Présentation sabrina

Bonjour j'ai 27 ans ça fait plus de 10 ans que je souffre des même problèmes qu'une erythermalgie. Je suppose être atteinte de cette maladie rare. Des années que je cherche ce que j'ai. Angiologie dermatologue magnétiseur acuponcture... Beaucoup de médecine ont été expérimentée pour rien me trouver d'anormal. C'est la première fois que je m'inscris sur un forum. Je cherche à trouver des solutions car c'est un vrai handicap dans ma vie personnelle et professionnelle.

Sabrina

Tu pourrais demander de consulter un angiologue à nouveau pour être diagnostiquée d'érythermalgie, car le diagnostic se fait essentiellement sur questionnaire. C'est assez simple et tu pourras ainsi savoir si tu en est atteinte ou non. Tant que tu n'es pas diagnostiquée tu ne pourras pas avoir toutes sortes de traitements afin de les tester sur tes symptômes.
Sur le forum tu trouveras des astuces pour te soulager.

A bientôt

Rdv angiologue prévu en avril et neurologue en juillet. Savez vous s'il y a des médecins spécialistes sur Toulouse ou du moins qui on déjà vu des cas d'erythermalgie ? J'ai regardé votre lien sur les instituts mais je trouve pas

Bonsoir Sabrina,

Moi j'ai trouvé celui la, regarde si cela te convient :

https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&data_id=21627&Centres%20experts=Reference-centre-for-neuromuscular-diseases-Atlantique-Occitanie-Caraibe---Constitutive-site--adults-&title=Reference%20centre%20for%20neuromuscular%20diseases%20Atlantique%20Occitanie%20Cara%EFbe%20-%20Constitutive%20site%20adults&search=Clinics_Search_Simple&CnsRef=1

Et si tu prends rendez vous, demande leur bien avant de te déplacer si ils s'occupent bien de cette maladie car parfois les centres expert d'Orphanet ne connaissent pas la maladie, ce qui est un comble.

Merci beaucoup je l'ai appelle dès lundi. Merci beaucoup

Michèle a écrit:Bonsoir Sabrina,

Moi j'ai trouvé celui la, regarde si cela te convient :

https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&data_id=21627&Centres%20experts=Reference-centre-for-neuromuscular-diseases-Atlantique-Occitanie-Caraibe---Constitutive-site--adults-&title=Reference%20centre%20for%20neuromuscular%20diseases%20Atlantique%20Occitanie%20Cara%EFbe%20-%20Constitutive%20site%20adults&search=Clinics_Search_Simple&CnsRef=1

Et si tu prends rendez vous, demande leur bien avant de te déplacer si ils s'occupent bien de cette maladie car parfois les centres expert d'Orphanet ne connaissent pas la maladie, ce qui est un comble.

Bonjour Michèle ,

Oui moi j'en ai fait les frais , j'ai consulté unee fois le site orphanet il y a plusieurs années et ce site m'a renvoyé sur un centre de neurologie à Bicêtre qui ne connaissait pas du tout  la maladie et qui n'en avait jamais entendu parler . Résultat , une journée à me déplacer sur paris pour rien .

Sabrina Raynal a écrit:Bonjour j'ai 27 ans ça fait plus de 10 ans que je souffre des même problèmes qu'une erythermalgie. Je suppose être atteinte de cette maladie rare. Des années que je cherche ce que j'ai. Angiologie dermatologue magnétiseur acuponcture... Beaucoup de médecine ont été expérimentée pour rien me trouver d'anormal. C'est la première fois que je m'inscris sur un forum. Je cherche à trouver des solutions car c'est un vrai handicap dans ma vie personnelle et professionnelle.

Bonjour Sabrina ,

Tu cherches un spécialiste dans quelle région ?
Sur paris tu as Elizabeth Lazareth à l'hôpital saint joseph . Là c'est sûr elle connait très bien l'érythermalgie .
Essais de dire sur quelle région tu veux un spécialiste , il se peut qu'un membre de ta région soit inscrit sur le forum te donne l'adresse d'un spécialiste qu'il a consulté (angiologue ) qui connait bien la maladie, on ne sait jamais .  

CDT

Oui je cherche dans la région toulousaine région occitanie. Je ne suis pas très expirimente dans les forum. Vous pensez que je peux écrire dans quelle rubrique ?

Bonsoir Pascal, as tu été consulté Elisabeth Lazareth ?
Merci
Et aussi, as tu été consulté le centre Hop. Necker des "enfants de feu" ?

Sabrina Raynal a écrit:Oui je cherche dans la région toulousaine région occitanie. Je ne suis pas très expirimente dans les forum. Vous pensez que je peux écrire dans quelle rubrique ?

Tu peux poster ici :

https://erythermalgie.forumactif.org/f7-medecins-et-therapeutes

Liloululu a écrit:Bonsoir Pascal, as tu été consulté Elisabeth Lazareth ?
Merci
Et aussi, as tu été consulté le centre Hop. Necker des "enfants de feu" ?  

Oui , j'ai consulté après Madame Lazareth ensuite à l'époque  oui .
Les enfants du feu hôpital Necker non.

bonsoir pascal, merci; Le docteur Lazareth t'as proposé un traitement ? ou étude génétique ? ou autre...par rapport aux autres que tu as consulté, si elle connait si bien cette maladie..?!.. (car je vais peut-être aller la voir..?..), merci à toi; sinon, de mon coté j'ai des angoisses, car je constate que cela évolue chaque année, et rien qu à penser à l été qui approche, je ne veux pas revivre ces moments si douloureux et impossible à gérer..!..je me coupe de tout, j'ai plus gout à rien.....je pleure pour un rien, car je sais que c'est incurable! et on doit accepter la maladie , sorry, je n'en sors plus...;je vois bien que mes médicaments ne font rien!! à part me rendre stone.. travailles tu encore toi ? es tu passé par ça..? merci de ton/votre aide...

Liloululu a écrit:bonsoir pascal, merci; Le docteur Lazareth t'as proposé un traitement ? ou étude génétique ? ou autre...par rapport aux autres que tu as consulté, si elle connait si bien cette maladie..?!.. (car je vais peut-être aller la voir..?..), merci à toi; sinon, de mon coté j'ai des angoisses, car je constate que cela évolue chaque année, et rien qu à penser à l été qui approche, je ne veux pas revivre ces moments si douloureux et impossible à gérer..!..je me coupe de tout, j'ai plus gout à rien.....je pleure pour un rien, car je sais que c'est incurable! et on doit accepter la maladie , sorry, je n'en sors plus...;je vois bien que mes médicaments ne font rien!! à part me rendre stone.. travailles tu encore toi ? es tu passé par ça..? merci de ton/votre aide...

Bonjour Liloululu ,

Ma réponse est tardive .
Les traitements qu'elle m'a proposé à l'époque ne fonctionnaient pas ( Lyrica, aspirine ).
Je ne suis pas retourné la voir depuis plusieurs années , vu que ça ne sert à rien , et que les médecins sont démunis devant cette maladie .
Pour le travail non je ne travaille plus , je touche l'Allocation adulte handicapé depuis 11 ans .
Le seul remède c'est de ne pas être exposé à la chaleur et de refroidir le corps l'été ( ventilo , vêtements humides par exemple ) .
Pour le mental , je pratique la méditation bouddhique depuis 25 ans ( samatha, vipassana) , actuellement en occident c'est plus connu sous le terme " méditation de pleine conscience"  et on peut trouver des livres  CD de méditation guidée de méditation de pleine conscience facilement dans le commerce .
J'ai l'impression que j'ai échappé à la notion de dépression ou déprime grace à cela , puisque je ne suis jamais tombé en dépression nerveuse malgré la douleur .
Dans une maladie aussi douloureuse où il n'existe aucun traitement , le mental est ce qui demeure le plus important à maintenir . Quand le mental va bien et est épargné c'est le principal .

Bon courage !