Spécialiste sur Nantes

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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par DECARRIERE LYDIE le Lun 20 Juin 2016 - 11:36

savez vous si dans notre forum, il y a des personnes de la région nantaise ? Je ne sais pas si le médecin que je vois au CHU de nantes est forcément un spécialiste de cette maladie.....
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Spécialiste sur Nantes

Message par Michèle le Lun 20 Juin 2016 - 12:02

Moi j'ai consulté le Dr Le petit neurologue, à l'époque elle ne faisait que des consultations le lundi.
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par DECARRIERE LYDIE le Lun 20 Juin 2016 - 18:05

michèle, le Dr Le Petit, exerce où ? au chu, ou dans une clinique privée, ou dans un cabinet?
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par Michèle le Lun 20 Juin 2016 - 19:25

A l'époque elle exerçait dans un cabinet privé à St Herblain si mes souvenirs sont bons, et elle faisait des consultations les lundis à Nantes à l'hopital G&R Laennec de Saint-Herblain dans le service neurologie du Pr Derkinderen (je viens de vérifier sur mes documents)
A l'époque elle ne savait même pas que son service devait accueillir les érythermalgiques, elle n'était pas au courant des directives maladies rares, et c'est elle qui m'a envoyé chez un angiologue à Lorient près de chez moi. Pour la prise de RDV, je te conseille de bien t'expliquer au risque de tomber sur un neurologue qui ne sait rien et qui risque de mal t'orienter.
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par DECARRIERE LYDIE le Mar 21 Juin 2016 - 10:46

merci Michèle pour ces renseignements, toutefois, j'ai du mal à saisir vers qui on doit se diriger, puisque moi je suis suivi par le service vasculaire du CHU, et certains parlent de neurologue, de dermatologue, de rhumatologue, et d'angiologue, notre maladie est-elle concernée par tous ces spécialistes???
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par Michèle le Mar 21 Juin 2016 - 11:40

Cette maladie est d'origine neuro-vasculaire, à l'étranger les malades consultent un neurologue, en France on fait du n'importe quoi. A la rigueur dans une certaine mesure on peut consulter un angiologue (spécialiste vasculaire) comme tu le fais puisque les "dégâts" sont vasculaires, mais à mon avis il faudrait mieux se pencher sur la cause plutôt que les conséquences...c'est ce que font les étrangers!  
Le mieux, c'est que tu en parles avec ton généraliste qui lui doit centraliser tout cela, et à la limite demande lui de se renseigner si la France s'est mis à fonctionner comme ailleurs, car logiquement c'est à lui de le faire.
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par pascal02 le Ven 24 Juin 2016 - 19:31

A la base pour la détection de la maladie c'est d'abord un angéologue qu'il faut aller voir .
Pour le site orphanet fais très attention , ils donnent des adresses bidons , moi je suis allé à l'hôpital bicêtre par exemple en neurologie à paris comme ils le disent sur leur site à propos de l'érythermalgie et personne dans ce service ne connaissait cette maladie et il fallait 6 mois pour obtenir un rendez vous . Total 6 mois de perdus d'attente pour rien et 320 km en train .
Michèle a raison , avec cette mauvaise expérience  si c'est pour voir un spécialiste de l'érythermalgie je demande d'abord à la secrètaire d'interroger le spécialiste pour savoir si il connait l'érythermalgie et de me rappeler ensuite , ça évité des déboires .
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Médecin spécialiste à Nantes

Message par CLes le Ven 12 Jan 2018 - 19:01

Bonjour,

je suis suivie par un excellent médecin interniste 'vasculaire et maladies rares" au CHU de Nantes pour mon érythermalgie : Dr Jérôme Connault.

Très pro, humain et consciencieux.
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par Michèle le Sam 13 Jan 2018 - 9:25

Merci beaucoup Cles pour ce renseignement.
Sans indiscrétions, que prends tu comme traitement?

salut
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Je cherche un spécialiste

Message par Corinne peclard le Dim 5 Aoû 2018 - 14:08

J'ai était diagnostiqué avec une biopsie des glande salivaire .par contre ce qu'on ne me dit pas c'est si cet la primaires ou secondaire n'y si elle est héréditaire. Je suis sous aspirine et une crème révolutionnaire que je badigeonne tout les soir .sa en doré mes brûlures sa me permet de dormir et pour mes pieds j'ai un coussin de décharge des talons car moi c'est l'arrière des pieds que je souffre et l'intérieur de mes mains .des que je suis au soleil en ce moment 42 degrés dehors
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Je cherche un spécialiste

Message par Corinne peclard le Dim 5 Aoû 2018 - 14:13

Aidez moi svp à trouver quelqu'un qui prends en charge cette maladie .j'ai un rhumatologué celle qui m'a diagnostiqué. Mais après plus rien .elle m'a envoyé à un angio qui m'a clairement dit qu'il ne connaissais pas ma maladie .je suis à 30km de Bordeaux .j'ai l'intention de prendre rv au service génétique du CHU pèllegrin .au moins de répondre à mes questions si c'est la primaire ou secondaire. Et si elle et heriditaire. Et qui peu prendre en charge
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par Michèle le Dim 5 Aoû 2018 - 17:10

Bonjour Corinne,

Alors primaire veut dire : sans aucune autre maladie qui déclenche des symptômes d'érythermalgie. Elle est dite idiopathique ce qui veut dire; sans aucune causes connues.
Secondaire veut dire : symptômes d'érythermalgie dus à une maladie bien spécifique (maladies du sang par exemple).
Héreditaire : Si tu as quelqu'un de ta famille qui est dans le même cas que toi, mais tu peux très bien avoir cette forme d'érythermalgie si chez toi le gène a muté.

Donc, aux vus de tout cela tu peux savoir toi même si il s'agit d'une primaire, ou d'une secondaire, par contre pour l'héréditaire il te faut consulter pour une analyse génétique.

Voici lien Orphanet des centres de consultations en France pour cette maladie, mais comme dit plus haut la plupart des médecins référents ne sont même pas au courant de la maladie, donc il faut suivre le conseil de Pascal (voir son post un peu plus haut) : bien se renseigner à la prise de RDV si le référent est au courant.

http://erythermalgie.forumactif.org/t8-lien-site-orphanet
En cliquant sur répertoire des centres experts, tu trouveras le centre le plus près de chez toi.

Dis nous ce qu'est la crème révolutionnaire que tu appliques le soir, moi cela m’intéresse beaucoup car j'ai beaucoup de mal à m'endormir en ce moment, merci.

à+
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Re: Spécialiste sur Nantes

Message par pascal02 le Lun 6 Aoû 2018 - 18:44

Corinne peclard a écrit: car moi c'est l'arrière des pieds que je souffre et l'intérieur de mes mains .des que je suis au soleil en ce moment 42 degrés dehors

Si c'est pour voir un spécialiste de l'érythermalgie je demande d'abord à la secrètaire d'interroger le spécialiste pour savoir si il connait l'érythermalgie et de me rappeler ensuite , ça évité des déboires et demande à la secrétaire aussi si il y a l'appareillage pour faire une capillaroscopie .
Mais normalement si tu as des problèmes aux mains si tu trouves un angiologue qui fait des capillaroscopies il peut te diagnostiquer en mettant tes mains sous une sorte de gros microscope , c'est comme ça qu'on m'a diagnostiqué . Le problème c'est qu'il n'ont pas tous l'appareillage pour faire des capillaroscopies , donc tu es peut être tombé sur un angiologue qui n'en avait pas . Quand tu téléphones chez un angiologue , demande à la secrétaire d'abord si l'angiologue fait des capillaroscopie et a l'appareillage . Moi sur ma ville il y a un certain nombre d'angiologues mais seule un fait ce type d'analyse et a l'appareillage .
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Crème révolutionnaire

Message par Corinne peyrefiche le Mar 14 Aoû 2018 - 23:10

Bonsoir Michel tout d'abord merci pour ta réponse qui vont certainement bien m'aidé.
Cette crème c'est
-ANESDERM GÉ 5% celle si mais évite le générique mylan. Bis a tous.
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Re: Spécialiste sur Nantes

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