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Message par enfer Jeu 31 Mai 2018 - 6:28

Bonjour, je suis atteinte par cette maladie infernale, mais chez moi elle est secondaire à une neuropathie. Ma vie consiste à tenter de moins souffrir, est-ce une vie? J'en doute.
Je ne tenterais aucun traitement car la chimie me provoque de dangereux effets secondaires et plus de risques que de bénéfices, puisque je souffre aussi d'hypersensiblité chimique depuis longtemps. Mes crises peuvent se déclencher juste en jouant aux cartes par temps frais, dès 20 degrés, l'enfer commence, pieds et mains brûlantes. J'ai trouvé une huile essentielle qui me soulage l'eucalyptus citronné, mais la souffrance est là.Comme je suis de nature généreuse j'ai invité de nombreuses pathologies, il vaut mieux en rire tant qu'il est temps...Maladie du sang, intolérance aux ondes, asthme, chikungunya...jusqu'à il y a deux ans, j'ai géré, là ce n'est plus possible.
Toute ma vie s'est articulé autour de l'évitement de la souffrance, vous savez de quoi je parle. Au plaisir de vous lire, à bientôt!
enfer
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Message par Michèle Jeu 31 Mai 2018 - 8:48

bienvenue enfer,

J'espère que tu trouveras sur ce forum un soulagement avec des méthodes alternatives. Celle qui fonctionne pour beaucoup aux états unis et qui est récente est la désensibilisation à la chaleur :
https://erythermalgie.forumactif.org/t129-desensibilisation-a-la-chaleur

Tu peux tenter aussi la méditation MBSR :
https://erythermalgie.forumactif.org/t57-la-meditation-de-la-pleine-conscience-methode-mbsr-article-scientifique-sur-l-effet-de-la-douleur

Tu as aussi la cohérence cardiaque :
https://erythermalgie.forumactif.org/t76-la-coherence-cardiaque

Bon courage à toi et au plaisir de te lire aussi.
fleurs
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Message par pascal02 Dim 3 Juin 2018 - 12:21

Bonjour Enfer , bienvenue

Toute ma vie s'est articulé autour de l'évitement de la souffrance, vous savez de quoi je parle.

La méditation peut beaucoup aider sur le plan psychologique pour l'érythermalgie ,beaucoup de personnes font des la dépression réactionnelle face à cette maladie et pas moi .
Je suis très heureux , bien que je souffre évidemment comme toi aux mains et aux pieds de l'érythermalgie et que je ne peux pas sortir l'été .
Je ne soulignerais jamais assez l'importance du mental .
Méditer t'éviteras de passer au Médocs pour soigner ton mental.
D'autres part méditer peut avoir des incidences très positives sur beaucoup d'autres problèmes de santé , et même sur le vieillissement (on sait que la méditation a une action sur les télomères responsables du vieillissement ).
La méthode MBSR dont parle michèle est une très bonne méthode qui s'inspire énormément de la méditation samatha et vipassana du bouddhisme , du reste celui qui l'a mise au point est le DR Jon Kabat Zinn qui lui pratique le zen depuis presque 40 ans  .
Sinon pour ton problème de sensibilité électromagnétique je te donnerais une piste éventuelle en message privé , mais il est possible déjà que la méditation MBSR puisse déjà faire beaucoup en positif là dessus parce que la méditation rééquilibre notre champs magnétique .
pascal02
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Message par enfer Lun 4 Juin 2018 - 11:55

Michèle a écrit:bienvenue enfer,
Merci, même si je guérissais de cette maladie, hélas, je ne serais pas sortie d'affaire. Mon intolérance aux ondes est telle que je vis recluse, si je dois passer à la caverne, je ne le supporterais pas. C'est pour moi, sans issue. J'ai vu la désensibilisation à la chaleur, mais chez moi, c'est neuropathique, donc je n'ai pas le courage d'essayer, sur une eruthermalgie primaire, je ne doute pas que ça fonctionne!
Ce qui est le pire, c'est le handicap non reconnu, la plupart des gens pensent que comme tu as deux bras deux jambes, la vie est belle, c'est ça que je vis très mal. Surtout qu'avant j'ai eu d'autres pathologies graves qui m'ont pourri la vie, et là, j'en ai assez de souffrir pour rien. Mon toubib est affligé par la longue liste de maladies, il faut dire que j'ai commencé à 15 ans en hématologie avec les cancéreux. Je suis entourée de vieillards de plus de 90 ans qui se plaignent...de l'arthrose, s'ils savaient! A bientôt!
J'espère que tu trouveras sur ce forum un soulagement avec des méthodes alternatives. Celle qui fonctionne pour beaucoup aux états unis et qui est récente est la désensibilisation à la chaleur :
https://erythermalgie.forumactif.org/t129-desensibilisation-a-la-chaleur

Tu peux tenter aussi la méditation MBSR :
https://erythermalgie.forumactif.org/t57-la-meditation-de-la-pleine-conscience-methode-mbsr-article-scientifique-sur-l-effet-de-la-douleur

Tu as aussi la cohérence cardiaque :
https://erythermalgie.forumactif.org/t76-la-coherence-cardiaque

Bon courage à toi et au plaisir de te lire aussi.
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Message par Michèle Lun 4 Juin 2018 - 19:17

Bonsoir enfer,

La désensibilisation fonctionne très très bien sur l'érythermalgique avec terrain neuropathique, Prowse qui a écrit un livret ainsi qu'un de nos membres qui elle aussi a écrit un livret (sur un protocole qui vise l'érythermalgie et les neuropathies en général) ont été pour l'un guéri et pour l'autre très améliorée au point d'avoir pu reprendre une vie normale.
Moi qui suis atteinte de primaire, je l'ai fait et cela m'a apporter de l'amélioration dans le nombre de crise et l'intensité de la douleur. Malgré ce que l'on pense cela marche très bien sur les secondaires et un peu moins bien sur les primaires.
Je ne dis pas que cela marche pour tout le monde, mais cela doit être tenté car à ce jour cela a permis à beaucoup d'être améliorés. Dans le domaine de la douleur le cerveau fait beaucoup donc cela vaut le coup de le reconditionner.

Quant aux ondes, le Dr Ibrahim Kariml (BioGéometrie), a obtenu des résultats très positifs après avoir fait une expérience en Suisse si je me rappelle bien. Je sais aussi que des bijoux ont été fabriqués avec des bio signatures propres à la BioGéométrie et qu'ils aident beaucoup les hypersensibles aux ondes électromagnétiques. Je ne sais pas ce que cela vaut, mais tu peux te renseigner sur le web et voir si cela peut t'aider ou pas.
A bientôt
bonne soirée
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