Spécialiste sur Nantes

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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par DECARRIERE LYDIE le Lun 20 Juin 2016 - 11:36

savez vous si dans notre forum, il y a des personnes de la région nantaise ? Je ne sais pas si le médecin que je vois au CHU de nantes est forcément un spécialiste de cette maladie.....
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Message par Michèle le Lun 20 Juin 2016 - 12:02

Moi j'ai consulté le Dr Le petit neurologue, à l'époque elle ne faisait que des consultations le lundi.
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par DECARRIERE LYDIE le Lun 20 Juin 2016 - 18:05

michèle, le Dr Le Petit, exerce où ? au chu, ou dans une clinique privée, ou dans un cabinet?
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par Michèle le Lun 20 Juin 2016 - 19:25

A l'époque elle exerçait dans un cabinet privé à St Herblain si mes souvenirs sont bons, et elle faisait des consultations les lundis à Nantes à l'hopital G&R Laennec de Saint-Herblain dans le service neurologie du Pr Derkinderen (je viens de vérifier sur mes documents)
A l'époque elle ne savait même pas que son service devait accueillir les érythermalgiques, elle n'était pas au courant des directives maladies rares, et c'est elle qui m'a envoyé chez un angiologue à Lorient près de chez moi. Pour la prise de RDV, je te conseille de bien t'expliquer au risque de tomber sur un neurologue qui ne sait rien et qui risque de mal t'orienter.
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par DECARRIERE LYDIE le Mar 21 Juin 2016 - 10:46

merci Michèle pour ces renseignements, toutefois, j'ai du mal à saisir vers qui on doit se diriger, puisque moi je suis suivi par le service vasculaire du CHU, et certains parlent de neurologue, de dermatologue, de rhumatologue, et d'angiologue, notre maladie est-elle concernée par tous ces spécialistes???
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par Michèle le Mar 21 Juin 2016 - 11:40

Cette maladie est d'origine neuro-vasculaire, à l'étranger les malades consultent un neurologue, en France on fait du n'importe quoi. A la rigueur dans une certaine mesure on peut consulter un angiologue (spécialiste vasculaire) comme tu le fais puisque les "dégâts" sont vasculaires, mais à mon avis il faudrait mieux se pencher sur la cause plutôt que les conséquences...c'est ce que font les étrangers!  
Le mieux, c'est que tu en parles avec ton généraliste qui lui doit centraliser tout cela, et à la limite demande lui de se renseigner si la France s'est mis à fonctionner comme ailleurs, car logiquement c'est à lui de le faire.
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par pascal02 le Ven 24 Juin 2016 - 19:31

A la base pour la détection de la maladie c'est d'abord un angéologue qu'il faut aller voir .
Pour le site orphanet fais très attention , ils donnent des adresses bidons , moi je suis allé à l'hôpital bicêtre par exemple en neurologie à paris comme ils le disent sur leur site à propos de l'érythermalgie et personne dans ce service ne connaissait cette maladie et il fallait 6 mois pour obtenir un rendez vous . Total 6 mois de perdus d'attente pour rien et 320 km en train .
Michèle a raison , avec cette mauvaise expérience  si c'est pour voir un spécialiste de l'érythermalgie je demande d'abord à la secrètaire d'interroger le spécialiste pour savoir si il connait l'érythermalgie et de me rappeler ensuite , ça évité des déboires .
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