centres de consultations

Centres pour une consultation spécialisée : Lien Orphanet

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Clinics_Search_Simple.php?lng=FR&LnkId=11928&Typ=Pat&CnsGen=n&fdp=y&from=rightMenu

Bonjour ,

Je tenais juste à dire que le 1er lien fourni par orphanet concernant le pr ADAMS à l'hôpital bicêtre est faux , en fait ce service ne connait pas du tout ce qu'est l'érythermalgie , quand je me suis présenté là bas en 2008 , personne de ce service n'avait jamais entendu parler d'érythermalgie , le professeur Adams non plus et pourtant j'avais suivi cette information d'orphanet .

Je pense malheureusement qu'il n'y a pas que l'hôpital Bicêtre qui est dans ce cas. Le centre de référence de ma région qui se trouve à Nantes n'était pas du tout au courant de la maladie.
J'ai su par la suite que nous devions passer par ces centres car cela fait partie de "la procédure maladies rares", seulement les centres de références mais aussi les centres de compétences ne connaissent pas la procédure...Ce qui est un comble!

Bonjour,

j'habite Nantes et je viens de voir un commentaire qui a été posté l'année dernière, alors je ne sais pas si ces informations
sont encore à jour.... je recherche un spécialiste pour l'érythermalgie, j'ai vu le docteur artifoni au service vasculaire du
CHU, mais je voudrais savoir si il y a un spécialiste plus spécialisé... dans cette maladie.
Merci

Suis le lien dans le premier message.
Puis tape Erythermalgie primaire dans la case maladie.
Puis tu choisis France pour pays et enfin tu clic sur OK.
Tu auras tous les centres de neurologie en France qui devraient accueillir les malades. Je dis devraient car la plupart des neurologues de ces centres ne sont pas du tout au courant des directives maladies rares. A Nantes en tout cas ils ne l'étaient pas lorsque j'y suis allée pour consulter, puisqu'on m'a envoyé consulter un angiologue par la suite...J'ai eu beau dire qu'ils étaient référencés sur Orphanet, visiblement ils s'en foutent complètement.
Tu peux toujours le faire, peut être que maintenant ils ont pris le temps de prendre connaissance des directives, c'est à espérer!