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Je soupçonne une érythermalgie

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Michèle
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Message par virgie Sam 27 Jan 2018 - 10:50

Bonjour à toutes et tous.
Je me décide à écrire sur ce forum et je pense qu'il va falloir que j'active aussi mon médecin traitant à ce sujet car cela devient de plus en plus gênant dans ma vie.
Cela fait pas mal d'années que je ne supporte plus d'aller en vacances où il fait chaud. Mais, en fait, d'année en année, la température à laquelle se déclenche le problème diminue et l'année dernière, durant la canicule de juin, j'ai bien souffert alors que je suis dans le Pas de Calais... Je dirais que, maintenant, les T° supérieures à 25° (voir peut-être 23...) me déclenche une crise.
Je vais maintenant décrire ce qui m'arrive lorsque je dépasse le seuil de température :
-mes mains deviennent chaudes, gonflées et j'ai une sensation de brûlure en continu. Le seul moyen pour me soulager c'est de lever les bras pour que mes mains soient au dessus de ma tête, ou de tenir quelque chose de froid (un gant de toilette dans lequel je mets des glaçons) ; mais j'ai laissé tomber cette dernière option car ensuite, j'ai la sensation que c'est pire.
-mes pieds aussi sont douloureux et je les surélève ; je suis aussi pieds nus dès que je le peux pour être sur le carrelage.
-je souffre en position debout et comme je suis prof, le boulot devient de plus en plus difficile.
-toutes les nuits, je mets mes pieds hors de la couette, et de plus en plus aussi les mains.
-j'ai le syndrome de raynaud, surtout aux pieds donc c'est compliqué en hiver car si je ne mets pas des bottes chaudes, j'ai le syndrome qui se déclenche mais avec les bottes chaudes, j'ai les pieds qui brûlent et cela remonte dans les jambes et c'est ça qui fait que je ne supporte plus la position debout.

en juin dernier, quand je tournais en rond la nuit car je n'arrivais pas à dormir, j'ai pris la T° extérieure de mes doigts et j'ai comparé à mon bras, pendant la crise et j'avais 2°C de plus environ. J'ai fait ça, car je voulais être sure que ce n'était pas juste une impression, un truc dans ma tête. J'ai alors commencé à chercher sur le net ce que cela pouvait être car je n'en pouvais plus. J'ai alors vu le nom de cette maladie et j'ai vu que l'aspirine pouvait soulager. J'ai donc foncé le lendemain à la pharmacie et j'en ai pris : cela m'a soulagé en partie, j'avais vraiment moins l'impression de mains en feu. Mais bon ce n'est pas mirobolant non plus : cela m'a permis de supporter un peu mieux les fortes chaleurs.

J'ai d'autres douleurs, plutôt les articulations, des arthralgies. On m'a parlé de rhumatisme psoriasique mais aucune confirmation en imagerie donc je me demande si une autre maladie ne pourrait pas causer les symptômes de l'érythermalgie (mais encore faut-il être sûr que cela soit ce que j'ai) et les arthralgies : si c'était le cas, alors peut-être qu'une fois la maladie diagnostiquée, il y aurait moyen d'atténuer les différents symptômes ?).

J'ai parlé de mes symptômes mains et pieds en feu au rhumato qui m'a dit n'avoir jamais entendu parlé de ça. J'ai parlé à mon médecin traitant qui m'a regardé sans plus s'y intéresser... J'ai changé il n'y a pas longtemps de médecin traitant mais je ne crois pas que celle que j'ai en ce moment soit très à l'écoute, car elle ne me répond jamais rien... elle m'entend (je ne suis pas sure qu'elle m'écoute), elle attend que j'ai fini "de me plaindre" et ensuite "au revoir madame"... Cela fait 2 fois que j'y vais et que je repars en pleurs car je ne supporte plus la souffrance liée au boulot et c'est comme cela que ça se passe... Je ne me sens pas écoutée. Donc je pense que je vais y retourner et discuter sur le fait qu'il faut qu'on trouve ce que j'ai, soit elle reste là juste à m'entendre sans proposer d'aide et j'irai de nouveau chercher un autre médecin, soit elle comprend enfin qu'elle doit faire son boulot de médecin et m'aider à trouver ce que j'ai... Mais j'ai l'impression que les médecins traitants qui veulent vraiment aider les patients, qui vont chercher une solution, deviennent rares. J'ai de plus en plus l'impression qu'ils font du chiffre : un patient tous les 15min, on traite les ptits bobos et pour le reste, bahhh ??????

Pour mes douleurs chroniques, je prends de l'isalgi, cela atténue les douleurs mais pas complètement hélas. Je prends aussi du kétoprofène. Il m'aide aussi pour les arthralgies et c'est le médoc qui m'a sauvé il a quelques années quand je souffrais tellement que j'ai failli passer à l'acte (mais là c'était les douleurs articulaires surtout qui me tuaient à petits feux et je pense que le fait de ne plus avoir un sommeil réparateur était en cause et que l'AINS m'a permis de mieux dormir car moins de douleurs de dos et donc d'avoir moins de douleurs ailleurs).

Bref, ma situation est compliquée car personne ne sait me dire ce que j'ai vraiment. Mais avec ces fichues douleurs liées à la chaleur, il y a peut-être une piste à explorer. Et de toute façon, vu que cela empire, il est grand temps que je vois un médecin spécialiste de cela. Mais est-ce un spécialiste des vaisseaux ou un neurologue comme vous semblez en parler sur le forum ?

Merci de m'avoir lu.
Virginie

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Message par virgie Sam 27 Jan 2018 - 10:57

j'ai oublié d'indiquer que je dois commencer à faire attention à ne pas trop m'habiller dans la maison car sinon j'ai aussi des réactions au niveau des extrémités : je dois toujours faire attention à la T° de la pièce et à ce que je mets sur moi (polaire ou pas selon la T° de la pièce...). Idem pour les pieds : chaussettes normales ou épaisses pour éviter Raynaud...
J'ai pris des photos des mains l'autre jour avec les doigts devenus rouges et chauds "sans raison" alors que j'étais à la maison (bon avec le flash c'est pas aussi visible qu'en réalité mais on voit quand même les extrémités rouges). Les voici. Cela aussi m'arrive de plus en plus... Le rouge allait jusq'au début de la paume de la main, juste après les doigts mais cela ne se voit pas trop sur la photo.
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Message par Michèle Dim 28 Jan 2018 - 8:50

Bienvenue Virgie

D'après ce que tu décris, il s'agirait peut être bien d'une Erythermalgie et le syndrome de Raynaud est souvent associé à cette maladie. Mais seul un diagnostique peut le confirmer.
Pour répondre à ta question Angiologue ou neurologue?, il semblerait que cela soit les deux bien que certains d'entre nous consultent la plupart du temps un angiologue alors que le site Orphanet dirige vers un neurologue...En France c'est un peu le bazar à ce niveau!
A ton prochain RDV avec ton médecin montre lui les photos que tu as pris, et demande à voir un angiologue pour qu'il puisse faire un diagnostique (avec les photos également), en même temps n'hésite pas à lui parler de tes recherches concernant l'érythermalgie, cela le fera bouger.
Moi j'ai remarqué que si tu parles de tes symptômes à un médecin sans qu'il puisse vérifier sur le moment si tout cela est vrai, et bien tes symptômes "n'existent pas", d’où l’intérêt des photos.
Bon courage et à bientôt.
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Message par virgie Dim 28 Jan 2018 - 10:09

Bonjour Michèle et merci pour ta réponse.
Je vais faire ce que tu dis et donc y aller avec les photos. En effet, moi aussi, j'ai eu de nombreuses fois ce sentiment que les médecins considèrent qu'il faut des preuves (analyses, imageries) sinon nous ne sommes pas malades (ou dans la tête...). J'ai quand même vu un rhumato dernièrement qui m'a dit de prendre des photos de mes doigts s'ils gonflaient (pour diagnostic de rhumatisme pso) car, a-t-elle dit, nous n'avons pas forcément une inflammation pile le jour du RDV. Mais il reste qu'il faut des preuves et sans preuve, on reste sans diagnostic...

D'ailleurs pour l'érythermalgie, quelles preuves faut-il ? J'ai vu qu'il y avait la capillaroscopie qui pouvait être fait mais dans ce cas, cela montre quoi ? Y a-t-il d'autres examens qui permettent le diagnostic ?
Dois-je plutôt aller dans un CHU pour consulter un angiologue ou bien un angiologue en cabinet est tout aussi compétent ?

Merci de m'avoir lue.
Bon courage à toi aussi : j'ai commencé à lire les différents messages du forum et je vois que tu souffres vraiment beaucoup...
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Message par Michèle Lun 29 Jan 2018 - 9:29

Bonjour Virgie

L'erythermalgie se diagnostique selon un questionnaire, et si tu cumules plusieurs symptômes de la maladie alors il s'agit d'une érythermalgie.
La capillaroscopie est en effet un examen qui confirme la maladie mais surtout pour diagnostiquer le syndrome de Raynaud.
Je te donne le lien ou Pascal (membre du forum) en parle :

https://erythermalgie.forumactif.org/t91-la-capillaroscopie-seul-examen-possible-pour-diagnostiquer-une-erythermalgie#337

En moyenne il faut attendre un délai de 3 à 4 mois voire plus pour un RDV dans un CHU, alors qu'un angiologue privé te donnera un RDV dans les deux mois  au maximum. Tout dépend aussi ou tu habites car en milieu rural les RDV sont beaucoup plus tardifs qu'en milieu urbain. Pour la compétence, je pense qu'ils y a des bons, et des moins bons partout...mais en général ils savent tous faire un diagnostic et donner les traitements appropriés, seul le contact peut être différent. Par expérience je préfère consulter dans le privé car le contact est plus humain et le suivi meilleur, mais d'autres ont des consultations avec des angiologues du public et cela se passe aussi bien...donc c'est sans doute une question de chance.

Bonne journée
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Message par virgie Jeu 1 Fév 2018 - 8:08

Bonjour Michèle.
Merci de ta réponse. A mon prochain RDV chez le médecin, je montrerai les photos et je réexpliquerai ce qui m'arrive. Est-ce que les douleurs que vous ressentez remontent dans les jambes ? Car j'ai cette impression : j'ai les pieds qui sont chauds et une douleurs lancinantes qui remontent dans les jambes. Et si justement la chaleur augmentent dans mes pieds (chaussures fermées par ex), je souffre d'autant plus des jambes. Mais dans les jambes cela ne fait pas comme une brûlure... C'est douloureux, lancinant même si ce mot n'est pas tout à fait exacte car je n'arrive pas à bien décrire la douleur. Et pour faire disparaître cette douleur, il n'y a que le fait de retirer mes chaussures et de m'allonger dans le fauteuil (après le travail, je dois souvent faire ça). Les antalgiques me soulagent en partie (isalgi) et si je les oublie à midi, je le ressens à coup sûr l'après-midi...

Hier, je suis allée chez le médecin mais j'ai oublié les photos : j'y allais car j'ai craqué nerveusement et que donc hier, je n'ai pas pu prendre mes classes de l'après-midi. Il m'a donné 10jours pour me reposer et prendre du recul. J'ai parlé du problème à mes mains et mes pieds quand même car cela fait partie des douleurs qui m'usent moralement mais il ne connaissait pas : il est partie sur Raynaud et quand j'ai expliqué que c'était autre chose, avec les T° chaudes, il n'a plus rien dit... C'était un remplaçant, je n'ai pas cherché plus à lui faire comprendre car je ne le reverrai certainement plus. Je vais enregistrer les photos dans mon tél comme ça je ne les oublierai plus.

J'ai lu sur le forum et sur quelques sites que l'érythermalgie pouvait être secondaire à une maladie : a-t-on une liste des maladies qui peuvent en être la cause ? Est-ce que les rhumatismes peuvent en être la cause ?
Et si l'on traite la maladie en cause, est-ce que l'érythermalgie disparait ?

Merci.
Bonne journée.
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Message par Michèle Jeu 1 Fév 2018 - 14:34

Bonjour Virgie,

Mes crises aux pieds remontent parfois jusqu'en haut des chevilles avec brulure, picotement et sensation de pulsation et de constriction. Mes jambes sont épargnées mais j'ai de l'érythermalgie localisée aux genoux.

Voici la liste des érythermalgies secondaires à une autre maladie, ce qui veut dire que si l'on soigne la maladie, l'érythermalgie disparait :

https://erythermalgie.forumactif.org/t26-erythermalgie-secondaire

A ma connaissance les rhumatismes n'occasionnent pas d'érythermalgie. L'érythermalgie donne vraiment une sensation de brulure (pas seulement une sensation de chaleur et inflammation) avec des picotements douloureux et sensation de pulsation et constriction. On ressent un besoin urgent de refroidir les zones.
Repose toi bien durant ces 10 jours et profite en pour consulter ton généraliste afin qu'il t'oriente vers un spécialiste.
Bon courage et n'hésite pas si tu as besoin d'autres renseignements.
Bon courage.
A bientôt.
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Message par virgie Jeu 1 Fév 2018 - 15:03

Merci Michèle.
Je vais regarder tout cela.
Je n'ai pas de picotements ; mais mes mains deviennent de plus en plus souvent rouges, chaudes avec la sensation d'avoir les mains qui brûlent partout jusqu'au poignet mais pas comme si je m'étais brûlée à quelque chose : c'est très désagréable, j'ai trop trop chaud.
Et cela s'accentue beaucoup ces dernières semaines : si je m'active et qu'il fait bon (20°c) ou si je reviens de l'extérieur avec les mains qui se sont rafraîchies et donc que mes mains arrivent au chaud, j'ai une "crise". Il m'arrive aussi d'avoir des doigts qui gonflent un peu avec pulsation mais pas tous les doigts...
Et dans les jambes j'ai parfois comme l'impression qu'un très léger courant électrique y passe à intervalle régulier... bzzzzzzz pause bzzzzzzz pause etc...

Bah, faut que je vois quelqu'un de toute façon. Il faut vraiment que l'on voit ce que j'ai et si c'est un symptôme cela pourrait enfin orienter vers un diagnostic pour moi. J'espère.

Merci de me répondre à chaque fois rapidement.
Bon courage à toi.
Je retourne me reposer dans le fauteuil, chose que je n'avais pas fait depuis bien longtemps dans l'après-midi...
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Message par virgie Mar 6 Fév 2018 - 9:35

Bonjour.
Comme j'en avais marre d'avoir les mains très chaudes pour un rien (avoir un sweat par ex), j'ai décidé de prendre de l'aspirine et cela a été assez efficace. Cela a joué aussi sur mes pieds car je dois remettre des chaussettes chaudes alors qu'avant je pouvais juste mettre des soquettes dans mes bottes... Il y a donc bien un effet de l'aspirine chez moi. Je l'avais déjà repéré en juin dernier mais je doutais un peu car avec les fortes T° en été, j'avais l'impression que cela ne faisait plus trop effet. Là, je sens bien une différence mais les T° sont peu élevées.
Conclusion : action de l'aspirine oui mais seulement dans un contexte de T° peu élevées.
J'ai repris mes recherches sur le net à partir de cela et j'ai vu que l'aspirine agissait sur l'agrégation plaquettaire et que son effet durait 7 à 10j (selon la durée de vie des plaquettes). J'ai lu également qu'une petite dose suffisait : je prenais un comprimé de 500mg/j et j'ai donc diminué à 1/2cp mais je trouve que l'effet est moindre, je vais donc revenir à un comprimé complet demain...
Autre effet : moins de douleurs dans les poignets, mains, chevilles et pieds au réveil. Mes douleurs articulaires seraient-elles finalement des douleurs liés à la chaleur ? Dans ce cas, l'orientation diagnostic est à revoir. Bon j'ai toujours des douleurs dans le bas du dos (mais j'ai 1 hernie discale et 2 disques écrasés... et aux hanches.
Cependant, l'aspirine a aussi un effet anti-inflammatoire donc comment savoir quel est l'origine de la diminution des douleurs dans mes artiulations périphériques.
J'ai regardé mes analyses sanguines des dernières années et j'ai régulièrement les plaquettes un peu au dessus de 400 et cela peut être une cause. Et ces derniers temps, j'ai une carence en fer inexpliquée.
Bref, il a peut-être un lien entre tout ça.
Je vais donc imprimer tous les docs que j'ai récupéré sur l'érythermalgie, les thrombocytoses (excès de plaquettes, causes et conséquences), les photos de mes mains et aller voir le médecin avec tout ça. Il faut vraiment qu'on fasse le point là-dessus.
J'espère que cela débouchera sur un diagnostic et si les docs ont semblé intéressants au médecin, je les mettrai sur le forum (avec lien vers le site de référence).
Bonne journée.
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Message par Michèle Mar 6 Fév 2018 - 14:20

Bonjour Virgie,

Avec toutes ces infos, je pense que ton médecin aura certaines pistes pour te diagnostiquer...c'est à espérer!
Donc à bientôt pour des nouvelles.
Bonne journée
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Message par pascal02 Jeu 8 Fév 2018 - 19:05

Bonjour ,

michèle t a écrit:D'après ce que tu décris, il s'agirait peut être bien d'une Erythermalgie et le syndrome de Raynaud est souvent associé à cette maladie.

Ben non c'est tout le contraire .
En principe la maladie de Raynaud est le syndrôme opposé à l'érythermalgie .
Donc je ne comprends pas trop comment on peut faire les deux à la fois .   oups!
A moins que son  syndrôme de Raynaud ait disparu et ait  muté en érythermagie .
Ou alors c'est qu'elle ne fait pas de maladie de Raynaud et il y a eu une erreur de diagnostique .
Par exemple l'érythermalgie est souvent associée à une acrocyanose , l'acrocyanose peut donner des mains très froides comme des glaçons mais ça n'est pas pour autant le syndrome de Raynaud , même si à ce point de vue là ça y ressemble .
Moi je fais par exemple de l'acrocyanose en association avec de l'érythermalgie .
Est ce qu'elle ne fait  pas plutôt de l'acrocyanose que du syndrôme Raynaud , telle est la question ?
Qui l'a diagnostiqué en Raynaud , un angiologue ?
Ou est c'est son  médecin parce qu'elle a eu les mains froides qui lui a diagnostiqué en Raynaud parce que par exemple elle lui disait avoir souvent les mains froides ?
Avant de faire de l'érythermalgie j'avais tout le temps les mains comme des glaçons et  selon l'angiologue c 'est parce que je fait aussi de l'acrocyanose et que c'est courant en association à de l'érythermalgie   .
Mais acrocyanose et Raynaud ça n'a rien à voir .

Ce lien explique que souvent on peut faire la confusion entre maladie de raynaud et acrocyanose  et le diagnostique différentiel :

« Il faut bien distinguer le syndrome de Raynaud de l’acrocyanose qui est très fréquente. L’acrocyanose est une cyanose permanente et globale des extrémités qui s’accompagne d’une hypersensibilité au froid, mais contrairement au syndrome de Raynaud, les doigts ne sont jamais blancs sauf Raynaud associé », précise le Pr Éric Hachulla.

https://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2012/12/27/syndrome-de-raynaud-une-crise-en-trois-actes_632457

Lien explicatif  sur l'acrocyanose :

http://www.therapeutique-dermatologique.org/spip.php?article1019


Dernière édition par pascal02 le Jeu 8 Fév 2018 - 19:50, édité 5 fois (Raison : al)
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Message par virgie Jeu 8 Fév 2018 - 19:49

Bonsoir Pascale.
J'ai bien un syndrome de Raynaud avec quelques doigts de pieds qui deviennent blancs et insensibles si j'ai trop froid aux pieds. Ensuite, quand je les réchauffe, ils dviennent tout rouges puis ça passe.
Mais je ne l'ai pas eu cette année au pieds du tout. Par contre, j'ai eu pour la 1ère fois un doigt de la main droite qui est devenu blanc donc un début de Raynaud à ce doigt. Mais 1 seule fois et c'est le même doigt qui a tendance gonfler régulièrement (inflammation au niveau de la dernière phalange/articulation). Cette année, je dirai en effet que le côté mains trop chaudes et pieds qui n'ont pas besoin de grosses chaussettes en hiver pour ne pas devenir blancs a pris la place des grosses chaussettes et mains froides...
Maintenant, j'ai lu à plusieurs reprises qu'il peut exister les 2 "phénomènes" chez une même personne donc c'est possible. Il faudrait que je retrouve les documents scientifiques qui en parlent...
Voili voilou.
Bonne soirée.
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Message par pascal02 Jeu 8 Fév 2018 - 20:51

virgie a écrit:Bonsoir Pascale.
J'ai bien un syndrome de Raynaud avec quelques doigts de pieds qui deviennent blancs et insensibles si j'ai trop froid aux pieds. Ensuite, quand je les réchauffe, ils dviennent tout rouges puis ça passe.
Mais je ne l'ai pas eu cette année au pieds du tout. Par contre, j'ai eu pour la 1ère fois un doigt de la main droite qui est devenu blanc donc un début de Raynaud à ce doigt. Mais 1 seule fois et c'est le même doigt qui a tendance  gonfler régulièrement (inflammation au niveau de la dernière phalange/articulation). Cette année, je dirai en effet que le côté mains trop chaudes et pieds qui n'ont pas besoin de grosses chaussettes en hiver pour ne pas devenir blancs a pris la place des grosses chaussettes et mains froides...
Maintenant, j'ai lu à plusieurs reprises qu'il peut exister les 2 "phénomènes" chez une même personne donc c'est possible. Il faudrait que je retrouve les documents scientifiques qui en parlent...
Voili voilou.
Bonne soirée.

Ben  c'est étrange parce que dans la définition de l'érythermalgie ils disent que c'est le phénomène opposé au syndrome de raynaud .
Tous les articles scientifiques que j'ai pu lire disent systèmatiquement que l'érythermalgie s'oppose point par point au phénomène de raynaud .
Pour exemple cet article pris au hasard sur le net qui dit :

"Il s’agit d’un acrosyndrome rare. Il est déclenché par la chaleur et accru par le froid, s’opposant point par point au phénomène de Raynaud".

http://www.realites-cardiologiques.com/wp-content/uploads/sites/2/2012/01/Bader_Meunier.pdf

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Message par virgie Jeu 8 Fév 2018 - 21:05

Oui il s' oppose dans son mécanisme mais cela ne signifie pas qu'un individu ne peut pas avoir les 2... C'est cela que je voulais dire. Je retrouverai demain les docs pour copier le passage, promis.
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Message par Michèle Ven 9 Fév 2018 - 12:57

Bonjour Virgie et Pascal,

J'ai de l'érythermalgie et j'ai également le syndrôme de Raynaud (mes doigts deviennent blancs) et c'est plutôt courant chez les érythermalgiques.
J'ai beaucoup plus de crises d'érythermalgie que de crise de Raynaud et à vrai dire je m'en fous un peu du Raynaud car c'est beaucoup moins douloureux que l'érythermalgie.

Bonne journée
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Message par virgie Ven 9 Fév 2018 - 19:37

C'est précisé dans le guide du patient TEA : je remets la partie qui concerne cela (version traduite). Bonne soirée !
Extrait du TEA (version traduite) :
Les conditions communes associées à EM :
D'autres conditions peuvent coexister avec EM incluant le syndrôme de Raynaud [20] et la Perniose (également appelés engelures). [21] Raynaud est une condition où les doigts ou les orteils deviennent blancs ou bleus en réponse à des températures froides ou de stress émotionnel.
(Certains décrivent l'EM comme l'«opposé» de Raynaud.) la Perniose se produit également sur les doigts ou les orteils qui ont été exposés au froid, entraînant une inflammation des petits vaisseaux sanguins, ce qui peut alors conduire à un oedème douloureux et des cloques sur la peau. Lorsqu'une personne a EM et une condition qui réagit au froid, il peut s'agir d'une réaction d'équilibrage pour compenser les deux situations.
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Message par virgie Jeu 8 Mar 2018 - 18:57

Bonjour à toutes et tous.
Quelques nouvelles : pas grand chose en fait ; je viens d'aller chez mon médecin (enfin c'est un remplaçant car elle est en congé mater) et je suis revenue plutôt dépitée. La consultation dure 15min donc il ne pouvait pas tout voir en 15min : j'ai quand même parlé rapidement de mes symptômes, évidemment il a fait comme d'autres médecins et aparlé de Raynaud, j'ai donc dit que ce n'était pas lié au froid mais au chaud. J'ai expliqué que j'avais cherché sur le net car tous les médecins à qui j'en ai parlé ne connaissaient pas et donc j'ai cité "érythermalgie" : il ne connait pas non plus. Il m'a alors dit qu'il me reverrait avec plaisir pour en reparler : la consultation était finie... Super. Donc je dois reprendre RDV et repayer une consultation. Vive la nouvelle médecine.
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Message par virgie Ven 9 Mar 2018 - 10:49

Après une nuit de sommeil, je pense que je vais reprendre RDV aujourd'hui car pourquoi attendre, sachant que je vais encore ensuite devoir attendre pour un RDV avec un spécialiste. Si j'attends de devoir y retourner pour une autre raison, je peux attendre 3mois... Mais comme il n'y connait rien, vers quel spécialiste aller d'abord ? Un angiologue pour confirmer l'érythermalgie ou un neurologue ?
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Message par virgie Ven 9 Mar 2018 - 10:51

Bon je pense que commencer par l'angiologue est plus logique vu ce que j'ai relu...
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Message par pascal02 Ven 9 Mar 2018 - 20:34

virgie a écrit:Bon je pense que commencer par l'angiologue est plus logique vu ce que j'ai relu...

Les érythermalgies primaires sont soient dues à un problèmes des vaisseaux ( 20%) soit un problèmes de neuropathie des petites fibres  (80%).
Un électromyogramme ne servira à rien , pour la bonne raison que les électromyogrammes classiques ne détectent pas les problèmes sur les fibres thermoalgiques et ne peuvent être explorés que dans des protocoles de recherche .
Donc pour les analyses , un électomyogramme ça ne sera pas le bon truc , en plus tu vas déguster , parce que en existant le système nerveux par des électrodes ça va te faire surement très mal . Moi après l'électromyogramme le neurologue a été impressionné , jamais les mains rouges intense et mes mains ruisselaient de transpiration au point que ça dégoulinait presque par terre de sueur . Le neurologue a dit en voyant ça " c'est très impressionnant" . La réaction érythermalgique a été à son plein .
C'est pour ça qu'aller voir un neurologue pour la détection de la maladie et des preuves factuelles  c'est pas utile . Le neurologue m'a dit que c'était probablement un problème des fibres thermo-algiques et que l'électromyogramme classique ne pouvait pas le détecter .
Par contre pour des traitements ensuite et des conseils peut être qu'aller vers un neurologue est utile , sauf que souvent le neurologue  ne connait  pas ce que c'est l'érythermalgie et il faut une explication claire dans un compte rendu fait par un angiologue pour qu'il  puisse piger de quoi il s'agit  . 

Par contre l'angiologue lui peut  détecter facilement l'érythermalgie par une capillaroscopie . 
Tous les angiolgues n'ont pas le matériel pour faire une capillaroscopie , tous ne font pas cette analyse .
Hors il n'y a que la capillaroscopie qui peut détecter l'érythermalgie , parce que c'est un problème des capillaires .
Les autres analyses faites habituellement par un angiologue, comme de doppler concernent les plus gros vaisseaux ; et à travers ces analyses  il ne verra rien concernant un problème d'érythermalgie .

Moi c'est par capillaroscopie que mon problème d'érythermalgie a été détecté  , l'électromyogramme n'a rien donné et le doppler non plus . Ce sont des analyses inutiles pour ce problème .
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Message par virgie Sam 10 Mar 2018 - 9:05

Merci Pascale, je connais un angiologue pas trop loin qui a le matériel pour faire une capillaroscopie.
Au final, je n'ai pas revu le médecin (plus de place vendredi) : je pensais attendre d'avoir les conclusions du rhumato pour reprendre RDV mais au final, cela ne sert à rien pour le médecin traitant : cela me sera peut-être utile pour l'angiologue car j'ai lu à plusieurs reprises dans des articles sur l'érythermalgie que l'arthrite pouvait être une cause. Donc si j'ai bien de l'arthrite psoriasique, en la traitant, cela jouerait peut-être sur l'érythermalgie. Bref, c'est peut-être la cause chez moi.
Je vous tiens au courant dès que j'ai du nouveau.
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Message par Michèle Sam 10 Mar 2018 - 9:55

Bonjour Virgie,

Je suis estomaquée par le comportement du remplaçant de ton médecin...Je serais toi j'irais ailleurs! Moi c'est ce que je fais quand on se fout de moi.
Je ne pense pas que tu puisses avoir un RDV avec un angiologue et d'une manière générale avec n'importe quel spécialiste si tu n'a pas de lettre d'introduction de ton médecin traitant, car tout est centralisé par le médecin traitant. Tu risques de te faire refouler par le spécialiste.
Donc à la prise de RDV demande si tu peux venir sans lettre d'intro du médecin traitant, cela t'évitera une perte de temps.
J'ai été diagnostiquée 9 ans après que les premiers symptômes apparaissent parce que les médecins que je consultais me prenait peut être pour une cinglée ou une menteuse...vas savoir!
Change jusqu'à ce que tu tombes sur quelqu'un qui veuilles vraiment te soigner, sinon tu n'avanceras pas.

Bon week-end.
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Message par virgie Sam 10 Mar 2018 - 11:03

Merci Michèle pour ton message. Mais ce n'est pas le premier médecin qui est comme ça : j'ai d'ailleurs changé il y a peu justement car j'avais une médecin qui comptait aussi son temps (mais elle, ne le disait pas ouvertement comme lui) et qui suivait à la lettre les recommandations de la sécu pour les arrêts. Cela m'a d'ailleurs valu une belle sciatique avec perte motrice (heureusement pas définitive) car elle ne m'avait pas arrêté alors que j'avais un lumbago (précurseur de la sciatique) et elle m'avait alors juste changé un médoc. Et par la suite, alors que le chirurgien qui m'avait vu pour cette lombosciatalgie avec perte motrice avait indiqué repos pendant 1 mois, elle, voulait me faire reprendre au bout d'une semaine. Idem, quand j'ai eu un calcul avec pose d'une sonde, truc super douloureux dès que j'étais debout : elle voulait que je reprenne sachant que je suis prof et donc très souvent debout. J'ai donc décidé d'en changé mais hélas, je ne trouve pas le bon médecin traitant, celui qui écoute ; enfin si, il y en a un mais qui part bientôt à la retraite et le problème avec lui c'est qu'on attend souvent 2h dans la salle d'attente et c'est pour cela que je l'avais quitté il y a 15ans : je m'étais retrouvé avec mon bébé de qq mois à attendre 2h dans la salle d'attente, cela m'avait stressé et donc j'avais préféré un médecin que sur RDV et souvent à l'heure. Mais généralement, ce sont les médecins qui n'écoutent pas trop qui sont souvent à l'heure, je l'ai compris peu à peu : quand on y va pour une maladie saisonnière, ce n'est pas un problème, mais quand on commence à avoir des problèmes plus complexes, peu courants... en effet, là ça tique.
Du coup, je cherche le médecin qui écoute mais je ne trouve pas : je pense souvent à retourner voir le tout premier qui écoute bien mais s'il part bientôt à la retraite, ce n'est que reculer et il me faudra sous peu de nouveau chercher un bon médecin. (c'est mon 3è médecin traitant depuis que j'ai des problèmes de santé difficiles à diagnostiquer et l'autre problème c'est qu'ils sont regroupés en cabinet donc 4 au même endroit : cela fait donc bizarre de changer dans le même cabinet...).
En attendant je fais avec celle que j'ai et son remplaçant actuel. Ah, par contre, elle a un remplaçant le mercredi qui écoute (je suis allée le voir en janvier quand j'avais craqué au boulot : surmenage ; pour une fois, quelqu'un comprenait qu'on pouvait péter un cable à cause des douleurs, des élèves qui usent etc... cela faisait bien lontemps qu'un médecin ne m'avais pas écouté ainsi) : je pense que je vais donc y aller le mercredi, ce sera bien mieux.
Sur ce, bon week-end à vous aussi :)
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Message par pascal02 Sam 10 Mar 2018 - 12:56

Ce sont les angiologues qui sont le plus au parfum de ce qu'est l'érythermalgie et les dermatos . Les neurologues connaissent très très  rarement l'érythermalgie et les médecins généralistes encore moins.
Et le diagnostique , seul un dermato peut le faire en faisant une capillaroscopie .
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Message par virgie Mer 14 Mar 2018 - 17:51

Bonjour.
Me voilà de retour du médecin. J'ai reçu le courrier du rhumato qui indique que j'ai bien un rhumatisme psoriasique mais débutant. En ce moment, je souffre tous les jours des doigts, poignets, et hanches. Le médecin a lu le courrier et a donc proposé que je passe pendant 7 à 10j sous corticoïdes 60mg plutôt qu'AINS et que je prenne les AINS en local (massage des zones douloureuses).
J'ai ensuite reparlé de mes mains (et pieds, mais c'est plus les mains chez moi) qui me brûlent. J'ai parlé de vasodilatation exagérée mais je n'ai pas pu en dire plus ; il a demandé si mes doigts étaient froids, j'ai dit que non au contraire, que je cherchais à les refroidir. Il m'a dit qu'il n'existait pas de vasoconstricteur à donner (là je doute beaucoup) à part ceux qu'on met dans le nez quand on a un rhume. Il a ensuite dit qu'avec la cortisone, cela pourrait aider et que nous allions voir si cela agissait aussi sur ce problème. Bref, je n'ai même pas pu lui montrer mes documents : on dirait que tous les médecins sont réfractaires et font une allergie dès qu'on vient avec des documents parce que cela vient d'internet.
Je voulais aussi voir pour améliorer mes douleurs aux hanches : le rhumato a parlé de syndrome téno-cellulo-myalgique qui serait dû à une surcharge zygapophysaire et il m'a dit, lui, qu'en gros, ces douleurs là ce n'était que lorsqu'on avait une sciatique. Or ce n'est pas ce que dit le rhumato et surtout chez moi c'est symétrique. Bref, j'ai aussi parlé des infiltrations que j'avais eu l'année dernière dans les hanches et qui m'avaient soulagé pplusieurs mois. Il n'a pas relevé : je reprendrai donc moi-même RDV avec le rhumato qui me les avait faites.
Conclusion : je n'ai toujours pas de RDV avec un angiologue. Je vais attendre la semaine prochaine, voir si la cortisone aide ou pas et j'y retournerai une Xième fois...
A bientôt donc.
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Message par Liloululu Mer 14 Mar 2018 - 21:45

Je sais...j ai aussi vécu ça chez un médecin...ils sont "allergiques" et vite vexés quand on leurs parle de sujets provenant d internet... je suis curieuse de savoir si la cortisone va aider ou pas sur les brûlures... on m avait aussi parlé du réflexe venulo arteriolaire...(?..) et il y aurais un spécialiste sur Grenoble qui s y connait (un certain Dc Carpentier), bref, finalement c est nous qui cherchons le plus.... courage à tous, @+
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Message par Michèle Jeu 15 Mar 2018 - 13:45

Les vasoconstricteurs par voix orale sont plutôt dangereux.

L'ergotamine a été retirée car à la longue elle donne une maladie hyper dangereuse : La fibrose.

Les Béta-bloquants ne font pas ou peu d'effets sur l'érythermalgie, et donnent tout un tas d'effets secondaires et notamment des effets sur le cœur.

Il y a bien la Midodrine en pommade utilisée en essai clinique aux USA pour l'érythermalgie qui en a soulagé plus d'un. J'ai demandé au centre anti-douleur dans lequel je vais, de bien vouloir me l'a préparer et j'ai essuyé un refus...Comme d'habitude!.

En ce qui concerne les médecins, en effet ils n'aiment pas trop que nous venions avec les résultats de nos recherches, mais en même temps si ils se donnaient la peine de chercher, ce qui est quand même leur boulot, on ne serait pas obligé de venir avec tout un tas de papiers et de photos lorsqu'on les consulte.
Sur les bancs d'école de médecine, on n'étudie pas les maladies rares et les médecins ont tendance à nier tout ce qu'ils n'ont pas appris lors de leurs études si bien que lorsque quelque chose sort de l'ordinaire, c'est suspect voire irréel donc cela n'existe pas. Ils faudrait qu'ils sachent que ce n'est pas parce qu'une maladie est rare qu'elle n'existe pas. L'érythermalgie est répertoriée dans leurs bouquins (ceux qu'on voit rangés dans la biblio de leur cabinet), donc qu'ils se donnent la peine d'ouvrir à la bonne page et de lire ce qu'y s'y trouve et envoyer le patient aller consulter un spécialiste pour un diagnostic si ils le jugent utile.
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Message par virgie Jeu 15 Mar 2018 - 15:58

en effet, c'est tout à fait ce que tu expliques Michèle : ils oublient trop souvent qu'ils ne peuvent pas tout connaître, soit parce que ce n'est pas leur spécialité (on voit là que le médecin traitant est donc celui qui est le moins à même de "tout" connaître), soit parce qu'il y a tous les jours des avancées dans la recherche... Comme tout chercheur d'ailleurs qui ne peut pas dire tout connaître par exemple sur les insectes puisqu'on en découvre encore tous les jours.
Du coup, je vais prendre de nouvelles photos qui montrent mieux la rougeur, je vais prendre la T° des pieds et des mains dès que cela chauffe (en quand cela ne chauffe pas car il faut toujours pouvoir comparer) et je vais y retourner dans 7 jours quand j'aurai terminé le traitement à la cortisone.
Aujourd'hui, je suis allée bosser en bottes mais j'ai changé de chaussures vers 10h car je n'en pouvais plus de mes pieds qui brûlent ; j'avais pris des chaussures plus légères espérant que cela m'aiderait. Mais hélas j'ai encore eu bien chaud, mais je pense, quand même moins qu'avec les bottes. Il faut que je me trouve des chaussures très légères à laisser au boulot et à mettre dès que j'arrive... J'espère que cela va me soulager un peu quand même.
A la semaine prochaine ;)

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Message par Liloululu Ven 16 Mar 2018 - 10:32

Bien parlé Michèle..! Tout à fait d accord..!!
Pour ma part, je laissais en permanence une seconde paire de chaussures (sandales ouvertes) au réfrigérateur dans un sac...pour changer qd ça brûle trop..! On me fait des injections de traumeel dans artères et dos...pour essayer de rééquilibrer le système nerveux sympathique...on verra...
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Message par Michèle Sam 17 Mar 2018 - 14:09

Liloululu a écrit:...On me fait des injections de traumeel dans artères et dos...pour essayer de rééquilibrer le système nerveux sympathique...on verra...

Je ne connaissais pas ce traitement, je suis allée voir sur internet pour en savoir plus et j'ai vu que cela avait une visée anti inflammatoire, alors en effet ce serait à tester. En plus il s'agit d'homéopathie donc à priori c'est un traitement beaucoup moins nocif que toutes les saloperies qu'on avale tous les jours.
Je suppose que c'est un homéopathe qui te fais les injections, sais tu si tous les homéopathes font ces injections ou pas?

Bonne Journée
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Message par virgie Sam 17 Mar 2018 - 14:23

Oui il faudra nous tenir au courant des résultats de ce traitement.
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Message par Liloululu Lun 19 Mar 2018 - 22:06

Bonsoir,
Alors concernant les injections, on m en a fait dans le dos, entre les nerfs niveau lombaires, et aussi dans les artères plis inguinale, je suis au début de l essai, donc j attend de voir plus tard....(je rassure, je n ai rien senti..!) ,il faut une série pour constater, je prend aussi 2 autres médicaments,donc il faudra voir, car actuellement, encore rien..,.peut être que la combinaison de l ensemble sera positif..(?), je vous tiendrai bien sûr au courant.... car je serai curieuse de voir les effets ,favorables ou pas, en été surtout..!... Au fait, existe t il des livres sur l erythermalgie ? Si qqun en a trouvé, puis je avoir les références ? Merci...(ici mes pieds pdt une belle crise..
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Message par Liloululu Lun 19 Mar 2018 - 22:09

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Message par Liloululu Lun 19 Mar 2018 - 22:12

Aussi, je ne sais pas si tous font cela..ils faudrait leurs demander...
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Message par virgie Mar 20 Mar 2018 - 7:58

Hello. J'espère que cela aura un effet sur toi car tu dois bien souffrir. Moi je chauffe mais pas à ce point et c'est déjà très gênant. Je compatis. Tu vis où ?
Sinon cortisone orale et pommade ains sur les mains : aucun effet... évidemment. J'ai moins mal aux poignets et doigts dc cela agit qd mm sur le rhumatisme, c'est déjà ça.
Pr le reste, je mets des chaussures légères alors qu'il fait -4 sinon je chauffe. Je m'habille de -en- car sinon ce sont mes mains qui chauffent. Bref je régule comme je peux.
Et je vais reprendre de l'aspirine car celame soulage en partie.
Bon courage !
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Message par Liloululu Mar 20 Mar 2018 - 9:05

Merci ! Oui il nous en faut du courage... parfois je suis épuisée d essayer de gérer cela au quotidien... j ai aussi déjà pensé à la cortisone, c est lequel que tu prends comme marque ? Est ce que ça aide ? La photo que j ai envoyé c est saison printemps et été si les t° dépassent 20°..., en hiver, c est toujours bien là mais différent comme douleurs et brûlures..bref, on est vraiment pas gâté avec une telle "crasse" aux pieds...!! Autre détail, est il possible que le gène scn9 (que je n ai pas), pourrait "muter" ds la famille ? Et je cherche tjrs "le" livre sur l em....(?).. merci bcp à tous... @+
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Message par Michèle Mar 20 Mar 2018 - 13:56

A ma connaissance il n'y a pas de livres sur l'érythermalgie, à par deux petits livrets de quelques pages sur deux cas d'érythermalgie, une qui a été beaucoup améliorée et l'autre guérie.

https://erythermalgie.forumactif.org/t60-traitement-pour-erythermalgie-d-origine-neuropathique
https://www.amazon.fr/Neuropathie-p%C3%A9riph%C3%A9rique-%C3%A9rythermalgie-comment-chronique-ebook/dp/B071NYVVS2

Pour l'instant il n'y a aucun retour sur ces 2 méthodes qui sont un peu similaires dans le sens ou il s'agit de protocoles de désensibilisation à la chaleur.
Moi j'ai tenté celle de Prowse, mais sans succès, seulement je me suis aperçu qu'en trempant dans une eau tiède c'était préférable et cela me permettait d'avoir moins de crises (à cause de l'effet rebond du système nerveux sympathique...pas très sympathique avec nous d'ailleurs!).

On a les mêmes pieds Liloululu, à part que les miens sont un peu moins gonflés, et cela monte sur la cheville comme toi. Mes genoux sont pareils et le nez aussi...je suppose que lorsqu'on voit mon nez en crise on doit penser que je suis alcoolique mdr ...Je pourrais même peut être me faire clown tellement il est rouge rire

La mutation du gène scn9a est possible, il faut le faire vérifier génétiquement par des tests. Moi aussi j'ai fais les tests et je n'ai pas de mutation de ce gène et ma fille non plus.

à+
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Message par pascal02 Mar 20 Mar 2018 - 15:00

Il ne vous reste plus qu'a prendre des cours avec Yogi Coudoux .
Il arrive a contrôler sa pression artérielle en méditation  par segments d'artères même alors que normalement le système vasculaire est régie par le système nerveux autonome et donc n'est donc pas controlé par le cerveau . Là c'est un cardiologue qui le teste et vérifie qu'il arrive à le faire par imagerie médicale .
 Impressionnant .   mdr 2





Mais si déjà on essait en méditation de mentalement maitriser  nos vaisseaux dans les zones douloureuses en imaginant que ces vaisseaux sont  ni en vasodilation , ni en vasoconstriction excessive et que l'équilibre est juste pour que le sang coule sans obstacle , on sent une amélioration de soulagement . On peut étendre cette technique également à tout notre système vasculaire ( j'aime bien faire ça aussi dans la zone du cerveau ) .Le problème en méditation et de savoir maintenir la concentration suffisamment longtemps , et ça demande un entrainement . J'explore depuis quelques jours cette idée de méditation sur les vaisseaux  .
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Message par Liloululu Mer 21 Mar 2018 - 10:19

Ce que je ne comprend pas, on m a fait une capillaroscopie aux mains et pieds, j ai des méga capillaires aux doigts ( c est Raynaud) , et aux pieds ils disent que l examen est normal apparemment...(!?..) vous avez vu la ph de mes pieds..!.. j comprend plus...
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Message par virgie Mer 21 Mar 2018 - 11:39

En effet, quand on voit tes pieds en photo, on ne comprend pas que la capillaroscopie de ceux-ci soit normale. Mais peut-être faut-il qu'elle soit faite au moment d'une crise ? Etait-ce le cas ?

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Message par Michèle Mer 21 Mar 2018 - 14:04

pascal02 a écrit:... J'explore depuis quelques jours cette idée de méditation sur les vaisseaux  .

Je crois que de toute façon un jour ou l'autre on utilisera ces techniques pour pouvoir agir sur les différents tissus et organes du corps, je sais en tout cas qu'en milieu hospitalier ils sont à fond dans l'hypnose et auto-hypnose pour agir sur un tas de truc.
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Message par Michèle Mer 21 Mar 2018 - 14:30

Liloululu a écrit:Ce que je ne comprend pas, on m a fait une capillaroscopie aux mains et pieds, j ai des méga capillaires aux doigts ( c est Raynaud) , et aux pieds ils disent que l examen est normal apparemment...(!?..) vous avez vu la ph de mes pieds..!.. j comprend plus...

Moi je n'ai fais qu'une capillaroscopie des mains, à l'époque l'angiologue m'avait dit qu'on ne faisait pas de capillaroscopie des pieds parce que les appareils n'étaient pas adaptés pour cela et que ce n'était pas utile. J'ai le Raynaud et l'érythermalgie mais je doute qu'on puisse distinguer les 2 en faisant une capillaroscopie. Je crois qu'il y a dans les 2 cas une anomalie qui est détectée lors de l'examen mais que les angiologues ne savent pas trop analyser.
Dans ton cas il pourrait s'agir d'un Raynaud aux mains et d'une érythermalgie aux pieds non détectable lors de l'examen car absence de séquelles trop importante par exemple.
Quoiqu'il en soit je crois qu'on a tous les capillaires qui déconnent et malheureusement nous n'avons pas trop de moyens à notre disposition pour savoir le pourquoi du comment de la chose.
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Message par Liloululu Mer 21 Mar 2018 - 23:07

Merci pour vos réponses, en effet, je n étais pas en forte crise au moment de l examen...( p-e le refaire en période estivale assez chaude...) je revois l interniste vendredi matin, je verrai ce qu' il en pense....( merci Michèle pour toutes tes explications..., dommage que j habite si loin..)
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Message par Michèle Jeu 22 Mar 2018 - 12:55

Liloululu a écrit:....( merci Michèle pour toutes tes explications..., dommage que j habite si loin..)

Oui c'est dommage qu'on ne peut pas trop se voir à cause de nos états, mais qui sait un jour on pourra peut être le faire....une amélioration voire une guérison et hop on pourra à nouveau se déplacer.  danse

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Message par Liloululu Jeu 22 Mar 2018 - 21:27

Oui..on verra.., ce soir pas trop moral...je suis à un point ou je ne sais plus quoi lui dire au spécialiste, j ai l impression de répéter chaque x la m chose... j ai souvent peur qu' il m annonce qu' il ne sait plus quoi faire et donner comme traitement... je serais livrée à moi m .. (j ai 45 ans..), et cela s aggrave avec le tps..! C est désespérant et la douleur m épuise à la longue, heureusement qu il y a ce forum d échange! On se sent moins isolé ... merci à tous..
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Message par virgie Mer 28 Mar 2018 - 9:17

Bonjour à toutes et tous.
Je vous donne de mes nouvelles.
J'ai donc pris 10j de cortisone : cela a soulagé de nombreuses douleurs, les pieds, chevilles, poignets, mains et jambes. Cela fait du bien de ne plus souffrir en permanence. Et, cerise sur le gâteau : cela a joué aussi sur ma "supposée" érythermalgie (je le dis ainsi puisque je n'ai toujours pas de diagnostic officiel) : je pense donc qu'en agissant sur l'inflammation cela joue sur la vasodilatation. Bref, les deux sont liés chez moi c'est sûr, et si c'est bien une érythermalgie c'est une secondaire dans tous les cas. Ce qui signifie qu'en traitant la cause, je ne souffrirai pas de pieds et mains qui brûlent. Mais bon, encore faut-il que j'obtienne un traitement de fond pour l'arthrite psoriasique.
Je sais que certaines personnes prennent de la cortisone au long cours mais il y a hélas trop d'effets secondaires pour que je le fasse : cela peut entraîner chez moi du diabète (j'ai un risque plus important d'en développer un), risques pour les os, et en plus, avec la cortisone, je ne dors plus ce qui est bien gênant pour rester en forme et aller bosser.
Enfin voilà, je voulais vous faire part du fait que cela avait agi mais certainement parce que c'est secondaire chez moi.
Bon courage à toutes et tous.
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Message par Michèle Jeu 29 Mar 2018 - 17:50

Bon courage à toi aussi, et tiens nous au courant de la suite.
fleurs
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Message par pascal02 Lun 23 Avr 2018 - 21:01

Salut virgie ,

J'ai posté un truc sur une nouvelle expérience que j'ai fait avec des vêtements rafraichissants de marque hyperkewl , jette y un oeil . Pour dormir l'été ça peut être une solution par exemple et pour la journée aussi . Ces vêtements et accesoires en tissu technologique très spécial font perdre de 6 à 12 degrès au niveau de la peau à l'endroit où ils sont placés .
J'en ai parlé dans la rubrique du forum " trucs et astuces " .
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Message par Liloululu Mar 24 Avr 2018 - 0:09

bonsoir Virgie, pour essayer de dormir, tu pourrais prendre du rivotril,mais demande à ton spécialiste avant, moi ça m aide à dormir ...(je prend 4 gouttes) ,
@ + , courage à nous tope là!
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Message par virgie Mar 24 Avr 2018 - 8:46

Merci.
Je vais aller voir les vêtements et notamment s'il y a des chaussettes car au boulot, il n'y a qu'en sandalettes que je suis bien. Même avec des chaussures très ouvertes, mes pieds me brûlent dès la 2ème heure debout...
Le rivotril, ok, mais le problème des médocs quo font dormir c que l'organisme s'y habitue et ensuite dur dur de s'en passer. Et si c un somnifère, on ne dort pas vraiment donc pas bon pour la mémoire par ex. Mais je vais me renseigner. Merci.

Sinon, les effets de la cortisone ont duré quelques semaines. C'est donc bon à savoir pour moi. Prochaine vague de chaleur, je reteste en diminuant le dosage et la durée... pour trouver un compromis correct puisque la cortisone au long cours ce n'edt pas bon du tout.
A bientôt.
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