même maladie, je me joins à vous

Bonjour

Je me prénomme Sandrine j’ai 45 ans et souffre d’eurythermalgie depuis des années diagnostiquée en 2014.
En mai 2012 gros problème au pied droit : douleur insupportable, perte de sensibilité, mon pieds ne répondait plus, impossible de le bouger, bref plusieurs examens pas vraiment d’explication, faut diagnostique (fracture de fatigue) immobilisation d’un mois. Après 50 séances de kiné + 3 ostéo + magnétiseur les 1er symptômes ont fini par passer j’ai pu remarcher à peu près correctement mais en ayant le pied souvent rouge qui me brulaient.
2 mois plus tard ces brulures étaient de plus en plus présentes et sur les 2 pieds.
Je ne pouvais pas marcher plus de 15 mn sans que la douleur devienne insupportable, la station debout était encore plus pénible que la marche.
La nuit je ne supportais même plus le drap sur les pieds ça me déclenchait des crises. Je me levais 3 / 4 fois par nuit pour tremper mes pieds dans l’eau froide, dans la journée il m’arrivait de les recouvrir de glaçons ; Seul le froid pouvait calmer les crises.

Après 16 mois d’errance chez les spécialistes (merci pour le mépris de certain !!) et des crises quotidiennes mon généraliste a fini par me dire que c’était psychologique qu’il fallait me faire suivre pas un psy pour lui c’était certain vu qu’en plus je déprimai.
Mais comment ne pas déprimé quand vous avez mal nuit et jour depuis des mois, qu’on ne vous prend pas au sérieux malgré les symptômes visibles (rougeur et chaleur), que vous n’avez plus d’activité et que personne n’arrive à vous dire si vous pourrez remarcher un jour sans souffrir ?

J’ai donc décidé de changer de médecin. Le nouveau m’a pris au sérieux et a pensé à l’eurythermalie, j’ai vue d’autres spécialistes.
J’ai pris pendant des mois de l’aspirine, ça m’a stoppé les crises la nuit et diminué les crises dans la journée.

Grâce à de la médecine indienne qui m’a énormément soulagée mais pas guérie j’ai arrêté l’aspirine, j’ai appris à vivre avec des douleurs journalières mais supportables dans les activités quotidienne de base.

Mais je n’ai pas retrouvé ma vie d’avant, fini les randonnées (que je partageais avec mon fils), fini le sport, fini les journées shopping entre amie.
Alors parfois je ne dis rien à personne, je serre les dents même quand la douleur devient insupportable que j’ai l’impression qu’on me broie les os et que mes pieds sont dans des flammes tellement ils brulent, mais parfois je n’y arrive pas. Puis je rentre et je passe une nuit blanche tellement mes pieds me font souffrir à cause de la journée que je viens de passer

Alors quand ? Quand est-ce que je pourrais vivre, vivre sans douleur ?

Les personnes qui ne souffrent pas ne comprennent pas. Un médecin m’a même dit « ok c’est embêtant mais c’est pas mortel » quel co………….. !!
J’ai cherché au début des forums, ou une association mais j’ai rien trouvé alors aujourd’hui je suis ravis de tomber sur vous, je vais me sentir moins isolée

à toi Sand,

J'ai connu également le même "parcours du combattant" que toi, le même mépris de la part des spécialistes, et généralistes. J'ai attendu 9 ans avant d'être diagnostiquée, c'est pour dire que tout le monde s'en foutait... sauf moi. Tant qu'il n'y a pas de nom sur des symptômes c'est comme si on n'avait rien du tout...logique non!
Le coup du "c'est par mortel", on me l'a fait aussi, c'était un angiologue qui ne cessait de sauver des vies

Moi aussi je suis ravie de te compter parmi nous.

Bonjour sand 32 ,

Bienvenue parmi nous .
Moi j'ai eu la chance d'avoir un médécin qui m'a pris au sérieux tout de suite .
J'ai mis 4 mois environ a être diagnostiqué grace à une idée d'un allergologue qui m'a dit " je serais vous j'irai faire une capillaroscopie " . Et pof je lui rend grace maintenant , sinon j'aurais pu rester des années en errance de diagnostique .
Ceci dit l'angéologue a su tout de suite diagnostiquer mais on sentait qu'elle ne savait pas grand chose sur la maladie ,j'avais ça aux mains , j'étais percussioniste et je donnais des cours de percus africaines et elle  me disait " je vais vous donner des antalgiques  et vous allez pouvoir reprendre vos cours sans problème" .
L'horreur quand j'ai essayé de rejouer   !

Merci pour votre accueil
Que ça doit être compliqué de l'avoir aux mains !
Il serai temps que même s'il n'y a pas de médicaments les médecins se forment sur les maladies rares pour mieux comprendre et aider leur patients
C'est leur boulot quand même :-S

Bonsoir Sandrine,

Bienvenue à vous =-)

Avez-vous fait vérifié votre dos ? Car la compression d'un nerf peut causer des troubles vasomoteurs. Quels examens avez-vous fait ?

Oui, la douleur au quotidien use ... Les personnes n'ayants connu cela ne peuvent vraiment comprendre.

C'est très bien que vous ayez trouvé des thérapies qui vous soulagent.

Bon courage <3 <3

Bonjour sarah
Oui on a vérifier le dos au début quand je ne pouvais plus commander mon pieds. J'ai fais un scanner en urgence puis un mois après une electromiographie (qu'elle horreur cet examen) puis scintigraphie, irm, doppler, capillaroscopie, écho radio
Je pense avoir fait le tour !!
La on me propose de refaire une electromiographie mais franchement vu comment c'est passé la 1er je n'ose pas y revenir. Les médecins ne savent pas si toutes les douleurs que j'ai aux pieds (totalité des pieds) font partie de l'eurythermalgie ou s'il y a autre chose en plus mais personne n'a de réponse

sand32 a écrit:Bonjour sarah
Oui on a vérifier le dos au début quand je ne pouvais plus commander mon pieds.  J'ai fais un scanner en urgence puis un mois après une electromiographie (qu'elle horreur  cet examen) puis scintigraphie,  irm,  doppler,  capillaroscopie, écho radio
Je pense avoir fait le tour !!
La on me propose de refaire une electromiographie mais franchement vu comment c'est passé la 1er je n'ose pas y revenir. Les médecins ne savent pas si toutes les douleurs que j'ai aux pieds (totalité des pieds) font partie de l'eurythermalgie ou s'il y a autre chose en plus mais personne n'a de réponse

Bonjour Sandrine,

La capillaroscopie n'a t-elle rien donné ?!
Qu'avez-vous ressenti pour que l'electromiograme soit si désagréable ? Cet examen était négatif ?
Avec le temps, votre état s'améliore ? Ou parfois, il régresse ?
Sur quoi les médecins se sont-ils basés pour effectuer ce diagnostique ?

Alors pour la capillaroscopie elle a recherché la maladie de raynaud donc négatif (elle ne connaissait pas l'eurythermalgie)
L'electromiographie: à plat ventre il m'a fait relevé la jambe en me disant de ne surtout pas bougé mon pied comme je ne pouvais plus le commander il l'a tenu sauf qu'au moment du courant il l'a lâché et lá une crampe terrible dans le mollet mais il a continué. 2j après le mollet était toujours dur et les douleurs toujours la. Bon examens négatif mais il y a du positif dans tout ça, cette crampe m'a débloqué mon pied !!!
Je vais dire que ma santé s'améliore car je ne fait plus de grosse crise la nuit et l'hiver j'arrive à remettre des chaussures fermés (ça chauffe mais c'est supportable)
Mais si je marche plus d'une heure ou pire que je reste debout sur place 10 mn les crises sont fortes.
Diagnostic fait à l'examen clinique
Le dr m'a fait rester debout 2 ou 3 mn et mes pieds sont devenus rouges et chauds la douleur est très vite arrivée. Quand je lui ai dis que ça se déclenchait à la marche, à la station debout, à la chaleur et que seule l'eau froide me soulageait elle a posé le diagnostic (les autres n'avaient jamais pensé à m'osculter debout j'avais même fini par prendre une photo de mes pieds pour leur montrer que c'était pas dans ma tête)

sand32 a dit : Alors pour la capillaroscopie elle a recherché la maladie de raynaud donc négatif (elle ne connaissait pas l'eurythermalgie)

Même si elle ne connait pas l'érythermalgie elle aurait du détecter quelque chose d'anormal , moi l'angéologue m'a dit que mes vaisseaux capillaires étaient dans le même état que pour des angelures , même si elle m'a dit que ça n'était pas des engelures .
Il est surprenant que l'angéologue pour toi  n'ait  rien détecté d'anormal , parce que ça se voit , il y a une anomalie vasculaire normalement .
Maintenant qu'elle ne connaisse pas l'érythermalgie et qu'elle ne sache pas mettre de nom sur cette anomalie est autre chose , mais elle aurait du voir une anomalie .

Pour moi le conseil que je donnerais c'est quand vous allez voir un spécialiste pour une capillaroscopie demander d'abord par téléphone ,avant de prendre un rendez vous si le spécialiste connait l'érythermalgie et si il peut le diagnostiquer . Avoir un diagnostique par capillaroscopie ça peut être indispensable  pour faire une demande d'aah lorsque l'érythermalgie arrive chez une personne  a devenir très invalidante .

Pour l'instant, je stoppe les examens pour cette maladie mais j'en prends note et si je dois en faire une autre je demanderais avant par téléphone.

Bonjour Sand et bienvenue parmi nous.

J'espère que tu trouveras ici soutien et réconfort...

Au plaisir de te lire...

Merci Nina