Désensibilisation à la chaleur

Bonjour,

Voici une méthode que j'ai testé et qui m'a apporté des améliorations.



                                                               Désensibilisation à la chaleur

En cas d'erythermalgie d'origine nerveuse.

Bien qu'il est de plus en plus admis que l'érythermalgie primaire est neurogène, la méthode de désensibilisation ne fonctionnera certainement pas sur les cas familiaux dont l'origine est génétique et ne fonctionnera pas non plus sur les érythermalgies secondaires à une maladie.


Avec le temps une zone douloureuse devient de plus en plus sensible et donc devient de plus en plus douloureuse. Une désensibilisation permet de diminuer lentement cette hypersensibilité et donc permet de réduire la douleur.

Il s'agit de stimuler au quotidien les zones atteintes pendant de courtes périodes de temps de façon graduelle c'est à dire du moins douloureux au plus douloureux. Cela peut donc prendre plusieurs semaines à plusieurs mois selon l'hypersensibilité.

Ces stimulations permettent de reconditionner le cerveau qui va baisser le niveau de la douleur, l'hypersensibilité sera donc réduite. On va en même temps associer au stimuli un sentiment de bien être qui peut être ressenti grâce à l'écoute d'une musique qu'on apprécie, à la lecture d'un livre ou magazine, à la pratique de la méditation ou relaxation etc... le but étant de ressentir quelque chose de positif pendant le stimuli, de cette façon cela permet d’inhiber l'interprétation habituelle du corps.

Le stimuli dans note cas sera la chaleur
On commencera donc par tremper nos pieds ou nos mains dans une eau tiède à 26° pour commencer durant trois jours 15 minutes et cela 3 fois par jour. Ensuite on augmentera graduellement la température tous les trois à quatre jours environ (plus parfois) le temps que le cerveau s'adapte à la température c'est à dire jusqu'à ce que le stimuli ne soit plus douloureux. On peut donc atteindre à la fin une température de 39° sans problème sans que cela soit douloureux. Ne voyant pas l’intérêt à long terme d'un bain de pieds ou de mains à cette température, on peut par la suite redescendre à 38,5° ou 38° et garder le bénéfice de la thérapie à cette température. On pourra également ne faire que deux bains de pieds voire un seul.

* A noter que l'amélioration des symptômes peut mettre un certain temps à venir. Il faut compter en moyenne 2 mois avant de ressentir du mieux (généralement à une température de 37°).

Matériel : Un bain à bulle chauffant de façon à garder la température souhaitée.
Un thermomètre de cuisine avec sonde numérique car la température affichée du bain à bulle est habituellement fausse.
Un minuteur.

Quelques infos utiles :

Eau fraiche : de 16° à 22°
Eau tiède :   de 23° à 32°
Eau neutre : de 33° à 34°
Eau chaude : de 35° à 37°
Eau très chaude : de 38° à 39°
Inutile d'aller au delà de 39° au risque de blesser les tissus.

Voici une traduction Google d'un témoignage que j'ai trouvé sur le forum américain "Living with erythromelalgia" à propos d'un protocole de désensibilisation à la chaleur qui a rencontré du succès chez certains erythermalgiques.
Pour ceux qui sont sur facebook, ce protocole doit se trouver facilement, pour les autres je vais mettre sur le message suivant le témoignage avec les explications de rayofhope qui a suivi le protocole.


Pseudonyme : rayoffhope
10 janvier

Salut à tous !

Je ne sais pas si vous avez entendu parler du "protocole de Bob" et si vous ne l'avez pas, je suggère que vous rejoignez facebook forums privés pour Em et sur la barre de recherche recherche "protocole de Bob" afin que vous puissiez lire d'autres histoires de patients Bob qui a EM qui est venu avec ça.

Son protocole qu'il a essayé, dit-il, l'a guéri. D'autres l'ont essayé et cela a énormément aidé et après avoir suivi des histoires pendant des mois, j'ai décidé de l'essayer.

Fondamentalement, il trempe vos extrémités EM dans de l'eau tiède et ensuite progressivement rendre cette eau plus chaude et plus chaude que vous continuez. Ouaip. Tu m'entends! Pourquoi diable voudrions-nous mettre nos pièces évasées dans de l'eau chaude ou chaude quand la chaleur le déclenche? J'ai décidé de le faire en raison des histoires de succès que j'essaierais pendant une semaine et même si c'était douloureux et en plus de l'agonie qui pour moi était impossible, je lui donnerais une semaine. Donc, j'ai dit à mon mari sauf le pire et ne m'attendais pas grand-chose pour une semaine.

J'ai commencé par mettre de l'eau chaude 20 minutes par jour et enlever toutes vos sources de refroidissement ... les ventilateurs ... yup enlever les ventilateurs ... les packs de refroidissement, yup ceux aussi. Comment diable pouvais-je survivre? J'étais littéralement accro à un ventilateur soufflant sur mes pieds enflés rouges gonflés toute la journée et toute la nuit. Coincé dans 63 degrés temp. Je suis considéré comme sévère mon EM. Vous êtes invités à me chercher sur FB Paula avec Erythromelalgia et ou Paula Corey et vous verrez à quel point mes fusées sont mauvaises et les ne sont pas arrêtés signifiant aucune pause.

Donc, j'ai trempé dans l'eau chaude 20 min par jour. Est-ce que ça fait mal ? Oui. Est-ce que je me suis gonflé? Absolument. A-t-il brûlé? Oui. J'ai élevé les deux premiers jours et j'ai décidé de ne pas m'élever et de m'asseoir dans un fauteuil inclinable. J'utilisais une chaise zéro gravité. Pas de fans mais j'ai triché les premiers jours en utilisant presque une heure la nuit. J'avais tellement de fourmis, mais tous ceux qui ont essayé cela ont dit de s'en tenir à cela car ceux-là aussi iraient mieux. Je ne pensais pas que ça marcherait pour moi car je suis si mauvais et ça a quelque peu empiré.

Après trois jours, plus de fans. Je n'ai pas utilisé de packs de refroidissement. Je n'ai pas élevé, juste le recliner normal. J'ai commencé à voir la couleur normale dans mes pieds! Je ne pouvais pas le croire et je ne peux pas l'expliquer du tout. Traiter le feu avec le feu? Ouaip.

Certains ont essayé et soit ils disent que cela n'a pas fonctionné, soit ils ont abandonné après quelques jours. Je me suis dit souffrir ... pendant une semaine ... si cela veut dire une meilleure qualité de vie. Je suis resté fidèle à mon plan et devinez quoi?

Après une semaine et demie j'ai mis mes fans dans le placard et dit au revoir fan! Je n'utilise plus de packs cool. Je m'élève avant de me coucher au lit pendant environ une heure et tôt le matin.

J'avais l'habitude d'évaser après chaque repas. Peu importe ce que j'ai mangé. Je devrais dire que la fusée allait s'aggraver car j'étais toujours rouge et brûlant. Maintenant je mange et rien ne s'aggrave.

Est-ce que je continue à flamber? Oui. Mais je vois beaucoup de couleur normale maintenant dans le fauteuil inclinable et je n'ai pas vu cela depuis plus d'un an.

Est-ce que je brûle encore? Oui. Mais pas la moitié aussi mauvais et je vois toujours le rouge mais je ne comprends pas ce chaud chaud, je suis en feu et j'ai besoin de coller mon pied rapidement sur quelque chose de sensation de froid.

C'est un miracle. Ma qualité de vie est meilleure.

Je suis à la messe donc ici c'est l'hiver et je ne sais pas ce qui va se passer en été. J'ai eu de graves difficultés à sortir. Je me sentais malade, j'avais des rougeurs sur les bras, j'avais l'impression de sombrer sans air, et les veines se gonflaient et flambaient immédiatement. Je suis curieux de voir ce qui va se passer.

Pendant que je fais tremper mes veines. Je suis sur quatre semaines maintenant et je le fais tous les jours quoi qu'il arrive et je le suis avec une douche chaude! Oui, vous avez bien entendu. Cela vient de la fille qui était assise sur une chaise avec les pieds surélevés et qui ne faisait que toucher rapidement l'eau chaude au fond de la douche. J'apprécie une douche de vapeur maintenant pendant presque dix minutes ainsi je fais tremper environ 30 minutes par jour.

J'écoute Charles Stanley pendant le trempage pour garder mon esprit hors de la douleur et des brûlures et des piqûres. Mais ça s'est amélioré et plus supportable. Je le laisse revenir tout seul. C'est la clé. Laissez votre corps vous sortir de la fusée éclairante sans ventilateur ni sac réfrigérant. Cela arrive. Cela n'a jamais été le cas auparavant.

N'hésitez pas à m'envoyer un message si vous voulez plus d'informations ou d'inspiration.

Je crois vraiment que ça vaut le coup pour tout le monde! Cela vous guérira-t-il? Peut-être que Bob dit que ça l'a fait. Peut-être que si vous ne l'avez pas sévère, cela vous guérira.

Je vais apporter cette preuve aux chercheurs bientôt dans le futur.

Et si tout le temps nous traitons ce problème? Ensuite, nous envoyons nos corps dans un effet de rebond froid et nous détruisons encore plus en utilisant un courant alternatif, des ventilateurs, des sacs réfrigérés, des bains d'eau froide, etc. Me suis-je rendu si sévère en élevant et en faisant tout cela pour me soigner? Je n'ai pas ces réponses mais ce que je peux vous dire, c'est que je suis la preuve vivante que cela a amélioré ma qualité de vie. Pas guéri. Meilleur. Je vais mieux prendre parce que ma qualité de vie était mauvaise.

Bonne chance et j'espère que vous envisagerez de le faire. Pas de pilules. Facile à faire. Juste besoin de passer à travers les premiers jours, puis il devient plus facile et plus facile et une fois que vous voyez l'amélioration, vous voulez continuer juste.

Source : https://www.livingwitherythromelalgia.org/t/em-treatment-bobs-protocol/2916

Témoignage de rayofhope sur le protocole de Bob

Le protocole de Bob Bartholomew

Je pouvais mettre mon Erythromelalgia en rémission! Vous trouverez ci-dessous une description de la façon dont je l'ai fait, mais dans l'intérêt d'être minutieux, permettez-moi de révéler que j'ai 39 ans et que je suis en parfaite santé. Pendant la majeure partie de ma vie d'adulte, j'ai mangé un régime alimentaire complet et naturel et je me suis exercé plusieurs jours par semaine. Ma graisse corporelle est inférieure à 10% et ma fréquence cardiaque au repos est dans les années 40. Mon travail de sang est si bon qu'il rend les orteils de mon médecin curl. Je ne dis pas cela pour décourager ceux qui ont d'autres conditions d'essayer ce que je décris ci-dessous, mais seulement pour tempérer les sentiments de désespoir si le traitement décrit ici ne fonctionne pas pour vous en présence de multiples problèmes de santé. . Je suis probablement le sujet idéal pour un tel traitement, mais j'ai certainement entendu parler de cas de plans similaires qui fonctionnent pour ceux qui ont un EM secondaire à une autre condition. Cela dit, je pense sincèrement que tout le monde devrait essayer cela car il me semble être sûr, sans conséquences négatives à long terme. Bien sûr, je ne suis pas un médecin, et donc vous pourriez le faire fonctionner par votre propre équipe de soins de santé avant de l'essayer, surtout si vous avez des myriades de conditions qui suivent votre EM.
Ce que j'ai fait:

   Le 18/03/17, j'ai arrêté de mettre mes pieds sous les ventilateurs et / ou dans l'eau froide pour arrêter les fusées éclairantes. Au lieu de cela, tous les soirs avant de prendre une douche chaude, j'ai mis mes pieds dans deux seaux d'eau chaude pendant trente minutes, après quoi j'ai pris une douche chaude. Pour le premier mois de traitement, j'ai utilisé de l'eau autour de 97-100 degrés (36-38° Celsius) après le premier mois, j'ai progressivement augmenté la température chaque semaine jusqu'à ce que l'eau dans les seaux soit de 109-110 (43° Celsius).
   Après la douche chaude, en m'assurant que mon appartement était à environ 76-80 degrés (24-27°Celsius), j'ai forcé mon corps à se rétablir tout seul sans aucune aide. Je me suis allongée sur le lit jusqu'à ce que la fusée soit partie, puis j'ai appliqué de grandes quantités de lotion. Au début, les fusées ont pris des heures pour se calmer; maintenant, je n'évase pas plus qu'une personne «normale».
   À environ 7 semaines, j'ai ajouté 30-40 minutes de marche à midi avec des chaussettes et des chaussures de tennis. Après les promenades, j'ai gardé mes chaussettes et forcé mes pieds à récupérer.
   Ne vous découragez pas si vous ne voyez pas de résultats après les premiers traitements - donnez-lui une semaine avant de cesser de fumer. Lentement, jour après jour, si vous êtes comme moi, vous verrez une amélioration.
   Il y a probablement beaucoup de «bonnes» façons de faire ce genre de désensibilisation à la chaleur, alors n'hésitez pas à «vous en approprier».
   À partir du 19/01/18, je ne m'effondre plus, et je peux porter des chaussures normales dans toutes les conditions. La plus grande amélioration est survenue dans les quatre à cinq premiers mois suivant l'exécution des étapes décrites ci-dessus. Ce traitement semble rééquilibrer l'interprétation de la chaleur par le corps, de sorte que lorsque vous êtes en mode de vie «normal», votre corps ne réagit pas de façon excessive à la chaleur / friction / utilisation normale. La clé est de faire ce traitement tous les jours - en faire une partie de votre routine quotidienne.


Cela ressemble beaucoup à la méthode que j'ai moi même utilisé lors de ma désensibilisation (celle que je vous ai donné dans le premier message), même si je ne suis pas allée au delà de 38,5°.
Si cela a fonctionné pour beaucoup cela vaut la peine d'essayer et il ne faut pas hésiter à adapter la méthode qu'on choisi selon le ressenti etc...Et surtout persévérer car les résultats n’apparaissent pas tout de suite.

Source : https://www.livingwitherythromelalgia.org/t/bob-bartholomews-protocol/2953

Voici à nouveau la traduction d'un article à propos de quelqu'un qui a testé une désensibilisation (article qui date du 07/05) :

BOSTON - Cela fait des années que les orteils de Paula Corey ont commencé à virer au rouge vif, puisque ses veines ont commencé à gonfler sous sa peau, depuis que la douleur a commencé.

Corey, de Methuen, vit avec l'érythromélalgie, un trouble médical rare qui provoque des rougeurs visibles, et des pieds ou des mains extrêmement chauds et douloureux, selon les professionnels de la santé. Les symptômes ont tendance à venir en rafales, Corey les appelle des "fusées éclairantes", qui rendent le fonctionnement quotidien - même juste quitter la maison, ou dormir toute la nuit - dur, voire impossible.

Au cours des derniers mois, Corey a travaillé avec la représentante de l'État, Diana DiZoglio, D-Methuen, sur la planification d'une journée de sensibilisation à l'érythromélalgie au Statehouse à Boston.

Leur travail se concrétise mercredi, avec un événement public et gratuit qui débute à 11h dans Nurses Hall. DiZoglio, qui se présente actuellement au 1er siège du Sénat du comté d'Essex, présentera une résolution déclarant que mai sera le mois de la sensibilisation à l'érythermalgie au Massachusetts. Corey prendra la parole lors de l'événement, tout comme le président de l'Association Erythromelalgia, entre autres.

"La sensibilisation est définitivement la clé, ou la première étape, pour obtenir de l'aide pour tout le monde", a déclaré Corey.

La bataille de Corey avec la maladie rare a été difficile. Les médicaments ont échoué à l'aider. Pendant l'hiver, elle a souffert de fusées constantes jour après jour. Elle était incapable de quitter sa maison et avait un ventilateur formé sur elle pour l'aider à la refroidir constamment - pour aider à combattre la chaleur intense dans son corps - même quand ça la faisait frissonner.

Avec des médicaments inefficaces, Corey a trouvé un remède à la maison sur un forum en ligne. Apparemment contre-intuitif pour combattre les symptômes de l'érythermalgie, elle a recommandé qu'elle trempe dans l'eau chaude et augmente graduellement la chaleur. Étonnamment, elle a dit, cela a fonctionné.

"Pendant que tu es dans l'eau tu détestes ça, c'est douloureux. Quand vous sortez (vos appendices sont) encore enflé ", a déclaré Corey.

Mais après un certain temps et de conditionnement, Corey a dit "vous sortez des fusées plus facile et plus facile et puis ce n'est pas aussi douloureux que lorsque vous avez commencé."

Corey préconise non seulement pour elle-même, mais pour d'autres avec l'érythermalgie. Au-delà d'aider à organiser la journée de sensibilisation, elle a sorti une vidéo YouTube l'an dernier détaillant sa lutte contre la maladie dans le but d'aider les autres à mieux le comprendre.

"Chaque semaine, j'ai parlé à tant de gens autour du monde et ils regardent la vidéo ou ils ont lu un article en ligne et ils ne savaient pas ce qu'ils avaient, et ils sont juste - ils sont si reconnaissants d'avoir viens juste de voir ma vidéo et je sais juste ce qu'ils ont ", a déclaré Corey.

Corey espère que la journée de sensibilisation de mercredi à Boston ne sera que le début et que «d'autres États suivront».


Source : http://www.eagletribune.com/news/merrimack_valley/woman-battling-rare-condition-helps-raise-awareness/article_c4790607-04da-5b81-b080-f5a1a2c78bf4.html

Merci pour l'info.. Ils sont nettement plus impliqués que chez nous...
Si ça pouvait se présenter en France ou Belgique ou... de mon coté je n'arrête pas d'en parler autour de moi... photos à l'appui ! il faut absolument faire connaître cette maladie autour de nous, partout..!! le but étant de sensibiliser les chercheurs, le milieu pharmaceutique ..etc..;non..?!...
car cette maudite maladie empoisonne vraiment ma vie, nos vies..!!!

Oui, les américains sont aussi plus ouverts d'esprit et n'hésitent pas à tester des thérapies alternatives, il faut dire qu'ils n'ont pas le choix car leur système d'assurance maladie n'est pas du tout le même que le notre.
Moi aussi j'aimerais bien que des chercheurs se bougent un peu sur cette maladie, mais comme elle est très rare cela n'intéresse personne. TEA l'association américaine finance des recherches car elle récolte des fonds (privés ou/et publics)..Ici en France rien au niveau des fonds publics, en fonds privés il y aurait bien le Téléthon qui pourrait nous aider mais pour cela il nous faudrait créer une association aussi, mais cela demande du temps et surtout de l'énergie et je pense que seuls nos proches peuvent le faire car nous malades nous sommes déjà trop occupés à rechercher le soulagement de la douleur, à faire baisser notre stress etc...