Question pour vous

Bonjour à toutes et tous,

Je ne suis pas atteinte d erythermalgie. J'ai seulement fait quelques épisodes de ce type de symptômes il y a quelques années mais tout a disparu rapidement. Cela me permet en tout cas de comprendre la souffrance dans laquelle vous vivez car lors de ses crises je souffrais le martyre.

Désormais je travaille sur cette maladie et j'ai besoin de vous pour voir comment on peut juger l'évolution de la maladie dans votre vie quotidienne.
Quelles données serait-il possible de demander à des personnes atteintes d érythermalgie afin de pouvoir juger l'amélioration ou la dégradation des symptômes ?
Nous avons déjà des échelles de douleur ou les questionnaire sur les gestes de la vie courante mais ces questionnaires sont fait de façon très globale et ne ciblent pas les patients souffrant de erythermalgie de façon spécifique.
Je pense que nous pouvons donc trouver des questions plus pertinentes vous concernant.
Acceptez-vous de m'aider pour ce travail ?

Par exemple une très grosse partie des patients que nous suivons se lève la nuit pour faire des bains d'eau glacée. juger de la dégradation ou de l'amélioration des symptômes pourrait par exemple se faire par la question objective : " combien de fois vous levez-vous la nuit pour faire des bains d'eau glacée ?"

Le port des chaussures ouvertes ou fermées peut aussi être une question objective.
le nombre de mètres parcourus sans douleur, sans déclencher de crise ? ...

Je suis donc ouverte à toutes vos pistes afin d'avoir des questions objectives sur cette pathologie.

Je vous remercie
Nina

 Nina

Je pense que tu trouveras sur le forum toutes sortes de données qui peuvent faire l'objet de questions sur la maladie. je te mets des liens qui peuvent t'inspirer pour ton travail :

https://erythermalgie.forumactif.org/t3-description-de-l-erythermalgie

https://erythermalgie.forumactif.org/t65-guide-du-patient-atteint-d-erythermalgie-par-tea-en-anglais
(Voir la traduction du guide que j'en ai fait).

Il est bien difficile de faire une généralité sur cette maladie car tout dépend de la sévérité de la maladie. Certains peuvent faire des ballades alors que d'autres non. Certains peuvent travailler, alors que d'autres non, certains mettent des chaussettes alors que d'autres non...etc
Les questions seront donc de l'ordre : Pouvez vous faire des ballades?, Pouvez vous travailler?, Supporter vous de porter des chaussettes ou des chaussures fermées?

En ce qui concerne les bains à l'eau glacée, ici nous savons tous qu'il ne faut absolument pas le faire car il y a systématiquement une effet rebond après le bain ce qui déclenche à nouveau une crise. Sachant cela, la question de savoir combien de bains à l'eau glacée prenons nous la nuit ne sera donc pas pertinente puisque c'est à proscrire. A la limite, seuls les bains à l'eau tiède pourraient faire l'objet d'une question.

N'hésite pas à nous questionner. On peut également faire des sondages sur le forum, ce qui pourra faciliter ton travail.
A bientôt

Merci Michèle

Nous déconseillons bien évidemment aux patients de faire ces bains glacés. Lorsqu'ils viennent chez nous c'est après un long parcours de médecin en médecin sans diagnostic et sans conseils :-(

Existe t il une association pour cette maladie ? J'ai trouvé "les enfants de feu" pour la forme primaire mais rien pour la secondaire ... ?

Il y a une association américaine

https://erythermalgie.forumactif.org/t10-lien-association-americaine-tea

Quant aux erythermalgies secondaires à une autre maladie, il doit exister des associations selon les maladies qui occasionnent de l'érythermalgie.

Bonsoir Nina,

C'est bien volontiers que j'aimerai t'aider dans tes recherches.

J'ai 82 ans. Je souffre apparemment d'érythermalgie depuis mai 2016. Bien qu'ayant consulté le centre du traitement de la douleur de l'hôpital , je n'ai jamais été diagnostiquée. Les différents médecins et spécialistes que j'ai rencontrés ne connaissent pas ce syndrome et paraissent s'en désintéresser. Est-ce par manque de traitement ou devant mon âge avancé? J'ignore.

Voici quelques éléments: - pieds et jambes atteints: brûlures et picotements très douloureux
- cyanose importante, spectaculaire en position assise ( j'aimerai poster des photos mais je ne sais pas comment
faire)
- marche douloureuse. Chaque pas me donne l'impression de marcher sur des morceaux de verre
- pieds nus et jambes découvertes. Je vis dans le Nord. Aujourd'hui: visite chez le médecin sandales et pieds nus
- je vis entourée de ventilos qui fonctionnent même la nuit, été comme hiver
- de nombreux produits augmentent mes douleurs. Un exemple: la menthe poivrée, un autre: la décoloration ( que
j'ai dû abandonner) sitôt posée déclenchait instantanément une coulée de lave dans les pieds, etc, etc..
- et surtout: permanence des brûlures et picotements. Voilà bientôt 3 ans que je n'ai pas eu une seconde de répit.

Voilà Nina un petit aperçu de mon quotidien, bouleversé au niveau familial et social bien évidemment. Je suis épuisée.
Je te souhaite du succès dans tes recherches.

Cordialement
Evoe59

Bonsoir Evoe
Merci pour ce message. (Merci Michèle également, j avais suivi cette piste )

Merci pour ce témoignage.
Puis savoir dans quelle région vous êtes ? Dans le nord si vous pouvez descendre sur Paris il y a des spécialistes.
Pour le reste, c'est une maladie encore trop peu connu. Et même quand on la connait. ... On est démuni !

Avez vous déjà prit la température au niveau des pieds avec un thermomètre externe ?

nina a écrit:Par exemple une très grosse partie des patients que nous suivons se lève la nuit pour faire des bains d'eau glacée. juger de la dégradation ou de l'amélioration des symptômes pourrait par exemple se faire par la question objective : " combien de fois vous levez-vous la nuit pour faire des bains d'eau glacée ?"

Le port des chaussures ouvertes ou fermées peut aussi être une question objective.
le nombre de mètres parcourus sans douleur, sans déclencher de crise ? ...

Je suis donc ouverte à toutes vos pistes afin d'avoir des questions objectives sur cette pathologie.

Vos douleurs sont elles accentuées par la chaleur ?
Souffrez vous d'avantage l'été ?
Au moment des crises , les zones douloureuses sont elles plus chaudes au toucher que les autres endroits du corps ?
L'eau tiède soulage t'elle vos douleurs ?
La zone douloureuse devient elle plus rouge en temps de crise ?
Avez vous des sensations de brulure dans la zone douloureuse ou picotements , comme un peu un coup de soleil  ?
Avez vous quand il fait un peu chaud dans votre chambre  tendance à dormir les pieds hors du duvet ou de la couverture la nuit pour soulager vos douleurs  ?
Le fait de porter des chaussures ouvertes ( sandales ) améliore t'il vos douleurs ?
La marche prolongée  peut être vous être douloureuse ?

Pour les mains si elles sont atteintes rajout :

Taper dans les mains augmentent il vos douleurs ?