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erythrmalgie ... ou pas ?

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Message par -Sarah Ven 24 Juin 2016 - 20:12

.........


Dernière édition par -Sarah le Lun 29 Aoû 2016 - 3:26, édité 1 fois
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Message par pascal02 Ven 24 Juin 2016 - 20:23

Bonjour sarah ,

Bienvenue parmi nous .
Le seul test fiable pour détecter l'érythermalgie à ma connaissance c'est une capillaroscopie , faite par un angiologue .
En fait l'érythermalgie est une maladie neuro vasculaire très rare qui atteint les pieds le plus souvent ( 80%) et les mains (20%).
Certaines personnes ont cela aussi sur d'autres parties du corps mais c'est moins courant je crois .


picotements, chaleur, brûlure ...

Oui ça ressemble à de l'érythermalgie mais répond peut être à ces questions :

Est ce que tes douleurs s'accentuent l'été avec la chaleur et se calment en hiver ?
Est ce que le fait de porter des chaussures ouvertes ( sandales ) ou de marcher pieds nus apaise tes douleurs ?
Est ce que le port de chaussures fermées accentue tes douleurs ?
Est ce que tes pieds deviennent rouges en cas de crise forte ?
Est ce que en cas de crise forte tes pieds au toucher sont brulants ?
Est ce que passer tes pieds sous l'eau un peu fraiche t'apaise ?( attention pour l'érythermalgie le froid trop intense aggrave les crises , pas de glace par exemple ,alors que l'eau fraiche mais pas trop calme la douleur ).
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Message par Michèle Ven 24 Juin 2016 - 20:49

bienvenue Sarah

Le souci c'est que cette maladie est très rare et en général les médecins doivent faire un diagnostique différentiel pour écarter certaines maladies, afin de savoir si ils peuvent envisager une érythermalgie.
Pascal t'as posé de bonnes questions et selon les réponses, tu pourras en parler à ton médecin pour voir ce qu'elle en pense.
Beaucoup se sont diagnostiqués tout seul grâce à internet faute d'avoir été diagnostiqués par des généralistes voire par des spécialistes.
Pour ta question, je pense que n'importe quel traumatisme peut causer des troubles, mais moi je pencherais plutôt pour un trouble neurologique car la vasomotricité est contrôlée par le système nerveux (sympathique et para-sympathique).
J'espère que tu trouveras très vite ce qui t'arrive...Courage et tiens nous au courant.
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Message par pascal02 Ven 24 Juin 2016 - 20:52

je conseille à sarah de consulter ce sujet du forum  :

https://erythermalgie.forumactif.org/t3-description-de-l-erythermalgie

J'ai effectué plusieurs examens : Scanner lombaire, echo doppler, angio scanner, enmg, irm avec injection, scintigraphie, prises de sang mais rien à signalé

Un dopler j'ai fais ça aussi mais un dopler ne révèle pas une érythermalgie ,un dopler c'est pour les gros vaisseaux ,  c'est une capillaroscopie qu'il faut .
En fait on t'a fait toutes les analyses sauf une capillaroscopie , parle en à ton médecin .

Pour savoir ce qu'est une capillaroscopie clique sur le lien ci dessous :


https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&sqi=2&ved=0ahUKEwjV9OunssHNAhVFEpoKHY_PDxYQFggcMAA&url=http%3A%2F%2Fsante.lefigaro.fr%2Fsante%2Fexamen%2Fcapillaroscopie%2Fquest-ce-que-cest&usg=AFQjCNGMAvSuhzQkYX0za17nt6vwGorKMg&sig2=d0RJeix5yDrCHdJg28goHQ&bvm=bv.125596728,d.bGs]qu'est ce qu'une capillaroscopie
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Message par -Sarah Ven 24 Juin 2016 - 21:35

Merci pour l'accueil ainsi que vos réponses Pascal et Michèle

La relaxation a un effet sur le système nerveux et si mal orienté elle peut sans doute créer des dégâts, qu'en pensez-vous ? En tout cas c'est ce que je constate. Heureusement que le corps est auto-réparant. Mais qu'est ce que je souffre ...

Les angiologues sont-ils tous équipés de cet appareil ? (capillaroscopie)

J'ai consulté un neurologue, j'ai effectué un enmg mais rien à signalé.

Je souffre de manière permanence et je constate que de votre coté il s'agit de moments de crises.

Pour répondre aux questions Pascal :

La chaleur accentue légèrement les symptômes
Concernant les chaussures, marchant peu (à cause des douleurs), je n'y ai jamais prêté attention.
Mes pieds sont légèrement rouge, violet, surtout les orteils.
Mes pieds au toucher étaient brûlants au début, mais les autres les trouvaient normaux au toucher.
L'eau fraiche apaise un peu, mais l'eau chaude n'aggrave pas vraiment mes douleurs.

Merci encore à vous et courage <3 <3 <3

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Message par -Sarah Ven 24 Juin 2016 - 21:42

Est-ce qu'une biopsie peut être utile ? Pour l'analyse de la micro circulation + petites fibres nerveuses.


Dernière édition par -Sarah le Ven 24 Juin 2016 - 21:52, édité 1 fois
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Message par -Sarah Ven 24 Juin 2016 - 21:48

Je précise que les douleurs les plus fortes sont situées entre le tibia et le péroné, de la cheville jusqu'au genoux, donc à l'avant de la jambe.
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Message par pascal02 Ven 24 Juin 2016 - 21:50

Les angiologues sont-ils tous équipés de cet appareil ? (capillaroscopie)

NOn, dans ma ville ils n'étaient pas tous équipés , il faut demander lors de la prise de rendez vous .

J'ai consulté un neurologue, j'ai effectué un enmg mais rien à signalé.

Normal , on ne peut pas voir les petites fibres sur un enmg .
D'après le spécialiste qui me suis ces neuropathies des petites fibres ne sont pas détectables sur un électromyogramme classique et ne peuvent être explorées que dans des protocoles de recherche .

Je souffre de manière permanence et je constate que de votre coté il s'agit de moments de crises.

Moi aussi je souffre de manière permanente , quand on parle de crise on parle de poussée où la douleur est plus intense .


La chaleur accentue légèrement les symptômes

Ah intéressant , moi quand j'avais cette maladie au début je n'avais pas fait la relation entre mon mal et la chaleur , il se peut que tu n'ais pas encore établi le rapport .Une fois que j'ai appris que je faisais de l'érythermalgie faire attention à vivre avec des sandales et me protéger de la chaleur a été salutaire .

Mes pieds sont légèrement rouge, violet, surtout les orteils.

Oui j'ai ça aussi .C'est typique d'une érythermalgie par contre .
Mes pieds au toucher étaient brûlants au début, mais les autres les trouvaient normaux au toucher.

Ah ça alors en principe les pieds sont fort chaud pendant une crise .

L'eau fraiche apaise un peu, mais l'eau chaude n'aggrave pas vraiment mes douleurs.

Oui donc la chaleur n'a pas l'air de trop aggraver tes symptomes , du coup le bilan est que c'est difficile de te répondre .
L'érythermalgie est forcément aggravée par la chaleur .

La relaxation a un effet sur le système nerveux et si mal orienté elle peut sans doute créer des dégâts, qu'en pensez-vous ?

Si c'est de l'érythermalgie ça peut se déclencher du jour au lendemain sans cause apparente , si c'est génétique c'est comme une horloge qui se met en route subitement .
Moi ça c'est déclaré du jour au lendemain , la veille je n'avais rien .
Par contre il faisait très chaud ce jour là 29 degrès dans mon appartement .
Mon avis et que le fait que ça se soit déclenché durant une séance de relaxation  est un hasard , tu aurais pu être chez toi sur ton canapé .
Je pense que tu avais un terrain à ça .
Essais de te souvenir si il faisait chaud ce jour là .
Ah oui j'oubliais , certaines maladies du sang peuvent provoquer de l'érythermalgie , le sang devient trop visqueux ou épais et ne passe plus dans les capillaires sans faire souffrir , le diabète par exemple peut provoquer de l'érythermalgie, le lupus aussi je crois et d'autres maladies qui sont susceptibles de modifier l'agrégation plaquettaire .
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Message par -Sarah Ven 24 Juin 2016 - 22:14

L'érythermalgie est un trouble vasomoteur qui touche la micro-circulation c'est bien cela ? Peut être du à une atteinte des petites fibres nerveuses ? Ou encore une irritation des ganglions sympathiques (appuie des disques lombaires sur le ligament vertébral commun postérieur qui lui même appuie sur les ganglions sympathiques) du à une mauvaise posture ?

J'ignorais que vous souffriez de manière permanente, mon Dieu ! Depuis des années ... comment faites-vous 0-O !!

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Message par -Sarah Ven 24 Juin 2016 - 22:28

Personnellement, mon problème est survenue à la suite de cette pratique diabolique .... la relaxation (rire !). Elle m'a été très mal expliqué par ma psychopathe ... oups naturopathe. Je pratiquais cela debout, au fil du temps mes jambes ont commencé à enflé, pourtant je suis très mince ! Puis, j'ai commencé à ressentir des douleurs, je ressentais du liquide dans mes mollets, et après un footing mes jambes ont commencé à prendre feu, des pieds, jusqu'aux cuisse, face avant.

De la relaxation à la depression Rire ! J'étais loin de m'imaginée que j'étais entrain de m'auto-détruire à se taper sur la tê
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Message par -Sarah Ven 24 Juin 2016 - 22:42

pascal02 a écrit:
Je pense que tu avais un terrain à ça .
Essais de te souvenir si il faisait chaud ce jour là .
Ah oui j'oubliais , certaines maladies du sang peuvent provoquer de l'érythermalgie , le sang devient trop visqueux ou épais et ne passe plus dans les capillaires sans faire souffrir , le diabète par exemple peut provoquer de l'érythermalgie, le lupus aussi je crois et d'autres maladies qui sont susceptibles de modifier l'agrégation plaquettaire .

J'ai toujours eu les extrémités froides, même en été, et ce depuis enfant (trouble vasomoteur ? Mon angiologue me dit que c'est du à mes fines artères). Donc effectivement, je dois certainement avoir une fragilité. Est-ce qu'un "traumatisme" peut engendrer l'effet inverse ? Là en ce moment mes pieds sont très froids (position allongée), et ma jambe un peu chaude ... Pour ce qui est du sang j'ai effectué des analyses à ce niveau et rien à signalé.
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Message par pascal02 Ven 24 Juin 2016 - 22:51

J'ai toujours eu les extrémités froides, même en été, et ce depuis enfant (trouble vasomoteur ? Mon angiologue me dit que c'est du à mes fines artères). Donc effectivement, je dois avoir une fragilité
.

Et pof , exactement comme moi , j'avais les mains glacées en pleine été pendant des années  depuis mon enfance jusqu'a 41 ans et puis maintenant avec l'érythermalgie c'est l'opposé , intéressant ce que tu dis .Mais j'ai eu une période transitions où j'avais une alternance entre les deux extrêmes  .


Est-ce qu'un "traumatisme" peut engendrer l'effet inverse ? Là en ce moment mes pieds sont très froids, et ma jambe un peu chaude ... Pour ce qui est du sang j'ai effectué des analyses à ce niveau et rien à signalé.

Moi je fais un mélange des deux acrocyanose érythermalgie , en fait mes commandes des petits  vaisseaux foirent .
Mais c'est beaucoup plus rare maintenant que j'ai les mains froides , ça c'est inversé .

Là en ce moment mes pieds sont très froids (position allongée), et ma jambe un peu chaude ...

En fait c'est pas forcément impossible , moi j'avais dans une certaine période de transition des oscillations entre des extrêmes .
je suis diagnostiqué acrocyanose érythermalgie  .
Hors l'acrocyanose provoque les extrémités  froides alors que l'érythermalgie c'est l'inverse .

Lis cette définition de l'acrocyanose :

acrocyanose def

Le truc c'est que le système vasculaire ( petits vaisseaux ) déconne sévère , à cause soit d'un problème génétique veineux ou d'une neuropathie des petites fibres , l'ouverture et la fermeture des capillaires sont anarchiques .
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Message par -Sarah Ven 24 Juin 2016 - 23:23

Snif ... Surtout que me concernant ça m'empêche de marcher, car je souffre à l'avant de mes jambes, les douleurs sont surtout situées à cet endroit. Est-ce possible d'en être atteint sur toute la jambe ?

Mes mains restent froides ... Oooh, que j'aurais préférer que mes mains soient atteints et mes jambes préservées.

Est-ce que cette pathologie diminue avec le temps ? Car là je vais vers une amélioration (d'où mes pieds redevenants de temps en temps froid), lente et progressive ... En Janviers, j'ai vécu l'enfer, je ne dormais pas la nuit et impossible de marcher. Plus les semaines passent, mieux je me porte ...

Merci infiniment Pascal.

Pouvez-vous me parler de votre histoire ou m'orienter vers un lien où vous en parlez.
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Message par pascal02 Ven 24 Juin 2016 - 23:29

Est-ce normal que cette pathologie diminue avec le temps ? Car là je vais vers une amélioration (d'où mes pieds redevenants de temps en temps froid), lente et progressive ... En Janviers, j'ai vécu l'enfer, je ne dormais pas la nuit et impossible de marcher. Plus les semaines passent, mieux je me porte ...

En principe si tu avais de l'érythermalgie ça augmenterait actuellement et ça diminuerait fortement en janvier .
C'est bizarre ton truc .
J'avoue que là j'y comprend rien du tout , c'est pas logique .
Ceci dit le port de chaussures fermées dans un appartement en hiver provoque des érythermalgies , peut être qu'il ne fait pas trop chaud chez toi et que tu te mets en sandales actuellement ce qui expliquerait cette contradiction .
Non en général l'érythermalgie primaire ne diminue pas avec le temps , on parle là du temps dans le sens de durée    , sauf pour l'érythermalgie secondaire ou érythromélalgie  dans 10 % des cas .

Sinon il y a une maladie qui ressemble à de l'érythermalgie , l'acrocholose :

cliques ici
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 0:14

Moi aussi je n'y comprends rien  à se taper sur la tê  J'ai fait une chose hors norme (relaxation debout au point que les jambes lâchent) qui a généré une nouvelle maladie inexistante jusqu'alors ...  médecin

C'est difficile à croire, mais c'est bien ma position qui a génère mon problème, même les médecins n'arrivent pas à le croire et pourtant c'est bien cela comme je l'explique plus haut.

Chez moi, je suis en chaussette (sol parquet) et la température est agréable. Mon corps a une bonne température, sauf les extrémités (mains, pieds froids).

Lorsque je me mets en position assise, ça picote au dessus de mes pieds, parfois les orteils, mais surtout au niveau de l'avant de la jambe (région la plus atteinte). Mes pieds sont de moins en moins chauds ... Mais entre le tibia et le péroné, ça reste chaud, parfois je ressens des brûlures ... Les douleurs à cet endroit m'empêche de marcher très longtemps. La position statique et assise sont celles qui me causent le plus de douleurs.

-"l'érythermalgie secondaire ou érythromélalgie"

Qu'elle différence y a t-il entre toutes ces pathologies ? Trouble vasomoteur également ?

Merci Pascal.
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 2:35

Je précise également que la marche (pas le piétinement) et la pratique du footing ne me cause pas de douleurs, ou en tout cas je ne les ressens pas ... ? Et vous ?
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 3:06

Un traumatisme peut-il causer une neuropathie des petites fibres nerveuses ? Des lésions oui, inflammation également ... (?) mais cela peut-il causer une neuropathie ?

Je ne suis atteinte d'aucune maladie (parents et grands parents en bonne santé), j'ai les extrémités froides (pas de gonflement, ni de sueur) avant d'avoir ces chaleurs, mais cela était non douloureux et bénin.

Avez-vous essayer des monodiètes ? Jeûne ? Afin de donner toutes les chance à notre corps de s'auto-réparer.

Bonne nuit les filles et merci ! =-)
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Message par pascal02 Sam 25 Juin 2016 - 10:31

-"l'érythermalgie secondaire ou érythromélalgie"

Qu'elle différence y a t-il entre toutes ces pathologies ? Trouble vasomoteur également ?

Erythermalgie secondaire et érythromélagie c'est la même chose , c'est une question de choix de classification , Certains spécialistes ont crée une classification où l'érythermalgie secondaire devient érythromélalgie .

Je précise également que la marche (pas le piétinement) et la pratique du footing ne me cause pas de douleurs, ou en tout cas je ne les ressens pas ... ? Et vous ?

Pour moi douleurs atroces si , mais tout dépend des érythermalgies , moi c'est due à une neuropathie des petites fibres selon mon spécialiste et les chocs ou micro traumatismes répétés causent une augmentation sévère de mes symptômes puisque les nerfs sont endommagés .
Je ne peux pas aller au delà de 30 mn de marche environ .

Avez-vous essayer des monodiètes ? Jeûne ? Afin de donner toutes les chance à notre corps de s'auto-réparer.

Une neuropathie ne se répare pas , une fois que certains nerfs sont endommagés ou morts ils ne se régénèrent pas .C'est tout le problème des neuropathies justement .
Mais peut être que tu fais de l'érytromélalgie ( érythermalgie secondaire)  et que ton médecin est passé à coté de quelque chose dans les pistes de prise de sang .
Une capillaroscopie permettra déjà de détecter si tu fais bien une érythermalgie ( secondaire ou primaire ), c'est la 1ère chose à faire  pour faire un diagnostique différenciel , moi c'est par capillaroscopie qu'on a détecté mon érythermalgie .L'érythermalgie est une défaillance de fermeture  des vaisseaux capillaires d'où capillaroscopie qui est l'examen adapté .


Dernière édition par pascal02 le Sam 25 Juin 2016 - 10:56, édité 1 fois
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Message par Michèle Sam 25 Juin 2016 - 10:51

-Sarah a écrit:La relaxation a un effet sur le système nerveux et si mal orienté elle peut sans doute créer des dégâts, qu'en pensez-vous ? En tout cas c'est ce que je constate. Heureusement que le corps est auto-réparant. Mais qu'est ce que je souffre ...  

Si tu as un problème vasomoteur, c'est certain la relaxation va influer encore plus sur la vasomotricité. En ce qui me concerne depuis que je suis malade, je dois faire très attention avec la relaxation, l'auto-hypnose, la méditation etc... car cela me déclenche des crises, à mon grand regret (cela fait tellement de bien!). Solution, je pratique le matin et surtout l'hiver.

La biopsie est utile pour une atteinte des petites fibres nerveuses.
Chez moi il n'y a pas que les pieds qui sont atteints, j'ai également de l'érythermalgie aux chevilles, sur le devant de la jambes, genoux, mains, nez et enfin aux oreilles, mais le plus douloureux, ce sont les pieds et genoux.

Si tu peux pratiquer un sport style footing, il est curieux que tu ne déclenches pas de crise  pt interro , une accélération cardiaque ouvre tous les vaisseaux pour une oxygénation maximum...alors peut être qu'il ne s'agit pas d'une érythermalgie.

Je ne pense pas qu'un traumatisme déclenche une neuropathie des petites fibres, car à ce moment là tu n'aurais qu'une jambe ou un pied d'atteint (là ou les tissus auraient été touchés par le traumatisme).

Pour la diète, attention au jeûne! car l'érythermalgie a beaucoup de similitudes avec la migraine et il est recommandé aux migraineux de ne pas sauter de repas ni de jeûner au risque de déclencher des crises. C'est mon cas, si je ne mange pas suffisamment je déclenche une crise (même quand je n'ai pas faim, je dois me forcer triste ...Il faut faire plein de petit repas tout au long de la journée.

215 A bientôt
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Message par pascal02 Sam 25 Juin 2016 - 11:03

Si tu as un problème vasomoteur, c'est certain la relaxation va influer encore plus sur la vasomotricité. En ce qui me concerne depuis que je suis malade, je dois faire très attention avec la relaxation, l'auto-hypnose, la méditation etc... car cela me déclenche des crises, à mon grand regret (cela fait tellement de bien!). Solution, je pratique le matin et surtout l'hiver.

Moi je pratique la méditation vipassana ( bouddhisme )depuis 23 ans  et ça ne joue pas négativement sur mes crises , au contraire ça m'a permis d'avoir un détachement psychologique pour mieux gérer la douleur .
Mais la relaxation et la méditation vipassana sont des choses différentes , pratiquer vipassana ça n'est pas de la relaxation à proprement parler .
Dans le terme méditation on y voit un grand fourre tout puisque c'est un terme générique qui ne veut pas dire grand chose.
Du reste en français à la base le terme méditation désigne le fait de réfléchir sur un sujet  et à trait à la réflexion .
C'est pourquoi dans le bouddhisme on emploie le terme  de Samatha Bhavana plutôt que le mot méditation qui est un faux ami .
En principe la pratique de samatha bhavana a tendance à ralentir le rythme cardiaque et c'est plutôt vasoconstricteur que l'inverse .
Il n'est pas rare que j'ai un peu froid après avoir médité , si c'était l'inverse j'aurais très chaud .
Pour que ça soit vasodilatateur il faut que la pratique augmente le rythme cardiaque , et je ne pense pas que la relaxation ou la méditation augmentent le rythme cardiaque , donc je ne comprends pas le lien michèle entre ce que tu développes sur la relaxation ou méditation et érythermalgie  . Il y a peut être un lien entre relaxation , méditation et vasodilatation mais je vois pas où et moi dans la pratique je n'ai rien constaté de tel sur mes crises . Au contraire si le rythme cardiaque  se ralentit , le flux sanguin se ralenti et ça devrait  logiquement  atténuer légèrement   l'érythermalgie au contraire ou alors quelque chose m'échappe que je ne comprends pas .Ceci dit le corps est mystérieux parce que dans le bouddhisme dans certaines écoles il existe une technique qui s'appelle toumo qui permet de méditer à poil  dans la neige sans avoir froid , c'est une technique qui réchauffe le corps de façon très puissante . Certains moines Tibétains l'utilisent pour lutter contre le froid .Dans une école  du bouddhisme japonais qui s'appelle le shugendo , cette même technique de méditation de réchauffement du corps  permet de méditer sous une cascade  d'eau glacée .
D'où ma réflexion, peut être que certaines techniques de méditation ont un effet négatif sur l'érythermalgie mais pas toutes bien au contraire .
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Message par Michèle Sam 25 Juin 2016 - 13:46

pascal02 a écrit:Pour que ça soit vasodilatateur il faut que la pratique augmente le rythme cardiaque , et je ne pense pas que la relaxation ou la méditation augmentent le rythme cardiaque , donc je ne comprends pas le lien michèle entre ce que tu développes sur la relaxation ou méditation et érythermalgie  . Il y a peut être un lien entre relaxation , méditation et vasodilatation mais je vois pas où et moi dans la pratique je n'ai rien constaté de tel sur mes crises .


je ne sais pas trop pourquoi, mais je sais que pendant le sport le parasympathique et le sympathique travaille de concert lorsque le rythme cardiaque augmente : constriction locale faite par le mouvement musculaire + dilatation générale due au besoin en oxygène. c'est cette dilatation générale qui crée la crise.
Pour les pratiques relaxation, hypnose etc...une vasodilatation générale survient (en général le coucher est très pénible pour les érythermalgiques, car le rythme cardiaque se calme).
Dans les 2 cas, c'est pas bon pour moi, mais je sais que ces pratiques font beaucoup de bien à d'autres...j'ai  pas de chance! dégout mais cela ne m'empêche pas de pratiquer car je ruse en le faisant le matin  sourire
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 14:57

pascal02 a écrit: moi c'est due à une neuropathie des petites fibres selon mon spécialiste et les chocs ou micro traumatismes répétés causent une augmentation sévère de mes symptômes puisque les nerfs sont endommagés .
Je ne peux pas aller au delà de 30 mn de marche environ .

Bonjour Pascal,

Comment avez-vous détecté votre neuropathie ? Avec l'electromyogramme ? Biopsie ? Des lésions peuvent donc causer une neuropathie ? Comment se fait-il que vos nerfs soient endommagés ? Depuis, vos symptômes ne se sont pas atténués avec le temps ?

Vous dites que les nerfs ne se régénère pas ... ? Est-ce votre médecin qui vous à dit cela ? Car mon médecin pense le contraire.

Merci et courage <3 <3
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 15:37

Michèle a écrit:Si tu as un problème vasomoteur, c'est certain la relaxation va influer encore plus sur la vasomotricité.

Bonjour Michèle,

Je précise que je pratique la méditation et la relaxation depuis un peu plus de 3 ans, en position assise, et je n'ai jamais eu de souci. C'est avec la position debout statique, au fil du temps je me relâchais sur mes jambes, mes jambes commençaient à enfler avant de prendre feu.

L'érythermalgie est une atteinte des artérioles ? Car me concernant, je pense plutôt à une atteinte des veinules ...

Michèle a écrit:La biopsie est utile pour une atteinte des petites fibres nerveuses.
Chez moi il n'y a pas que les pieds qui sont atteints, j'ai également de l'érythermalgie aux chevilles, sur le devant de la jambes, genoux, mains, nez et enfin aux oreilles, mais le plus douloureux, ce sont les pieds et genoux.

Aie, aie, aie ... :-( Si seulement j'avais une baguette magique pour nous sortir de là ...

Ce sont vos petites fibres nerveuses qui sont atteintes ? Comment l'avez-vous détecté ?

Michèle a écrit:tu peux pratiquer un sport style footing, il est curieux que tu ne déclenches pas de crise  pt interro , une accélération cardiaque ouvre tous les vaisseaux pour une oxygénation maximum...alors peut être qu'il ne s'agit pas d'une érythermalgie.

Au début, impossible de marcher car mes jambes étaient en feu ... L'enfer quoi, je comprends donc ce que vous vivez. Inhumain de laisser des gens souffrir autant.

Michèle a écrit: ne pense pas qu'un traumatisme déclenche une neuropathie des petites fibres, car à ce moment là tu n'aurais qu'une jambe ou un pied d'atteint (là ou les tissus auraient été touchés par le traumatisme).

Je me relâchais sur mes deux jambes.

Michèle a écrit: la diète, attention au jeûne! car l'érythermalgie a beaucoup de similitudes avec la migraine et il est recommandé aux migraineux de ne pas sauter de repas ni de jeûner au risque de déclencher des crises. C'est mon cas, si je ne mange pas suffisamment je déclenche une crise (même quand je n'ai pas faim, je dois me forcer triste ...Il faut faire plein de petit repas tout au long de la journée.

Pourquoi ne pas poser la question à des spécialistes du jeûne thérapeutique ?

Je vous souhaite une belle journée <3 <3 <3

Tout cela me fait de la peine ...
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 15:57

Michèle, est-ce que votre tibia est douloureux et prend parfois feu également ?
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 17:26

J'ai une autre question, comment se fait-il que plusieurs parties de votre corps soient atteints ? Mains, pieds, nez ... Pourquoi à ces endroits les nerfs (si tel est le cas), ont-il été endommagé ? Je n'arrive pas à comprendre ...
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 17:27

Désolée pour toutes ces questions ^-^

Votre erythermalgie date de combien de temps ? Est-elle héréditaire ?

Dès lundi je prendrai rendez-vous pour une capillaroscopie. J'essaierai de me faire hospitaliser, pour également effectuer une biopsie si nécessaire. Je vous donnerai des nouvelles.
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Message par Michèle Sam 25 Juin 2016 - 17:45

Sarah, ici on peut se tutoyer, cela ne pose aucun problème  sourire

L'érythermalgie serait une atteinte des petites fibres, c'est ce que disent les spécialistes aux vues de nombreuses biopsies pratiquées sur les malades.
En ce qui me concerne, puisqu'on m'a diagnostiqué une érythermalgie primaire, je suppose que j'ai une atteinte des petites fibres. Je n'ai pas été "biopsée" car à l'époque on ne le faisait pas, et comme je ne suis pas suivie actuellement par un spécialiste (j'attends un rdv depuis octobre dernier...) je ne risque pas de l'être sous peu.

Pour jeûner, oui ce serait une bonne idée de se renseigner auprès des spécialistes, mais moi je ne m'y risquerais pas sans être suivie médicalement, car j'ai un terrain similaire aux migraineux...d'ailleurs le seul médoc qui a fonctionné un temps sur moi était un anti-migraineux.  
Pour les tibias c'est oui, mais chez moi ces zones sont moins douloureuses.
bye à bientôt
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 18:40

Merci Michèle ... =-)

Lorsque vous parlez d'une "erythermalgie primaire", c'est à dire ? Héréditaire ?

Comment le vivez-vous ? (je sais ... je pose beaucoup de questions mais tout cela m'interroge ... j'ignorai qu'un truc pareil osait exister)

Comment la capillaroscopie peut-elle détecter s'il s'agit d'une erythermalgie primaire ou secondaire ?

L'eryhermalgie est-elle une atteinte des artérioles + veinules ? Ou juste les artérioles dilatées ?

salut
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 18:47

En lisant certains articles, il est dit par exemple que les varices ne créaient souvent aucune douleur. Comment se fait-il donc que des petites veinules dilatées et artérioles dilatées pourrissent la vie d'un individu ? D'ailleurs celles et ceux ayants des varicosités ne ressentent aucune douleur ... ?
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Message par Michèle Sam 25 Juin 2016 - 19:51

Non bien heureusement, je n'ai pas la forme héréditaire et c'est tant mieux pour ma fille...beaucoup de soucis en perspective lorsqu'on est atteint de cette maladie et qu'on peut par la suite la transmettre à ses enfants.

Je le vis pas trop mal, car avec les années on apprend à vivre avec. Ce qui m'ennuie le plus, c'est le fait que je ne sois pas suivie sérieusement par la médecine...Ceux qui sont atteints de maladies rares sont en quelque sorte des laissés pour compte, c'est comme cela que je le perçois parce qu'avec les années, je sais maintenant qui j'ai en face de moi lorsque je consulte, je ne me fais plus aucune illusions. j'ai été constamment déçue par des promesses non tenues alors qu'à la base je ne demandais rien. Les "je vais me renseigner", les "je m'en occupe" se sont tous révélés de gros bobards, c'est comme ça et je fais avec.

La primaire c'est lorsqu'il n'y a pas de maladie autre que l'érythermalgie. La secondaire est comme son nom l'indique : érythermalgie secondaire à une autre maladie (l'érythermalgie est considéré cette fois ci comme un symptôme). La capillaroscopie permet de faire un état des lieux des capillaires et ainsi voir si il y a des lésions et à ce stade pouvoir un peu mieux situer le problème. Mais elle ne pourra pas fournir de distinction entre la primaire et la secondaire car ces maladies sont complètement différentes.
bonne soirée

Ce sont les artérioles uniquement qui sont dilatées dans le cas de l'érythermalgie.

sais pas pourquoi les varices ne sont pas douloureuses, mais dans le cas de l'érythermalgie ce sont les petites fibres nerveuses qui sont impliquées, ce qui explique les sensations de douleurs extrêmes.
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Message par -Sarah Sam 25 Juin 2016 - 23:38

Merci Michèle, contente de savoir que vous le vivez pas trop mal ... :-)

Pascal, vous disiez sur un autre topique être atteinte de la fibromyalgie aujourd'hui guéri. Apparemment cette pathologie serait du à une atteinte des petites fibres nerveuses donc vos nerfs ce sont finalement régénérés naturellement ?

Merci.
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Message par -Sarah Dim 26 Juin 2016 - 1:51

Témoignage intéressant d'un internaute sur un site parlant de l'alimentation :

http://crudivegan.com/bonne-annee-2015.html

"Nous mangeons cru le plus possible, mon diabète a disparu, ainsi que ma neuropathie des pieds, ma vision s est améliorée . Mon médecin ne comprend pas, j ai essayé de lui expliquer …j ai laissé tomber!"
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Message par -Sarah Dim 26 Juin 2016 - 4:33

Dites moi, comment se fait-il que dans le cas d'une algodystrophie, les troubles vasomoteurs s'estompent jusqu'à disparaitre avec le temps ?
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Message par -Sarah Dim 26 Juin 2016 - 5:13

Une étude trouve des dommages de nerfs dans le CRPS-I (SDRC de type 1) : La réduction des petites fibres nerveuses peut être à la base du syndrome douloureux régional complexe de type 1.

http://algoneurodystrophie.pagesperso-orange.fr/publications.medicales.htm

Je suis inscrite sur un forum sur l'algodystrophie, et la plupart des personnes finissent par en guérir, ce qui prouve que les petite fibres nerveuses peuvent se régénérer. Certes, parfois au bout de plusieurs années, 1 ans, 2 ans ... Tout dépend des cas, de la capacité de régénération du corps ... Le type deux, plus sévère, à plus de mal à se régénérer.
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Message par Michèle Dim 26 Juin 2016 - 10:04

-Sarah a écrit:http://algoneurodystrophie.pagesperso-orange.fr/publications.medicales.htm

Je suis inscrite sur un forum sur l'algodystrophie, et la plupart des personnes finissent par en guérir, ce qui prouve que les petite fibres nerveuses peuvent se régénérer. Certes, parfois au bout de plusieurs années, 1 ans, 2 ans ... Tout dépend des cas, de la capacité de régénération du corps ... Le type deux, plus sévère, à plus de mal à se régénérer.

Lien très intéressant, merci . Effectivement je pense également que le corps est capable de régénération. A mon avis pour ce faire il faut stopper l'inflammation chronique qui dérègle pas mal de choses dans le corps et ainsi permettre aux voies de guérison (Bonne inflammation type aigüe) de faire leur boulot.

Je suis d'accord avec le fait qu'il faut manger cru le plus possible et cela parce que les fruits et légumes actuels ne fournissent plus le quota de vitamines et minéraux nécessaire.

bonne journée
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Message par pascal02 Dim 26 Juin 2016 - 12:57

Michèle a dit :Pour les pratiques relaxation, hypnose etc...une vasodilatation générale survient (en général le coucher est très pénible pour les érythermalgiques, car le rythme cardiaque se calme).

Il va falloir que je fasse des recherche mais j'ai vu qu'effectivement au coucher me semble t'il ,le fait  de s'endormir provoque une répartition différente du sang qui va plus vers les extrémités , et donc accentue les érythermalgies .
Donc il n'y aurait pas vasodilation dans un sens général mais plutôt dans les extrémités du corps ou vers les extrémités et pas forcément partout .
Je vais faire des recherches sur le net là dessus , sur le sommeil et l'augmentation des crises érythermalgiques voire si ils en donnent des explications précises .
Méditer ça n'est pas s'endormir , ce sont deux choses différentes , même si l'état de méditation est entre l'état de veille et de sommeil au niveau de la fréquence cérébrale . Donc du coup je ne sais pas non plus si on peut faire une translation entre les deux . Mais bon moi je le répète je n'ai aucun phénomène d'accentuation des crises durant la méditation . Maintenant  parfois il n'y a pas besoin d'explication , si tu ressens une accentuation des crises durant la méditation chez toi il ne faut pas insister , c'est que quelque chose provoque ça que je n'arrive pas à comprendre dans le mécanisme logique mais il existe certainement beaucoup de variantes dans l'érythermalgie chez différentes personnes atteintes .C'est justement ça qui est intéressant de partager sur un forum , une personne érythermalgique n'en ait pas une  autre , il reste des points communs entre nos symptômes mais il peut y avoir des variantes différentes de symptômes .

saraah a dit :Dites moi, comment se fait-il que dans le cas d'une algodystrophie, les troubles vasomoteurs s'estompent jusqu'à disparaitre avec le temps ?

je ne suis pas médecin , quand j'ai posé la question à mon médecin de savoir si une neuropathie des petites fibres était réversible et si les fibres nerveuses pouvaient se régénérer il m'a dit que non ça n'était pas possible et que mon problème était définitif si une neuropathie en était la cause .
J'ai lu rapidement sur wikipédia la maladie que tu nommes , mais il ne disent pas que les nerfs sont atteints mais que les nerfs sont en dysfonctionnement , ce qui est très différent . Au niveau des nerfs tu as des messagers , et si par exemple une alimentation donne des carences , ces messagers ne vont plus répondre correctement , l'activité électrique du corps va s'en trouver modifié . Et quand la personne va reprendre une alimentation équilibrée les fibres nerveuses n'étant pas lésés  , tout va se remettre en ordre  .C'est pour cela qu'il faut bien savoir si la fibre nerveuse est atteinte ou pas pour savoir si il y a réversibilité  .
Mais bon on n'est pas médecin , moi je répond sur ce que j'ai pu en comprendre personnellement , il faudrait en discuter avec ton médecin pour être plus sûr .
Donc je pense qu'il faudrait sans doute bien distinguer les neuropathies qui sont dues à un dysfonctionnement du nerfs , des messagers , provenant d'une cause indirecte mais où il n'y a pas de lésion du nerfs aux neuropathies où la cause est la lésion du nerfs directement .
Mais bon je n'ai pas vu sur ne net des infos qui expliqueraient que les nerfs ne peuvent pas se régènérer , donc ça reste une question en suspend pour moi .
Mais j'ai de l'érythermalgie depuis 8 ans maintenant , et sans amélioration , donc si il y avait  régénération dans mon cas j'aurais eu une amélioration .
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Message par Michèle Dim 26 Juin 2016 - 16:15

Pascal, j'ai déplacé les messages concernant la relaxation, méditation etc...dans le forum "échanges"
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Message par pascal02 Dim 26 Juin 2016 - 17:04

Pascal, vous disiez sur un autre topique être atteinte de la fibromyalgie aujourd'hui guéri. Apparemment cette pathologie serait du à une atteinte des petites fibres nerveuses donc vos nerfs ce sont finalement régénérés naturellement ?

La fibromyalgie n'est pas due à une neuropathie , heureusement du reste
On ne connait pas vraiment encore la cause de la fibromyalgie , il  a des thèses mais je ne crois pas qu'il y ait des affirmations de certitude quand à l'origine de la fibromyalgie .
Mais bon là ça pourrait faire l'objet d'un autre sujet à lui tout seul .
Dans l'article que j'ai posté ils parlent d'hyper sensibilité à la douleur comme origine de la fibromyalgie , hors ils 'avère qu'un gène , le gène scn9 a est impliqué dans la régulation de la perception de la douleur et que le site de l'inserm parle de ce gène comme responsable hypothétique de l'érythermalgie primaire .
D'où cette interrogation , n'aurais je pas un problème génétique sur ce gène , qui expliquerait à lui tout seul , le fait que j'ai un terrain à la fois fois érythermalgique et fibromyalgique ?  
Bref, beaucoup de pistes intéressantes et encore pour moi et des questions sans réponse .
Pour le savoir il faudrait que je fasse des tests génétiques et je crois que c'est interdit en france pour le grand public pour des raisons éthiques .
Mais cette piste génétique est très intéressante .


Lire ce lien sur la fibromyalgie :

https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwj__7Tj-8XNAhUIIpoKHSkDCjMQFggvMAA&url=http%3A%2F%2Fsante-medecine.journaldesfemmes.com%2Ffaq%2F16389-fibromyalgie-causes&usg=AFQjCNEM1MfI0qzfO8tBzeojpS4QeBIgwQ&sig2=3boyYCRjDSauDRJ2S_Wdeg

"La fibromyalgie est associée à des modifications de certains gènes impliqués dans la production de médiateurs comme la sérotonine ou la dopamine. La sérotonine est un neurotransmetteur qui permettant une transmission des signaux de la douleur dans les différentes parties du cerveau. Lorsque baisse de la sérotonine est constatée, situation observée au cours de la fibromyalgie, la sensation de douleur peut être augmentée en raison d'une mauvaise transmission cérébrale des signaux devant la moduler".

Lire ce lien sur l'érythermalgie ,  ophanet , article de l'inserm :

https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwi1hOSD_8XNAhVKEJoKHTbFDCsQFggcMAA&url=http%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fconsor%2Fcgi-bin%2FOC_Exp.php%3FExpert%3D90026%26Lng%3DFR&usg=AFQjCNEXBTVfeR9UO78IIreau5g8Ru2oYg&sig2=ya3t57qaWNyifcrLcukJRw&bvm=bv.125596728,d.bGs

"Toutes les mutations observées sont des mutations non-sens entraînant une modification de la composition de la protéine, ce qui diminue le palier d'activation de Nav1.7 (gain de fonction) et résulte en une hyperexcitabilité des neurones nociceptifs. Le diagnostic moléculaire repose sur le séquençage des exons codants du gène SCN9a".

ou encore ce lien :

http://lepetitmondedaudrey.alloforum.com/scn9a-insensibilite-hereditaire-douleur-t7054-1.html

"Le gène SCN9A joue un rôle clé dans la perception de la douleur, par l'intermédiaire du "Nav1.7" dont il commande la production. Ainsi, sous forme mutée, il jouerait un rôle déterminant d'amplificateur de la douleur dans une maladie héréditaire, l'érythromélalgie : le patient atteint ressent de violentes douleurs disproportionnées par rapport à la réalité, comme des souffrances de brûlure grave déclenchées par une chaleur modérée".
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Message par -Sarah Lun 27 Juin 2016 - 23:11

Bonsoir ! =-)

Pour l'algodystophie, beaucoup d'hypothèses ... En tout cas, des tests existent montrants que des "petites lésions" au niveau des fines fibres nerveuses ont été trouvé chez des personnes atteintes.

Tu as le type 1, qui est une atteinte des petites fibres nerveuses, et le type deux, qui est une atteinte des grands nerfs.

Concernant les "gènes", cela est intéressant ... La science sur l'épigénétique nous explique que l'environnement, notre mode de vie, influencerait l'expression ou non de certains gènes.

Pourquoi n'as-tu pas effectué une biopsie afin de savoir si la cause de ton érythromélalgie vient d'une atteinte des fins nerfs ? Ça te permettrait de l'écarter, ou non. As-tu effectué un electromiogramme ?

Belle soirée,
Sarah.
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Message par pascal02 Mar 28 Juin 2016 - 12:23

sarah a dit :Pourquoi n'as-tu pas effectué une biopsie afin de savoir si la cause de ton érythromélalgie vient d'une atteinte des fins nerfs ? Ça te permettrait de l'écarter, ou non. As-tu effectué un electromiogramme ?

Bonjour Sarah ,

Je ne sais pas en effet pourquoi la biopsie n'a pas été demandé par ma spécialiste , j'ignorais même l'éventualité que ça pouvait détecter une neuropathie ou l'écarter .
Pour l"électromyogramme je l'ai fait mais sans surprise il n'a rien révélé , parce que de l'avis commun de ma spécialiste et du neurologue qui m'a fait l'EMG on ne peut pas par ce test détecter des lésions des fibres thermo algiques .C'est du reste précisé dans le compte rendu du neurologue .
Ma spécialiste a surtout demandé ce test pour savoir si mon problème n'était pas due a une neuropathie axonale  , je suppose que ça veut dire une neuropathie en dehors des fibres thermo algique qui agirait indirectement sur le système thermo algique  .  
Je vais me renseigner sur la biopsie avec mon médecin et voir ce que ça pourrait m'apporter de plus , parce que si dans mon cas ça n'apporte rien de plus il n'y a pas d'intêret de le faire .
Mais expliques nous comment ça se passe une biopsie ,vas y en éclaireur et dis nous après , pour les douillets comme moi ,le truc de l'hospitalisation ça intimide . mdr 2

Pour l'EMG cela a été très douloureux pour moi , mes mains et mes pieds sont devenus rouge de chez rouge avec des sueurs incroyables et abondantes , le neurologue n'en revenait pas , surtout que c'est apparu à une vitesse grand v .J'ai fait une crise d'érythermalgie violente .
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Message par -Sarah Mar 28 Juin 2016 - 16:00

Bonjour Pascal,

pascal02 a écrit: Je ne sais pas en effet pourquoi la biopsie n'a pas été demandé par ma spécialiste

Me concernant, c'est souvent moi qui ai orienté mon médecin ... D'ailleurs, la plupart des examens cités plus haut, c'était à ma demande (j'ai passé deux echo-doppler car la première fois je n'y croyais pas + angio-scanner pour être certaine et pourvoir définitivement écarter une atteinte artério-veineuse).

pascal02 a écrit: expliques nous comment ça se passe une biopsie ,vas y en éclaireur et dis nous après , pour les douillets comme moi ,le truc de l'hospitalisation ça intimide . mdr 2

J'espère pouvoir me faire "biopsiser" au plus vite. J'ai repris rendez-vous chez un autre neurologue, j'ai du insister pour avoir un rendez-vous assez rapide (début août), il est apparemment compétent, cela me permettra de lui poser certaines questions.

pascal02 a écrit:  l'EMG cela a été très douloureux pour moi , mes mains et mes pieds sont devenus rouge de chez rouge avec des sueurs incroyables et abondantes , le neurologue n'en revenait pas , surtout que c'est apparu à une vitesse grand v .J'ai fait une crise d'érythermalgie violente .

L'electromiogramme a été effectué juste au niveau de tes pieds et des mains ? Les autres parties de ton corps ont également réagis ? Cheville, poignet, mollet ... Ou juste mains et pieds ?

Que ressens-tu en position assise au niveau de tes pieds ? Est-ce que tu ressens des picotements, chaleur ... ? Est-ce qu'une crise peu survenir en position assise ? Ou debout statique ? Où juste à l'effort et avec la température ambiante.

@Bientôt.
Sarah.
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Message par -Sarah Mer 29 Juin 2016 - 2:28

Réponse aux gens qui souffrent de neuropathie et jambes sans repos :

https://jacquelinelagace.net/2011/11/29/reponse-aux-gens-qui-souffrent-de-neuropathie/
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Message par -Sarah Mer 29 Juin 2016 - 2:54

Lorsque je lis les commentaires de gens accumulants plusieurs pathologies, plusieurs souffrances ... Mon Dieu ! 0-O Il est primordial de prendre soin de sa santé, de son corps, du mieux que nous pouvons, car s'il déraille, l'esprit en prend un ...... P***** de sacré coup !

* Message modéré.
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Message par pascal02 Mer 29 Juin 2016 - 14:39

sarah a dit : L'electromiogramme a été effectué juste au niveau de tes pieds et des mains ?

Non l'EMG ne concernait pas que les mains et les pieds , les bras et les jambes aussi .


sarah a dit :Les autres parties de ton corps ont également réagis ? Cheville, poignet, mollet ... Ou juste mains et pieds ?


Non , uniquement les mains et les pieds .


Sarah a dit :Que ressens-tu en position assise au niveau de tes pieds ? Est-ce que tu ressens des picotements, chaleur ... ? Est-ce qu'une crise peu survenir en position assise ? Ou debout statique ? Où juste à l'effort et avec la température ambiante.

En fait la position assise ou allongée ou debout ne change pas grand chose pour moi ,sauf  si je reste debout longtemps peut être ( plus de 30 mn par exemple .
Oui une crise peut survenir en position assise , c'est la température ambiante qui la déclenche ou encore le contact avec les objets au niveau des mains , je ne peux pas trop utiliser les mains ni trop marcher pour les pieds .

Sarah a dit :Lorsque je lis les commentaires de gens accumulants plusieurs pathologies, plusieurs souffrances ... Mon Dieu ! 0-O Il est primordial de prendre soin de sa santé, de son corps, du mieux que nous pouvons, car s'il déraille, l'esprit en prend un ...... P***** de sacré coup !

Moi l'esprit va très bien , comme je l'ai précisé je pratique la méditation vipassana depuis très longtemps , depuis 23 ans , ça a été mon atout fort .
La méditation me permet de ne pas être atteint intérieurement en profondeur par mon problème de santé , du reste je n'ai jamais pris d"anxiolitique ou d'anti dépresseurs .
Je suis très heureux , je fais attention à ne pas déclencher de crises importantes , je ne travaille pas et je touche l'allocation adulte handicapé ce qui me permet de ne pas sortir l'été quand il fait une température problèmatique pour moi hormis tôt le matin quand il faut frais pour faire les courses .
Bref, la méditation me permet de vivre dans l'instant présent et de ne pas ruminer mentalement de façon trop intense et de mieux gérer la douleur .
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Message par -Sarah Mer 29 Juin 2016 - 16:40

Bonjour,

Oups ... mes excuses à la modération pour l'expression utilisé ... :-(

Contente de savoir que tu le vis finalement pas mal Pascal. Effectivement, sombrer n'arrange pas les choses ... L'humain doit apprendre à s'adapter ... Tu reste positif c'est bien.

Personnellement, je le vis assez mal selon les jours (heureusement je n'ai pas d'enfants). J'avais des projets, la pleine santé ... Brûler comme ça, du jour au lendemain ... wouwww ! J'étais loin de m'imaginer que l'enfer m'attendait cette année (j'ai mis de coté la relaxation car traumatisée par cette pratique). Heureusement, je suis très entourée, mon mari, ma famille ... très patients et compréhensifs.

En tout cas, voir des petites améliorations de semaine en semaine me redonne espoir.

Je ne pense pas être atteinte par cette pathologie, vos symptômes et les miens ne correspondent pas trop, mais je vais effectuer les examens pour y voir plus clair.

J'ai marché hier 2 heures, vélo ... L'eau chaude n'aggrave pas mon état ... Je dors bien, la couverture ne me pose pas de souci. Me concernant je penche plutôt pour un problème au niveau du retour du sang (veinules qui dysfonctionne ? Inflammation ? Pourtant aucun signe dans les analyses de sang).

On verra bien où cela me mène ... :-)

Belle fin de journée.


Dernière édition par -Sarah le Mer 29 Juin 2016 - 17:20, édité 1 fois
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Message par -Sarah Mer 29 Juin 2016 - 17:16

Je précise qu'au début je ne pouvais ni marcher, ni me mettre debout, ni être assise, ni dormir ... du jour au lendemain. Je brûlais des pieds au cuisse. Cela à durée 5 mois environs ... La souffrance extrême, l'handicape, les médecins qui se demandent ce qui m'arrive, et ces examens qui ne donnent rien ... C'était dur :-( La pratique de la méditation me faisait davantage ressentir les douleurs. Aujourd'hui, je peux pratiquer de nouveau car elles sont plus supportables et mon esprit va de mieux en mieux ...

Aussi, ces brûlures ne sont pas apparues subitement sans cause, le relâchement sur des jambes statiques avec la relaxation ont causé cela, je pratique depuis Juin 2015, mes jambes n'ont sans doute pas supporter ces relâchements (surtout que dans mon lieu de travail j'étais debout statique également), ce qui a sans doute causé un dysfonctionnement vasomoteur violant (du au relâchement) mais qui se régule avec le temps ... Ou inflammation des vaisseaux, non détectable sur la prise de sang ? Mes douleurs sont surtout localisées au niveau du muscle jambier antérieur, surtout vers le tibia, les tissus sur les os sont inflammés, douloureux, ma cheville face avant également ... Chaleur, picotement, parfois brûlures. Finalement là où je me suis relâchée, c'est à dire à l'avant de la jambe. Mon pieds à force de le solliciter par la marche va de mieux en mieux. De la chaleur parfois, picotements mais pas gênant du tout.
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Message par -Sarah Mer 29 Juin 2016 - 20:32

La chance que vous avez c'est qu'il est possible pour vous de vous assoir, de marcher lentement pour vos courses ... Me concernant, plus je marche rapidement moins je ressens de douleur, du coup impossible de pouvoir faire les courses, rester statique à discuter ... Pascal, le contact des objets te créaient des crises ?
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Message par -Sarah Ven 8 Juil 2016 - 17:29

Bonjour tout le monde,

J'espère que vous ne souffrez pas trop de la chaleur (ici 30 degrés à l'ombre), me concernant je ne constate pas une aggravation de mes symptômes.

J'ignore encore ce que j'ai exactement mais pour mon médecin il s'agit bien d'un dysfonctionnement vasomoteur. Pour la biopsie, elle m'a demandé d'attendre quelques mois voir l'évolution.

Je prends des compléments alimentaires pour aider à la réparation : Complexe de vitamines B (pour les nerfs), daflon (vasoconstricteur), nutri-inflamme, silice, gel d'aloé vera, eau de quinton ... Je me repose aussi beaucoup, pour que l'énergie soit utilisée pour la réparation, je mange léger pour la même raison. Prochainement, j'effectuerai un jeûne thérapeutique.

Plus les semaines passent, mieux je me porte, mais la réparation reste très, très lente.

Portez vous bien.
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Message par Michèle Ven 8 Juil 2016 - 17:58

Tu es très positive quant à ton objectif de "réparation", je trouve ça encourageant, il faut en effet tout faire pour s'en sortir tope là!  
Je pense que le corps a des possibilités incroyables de guérison, tout est possible...alors tiens nous au courant de l'évolution.

fleurs
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Message par nina2 Ven 8 Juil 2016 - 22:06

Bonsoir Sarah,
j'espère que tu vas aller de mieux en mieux, bonne chance pour la suite...
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