erythermalgie quel ressenti ?

bonjour, je m'appelle Daniel et j'ai 67ans.
Depuis une année je suis atteint de ces symptomes mais n'ait pu donner un nom à ce "mal" qu'au bout d'un parcours médical assez chaotique.

Les prescriptions ne semblent destinées qu'à apporter un soulagement et j'adapte ma vie sociale à ce handicap qui réduit fortement mes activités. Il apparait que la médecine conventionnelle se trouve dans l'impossibilité d'offrir une "disparition" de ce mal. J'ai lu que cette maladie ne concernait que 13 personnes sur 100 000 et qu'elle ne mettait pas en péril la vie des patients. De ce fait j'imagine que les recherches sont trés marginales et ne représentent pas un enjeu sanitaire tel qu'elles soient jugées prioritaires..
Je suis heureux d'entrer sur ce forum qui m'a été recommandé et si je suis, égoistement, demandeur d'infos je ne manquerai pas de faire suivre celles qui m'apporteraient un soulagement partiel ou total.

Cordialement.

Daniel

Les recherches sur cette maladie sont pratiquement inexistantes. A ma connaissance il n'y a qu'aux états-unis (clinique Mayo) ou se trouve quelques personnes intéressées par ce syndrome. Il faut aussi avouer que l'enjeu économique pour développer un médicament orphelin n'est pas au rendez-vous, c'est ce qui explique pourquoi les labos pharmaceutiques sont très frileux pour s'aventurer dans l'élaboration d'un médicament spécifique à l'érythermalgie ou à une autre maladie très rare.
Actuellement des anti-douleurs sont en phase d'essai clinique, et il s'avère qu'ils fonctionnent pour notre maladie...ils fonctionnent également pour d'autres maladies douloureuses, c'est ce qui explique pourquoi nous allons pouvoir en bénéficier, mais un médicament qui traite l'érythermalgie, au jour d'aujourd'hui nous ne pouvons qu'en rêver!
Au plaisir de te lire.

A bientôt

Bonjour daniel ,

Bienvenue parmi nous .

daniel durot a dit : J'ai lu que cette maladie ne concernait que 13 personnes sur 100 000

Oui l'érythermalgie primaire par exemple est encore plus rare elle touche 1 personne sur 1 million .
Tout dépend si vous avez une érythermalgie secondaire qui est moins rare mais rare quand même ou primaire .

A+Actuellement des anti-douleurs sont en phase d'essai clinique, et il s'avère qu'ils fonctionnent pour notre maladie..

michèle a dit : Actuellement des anti-douleurs sont en phase d'essai clinique, et il s'avère qu'ils fonctionnent pour notre maladie..

A voir si ça fonctionne pour tous les types d'érythermalgie et les effets secondaires .