erythrmalgie ... ou pas ?

Bonsoir Sarah,
j'espère que tu vas aller de mieux en mieux, bonne chance pour la suite...

sarah a dit : Je prends des compléments alimentaires pour aider à la réparation : Complexe de vitamines B (pour les nerfs)

OUi par contre ça je trouve que c'est une très bonne idée , d'autant que ça ne peut pas faire de mal .
j'ai lu effectivement récemment que des carences en vitamine B peuvent créer des neuropathies .
IL parait qu'on a souvent des carences en vitamines B12 parce que peu d'aliments en contiennent en suffisance pour les AJR .
Par contre uniquement les foies d'animaux en contiennent vraiment beaucoup mais ça fait des années que j'en ai pas mangé , alors que dans le temps c'est un aliment qu'on consommait souvent .
Lire ce lien sur la neuropathie et la carence en vitamine b 12 :

je cite " Le diagnostic de neuropathie par carence en vitamine B12 reste, quant-à lui, un véritable challenge pour le clinicien. En effet, les valeurs prédictives positives et négatives du dosage sérique de la B12 et de ses métabolites étant faibles, seule une réponse thérapeutique favorable permet de poser ce diagnostic avec certitude".

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0035378713009909
Pour la vitamine B12 c'est très simple , 100 g de foie de veau te donne 2856 % des AJR en vitamine B12 , en consommer donc 150 grammes par mois te donne ta dose correcte pour le mois entier , c'est un truc plutôt simple à faire et pas contraignant du tout .
Le foie de veau est riche en vitamine  b2 ,b3 , b6 , b12 et vitamine D .

Voir ce lien sur les propriétés nutritionnelles du foie de veau :

 http://informationsnutritionnelles.fr/foie-veau

Les carences en vitamines du groupe b sont présentes chez les gens qui mangent peu de viande .

Merci à tous pour vos réponses <3 <3 <3

Merci Pascal pour ces précisions.

Pour moi, il est impensable que je puisse rester dans cet état Michèle. C'est sois je m'en sors, sois je vais virer vers une sévère dépression.

Vous m'avez l'air si ... tranquille ... je vous envie.

Comment faites-vous ? Que faites-vous de vos journées ?

Mon compagnon m'a dit que c'est peut-être le moment de faire un enfant, ça me redonnerait force et goût à la vie ... Dans cet état ?

J'étais une personne joyeuse, active, sociable, j'aimais les autres, la vie, aider ... Là, je me sens inutile. Cet "handicape" me plombe complètement.

sarah a dit :Vous m'avez l'air si ... tranquille ... je vous envie.

Comment faites-vous ? Que faites-vous de vos journées ?

Dans la pensée occidentale on te dit l'espoir fait vivre , donc tu cultives beaucoup d'attente pour mieux vivre .
Mais le problème c'est que ayant cultivé toutes ces attentes , si elle n'arrivent pas ou si elles sont revues à la baisse par une maladie la personne désepère .
Dans les philosophies orientales comme le bouddhisme , on ne cultive pas d'attente envers la vie , et du coup on n'est i jamais déçu , on vie l'instant présent pour ce qu'il est .
En fait il est impossible de désespérer si on n'a pas préalablement espéré , contrairement aux idées reçues en occident , le désespoir vient d'un espoir qu'on a chéri et fortement entretenu et qui ne peut plus être au rendez vous pour une raison ou pour une autre .
Bref, apprend à vivre l'instant présent sans attente , c'est ça mon truc.

sarah a dit : Que faites-vous de vos journées ?

je ne sais pas si j'attend de faire quelque chose ou de ne rien faire de la journée, on dirait que tu en fais une attente importante  !
Ce que j'essais d'expliquer c'est qu'une maladie peut amener un deuil d'une ancienne vie , un changement de vie et que ça demande un travail psychologique , ça peut être passionnant de mieux se comprendre en profondeur et d'avoir du temps pour le faire . En gros c'est retourner le problème , plutôt que subir le problème l'utiliser comme tremplin spirituel ( je ne parle pas ici du spirituel dans le sens religieux mais de la recherche de ce qui a trait  a l'esprit ).
Si ton esprit change , s'adapte à la maladie tu n'auras pas besoin d'anti depresseur  , en fait le maitre mot c'est l'adaptation autant physique que spirituel dans le cas de ce genre de maladie fort invalidante. La plupart des gens essaient de soigner le corps mais dans le cas de l'érythermalgie ou d'une maladie neuropathique si on ne soigne pas l'esprit ça ne suffit pas .
D'autres part il existe un coté intéressant dans la souffrance c'est son aspect relatif , par exemple un sa do maso va prendre son pied dans la souffrance et en redemande .
Le problème c'est qu'il devient dépendant de son système et doit se faire souffrir de plus en plus pour obtenir de plus en plus de plaisir .
Hors il existe néammoins un coté  intéressant dans l'étude d'extrêmes comme le sado masochisme , c'est la coté subjectif d'interprétation du cerveau et sa plasticité en terme de vision des choses .
Depuis que je fais de l'érythermalgie j, 'utilise parfois ce système , j'essais de voir qu'il existe potentiellement du plaisir dans la souffrance mais comme tout médicament , c'est le dosage qui fait qu'on ne tombe pas dans une extrême inverse, dès que je ressens qu'il y a équilibre entre souffrance et plaisir et que j'atteind une zone neutre je stoppe ou relâche ma méditation.
Je pense  que cette façon de faire a pour effet d'augmenter les substances naturelles morphiniques du corps .    
En principe on devrait avoir une vision neutre de la souffrance et du plaisir , c'est la zone d'équilibre .
Se libérer de la souffrance c'est comprendre son aspect subjectif ou relatif, c'est savoir la remettre en perspective, ce que la psychologie moderne tente de faire .
Pour ce qui est des substances morphiniques , je pense que le corps en contient naturellement mais que nous pouvons améliorer leur libération et leur équilibre par la méditation au lieu de prendre de la morphine sous forme de drogue   .Les drogues ne sont pas aussi naturelles pour nous que la morphine produite  par notre propre corps  .

-Sarah a écrit:J'étais une personne joyeuse, active, sociable, j'aimais les autres, la vie, aider ... Là, je me sens inutile. Cet "handicape" me plombe complètement.

Coucou Sarah! Alors déjà : DÉTENDS-TOI!!! Je suis passée par là et oui.... On se dit que ça va être impossible mais sache qu'aujourd'hui, je vis normalement car j'ai appris à vivre avec la douleur et tu sais quoi.... Ben à la fin, on y penses même plus. Je te dis pas que c'est tout de suite mais il faut que tu fasse la paix avec toi-même (ce qui ne veux pas dire de ne rien tenté pour faire disparaître cette maladie) mais quand tu te diras que tu as a tout essayé et que rien n'a fonctionner (ce que je ne te souhaites pas) ben alors quoi???? tu as 2 solutions :
1 - tu laisses la maladie te bouffer ta vie et prendre le contrôle dans ce cas là : c'est elle qui gagne et toi.... Ben tu subis.
ou bien
2 - tu te dis que, petit à petit, tu fera les mêmes choses qu'avant mais en "adaptant". Par exemple, oui ça fait mal, mais je vais randonner avec mes chiens mais je m'arrête quand j'ai trop mal et je fais des pauses de 15 min le temps que ça soit plus "gérable".
Tu sais, à chaque fois que je fais un pas en randonnée et que je souffre, au lieu de penser à ma douleur, je me dit "tiens grosse garce de maladie (en plus vulgaire lol) tiens tu vois... Ben tu me contrôlera pas!!! C'est moi qui décide!"

Ça m'a pris des années et beaucoup de contrôle mais si j'y suis arrivé, tu peux aussi le faire et tu sais quoi??? Ben j'étais pourtant pas dans une super période : séparation, mes parents étaient en dépression, je sortais de dépression... Tu sais, dis-toi aussi que certaines personnes aimeraient n'avoir QU'UNE érythermalgie. Je travaille avec des cancéreux et je te prie de croire qu'on est sacrément chanceux!!! Même si on a aussi le droit de crier à l'injustice.

Il y a une phrase qui m'a aidé et qui m'aide encore et je veux bien la partager avec toi :

"CE N'EST JAMAIS PLUS FACILE.... C'EST TOI QUI DEVIENS PLUS FORTE!!!"

-Sarah a écrit:Pour moi, il est impensable que je puisse rester dans cet état Michèle. C'est sois je m'en sors, sois je vais virer vers une sévère dépression.

Cela fait 18 ans que j'ai ce problème, et au début je ne te cache pas que cela a été très dur.
Avec les années j'ai lâché pas mal de mes activités qui me demandaient des efforts physiques, mais je me suis trouvé d'autres activités qui me permettent de me sentir un peu plus comme tout le monde.
On accepte petit à petit ce genre de chose, laisse toi un peu de temps pour accuser le coup, et dis toi qu'il y aura probablement une belle porte de sortie un jour ou l'autre. Rien est immuable et tout peut arriver (des soins à venir par exemple...des recherches qui aboutissent sur un traitement etc...)
Tu auras des bas mais aussi des hauts...je ne vais pas te mentir. Essaie de positiver malgré ce que tu peux ressentir et tu auras plus de hauts que de bas...crois en ma vieille expérience    

-Sarah a écrit:Mon compagnon m'a dit que c'est peut-être le moment de faire un enfant, ça me redonnerait force et goût à la vie ... Dans cet état ?

Je pense que si vous l'aviez envisagé avant que tu ai tes premiers symptômes...Alors oui il faut réaliser ce désir car moi je suis d'avis qu'erythermalgiques ou pas, cela ne doit pas nous empêcher de vivre de grands bonheurs dans la vie. Mais si il s'agit d'avoir un enfant "miracle" pour te redonner goût à la vie...j'en sais trop rien mais cela ne me parait pas être une bonne idée dans l'immédiat.  
Essaie de différer tes objectifs quel qu'ils soient pour l'instant et laisse toi un peu de temps pour accuser le coup.

Merci à tous <3 <3 <3 <3 Merci de m'avoir fait part de vos expériences, vous êtes si ..... courageux et courageuses, d'une sagesse ... Certains humains m'épatent vraiment par leurs capacités à faire face aux difficultés de la vie.

Pour ma part, je gère désormais cette situation à l'aide d'anxiolytique assez fort, juste le temps que je me sente capable d'y faire face.

En tout cas, je ferai tout pour m'en sortir, tout en essayant de lâcher prise sur les résultats. Je vous donnerai de mes nouvelles.

Portez-vous bien surtout et Merci <3 <3 <3 <3

pascal02 a écrit: Dans la pensée occidentale on te dit l'espoir fait vivre , donc tu cultives beaucoup d'attente pour mieux vivre .
Mais le problème c'est que ayant cultivé toutes ces attentes , si elle n'arrivent pas ou si elles sont revues à la baisse par une maladie la personne désepère .

Je n'ai pas grandi à travers cette pensée, mais elle nous influence tous forcément ... Mes parents ne sont pas originaire d'occident, et m'ont toujours appris à m'adapter, à accueillir mon destin quel qu'il soit (famille traditionnello-religieuse ... malgré les apparences ^-^). Seulement voilà, mon compagnon m'a un peu trop "occidentalisé" loooool ! Je plaisante ^-^ Il y a évidemment de belles valeurs prônées également par les occidentaux.

J'apprécie cette philosophie bouddhiste car elle aide non seulement à mieux comprendre le fonctionnement de l'esprit humain, mais également à mieux vivre ...

Mais cette belle philosophie ne devrait pas nous empêcher d'agir, d'avoir des souhaits, d'améliorer notre vie ...

pascal02 a écrit: de la souffrance et du plaisir , c'est la zone d'équilibre .
Se libérer de la souffrance c'est comprendre son aspect subjectif ou relatif, c'est savoir la remettre en perspective, ce que la psychologie moderne tente de faire .

Merci, c'est très intéressant.

En effectuant des recherches, je suis tombée sur cela :

L'acrocyanose essentielle concernait 91 patients. Il s'agissait de femmes dans 90 % des cas, d'âge moyen 30,4 ans, dont l'acrosyndrome avait débuté avant 30 ans dans 93,5 % des cas. Ces patients étaient minces, avec un poids moyen de 52,9 kg pour une taille moyenne de 1,64 m. Il existait une perte de poids de 5 à 10 % dans 44 % des cas et 10 % d'entre elles avaient présenté ou présentaient un tableau d'anorexie mentale. L'examen clinique, hormis la minceur, était normal, ainsi que l'examen capillaroscopique périunguéal. Dans 45 % des cas, il existait un syndrome de Raynaud associé, et dans 34 % des antécédents d'engelures.

L'acrocyanose secondaire avait une présentation clinique différente : touchant plus d'hommes (23 %), avec un début plus tardif, après 30 ans et dans 60 % des cas, des anomalies cliniques ou capillaroscopiques (capillaroscopie de type sclérodermique dans 41 % des cas). Ces acrocyanoses symptomatiques étaient liées essentiellement à une artérite digitale (10 patients), de type sclérodermique (7 cas), en rapport avec une connectivite (2 cas) ou d'origine tabagique (1 cas). Chez une patiente l'acrocyanose était contemporaine de la découverte d'une hypothyroïdie. Chez deux patients, il existait une maladie neurologique et dans 4 cas, l'acrocyanose était apparue après la prise de médicaments (bêta-bloquants dans 3 cas, carbidopa/lévodopa dans 1 cas).

L'acrocyanose essentielle, primitive avec un profil type particulier
femme jeune,
début avant 30 ans,
bilatérale, permanente,
absence de troubles trophiques,
insuffisance pondérale (voire anorexie mentale),
examen clinique normal. Cette acrocyanose est la forme la plus fréquente. Elle est bénigne, en dehors du contexte où elle permet le diagnostic d'anorexie mentale.

L'acrocyanose secondaire, symptomatique d'une maladie associée , doit être recherchée si
le début survient après 30 ans,
elle est d'expression unilatérale,
elle s'accompagne de troubles trophiques,
l'examen clinique est anormal,
l'examen capillaroscopique est anormal.


http://www.em-consulte.com/en/article/124554


Les extrémités froides ne seraient donc pas forcément du à un dysfonctionnement vasomoteur.

Bonsoir

Je viens donner de mes nouvelles, en espérant que votre moral est bon :-)  

Les douleurs diminuent progressivement, lentement mais sûrement (je pense en avoir pour quelques années vu le rytme), et je me rends de plus en plus compte que mon souci est musculaire et veineux (inflammation), même si rien de visible à l'irm et echo doppler (tant mieux car c'est signe qu'il n'y a pas trop de dégâts). Je reviendrai pour vous dire ce qu'il en est des autres examens.

Bon courage à tous <3 <3 <3

Contente que tu souffres moins.
Courage à toi aussi.

Merci Michèle <3