Je suis nouvelle

Bonjour, Je me présente: je suis une femme née en 1936. Je souffre du syndrome des "pieds brûlants". Je pense ne pas employer un terme trop fort en parlant de souffrance: brûlures permanentes, pieds rouges devenant violacés à la chaleur, douleurs à la marche (j'ai l'impression de marcher sur des lames ou des cailloux). Jusqu'à la semaine dernière, les médecins à qui j'en avais parlé ouvraient des yeux ronds: ils ne connaissaient pas! A l'occasion d'une séance d'acuponcture chez le rhumatologue pour des douleurs dans tout le membre inférieur gauche, j'ai  exposé le problème. Le rhumato a immédiatement diagnostiqué une erythermalgie. Pressé, il ne m'a donné aucune autre explication. Je dois passer une batterie d'examens (IRM de tout l'axe spinal, échodoppler des artères et des veines, radio de la hanche, électro miogramme) pour des difficultés à la marche et un problème L4L5. Je vais parler de ces fichus pieds à chaque spécialiste rencontré, sait-on jamais? Je vous informerai au cas où je pourrai vous aider. Je vous remercie d'avoir créé ce site. Je rencontre tellement d'incompréhension! Courage à toutes et à tous.

sur ce forum evoe,

Tu trouveras j'en suis sure de la compréhension et du soutien ici, car nous savons ce que tu traverses.
Moi je tutoie tout le monde, j'espère que cela ne te poses pas de problèmes!
Lorsque tu passeras ta batterie d'examens, les médecins qui peuvent confirmer le diagnostic qu'a fait ton rhumato sont les neurologues et les angiologues. Angiologue pour ton doppler des vaisseaux, et neurologue pour ton électro-miogramme, pour le reste je ne sais pas.
Courage à toi aussi.

Merci pour ton accueil Michèle et ta réponse si rapide.
Nous avons vraiment besoin de soutien et d'espoir.
A bientôt

Bonjour evoe ,

Bienvenue parmi nous sur ce forum.
En fait il est possible je crois aussi que la prise de certains médicaments puissent provoquer de l'érythermalgie , et certaines personnes qui font du diabète peuvent aussi faire de l'érythermalgie . Mais ça peut être aussi génétique et même se déclencher à un certain age sans qu'on comprenne pourquoi dès l'enfance ou après la quarantaine .

Merci pascal02 pour ton message d'accueil.
Dans mon cas, l'EM est très certainement génétique puisque ma mère et ma grand-mère souffraient des mêmes symptômes sans que le nom n'ait jamais été prononcé.
J'ai passé une journée très éprouvante: les brulures sont très fortes et se sont étendues au visage. Quelle nuit se prépare?

A

evoe59 a écrit:Merci pascal02 pour ton message d'accueil.
Dans mon cas, l'EM est très certainement génétique puisque ma mère et ma grand-mère souffraient des mêmes symptômes sans que le nom n'ait jamais été prononcé.
J'ai passé une journée très éprouvante: les brulures sont très fortes et se sont étendues au visage. Quelle nuit se prépare?

Bonjour evoe59,
Juste une question comme ça ,si c'est pas trop indiscret est ce que tu n'aurais pas fait de la fibromyalgie aussi dans ta vie ?
j'ai constaté que parfois des personnes qui font de l'érythermalgie se plaignent aussi de fibromyalgie , c'est mon cas .

Bonsoir pascal02,
Tout d'abord je tiens à prendre de tes nouvelles. Comment vas-tu?
Voilà presque 2 mois que je ne me suis pas connectée. J'ai passé un été très éprouvant, terrée chez moi, coupée de tout contact. J'espérais que les brûlures diminueraient avec le rafraîchissement de la température, mais il n'en est rien. Aujourd'hui, c'est un comble alors que la température est convenable (j'habite dans le Nord). Je n'ai jamais souffert de fibromyalgie.J'ai essayé toutes les astuces que j'ai pu glaner, mais sans résultat. Mon neurologue m'a dit connaître le traitement, mais refuse de l'appliquer au vu des effets secondaires. J'ai RV au centre du traitement de la douleur au CH de Valenciennes en janvier ( 6 mois d'attente!). Mon neurologue m'a conseillé d'être très méfiante à l'égard de ce qui allait m'être prescrit. Alors que faire? As-tu un traitement pour l'EM? Merci pour ta réponse. Bonne semaine

Bonjour Evoe, et bienvenue,

je comprends ce que tu endures, même si je ne le vis pas de la même façon, les crises n'étant pas permanentes chez moi, mais plutôt à partir d'un certain seuil de température. L'été, je suis comme toi, obligée de rester cloitrée chez moi...

Non seulement, la souffrance physique est dure à vivre, mais cet isolement forcé impacte aussi sur notre moral... pas facile...

Bon courage...

Bonjour Nina,

Je te prie d'excuser mon retard à répondre à ton gentil message. Je souffre tellement et en permanence que je suis découragée, sans espoir.

J'avais un RV au centre du traitement de la douleur au CH de Valenciennes en janvier, RV reporté à la mi-mars!

J'avais l'espoir qu'avec l'arrivée de températures plus froides, ces brûlures diminueraient, mais il n'en est rien. J'ignore combien de temps je vais encore être capable de "tenir".

Je n'ai aucun traitement. Mon médecin ignore jusqu'au nom EM. Agée et seule, je ne sais plus que faire. J'ai honte de me plaindre, mais c'est tellement douloureux!

J'espère que pour toi les crises s'espacent.

Merci encore pour ton message. Bon dimanche      

Mince, est-ce qu'il en a toujours été ainsi, ou sens-tu que ta maladie évolue ?

C'est d'autant plus aberrant de voir la consultation reportée, alors qu'il faut déjà attendre longtemps pour un rendez-vous... de plus, face à des médecins démunis... nous souffrons déjà physiquement, et il faut encore endurer tout le reste... moralement, c'est très dur aussi.

Ne peux-tu pas voir un autre médecin, en attendant la consultation du mois de mars ?

Bon courage à toi...

Bonjour Nina,
J'aimerais changer de médecin. Hélas, à Valenciennes c'est impossible. Une dizaine de cabinets ont fermé sur deux ans à peine (retraite, installation dans le sud). Les médecins en activité refusent de prendre de nouveaux patients...
Depuis 3 ou 4 ans j'avais des ressentis de brûlures aux pieds par forte chaleur. Depuis le 1er WE de mai, c'est permanent, nuit et jour.
Heureusement que nous pouvons profiter des conseils de Michèle.
Bonne journée.

evoe59 a écrit:Bonsoir pascal02,
Tout d'abord je tiens à prendre de tes nouvelles. Comment vas-tu?
Voilà presque 2 mois que je ne me suis pas connectée. J'ai passé un été très éprouvant, terrée chez moi, coupée de tout contact. J'espérais que les brûlures diminueraient avec le rafraîchissement de la température, mais il n'en est rien. Aujourd'hui, c'est un comble alors que la température est convenable (j'habite dans le Nord). Je n'ai jamais souffert de fibromyalgie.J'ai essayé toutes les astuces que j'ai pu glaner, mais sans résultat. Mon neurologue m'a dit connaître le traitement, mais refuse de l'appliquer au vu des effets secondaires. J'ai RV au centre du traitement de la douleur au CH de Valenciennes en janvier ( 6 mois d'attente!). Mon neurologue m'a conseillé d'être très méfiante à l'égard de ce qui allait m'être prescrit. Alors que faire? As-tu un traitement pour l'EM? Merci pour ta réponse. Bonne semaine

Bonjour evoe ,

Le seul traitement c'est faire en sorte de ne pas avoir chaud , c'est simplement de ce fait faire attention aux causes du déclenchement .
Non pour l'instant je n'ai aucun traitement autre , sinon pour le moral je médite ça m'aide .
je pense que aussi d'un point de vue du moral il ne faut pas se fixer sur le problème , ne pas le fuir non plus , trouver donc une façon de lâcher prise .
Maintenant tout le monde n'est pas atteint peut être au même stade par la maladie , c'est peut être plus intense chez toi .