nouvelle venue

Bonjour à tous

Je me rend compte enfin que je ne suis pas seule avec cette maladie....
J'ai eu 2,3 crises dans l'enfance puis plus rien et c'est à 37 ans (depuis février) que les crises sont quotidiennes: brûlures aux pieds, picotements....Bref vous connaissez.
J'ai dû changer mes habitudes et c'est la galère ( pas de couverture pour dormir, toujours en nu pieds, fini l'alcool et les épices et je me balade partout avec des poches de glace....)
Je me rend compte à quel point cette maladie est inconnue par les médecins et que plusieurs mois s'écoulent entre les rdv chez les spécialistes. Mon neurologue à Reims m'a diagnostiquée mais je suis le 2ème cas de sa carrière. Il faut que je teste diverses solutions: déjà me rebooster car je suis en carence de vitamine D , fer et cuivre. A priori l'aspirine en dose légère ne marche pas sur moi mais je vais essayer des doses plus fortes. Et samedi je tente l'acupuncture....on ne sait jamais!
Bref je viens trouver du réconfort et des bonnes astuces
Enfin une grosse pensée pour les petits bouts de chou qui ont cette maladie car déjà adulte c'est handicapant mais enfant c'est vraiment inacceptable.

A bientôt
Magali

Magali,

Comme toi j'ai du mal a accepter que des enfants soient atteints de cette maladie sans pouvoir être soulagés par un traitement et/ou des anti douleurs efficaces.
Fais attention avec les poches de glace, car il y a toujours un effet rebond avec la glace, idem avec l'eau froide...cela soulage sur le moment mais ensuite une vasodilatation survient pour contrer la vasoconstriction trop brutale due au trempage dans l'eau froide ou application de poche de glace...nous avons tous fait l'erreur mais maintenant que nous le savons, nous "trempons" dans de l'eau tiède...le soulagement prend plus de temps mais aucun effet rebond.

A bientôt

Bonjour Magali,

Pas de glace sur une érythermalgie Michèle a raison ni au froide , eau tiède .
Je suis atteint de puis 10 ans et j'ai fait ces même erreurs que toi au début d'utiliser de la glace ou de l'eau froide , c'est pas bon , j'insiste .