de chaleur .
Idem pour Michèle .

Tout dépend de la sévérité , certaines personnes ont peut être des douleurs plus modérées et peuvent peut être continuer à sortir . D'autres ont un taux de sévérité de la maladie qui les empêche de sortir .

Merci beaucoup Pascal pour votre témoignage, je compatie avec vous! Je suis dans la même situation: obligée de sortir que très rarement et pour les courtes periodes..C'est très dur à vivre. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à Michèle! Je vais vous tenir au courant si j'apprends quelque chose de mon côté sur un nouveau traitement ou autre...Très bonne journée à vous

Annie a écrit:Merci beaucoup Michèle!
Permettez-moi de vous demander:  comment vous arrivez à gérer les symptômes de l'erythermalgie svp?

Bonjour Annie,

J'arrive a gérer avec des techniques corps-esprit telles que la méditation de pleine conscience scan corporel qui est de loin la meilleure pour moi (Merci Pascal!) et aussi la cohérence cardiaque qui est un bon anti-stress. Je les utilise tous les jours car elles me font beaucoup de bien aussi bien physiquement que psychiquement. Grace à ces techniques j'ai beaucoup moins de crises.

Cela fait 4 ans environ que je ne me trempe plus les pieds ni les mains dans l'eau fraiche et n'utilise que très rarement le ventilateur à cause de l'effet rebond, et cela marche j'ai beaucoup moins de crises également.

Lorsque j'en ai un peu marre de bruler à l’intérieur des mains, des genoux ou au visage je me mets une petite serviette éponge mouillée sur les zones. Par contre cela ne fonctionne pas sur mes pieds.

Je prends de la codéine qui endors un peu la douleur mais qui endors aussi le reste si bien que cela me rend zombie si j'en prends de trop.
voilà en gros comment je gère.

Tu peux me tutoyer tu sais, je n'ai pas l'habitude qu'on me vouvoie ici.

Bonjour Michèle,

Merci infiniment pour ta gentillesse et ton temoignage!

Je vais essayer de suivre tes pas et ne pas succomber à l'envie de me refroidir constamment..
On m'a prescrit du Neurontin mais ça me met complètement ko et je le prends uniquement avant de me coucher.
La neurologue m'a conseillé d'essayer l'hypnose, as-tu déjà essayé cela?
Encore merci !

J'ai déjà pris du Neurontin, et dans mes souvenirs il faut attendre deux semaines environ pour que les effets secondaires disparaissent.
J'ai essayé l'auto hypnose mais cela ne marche que lorsque tu ne souffres pas trop car pour atteindre l'induction il faut être un minimum zen.

Merci beaucoup Michèle, c'est ce que je pensais aussi...