livre de Kaprysse

Message effacé par son auteur.

Je suis contente pour toi Kaprysse, mais je vais être franche avec toi.
Si réellement tu t'en ai presque sorti pourquoi en faire un livre plutôt que de partager gratuitement le fruit de ton expérience de guérison sur ce forum par exemple ou sur un site de ta création?
William Prowse a aussi écrit un livre avec un protocole.
J'ai envie de dire "A qui le tour?"
J'ai vraiment du mal à comprendre cette démarche.
Même si cela t'as demandé du temps et de l'énergie, je pense que tu devrais donner ce que tu as découvert sachant que cette maladie occasionne beaucoup de souffrances.
C'est mon opinion et elle n'engage que moi, désolée pour ma franchise.

Merci kaprysse d'avoir remis ton message d'origine  

J'achèterai le livre ne serait ce que pour tester la méthode sur moi, je ne pourrais pas partager mon expérience dans les détails à cause des droits d'auteurs, tout comme je n'ai pas pu donner d'informations sur le livret de W. Prowse à cause des mêmes droits.
J'ai voulu ce forum comme un lieu d'échanges mais aussi de partages et pour moi c'est frustrant de ne pas pouvoir partager comme je l'entends.

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Je viens de prendre connaissance de cet échange à propos du livre de kaprysse ! certains l'ont ils acheté ? et dans ce cas, les renseignements donnés ont-ils été bénéfiques ?

J'ai jamais compris comment fonctionnait les huiles essentielles , je sais qu'on ne doit pas les avaler pures pour l'estomac .
Comment fait on pour prendre des huiles essentielles sans risque ?

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Bonsoir Kaprysse,

J'ai lu votre livre il y a quelque temps. Pouvez-vous nous dire si vous continuez à voir des progrès ?

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Merci Kaprysse,

Je suis tellement heureuse pour vous <3 <3 J'espère que d'autres ici sur ce forum essayeront votre méthode ! Je précise que votre erythermalgie était assez sévère.

Me concernant, j'ignore si je souffre de la même pathologie que vous, j'attends d'en savoir plus.

Mes pieds ne brûlent plus, ils chauffent parfois. Je ne crains pas l'eau très chaude (au contraire cela me fait du bien). Ici, lorsqu'il fait presque 40 degrés, mes pieds sont chauds, mais ne brûlent pas. Disons que cette chaleur est gênante, mais pas douloureuse. Là où je souffre, c'est au niveau du muscle jambier antérieur (parfois entre le tibia et ce muscle) : douleurs, chaleur, parfois sensation de brûlure. Le poids de mon corps sur ce muscle engendre davantage de douleur. La station debout est donc difficile.

D'après toutes vos lectures, pensez-vous qu'il serait probable que je souffre de cette pathologie ?

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kaprysse a écrit:Bonjour Sarah,

je ne suis pas médecin et je ne peux donc pas donner de "diagnostic", mais ce que vous décrivez ne correspond en tout cas pas à ce que j'ai vécu. L'érythermalgie, c'est l'association de 2 symptômes : chaleur de la peau(bien supérieure), rougeur et douleur à type de brûlures et piqures. Essentiellement dans les pieds et les mains, mais aussi parfois sur le nez, joues, oreilles, genoux, etc.. Est-ce que votre jambe est très rouge quand cela vous brûle ? Est-ce en réponse à la chaleur ou à de l'activité physique ou la nuit ? Si non, c'est fort problable qu'il s'agisse d'un autre type de neuropathie. Cependant mon centre anti douleur m'a confirmé que le processus que j'ai fait pouvait sûrement être appliqué à d'autres types de neuropathies.
Le mieux est d'aller voir un médecin dans un CHU si vous ne l'avez pas encore fait (médecine interne ou neurologue) pour avoir un diagnostique précis.

Bonjour Kaprysse,

Je voulais juste votre avis ... Je continue évidemment les examens.

J'ai effectué un tas d'examens : Enmg, irm, scintigraphie, echo doppler, angio scanner etc, etc. J'attends mon rendez-vous pour une analyse des petites fibres nerveuses et en Décembre, ce sera la capillaroscopie. Je vois de nouveau un neurologue ce jeudi. Pour le moment rien à signalé.

Je n'ose encore pratiquer votre méthode car s'il s'agit d'une inflammation des vaisseaux (mes veines sont douloureuses et brûlantes mais rien à l'echo doppler, prises de sang ...) est non d'une neuropathie, je crains que cela empire mon état. J'attends donc de voir ...

La peau peut être chaude, mais pas rouge, ou faiblement au niveau des pieds. Il n'y a presque aucun signe visible à l'extérieur. Lorsqu'on touche ma peau, les autres ne constatent pas une chaleur importante. La douleur est profonde, la chaleur également. Mes pieds peuvent être parfois froids, et la sensation de chaleur profonde.

Le muscle me brûlure lorsque je suis en position debout, dans ce cas ma peau est chaude, mais pas rouge. Mes pieds sont normaux. Je peux marcher des heures sans avoir les pieds qui brûlent, de la chaleur gênante, oui. Ce qui me cause des douleurs, c'est le muscle qui chauffe et brûle lorsque je suis en position debout.

Comment a ton décelé cette erythermalgie ? Avez-vous effectué une enmg ?

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Merci Kaprysse. J'imagine le bien fou que cela devait vous faire de retrouver une vie normale.

Je suis en phase, après 7 mois, de totale déprime, des idées noirs ... J'essaye de me reprendre, mais c'est tellement dur, pourtant je suis sous anxiolytique, et suivie par un thérapeute.

Belle continuation à vous <3 <3

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Merci Kaprysse et profitez surtout à fond de la vie.

kaprysse a écrit:Il ne s'agît pas de les avaler (surtout pas !!) mais de les mettre en topique, c'est expliqué dans mon livre, l'avez-vous lu ?

Bonjour kaprysse ,

Euh non , j'ai pas lu .
Mais je vais peut être acheter je vais voir , vu que c'est pas très cher .
Mais c'est vrai que les huiles essentielles je n'ai jamais utilisé .

Mais je viens de voir que c'est un livre format kindle , il faut avoir un ebook pour le lire ? ON peut le lire sur pc ?

Ah ça y est , j'ai acheté ton bouquin .
je vais voir pour acheter le jus de cerise aigre , mais par contre les huiles essentielles c'est hors de prix , plus de 100 euros un tout petit flacon j'ai pas les moyens , surtout que tu dis que tu fais 3 applications par jour , faut être riche punaise !

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kaprysse a écrit:Bonjour Pascal,
il ne faut pas acheter l'huile à 100 euros !! Je l'achète ici directement au fabricant :

http://www.frankincensemyrrh.com/neuropathy-feet-pain-relief.html

Pour le concentré de cerises aigres, j'en ai testé plusieurs, le meilleurs pour moi est celui-ci :

http://www.cherryplus.com/cellavent-shop/1/cherryplus-das-original.-montmorency-sauerkirschen-konzentrat-473ml
Une once matin et soir. (2 CS)

Merci ;
Huile essentielle 20 dollards , ça fait cher non , en euros ça fait quoi ?
Ca dure combien de temps en application 3 fois par jours ?
POur la cerise aigre, 15 euros quand même la bouteille ....
Ca me parait honéreux !

je crois que je vais en rester à ma bonne vielle méditation , je ne pourrais pas faire ce traitement à vie de toutes manières , les finances sont trop courtes .

Bonjour pascal,

Tu peux l'avoir à environ 19 Euros sur Iherb.com et tu ajoutes environ 3 Euros pour la livraison. Par contre le délai de livraison est d'une quinzaine de jours

la cerise aigre et le tart cherry c'est pareil, donc à l'usage le complément alimentaire serait moins onéreux. Par contre c'est uniquement un anti cox 2, il n'agit pas sur la lox5, il faut donc se complémenter avec un anti lox5 pour ne pas créer à la longue un déséquilibre, voir le post sur les anti-inflammatoires alternatifs.

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Bonjour Kaprysse ,

D'après ce qu'explique michèle je pense comprendre que l'effet de ce que tu nommes ta guérison provient d'effet anti- inflammatoires  des substances qu'on trouve dans la cerise aigre et de certaines huiles essentielles .
Sur un autre forum j'avais lu une personne qui se disait complètement guérie avec un médicament dont je ne sais plus le nom et dont elle vantait les mérites et elle disait qu'elle était même aller faire les vendanges en plein soleil et qu'elle n'avait plus rien . Et puis un an plus tard on voit des posts où elle criait au secours , que son érythermalgie avait repris en pire qu'au départ brutalement un an plus tard . Donc je pense que pour parler de guérison il faut être prudent , je pense que c'est trop court pour qu'on puisse estimer que pour toi ce soit une guérison , même si on le souhaite de tout coeur pour toi . Le fait est que en matière de neuropathie sur certaines personnes certains traitement anti inflammatoires fonctionnent très bien pendant un moment et ne fonctionnent plus au bout d'un certain temps pour des raisons qu'on ignore .
Moi je vois ça comme ça , j'ai l'impression que le problème inflammatoire est un cercle vicieux , plus d'inflammation crée plus de sensibilité qui crée plus d'inflammation , qui crée plus de sensibilité etc ....
Donc effectivement trouver un anti inflammatoire efficace va rompre ce cercle et donner la sensation d'une guérison , puisque c'est comme quand on éteint un feu de forêt , mais en éteignant un feu de forêt on ne tue pas l'éventualité d'un nouveau départ de feu , simplement on a une accalmie , plus de feu du tout .
Donc le problème c'est que je ne crois pas qu'un anti- inflammatoire traite la cause , à moins que la cause de ton problème soit à la base une petite  inflammation qui s'est étendue comme un feu de fôret dans ton système . Ceci dit ça n'enlève pas l'intêret de ton protocole qui peut en tous cas éteindre le feu de forêt pendant un certain temps en tous cas , mais on ne peut pas assurer que cela sera de la guérison et que cela pourra être définitif . Bref, il faudrait plus de recul pour que tu puisses parler de guérison à mon sens, l'accalmie de ton inflammation est encore assez récente , seulement que quelques mois et non plusieurs années  .
Ensuite le problème des traitements en érythermalgie c'est qu'ils sont inégales d'une personne à l'autre , il; n'y a pas une forme d'érythermalgie mais beaucoup de formes duent à des causes très différentes parfois et certains traitements qui vont réussir à certains ne vont rien produire sur d'autres . Par exemple j'ai essayé un complément alimentaire il y a quelques mois que m'a conseillé michèle et qui lui réussi très bien et qui n'a rien opéré sur moi , pour une raison que j'ignore .

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pascal02 a écrit:.....Ensuite le problème des traitements en érythermalgie c'est qu'ils sont inégales d'une personne à l'autre , il; n'y a pas une forme d'érythermalgie mais beaucoup de formes duent à des causes très différentes parfois et certains traitements qui vont réussir à certains ne vont rien produire sur d'autres . Par exemple j'ai essayé un complément alimentaire il y a quelques mois que m'a conseillé michèle et qui lui réussi très bien et qui n'a rien opéré sur moi , pour une raison que j'ignore .

Je le pense aussi et pour preuve j'essaie frankincense & myrrh depuis 2 semaines, et ce produit n'a aucun effet sur moi. Je vais le continuer encore une semaine et ensuite je le laisserais tomber...Dommage!
Pour info Pascal le R-lipoique ne me fait plus d'effet    alors que le Dr Cohen l'avait pris plus de 10 ans avec des effets notoires sur son erythermalgie...Comme quoi on doit tout tester pour voir si cela nous correspond.

Kaprysse, je n'ai pas encore acheté ton livre. Peux tu nous dire en gros ce qu'est la troisième partie de ton protocole, juste pour nous donner une idée de ce que c'est, merci.

michèle a dit : Kaprysse, je n'ai pas encore acheté ton livre. Peux tu nous dire en gros ce qu'est la troisième partie de ton protocole, juste pour nous donner une idée de ce que c'est, merci.

Ben j'ai pas trop compris non plus même en le lisant de quoi il s'agit , du coup en achetant le livre je ne sais pas si tu comprendras en quoi ça consiste . j'ai compris que c'est une sorte de guérison du mal par le mal ou il faut une bouillotte pour se faire chauffer les pieds afin de se désensibiliser comme ça à la douleur , mais bon je suis septique , si la chaleur de l'été me fait mal , je ne vois pas pourquoi avec une bouillote sur mes pieds et en me faisant souffrir j'aurais moins mal et que ça ferait disparaitre mon mal .
Bref, le livre à mon avis n'explique pas vraiment et je doute que beaucoup d'érythermalgiques se lancent dans ce protocole .
En quoi au niveau désensibilisation , la chaleur de l'été qui de toutes façons entre dans notre logement en partie se différencie d'une bouillote ?
Si pour se désensibiliser à la chaleur il faut s'habituer plus à la chaleur c'est ce que l'on est obligé de faire en été parce que même avec un ventilo et à l'intérieur parfois la température monte non , surtout la nuit ou où moi je ne mets pas de ventilo ? Donc cette désensibilisation aurait du  avoir lieu malgré moi en été sans bouillote sur les pieds si elle avait du avoir lieu non ?
Donc la façon dont c'est expliqué dans le livre je n'y comprends rien et c'est pas engageant , surtout qu'essayer de se faire plus mal ....qui voudrait faire ça ?

Michèle a dit :  a dit :Je le pense aussi et pour preuve j'essaie frankincense & myrrh depuis 2 semaines, et ce produit n'a aucun effet sur moi. Je vais le continuer encore une semaine et ensuite je le laisserais tomber...Dommage!

Ca fonctionne sans doute très bien sur kaprysse mais c'est vrai que c'est très compliqué de faire un protocole universel pour tout le monde, ce qui va fonctionner sur l'un ne va peut être pas du tout fonctionner sur l'autre et par exemple son truc de la désensibilisation par la chaleur ne fonctionne peut être pas sur tout le monde non plus et peut tourner  en fiasco  et augmenter l'érythermalgie de quelqu'un , donc c'est risqué de conseiller ça à tout le monde non, c'est un peu quitte ou double ?

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kaprysse a écrit:Et Michèle, si tu n'essayes que l'huile sans rien d'autre, ce n'est donc pas mon protocole que tu as tenté mais une seule partie.

Je ne connais pas encore ton protocole puisque je ne l'ai pas encore acheté, je ne fais que tester différents topiques...Topricin, Frankincence, ensuite je vais testé Neuragen même si je commence à avoir des doutes sur l'efficacité de ces produits sur moi.

Ton protocole de désensibilisation semble ressembler à celui de W.Prowse, t'es tu inspirée de son expérience?
En ce qui me concerne j'ai prévu de tester sa méthode à l'automne.

Pascal, pour le reconditionnement, il faut y aller petit à petit, moi c'est comme cela que je vais procéder avec la méthode de W. Prowse. Je pense que pour augmenter mon seuil de tolérance à la chaleur, je vais y aller doucement. Ensuite la Capsaicine permettra la régénération des fibres nerveuses.
Son protocole ne fonctionne pas pour toutes les érythermalgies, notamment pour les secondaires puisque l'origine du problème est dû à une autre maladie. Comme la plupart des primaires auraient une origine neurologique cela vaut peut être la peine d'essayer.
Ensuite si le protocole de Kaprysse diffère de celui de Prowse, et bien je le tenterai également.

La chaleur d'une bouillotte n'est en rien comparable avec celle de l'air, les récepteurs de la peau ne réagissent pas de la même façon aux deux stimulus.

Ok , moi j'essai de comprendre , par contre tu aurais du  l'écrire dans ton livre tu vois , c'est important .
Oui par exemple la chaleur même dans l'atmosphère n'est pas diffusée de la même manière quand l'hygrométrie est très élevée ou si il fait sec . L'eau ne diffuse pas tout à fait la chaleur de la même façon  probablement .
Mais par contre tu parles de progressivité , mais tu fais ça comment , dans la même séance tu commences par exemple avec de l'eau tiède ( 25 degrès ) et quand les mains sont habituées , tu passes à 35 , et tu augmentes comme   ça ? Ou est ce que tu fais uniquement du type 25 degrès pendant une semaine  ,ensuite  35 degrès pendant un semaine  le 2ème , 40 la 3ème semaine ?
J'ai pas de bouillote mais j'ai essayé avec une bouteuille d'eau que j'ai mis entre mes mains . J'ai commencé avec de l'eau tiède et ensuite j'ai augmenté la température pour éviter l'ouverture brutale des vaisseaux .Mais je ne sais pas si c'est comme ça qu'on fait .Mais bon du coup là j'ai un peu plus  mal aussi .

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Kaprysse a dit : J'ai mis dans mon livre l'article scientifique qui traite de ce sujet. J'ai pu ainsi très vite sortir en ayant moins mal ou m'endormir plus facilement en chauffant assez fort mes pieds 30 minutes avant. J'avais une crise, mais paradoxalement moins douloureuse que si elle était venue toute seule

Ok , c'est plutôt une question psychologique alors , modifier le codage du cerveau en rapport à la douleur .
Il s'avère que j'ai expliqué une méditation que j'ai trouvé moi même et qui change la cognition du cerveau en rapport à la douleur . Ca m'a beaucoup aidé de la pratiquer , par contre je n'ai pas essayé parralèlement d'augmenter la chaleur , simplement je la pratiquais quand j'avais mal c'est tout .
je ne sais plus où j'ai expliqué ça sur le forum .

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kaprysse a dit :Ce ne sont pas les mêmes circuits d'inhibition de la douleur qui sont activés par la méditation (qui a en effet aussi une efficacité, mais qui n'utilise pas le stimulus)

Oui mais je parlais en accompagnement du truc de la bouillote , tu dis qu'il faut voir positif pendant l'expérience , cette méditation  c'est positif pour moi , mais je voulais dire l'associer à la technique de la bouillote pour compléter c'est tout .J'ai pas dit que seul la technique de méditation suffit . J'essai la conjugaison des deux .Cette méditation est la seule chose qui m'a aidé pour la douleur d'EM poour l'instant , donc pourquoi pas l'associer ?
Par contre pour l'expérience l'EM est très forte depuis que j'ai démarré l'expérience et si je ne méditais pas plusieurs heures par jour je ne pourrais pas tenir tellement ça serait insupportable , j'ai du arrêter hier pour faire une pause sinon je n'arrivais plus à dormir et pourtant j'ai mis mes main et mes pieds que brièvement sur la bouillote .
je ne sais pas si j'irai jusqu'au bout , le fait d'aggraver volontairement mes symptômes .....

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Bonjour kaprysse ,

Il y a des cas rares de guérison peut être ,mais on ne peut pas en faire une règle , loin de là , même prowse le dit lui même , son truc ne fonctionne pas sur tous les types d'érythermalgie .Donc encore une fois ne pas faire une règle de quelque chose de rare , c'est là où je critique ton livre , un peu de bémol .Prowse fait des bémols lui .
Et aucune étude scientifique réelle ne dit que ce protocole fonctionne sur n'importe qui , on ne sait pas pourquoi il a fonctionné sur une ou deux personnes , c'est comme tout en science il y a des choses qu'on ne comprends pas mais , le fait que ça fonctionne sur une ou deux personnes dans le monde ne vient pas affirmer que c'est une méthode universelle .Je pense que tu généralise trop ton cas très rare et unique pour en affirmer une méthode que du dit certaine et universelle pour toutes les formes d'érythermalgie .
D'autres part tu as beaucoup trop peu de recul pour en affirmer que ton EM ne reviendra pas , même en pire . j'avais lu sur un forum le cas d'une personne qui criait hourra d'avoir été guéri et disait avoir pu faire les vendanges en plein soleil sans problème . Puis s elle est revenu poster  un an plus tard crier au secours , que ces symptomes étaient revenus deux fois plus fort qu'avant et qu'elle ne savait plus quoi faire face à ça , donc prudence .Au départ tu n'as été érythermalgique que depuis un an et certaines érythermalgies peuvent effectivement de façon très rares disparaitre pendant un moment et réapparaitre ensuite , on ignore beaucoup trop de choses sur cette maladie pour en faire des thèses certaines et universelles pour tous d'autant qu'il existe beaucoup trop de formes différentes d'érythermalgie , secondaires , primaires , de type familial etc.....  
Ca n'est pas que ton livre ne soit pas digne d'intêret mais je dis prudence sur ce que vous lisez et ce que vous en déclarez comme vérité universelle parce que ça semble avoir un effet sur vous .
Il est même fort probable que votre méthode puisse aggraver l'Em chez certaines personnes et donc vous prenez beaucoup de risques à la conseiller comme méthode universelle sans bémol .

kaprysse a dit : Es_tu suivi en CHU ?

Oui et les chu ne conseillent  pas votre méthode ni celle de Prowse du reste .
Vous utilisez les chu pour faire un paravent médical de votre méthode , en prétextant que votre méthode a été validé par votre chu .
Si c'est un chu qui la diffuse alors pourquoi passe t'il par vous pour la diffuser , pourquoi les médecins qui vous suivent dans votre CHU ne la diffuse t'ils pas eux même ?
Tout protocole scientifique suit des régles précises à respecter , alors que votre livre est flou , peut il y a voir des cas où votre protocole aggrave l'EM et n'est pas a recommander et pour lesquels il  est a déconseiller ? Prowse dont vous vous inspiré n'est pas non plus un médecin , mais une personne érythermalgique qui a trouvé cette méthode valable pour lui d'instinct , mais il manque beaucoup d'étapes scientifiques pour recommander cela a tous les érythermalgiques et a en prévoir les conséquences en terme de résultat , autant en terme d'aggravation que d'amélioration .
Si une personne érythermalgique teste votre méthode et voit son état s'aggraver , elle pourrait se retourner judiciairement contre vous parce que vous donnez des conseils d'ordre médicaux à des gens , donc faites très attention , parlez de votre cas, médicalement vous en avez le droit et expliquez votre expérience mais ne faites pas un bouquin médical , vous n'êtes pas médecin .Attention aux dérives !
Hors le truc c'est que sur ce forum vous faites des promesses de guérison et de façon extrêmement insistante , il ne s'agit plus d'un simple témoignage mais d'exercice illégal de la médecine .

Bonsoir,

Je verrouille ce sujet qui ne veut plus rien dire à cause des messages supprimés par son auteur.
Nouvelle conversation ci dessous

bonjour à tous,

je reviens sur ce forum en dépit de l'agressivité de certaines personnes, pour donner des nouvelles de mon cas qui, comme je l'avais expliqué, a été amélioré puis presque guéri par des méthodes peu compliquées que j'avais expliqué dans un livre et sur les forums (jus de cerise concentré 2 onces par jour + désensibilisation à la chaleur + huile neuropathy frankincense et crème ketamine).

Certains m'avaient dit que cela allait revenir et je viens donc confirmer ici que cela n'est pas le cas pour le moment en tout cas et que je vis maintenant normalement.



Je vous encourage donc à tester.

Je pense notamment que le fait de refroidir est une GRAVE erreur. cela ne fait qu'empirer le cercle vicieux de l'EM, dans mon cas c'est flagrant. Même si la chaleur cause la douleur, c'est en chauffant et dilatant les vaisseaux que j'ai réussi à guérir progressivement.

Je veille à ne JAMAIS avoir froid aux pieds. Cela peut paraître aberrant mais je crois que c'est la clef. Autant Will Prowse que moi avons fait l'expérience avec à la clef une guérison, ce qui est suffisamment rare pour être noté.

Donc courage et testez.

kaprysse a écrit:bonjour à tous,
je reviens sur ce forum en dépit de l'agressivité de certaines personnes, pour donner des nouvelles de mon cas qui, comme je l'avais expliqué, a été amélioré puis presque guéri par des méthodes peu compliquées que j'avais expliqué dans un livre et sur les forums (jus de cerise concentré 2 onces par jour + désensibilisation à la chaleur + huile neuropathy frankincense et crème ketamine).

Il n'y a pas eu d'agressivité de qui que ce soit sur ce forum, seulement des interrogations, des pensées et des opinions propres à chacun.

kaprysse a écrit:Certains m'avaient dit que cela allait revenir et je viens donc confirmer ici que cela n'est pas le cas pour le moment en tout cas et que je vis maintenant normalement.

Personne ne t'a dit cela, Pascal t'as seulement dit que cela pouvait se produire et a donné l'exemple d'une personne qui se croyait guérie et qui malheureusement quelques mois après, a vu revenir son érythermalgie...Relis les messages, car je les ai gardé  même si la conversation ne veut plus dire grand chose.

En dehors de cela je suis contente que tu sois sortie de ce fléau, et j'espère avoir de tes nouvelles de temps en temps...ceci pour continuer à susciter de l'espoir chez nous tous.

A bientôt

Bonjour Kaprysse,
Je lis ton message pour la première fois.
J'espère de tout coeur que les améliorations perdurent.
Tu parles d'un livre: pourrais-tu me donner les références?
qui est Will Prowse? Où se procurer l'huile neuropathy frankincense et la crème Kétamine?
Cela fait beaucoup de questions, mais j'ai 80 ans et je souffre de sensations très fortes de brûlures aux pieds en permanence nuit et jour.
Michèle a raison:ne nous abandonne pas. STP, fais-nous profiter de ton expérience toi qui sais combien nous souffrons.
J'espère que tu liras mon message et j'attends tes réponses à mes questions avec beaucoup d'espoir.
Je te remercie.

evoe59 a écrit:Tu parles d'un livre: pourrais-tu me donner les références?

Je te réponds à la place de Kaprysse car elle se connecte rarement sur le forum.
Voici le lien vers son livre :

https://www.amazon.fr/s/ref=nb_sb_ss_fb_1_7?__mk_fr_FR=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&url=search-alias%3Daps&field-keywords=erythermalgie&sprefix=eryther%2Cstripbooks%2C401

Dans mes souvenirs la couverture du livre était différente et le nom de l'auteur aussi, donc je suppose que kaprysse a changé de nom d'auteur entre temps???
Tu as 2 versions :
-La Kindle, c'est une version électronique à télécharger et pour la lire il te faut un logiciel spécial pour lire les kindles.
-La broché qui est une version papier.

evoe59 a écrit: qui est  Will Prowse?

C'est un américain qui a guéri de son érythermalgie.
Lien sur le forum ou j'en ai parlé, car j'ai acheté son livret :
https://erythermalgie.forumactif.org/t60-traitement-pour-erythermalgie-d-origine-neuropathique
Son livret est en Anglais.

Les 2 méthodes consistent à une désensibilisation à la chaleur.
Les bienfaits de ces méthodes dépendent de l'origine de l'érythermalgie. elles fonctionnent bien si l'origine est neurologique (neuropathie), et peuvent apporter une amélioration à celles qui sont liées à un dysfonctionnement de la thermorégulation.
Les formes secondaires à une maladie n'y répondent pas car c'est la maladie primaire qu'il faut traiter (érythermalgie de type sanguin).
Quant aux formes familiales, je ne sais pas, il faut tester et voir.
Quoiqu'il en soit, ces méthodes conviennent à celles et ceux qui sont atteints des pieds et/ou des mains. Lorsque d'autres zones sont touchées, c'est assez difficiles de se coller une bouillotte sur le nez et les oreilles, ou de se tartiner le nez et les oreilles de capsaicine  

Bonne journée

Bonjour ,

Non je n'est pas été agressif , j'ai simplement cherché à mettre une certaine prudence tellement il y a de ces différents d'érythermalgie et on le voit bien dans les témoignages sur ce forum .
je pense qu'il faut être prudent quand au fait de dire que si notre problème a pu être traité d'une certaine façon ça sera valable pour tous les autres personnes dans le même cas .
Pour ce qui est de mettre du froid quand on fait une crise (eau froide , glaçons ) je suis assez d'accord sur la question , parce que c'est d'après mon expérience brutal et que c'est justement l'ouverture ou la fermeture brutale des vaisseaux qui donne parfois le plus de douleurs .

Bonjour Pascal,
Heureuse de te retrouver sur le blog.
Bon WE

Bonjour evoe59,

je viens de voir ton message. Mon état est toujours stable, cette semaine avec les 30 degrés je n'étais pas à l'aise mais j'ai quand même été dehors et me suis promené 2h en marchant lentement. Mon érythermalgie est toujours là, mais contenue, les douleurs étant quasi inexistantes. Je ressens toujours une forte chaleur, un inconfort, mes pieds sont rouges et brûlants, mais je n'ai plus de piqures ni de brûlures cuisantes qui était si horribles à supporter.

Je continue mon protocole sauf l'huile de frankinsense que j'ai arrêté sans soucis. Je chauffe mes pieds tous les jours sur ma bouillotte avant de sortir et systématiquement le soir en mangeant, c'est devenu un rituel et cela me permet de mener mes activités normalement.
J'ai eu quelques crises très douloureuses quand j'ai voulu arrêté le jus de cerise concentré, j'ai donc repris illico.

La crème à la ketamine 2% m'est donné par le CHU de Nantes (centre anti-douleur). Ils la proposent aussi à Strasbourg. Il ne faut pas hésiter à contacter le centre anti-douleur de ton CHU pour la leur demander.

J'en mets une fois par jour le soir.

J'avais essayé la capsaicine mais sans succès pour moi, avec des douleurs atroces !!

Voilà voilà, j'espère que vous aussi vous trouverez quelque chose qui vous permettra de vivre correctement avec l'érythermalgie.

Pour mon livre, il est ici :

https://www.amazon.fr/Neuropathie-%C3%A9rythermalgie-m%C3%A9thode-lib%C3%A9rer-m%C3%A9dicaments-ebook/dp/B01M1LMCY6/ref=tmm_kin_swatch_0?_encoding=UTF8&qid=1495187996&sr=8-2

Portez vous bien et courage, je pense vraiment que la recherche avance sur les douleurs neuropathiques.

kaprysse a écrit:Je pense notamment que le fait de refroidir est une GRAVE erreur. cela ne fait qu'empirer le cercle vicieux de l'EM, dans mon cas c'est flagrant. Même si la chaleur cause la douleur, c'est en chauffant et dilatant les vaisseaux que j'ai réussi à guérir progressivement.

Je veille à ne JAMAIS avoir froid aux pieds. Cela peut paraître aberrant mais je crois que c'est la clef. Autant Will Prowse que moi avons fait l'expérience avec à la clef une guérison, ce qui est suffisamment rare pour être noté.

Donc courage et testez.

Bonjour Kaprysse ,

Je crois avoir lu une fois sur un site médical parlant de l'érythermalgie que sur des cas très particuliers d'érythermalgie des médicaments vasodilatateurs avaient soulagé les patients et que sur d'autres types d'érythermalgie c'était l'inverse, que les vasodilatateurs empiraient et que les vasoconstricteurs amélioraient .
Le problème avec l'érythermalgie c'est que chaque cas est différent . Et qu'il est difficile d'émettre une méthode universelle pour chaque cas .
NOn on ne t'a pas rembarré , on a juste dis qu'il fallait que tu nuances ton expérience en précisant que ta méthode ne peut en aucun cas être universelle et qu'elle a fonctionné pour toi . Parce que ça ressemble un peu à l'effet des médicaments vasodilatateurs  ce que tu fais en fait j'ai l'impression .
Tant mieux si naturellement tu as trouvé par tâtonnement ta méthode  .
Maintenant reste à savoir si tu mets de nouveau pendant un certain temps tes pieds au frais en alternance  si tes crises ne repartiront pas comme avant , ce qui pourrait  démontrer que tu n'es pas forcément guéri mais que peu importe puisque tu as trouvé la bonne parade pour vivre avec c'est l'essentiel .
Non je ne dis pas que tu ments ou que tu es folle , par rapport à ton cas il y a certainement une amélioration par la vasodilation des vaisseaux en fait , si tes vaisseaux sont maintenus en vasodilatation ça a l'air de t'améliorer mais il faut que ça soit fait progressivement et que ça soit maintenu tout le temps en vasodilatation on dirait .
Maintenant il faut être très très prudent sur le fait de conseiller ça a tout le monde , je ne sais pas quoi te dire , c'est a essayer sans doute pour savoir si la vasodilatation maintenues  nous soulage  plus que la vasoconstriction maintenue , puisque les cas sont soit tout l'un ou tout l'autre j'ai l'impression .
je ne sais pas si Michèle a des articles sur les soulagements qu'on eu seulement certaines personnes avec des médicaments vasodilatateurs pour l'érythermalgie sinon j'essayerais de retrouver l'article que j'avais lu . Mais les vasodilatateurs peuvent empirer les crises chez certaines personnes et l'inverse chez d'autres .
Donc sujet complexe à controverse suivant chaque patient . Certains prendront peut être le risque de tester ta méthode . Mais bon moi j'ai ça aussi aux mains , il faudrait si je suis  ta méthode et que ça marche sur moi que je vive avec des moufles. Mais bon pourquoi pas , c'est un peu bizarre mais si ça fonctionnait .
Mais l'érythermalgie se déclenche souvent lors d'ouverture brutale ou fermeture des vaisseaux , lorsqu'on passe rapidement d'une température à une autre . Donc dans le cas uniquement où  la vasodilatation soulage , il faut effectivement ne pas faire chuter trop vite la température et comme tu dis éviter le froid . C'est complètement  à l'envers de ce qui se fait pour les autres types d'érythermalgie mais ça se tient peut être sur des cas très particuliers d'érythermalgie et à mon avis pas sur tous .
NOn , reste avec nous kaprysse surtout , je pense qu'on s'est mal compris .
Après reste le discours sur l'aspect payant de ton livre au lieu des échanges de nos expériences  sympas sans monnayer l'affaire , on est tous là avec des difficultés , mais le truc de faire payer  le récit de nos expériences si on faisait tous ça ça serait tellement dommage  .

Bonjour Kaprysse,

Merci de ta réponse qui m'a vivement intéressée. Si je n'y ai pas  répondu plus tôt c'est que j'attendais le RV avec le neurologue du CTD de Valenciennes. Il m'a reçue cet après-midi. Je l'avais rencontré en mars. J'ai fait une très sévère réaction au Tégrétol qu'il m'avait ordonné. Cette fois,il a prévu une hospitalisation d'une semaine.

Je lui avais parlé de la Kétamine lors de ma première visite. Il s'est renseigné auprès de ses collègues des CTD du Nord qui ne connaissent pas. Aujourd'hui, je lui ai présenté ton ouvrage qui l'a beaucoup intéressé.  Il voudrait entrer en contact avec le médecin qui te suit au CTD de Nantes afin de connaître la composition exacte de la crème à la Kétamine et la faire réaliser par la pharmacienne du CH de Valenciennes. Il m'a demandé si tu pouvais me communiquer son nom  Tu me rendrais un très grand service. Je suis âgée, seule et la permanence des brûlures est épuisante.

J'espère que tu continues à être soulagée par ta méthode. J'aurais voulu l'appliquer mais sans Kétamine.....

Je te remercie vivement de ta réponse et te souhaite un bon été.