Des nouvelles de lydie

Bonjour à tous et toutes !

je vous donne un peu de mes nouvelles.... Je suis toujours suivie pour l'EM au chu de nantes, et je prends du lyrica depuis
juin, au début avec 2 fois 75, et depuis début juillet les doses doublées soit 300 par jour. Je ne vois pas trop la différence, le fond douloureux est là, toute la journée et la nuit, avec des crises très nombreuses selon mon emploi du temps. Donc système D, j'ai en permanence des petites bouteilles d'eau congelées, que je trimbale partout avec moi, qui me durent une heure chacune, et voilà, ma journée rythmée par mon besoin de froid, toujours et toujours...
Pas partie en vacances, et le seul week end où on part, obligés de revenir le lendemain (pourtant dans mon camping car, avec mon congélateur) car chaleur insupportable...
On me propose d'ici quelques semaines, un essai avec un produit arrivant des etats unis... J'ai dit "oui" car au point où j'en suis, je prendrais tout ce qui se présente....
J'ai bien noté le traitement indiqué par michele au 15 Aout, j'en ferai part au CHU.
A bientot !

Bonjour Lydie ,

Lydie a dit :Donc système D, j'ai en permanence des petites bouteilles d'eau congelées, que je trimbale partout avec moi, qui me durent une heure chacune, et voilà, ma journée rythmée par mon besoin de froid, toujours et toujours...

Michèle est partie en vacances pour quelques jours et m'a dit en MP de surveiller un peu le forum pour répondre aux questions en son absence , mais elle te répondra plus tard .
J'ai juste un truc à te dire , par expérience , le froid trop intense comme les glaçons ou les trucs congelés ça accentue l'érythermalgie , c'est pas bon . Il faut en fait plutôt quelque chose de tiède .
Donc le mieux c'est que soit tu gardes ton système  et tu enveloppes tes bouteilles d'eau congélées dans un linge suffisamment épais pour réduire le contact du froid sur la peau , pour arriver plutôt à du tiède au ressenti à l'arrivée . Mais le plus pratique ce sont les poches de gel , c'est bien plus pratique à transporter que les bouteilles congelées , moi c'est ce que j'ai .
Si tu vas en pharmacie tu peux avoir facilement ces poches de gel refroidissantes .
Moi j'ai la marque Nexcare , tu as pas mal de dimensions . Tu peux même avoir un format de poche .
Tu le mets 20mn au congel et ensuite ça te dure 1 heure environ .La poche de gel est livrée avec une pochette qui déjà atténue le froid de façon à ce que ça ne soit pas glacé sur la peau .
Sache que ce qui déclenche l'érythermalgie est bien souvent l'ouverture brutale des vaisseaux et une trop grande différence de température accentue les crises , voilà pourquoi le tiède est préfèrable au glacé parce quand tu vas arrêter le glacé la température extérieure  va de nouveau ouvrir les vaisseaux mais cette fois de façon brutale car écart de température très élevé et là c'est très mauvais ça crée bien plus de crises à l'arrivée   .Tout ce qui est écart de température brutal est à mon avis d'expérience à proscrire .
Le glacé est de toutes façons très mauvais pour les vaisseaux en général , que tu fasses de l'érythermalgie ou non , ça peut endommager les vaisseaux et il ne faudrait pas que tu aggraves encore ton érythermalgie .
Il faut savoir aussi que c'est la température générale du corps sur lequel il vaut mieux jouer quand il fait chaud pour faire descendre les crises , comme mettre une linge mouillé dans la nuque ou autour d'un bras ou sur une jambe par ex , s'habiller plus léger mieux adapté à la température , ventilateur ,cela va avoir un effet sur tes pieds aussi par voie de conséquence  puisque l'ensemble du corps va se refroidir par effet communiquant  .Hors  faire baisser la température par effet communiquant est plus progressif pour tes pieds que de placer directement du froid dessus et donc l'ouverture et la fermeture des vaisseaux est plus progressive de cette manière  .

Bon courage à toi .

Coucou Lydie,

Pas de chance pour ton week-end raté...la météo est complètement chamboulée cette année, les températures sont exceptionnellement chaudes pour cette fin d'été.

DECARRIERE LYDIE a écrit:Bonjour à tous et toutes !
je vous donne un peu de mes nouvelles.... Je suis toujours suivie pour l'EM au  chu de nantes, et je prends du lyrica depuis juin, au début avec 2 fois 75, et depuis début juillet les doses doublées soit 300 par jour. Je ne vois pas trop la différence...

Demande à tester à pleine dose pendant une dizaine de jours voire un peu plus selon ce qu'en pense ton médecin, et si tu n'as pas d'améliorations, c'est que ton érythermalgie ne répond pas à ce médoc.

DECARRIERE LYDIE a écrit: On me propose d'ici quelques semaines, un essai avec un produit arrivant des etats unis... J'ai dit "oui" car au point où j'en suis, je prendrais tout ce qui se présente....

Dis nous en plus sur ce produit des états unis si on t'as révélé son nom etc...

bonjour
J'aimerais aussi en savoir plus sur ce fameux médicaments arrivé des états unis?
On m'a prescrit du lyrica mais j'ai un peu tiqué sur la liste des excipients il y a entre autre du sodium laurylsulfate, de l'encre d'imprimante et du dyoxide de titane!

clisou34 a écrit:bonjour
J'aimerais aussi en savoir plus sur ce fameux médicaments arrivé des états unis?
On m'a prescrit du lyrica mais j'ai un peu tiqué sur la liste des excipients il y a entre autre du sodium laurylsulfate, de l'encre d'imprimante et du dyoxide de titane!

C'est malheureusement le cas pour la plupart des médicaments. Lorsqu’on se penche sur leurs additifs cela ne donne pas vraiment confiance, mais si tu le prends pour le tester et que cela fonctionne, c'est difficile de prendre la décision de le stopper à cause de ses additifs.

Bonjour, il nous faudrait des chaussures de marbre, ça absorbe la chaleur, il faut que je fasse les brocantes pour essayer de trouver des morceaux... pour ma part j'ai eu une amélioration avec la vigne rouge, mais j'attends les grosses chaleurs pour confirmation...j'ai testé les chaussettes humides, c'est parfait, sauf que à la longue, ça déclenche des mycoses (pied d'athlète) si on est enclin à ça....bon courage!

bonsoir, mes bas de compression Mediven scheer & soft m'aide parfois... je les humidifie aussi... aujourd'hui avec ces chaleurs j'ai en plus des pieds rouges écarlates, des pieds tout gonflés..!?.. j 'ai surélevé mes jambes, et..rien..!! je désespère car je vois que chaque année ça évolue négativement ! je sais plus quoi faire pour soulager ces crises...et ..coupée de toute vie sociale...!!

Coucou Liloululu,

Garder le moral est plus difficile durant ces périodes chaudes, moi aussi je commence à me cloitrer de plus en plus, je ne vois plus grand monde et reste souvent dans ma pièce préférée, celle qui est la plus fraiche dans ma maison.
Je m’intériorise un peu plus aussi, cela me permet de mieux gérer la douleur, Relaxation et méditation sont au programme et le reste du temps je suis en recherche de distractions pour oublier un peu ce qui se passe dans mes pieds, genoux etc...
Courage à nous tous durant tout l'été qui va une nouvelle fois nous sembler beaucoup trop long.

merci! cela fait du bien de ne pas se sentir seule...à essayer de vivre cette saison!