Cas Michèle

Début des symptômes : Aout 1998.
Traitée avec des veinotoniques et fait une cure thermale.
Diagnostiquée en 2007 soit 9 ans après le début des symptômes.

Mes symptômes se situent dans les pieds, genoux, mains et visage.
Au tout début de la maladie, je n'avais que les pieds et un peu les mains qui étaient touchés et je parvenais malgré tout a garder mes activités. Au fil des années cela s'est aggravé. J'ai quitté mon travail, et ma famille et moi avons déménagé du Sud-Est de la France pour la Bretagne pour  que je souffre moins.
J'ai été diagnostiquée : érythermalgie sévère. Cela m'invalide tout au long de l'année. Mes symptômes s'aggravent fortement lorsque la température augmente, ce qui m'oblige à rester cloitrer chez moi dès la fin du printemps jusqu'à fin septembre en veillant à ce que la température chez moi ne dépasse pas les 21° (mon seuil de tolérance).
Je ne peux pas marcher longtemps et évite la station debout le plus possible.

Traitement médicaux :
-Ce qui n'a pas fonctionné                                        
Kardegic                                                                    
Neurontin                                                                  
Lioresal                                                                        
Trileptal                                                                        
Actiskenan
Oxycontin
Cimbalta
Avlocardyl
Dogmatil faible
Lyrica : m'a soulagé un tout petit peu, mais à tout considérer ça ne vaut pas le coup!
Laroxyl
Capsaicine patch Quenza
-Ce qui a fonctionné un temps
Magnogène
Sanmigran
Rivotril au coucher (maintenant ne peut être prescrit que par un neurologue).
-Ce qui fonctionne toujours
Rivotril  je suppose mais comme je ne peux pas consulter de neurologue, ne peux plus me le procurer.
Dicodin

Traitements alternatifs :
-Ce qui n'a pas fonctionné                                    
Benfotiamine: B1                                              
Magnésium malate                                              
Acide ascorbique à haute dose (Vit C)                      
Vitamine B2
Complex de vitamines B
PQQ
Manganèse
L tyrosine
Gaba
Topricin pommade
Frankincence Myrrh : mélange d'HE et substances homéo pour applications locales.
Bromélaine
Homéopathie : Belladona, sanguinaria, lachesis.
Huiles essentielles : Mélange d'eucalyptus citronné, de genèvrier, et de laurier noble.
Phosphatidylcholine de tournesol
Curcuma phospholipidique
Tart cherry (anthocyanine)
Millepertuis
MSM
Boswelllia Serrata
PEA pur (palmitoyléthanolamide)
CBD par voie orale (huile à 20% de produit actif)

-Ce qui a fonctionné un temps
R- alpha lipoïque
CDP choline
Grande camomille, Partenelle (en cure l'été)
-Ce qui fonctionne toujours
Bains de pieds au sulfate de magnésium (sel d'epsom).
Complex d'enzymes systémiques (anti-inflammatoires)
Protocole en 4 étapes de W. Prowse...Seul le fait de ne plus tremper mes pieds dans l'eau froide améliore ma condition. Il faut tremper dans de l'eau tiède (en crise) voire chaude (hors crise) pour se soulager d'une part en cas de crise ou pour reconditionner les pieds ou mains aux températures normales ou élevées en dehors des crises.
-Ce que je suis en train de tester

-Ce que j'ai l'intention de tester


Mise à jour le 23/07/2019

A ce jour le complex d'enzymes que je prends m'apporte de bonnes améliorations...en espérant que cela tienne sur la durée

bonsoir Michèle,
pourrais je avoir le nom exact du complexe d'enzymes systémiques stp?
car là au point ou j'en suis, plus rien ne fonctionne...
j(ai repris les beta-bloquants..,? ils ont insisté a l'hôpital..+gabapentine et rivotril..
on verra..?..
merci d'avance, bonne soirée et nuit, la mienne va être longue car crise qui s'installe bien maintenant alors que je suis allongée..

Bonjour Liloululu

Voici le lien sur la page des enzymes systémiques.
Un des autres membres du forum  l'a testé mais malheureusement sans succès. Moi je continue de les prendre car j'ai essayé de les arrêter à plusieurs reprises pour voir et environ 3 à 4 jours d’arrêt après, le nombre de crises augmentait donc cela continue a améliorer ma condition.
Si tu veux les commander sur I Herb, j'ai un code qui peux te permettre d'avoir 5% sur ta première commande et en même temps moi aussi j'ai également 5% sur ma prochaine commande. I herb est super contrôlé par La FDA, donc aucun soucis à ce niveau.

https://erythermalgie.forumactif.org/t92-les-enzymes-systemiques

Voici mon code I Herb qui vous permettra d'avoir 5% sur votre première commande : FZQ122

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