gros doute

bonjour,
je suis le porte parole de mon mari francis, car c'est lui qui est malade , mais surtout, il est vraiment très nul en informatique donc c'est moi qui écrit!!!
il a été dianostiqué souvrant d'une érythermalgie primaire, il y a environ 10 ans, maladie qu'il traine depuis son adolescence, soit depuis près de 40 ans!
par contre, souffre t-il vraiment de cette maladie?
oui, c'est très très douloureux, c'est chaud et un peu enflé, aucun médicament, parmi la multitude qu'il a essayé n'a été efficace à 100%, ça peu duré jusqu'à 1 semaine, ça se passe lorsqu'il est en vacances, dont, moins stressé, et à noter qu'il est cuisinier, donc toujours sur le qui vive, à la chaleur et debout.
MAIS c'est toujours localisé à l'intérieur des poignets, ou, sur les chevilles, ou sur le haut du pied, ou sous la voute plantaire, ou à l'intérieur des mains, mais très très rarement dans les doigts ou dans les orteils.
c'est pour ça que je doute du bon dianostique.
actuellement, c'est l'ibuprofen qui le calme.
il a essayé aspirine, anti migraineux, antiinflamatoire, il a même fait une hépatite médicamenteuse dûe à une trop grosse consommation de médocs!

Bonjour le porte parole de Francis!

Bienvenue ici. Je ne peux pas répondre à tes questions concernant le doute que tu as par rapport au diagnostic fait sur ton mari, tout ce que je peux dire c'est que la maladie peut occasionner certains symptômes chez certains et pas du tout chez d'autres, certains sont supportables pour certains et non sur d'autres.
Par contre je partage un peu ton doute concernant la station debout car cette position est vraiment intolérable lorsqu'on est obligé de la tenir et visiblement il peut le faire.
Peut être est-il atteint de la maladie mais en moindre mesure, Il y a des cas plus ou moins sévères.

A bientôt

bonjour,
moi, c'est Dom!
en en reparlant avec francis, il me dit que si, ça passe par d'abord les extrémités, et ensuite, ça stagne au poignet ou au cheville. mais, autant je vois ses taches rouges poignet/cheville, enflée , chaude et douloureuses, autant, lorsque c'est sur ses extrémités, ça ne ressemblent pas aux photos que j'ai pu voir sur le net!
la douleur, elle est bien là. il n'a guère le choix, il faut qu'il bosse!!! mais je ne compte plus les fois où je le vois renter en boitant et en grimaçant.
et c'est pour cela qu'il s'est chopé une hépatite médicamenteuse d'ailleurs.
il ne s'arrête jamais!
j'ai 4 enfants et la petite dernière nous fait de drôle de rougeur toujours au même genou, c'est douloureux, et les 5 médecins qui l'ont vu, ne savent pas ce qu'elle a.
je vais voir un autre médecin mi septembre, et c'est en cherchant des articles sur cette maladie que je suis tombée sur votre forum.
les 2 premiers n'ont aucun symptôme, la 3ème a, depuis sa naissance, les mains et les pieds glacés. pas blanc comme le syndrome de reynaud, mais très très très froids!
voilà, tu connais un peu plus notre live !
à +
dom

Bonjour Dom,

Visiblement il y a peut être un terrain familial avec des troubles vasomoteurs puisque une de tes filles a les extrémités glacées et ton mari est atteint d'érythermalgie. Il serait peut être utile de faire une recherche génétique, je sais que l'érythermalgie familiale se manifeste exclusivement durant l'enfance.

Pour la station debout, c'est impossible de tenir longtemps car cela brûle, cela pulse, cela pique et cela compresse. Nous avons tous une envie irrépressible de tremper nos pieds dans de l'eau froide ou si c'est impossible selon l'endroit ou si nous n'avons pas le moyen de le faire nous cherchons à nous assoir pour éviter l'excès de la dilatation. Quand je parle d'une envie irrépressible cela se passe dans les tripes et non dans la tête, on ne le calcule pas, on n'y réfléchis pas, il faut le faire et c'est tout.
1/4 d'heure de station debout est le grand maximum, en tout cas c'est ce que moi je peux me permettre, sinon je brûle.
Quand cela brûle tu peux pas faire grand chose à part chercher à refroidir la ou les zones atteintes car c'est tellement intolérable que tu ne penses qu'à ça!
Si tu t'es déjà brûlé le bout d'un doigt il suffit de t'imaginer cette douleur sur toute la surface de tes pieds ou tes mains ou ailleurs pour essayer de comprendre ce qu'un "érythermalgique" ressent lorsqu'il est en crise.
Lorsqu'on se brûle le bout d'un doigt on cherche tout de suite à le passer sous l'eau froide, c'est quelque chose à laquelle on ne réfléchit pas, il faut faire vite!
C'est pour cette raison que le fait que ton mari bosse debout me fait douter, mais il est possible qu'il ne ressente pas de brûlures seulement de grosses chaleurs ce qui est beaucoup plus supportable même si cela reste très douloureux.

Au niveau des chaussettes, des chaussures, ou des draps sur les jambes et les pieds cela se passe comment?

Si les photos que tu as vu sur le net ne ressemblent pas aux crises de ton mari, il serait judicieux de le dire à votre médecin car lui est le seul à pouvoir vous dire ce qu'il en est.

a+ Dom et n'hésites pas à donner des nouvelles.

Bonjour Dom,

J'ai fait des recherches sur l'érythermalgie de type familiale et j'ai trouvé un article qui pourrait expliquer pourquoi les orteils de ton mari sont épargnés.

Je te donne le lien et te copie en dessous le passage ou cela est mentionné :

http://www.medix.free.fr/cours/neuropathies-douloureuses.php
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* Érythromélalgie ou érythermalgie :

Due à une vasodilatation artériocapillaire active, la douleur brûlante s’accompagne d’élévation de la température cutanée et évolue par accès de quelques minutes, de quelques heures ou de quelques jours, principalement en période estivale.



La rougeur est inconstante, ce qui fait parfois méconnaître une origine organique.

La douleur est température-dépendante, calmée par le froid, l’élévation du membre, l’aspirine. Une étiologie est à rechercher systématiquement, en particulier chez des sujets âgés, avec atteinte unilatérale, asymétrique.

Les causes les plus fréquentes sont les affections myéloprolifératives (polyglobulie, hyperplaquettose, leucémie myéloïde chronique) précédées parfois pendant plusieurs années par l’érythromélalgie.

Dans ces cas, les lésions vasculaires sont faites de gonflements de l’endothélium, d’épaississement de l’intima et d’occlusion vasculaire.

D’autres causes sont l’insuffisance veineuse, les connectivites, certains médicaments (bromocriptine, nifédipine).

Les formes primaires, parfois familiales, surviennent chez des jeunes, sont bilatérales et symétriques, épargnent souvent les orteils, sont très douloureuses et peu sensibles à l’aspirine.

L’origine serait un dysfonctionnement des terminaisons nerveuses autonomes dont la densité en acétylcholine et en catécholamines est diminuée.
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Est ce que ton mari a essayé la choline (cdp choline), un complément alimentaire qui augmente l'acétylcholine? cela vaudrait peut être le coup d'essayer.

A+

bonjour,
tout d'abord, merci pour tous ces renseignements
et non, il n'a jamais utilisé de choline.
c'est bête, je rentre de la pharmacie où je viens de lui réapprovisionner son ibuprofen !
à quelle quantité le prends tu et en continu, ou sur de courte période?
à +
dom

Je ne le prends pas pour l'instant car je suis en train de tester une autre substance, mais elle est prévue au programme.
J'essaie tout un tas de compléments depuis un peu plus d'1 an, et seul l'alpha R lipoïque me soulage, j'ai fais un post à son sujet sur le forum.
J'ai déjà essayé sans succès la benfotiamine (B1), le magnésium malate, et l'acide ascorbique en fort dosage.

Je suis en train de tester un complex de vitamines B, ensuite ce sera la vitamine D3, puis la B2, puis la choline et enfin la PQQ.
C'est très très long de tester toutes ces substances une par une. Si nous étions peut être plusieurs à le faire, cela irait plus vite mais cela n'est pas aussi simple car une substance peut très bien fonctionner pour quelqu'un et ne pas fonctionner pour un autre.

Si il s'avère qu'une ou plusieurs de ces substances m'apportent un soulagement, je ne manquerais pas de le signaler sur le forum, comme je l'ai fait pour L' R lipoique.

Auparavant j'ai essayé tout un tas de médocs (comme ton mari je suppose), et seul le Lyrica m'apporte un chouia de soulagement, les autres n'ont pas marché ou se sont essoufflés sur la durée comme le sanmigran (anti migraineux), donc maintenant j'en suis à me tourner vers des traitements alternatifs qui ne sont pas pris en charge par la sécu et qui me coûtent la peau des fesses, mais je n'ai pas vraiment le choix, j'ai envie d'aller mieux.

Je suis en train de me renseigner sur d'autres substances qui peuvent éventuellement apporter un soulagement.

Tu ne trouveras pas de choline en pharmacie ni en para, c'est un complément alimentaire. Renseignes toi auprès de ton médecin, on ne sait jamais peut être existe t-il un médoc qui en contient...Tiens moi au courant si c'est le cas.
Sinon je te donne un lien sérieux ou tu peux le commander car il faut faire très très attention ou tu commandes sur le net, je te le dis car je me suis déjà fait arnaquer et depuis c'est mon pharmacien qui m'oriente vers les sites sérieux lorsque je cherche à me procurer quelque chose.

https://www.lifeextensioneurope.fr/catalogsearch/result/?q=choline

cdp choline : 500 à 1000mg...Commencez par le plus petit dosage et augmentez au fur et à mesure. SI aucun soulagement n'est ressenti jusqu'au plus fort dosage stoppez.

Sinon la codéine (dicodin 60mg) est la seule substance connue à ce jour qui soulage l'érythermalgie, en fait elle masque la douleur ce qui pour moi me permet de m'endormir le soir, l'ibuprofen ne me soulage pas du tout. Attention la codéine assomme et te transforme en zombi si tu la prend la journée.

bye