Une avancée ?

Bonjour à tous
Je suis allée voir le docteur Isabelle Lazareth qui se trouve à l'hôpital Saint Joseph à Paris.
Elle m'a dit qu'elle suivait au moins une centaine de cas d'érythermalgie de toutes sortes, je fais ce sujet car je pense que ça peut en intéresser plus d'un !

Effectivement j'ai pu voir une véritable différence entre Perpignan, Montpellier et Paris... Le docteur Lazareth est réellement une spécialiste elle a pu répondre à toutes mes questions et elle a pu me dire par déduction par rapport au prise de sang et mes antécédents quelle sorte d'érythermalgie j'avais.

Elle n'a bien sûr rien affirmer mais elle m'a dit qu'elle pensait que je faisais partie des gens ayant une erythermalgie dû à une neuropathie des petites fibres chose que je pensais impossible car je réagissez à l'aspirine et je pensais donc avoir une erythermalgie dû à un syndrome myeloproliferatif.

Elle m'a directement dit par rapport aux prises de sang qu'elle pensait que c'était une neuropathie des petites fibres mais que pour en être sûr il aller falloir passer des tests.
Elle m'a expliqué que depuis un an les choses avaient énormément évolué c'est pour ça que je vous fais un sujet là-dessus.

La première chose c'est qu'elle va me faire hospitaliser dans son hôpital pendant deux jours afin d'écarter toutes les pistes possibles que ce soit le lupus, la sclérose en plaques, la maladie de lyme et toutes les autres maladies qui peuvent être en cause.
Elle m'a dit qu'elle allait faire des bilans sanguins très poussée des tests génétiques mais aussi des irm des scanners d'à peu près toutes les parties du corps afin de voir si il y a une anomalie cachée.

Après tous ces tests et si tout est normal et qu'il n'y a absolument aucune anomalie c'est à ce moment là qu'elle m'enverra à Créteil qui est apparemment spécialisé dans les neuropathies des petites fibres et qui a développé depuis un an et un appareil capable de voir l'état des petites fibres nerveuses et grâce à cet examen elle pourra déterminer si j'ai bien une neuropathie des petites fibres.

Elle m'a expliqué que les traitement avait beaucoup évolué et qu'elle avait réussi à soignez beaucoup de gens atteints de cette maladie en tout cas les soulager grandement et qu'il retrouve une vie normale.

Elle m'a dit que les choses avaient beaucoup évolué depuis quelques années car à l'époque personne ne prêté attention à cette maladie et aujourd'hui elle est beaucoup plus prise en charge et reconnue.
D'après elle de plus en plus de personnes ont cette maladie ou en tous cas consulte avec cette pathologie elle m'a aussi expliqué que dans 70% des cas c'était une neuropathie des petites fibres qui était derrière.
Elle m'a aussi dit qu'une jeune fille avec contracté cette maladie suite aux vaccins.
Elle n'a bien sûr pas incriminer le vaccin directement mais ce n'était quand même pas très rassurant....
Elle m'a aussi dit qu'elle ne pouvait pas me répondre au sujet du covid elle ne peut pas savoir si il peut engendrer ce genre de maladie elle n'a pas voulu se prononcer car elle n'a pas assez de recul...

Voilà mon expérience et vous vous doutez bien que j'ai accepté... j'attends son appel et je devrais remonter dans le mois selon elle pour l'hospitalisation.
Je vous tiendrai au courant des examens et de ce qu'on va me faire et me proposer.

Sachez que je ne veux donné aucun faux espoirs à personne je fais ce résumer simplement pour vous transmettre textuellement ce qu'elle m'a dit j'ai même enregistré toute la conversation au cas où j'aurai mal compris ou interprèté quelque chose.
Bonne soirée à tous

Bonjour Camille,

Merci pour ton témoignage et d'avoir pris la peine de résumer ton RDV ici.
Je ne savais pas que par une prise de sang on pouvait suspecter une neuropathie des petites fibres et le confirmer ou non par un examen spécial. Je trouve cela génial car si tous les erythermalgiques pouvait le faire, le diagnostic serait rapide et beaucoup plus juste.
Encore merci pour ton retour.

Bonjour ,

Le tout c'est d'essayer , et de voir . C'est vrai qu'on a eu tellement de faux espoirs , qu'on reste dubitatif . Quand le Dr Lazareth m'avait prescrit le Lyrica , elle m'avait dit que mes problèmes risquaient de fort bien s'atténuer et puis non .  Et je reste prudent parce que les traitements proposés pour les neuropathies sont souvent des drogues, avec des effets secondaires qui handicapent beaucoup d'une autre façon . Etre défoncé toute la journée ça n'est pas vraiment quelque chose de génial .
Mais bon on va suivre  . On va essayer de comprendre en quoi consisteraient ces avancées .
Merci Camillesh pour ces infos . Tiens nous au courant , on veut tout savoir . Marre de cette maladie .
A noter :
Pour ce qui est de l'érythermalgie , il n'existe pas d'essais cliniques en double aveugle ,surtout sur l'érythermalgie primaire . Donc aucun traitement dont l'efficacité est démontrée pour cette maladie ne peut exister . Donc se méfier d'un médecin qui proclame telle ou telle chose , un peu comme le Pr Raoult avec la chloroquine .D'un autre coté , il n'existe que cette façon empirique de procéder pour tenter de trouver la solution éventuelle .
En outres , je trouve la batterie de tests intéressante . Parce que ça permet de ne pas passer à coté d'une cause éventuelle non détectée .
Je vais reprendre un rendez vous avec le Dr Lazareth , déjà parce que je trouve la batterie de tests plus poussée , ça m'intéresse de comprendre et de creuser .

Alors elle n'a pas pu repéré une neuropathie par la prise de sang mais elle à pu par déduction orienté le diagnostics mais elle n'a rien affirmer elle veut faire les examens avant tout :)
C'est vrai que c'est déjà pas mal pas d'avoir un examen capable de détecté ce type de neuropathie !

Oui mon but comme j'ai dit n'était pas de donner de faux espoirs mais elle m'a assuré qu'elle arrivait à soulager la majorité de ses patients.
Après je préfères un médecin qui donne de l'espoir car à Perpignan mon docteur m'a dit que je ne guérirai jamais et qu'aucun médicaments ne pourrait me soulager et là mon compagnon et moi nous avons eu un choc...

En tout cas j'espère apporter ma pierre à l'édifice et je vous tiendrai au courant de la liste des examens qu'on m'a fait passer et des traitements proposés :)
J'espère que ça marchera ...

J'ai ma première date d'hospitalisation le 5 octobre jusqu'au 8 et d'autres examens entre le 18 et le 22 octobre. Puis le test génétique le 8 novembre.
Je vous donnerai des nouvelles
Courage à tous :)

Camillesh a dit : Oui mon but comme j'ai dit n'était pas de donner de faux espoirs mais elle m'a assuré qu'elle arrivait à soulager la majorité de ses patients.

Tu sais , elle voit ses patients une fois par an , et elle dit que ça fait  seulement  un an qu'il y a des avancées importantes sur l'érythermalgie. . Donc comment a t'elle pu avoir un retour aussi rapide ? Sur le Lyrica , elle avait été tout aussi enthousiaste sur l'efficacité du traitement . Donc méfiance vis à vis des effets d'annonces . Si les nouveaux éléments de recherche n'ont qu'un an , le recul est très très faible . Soyons positifs , mais pragmatique . Et quand aux effets secondaires de ces nouveaux traitements , on ignore tout pour l'instant . Ca fait énormément d'inconnus pour nous patients . Donc avançons pas à pas . Moi aussi je compte prendre rendez vous pour la précision des examens plus approfondis , et pour le traitement à l'essai , je suis toujours preneur d'essayer .
Oui ceci dit , c'est un médecin passionné et enthousiaste et dynamique , ça rassure les patients , mais leur donner de faux espoirs , ça n'est pas non plus très bon en soi .

Oui je comprends tes réticences et surtout ta méfiance surtout que tu n'as pas franchement eu de résultats...
Je suis un peu plus positive car j'ai eu une petite amélioration avec l'aspirine ce qui me donne un peu plus d'espoir...
Essayons de rester positif :) et on verra si les test ainsi que les traitements ont changés...

Oui , en fait c'était la catégorie antiépileptiques  qu'elle préconisait avant ( Lyrica) .
J'espère que le nouveau qu'elle préconise ne provoque pas les effets d'être défoncé .
J'ai vu un reportage dimanche du reste où on voyait des ados qui vivaient dans la rue et qui achetaient du lyrica pour se défoncer , ça fait partis des médocs dont  les toxicomanes raffolent .
Ils prenaient du Lyrica et du Rivotril ( anti épileptiques ).
Personnellement , je ne vois pas comment un patient  pourrait se défoncer comme ça toute une vie pour apaiser une souffrance neuropathique .
je trouve même ça terrifiant .

J'espère aussi ...

Bonjour à  tous
Je vous fais un petit retour sur ma situation après l'hospitalisation.
J'ai été hospitaliser 48h à l'hôpital Saint Joseph pour faire des examens.

Tout d'abord j'ai eu le droit aux examens de routine style électrocardiogramme et prise de la tension.
Puis ont m'a fait une prise de sang très poussée pour éliminer le plus de maladies possibles.
Après ils ont mesuré l'oxygène de mes pieds c'est un examen indolore ou il faut simplement rester 20 min sans bouger.
Ensuite ils m'ont fait un électromyogramme des 4 membres.
J'ai entendu qu'il y avait des gens qui  trouvait cet examen douloureux  mais moi je n'ai ressenti qu'une gêne.
Et pour finir ont m'a fait un scanner de l'intégralité des organes.
Tout est revenu négatif le docteur Lazareth à donc pris rendez vous pour l'examen de la neuropathie des petites fibres à Créteil.

Et entre temps j'ai passé un test génétique à Montpellier qui lui aussi est revenu négatif.

J'ai passé l'examen pour savoir s'il s'agissait d'une neuropathie des petites fibres hier.
Pour décrire l'examen il y a une aiguilles au sommet de la tête une pince à l'oreille et un patch mouillé au pied et avec un appareil ils envoie des petites décharges
Ensuite on m'a demandé de me tenir debout sur un appareil pour voir ma stabilité je penses... et ensuite on m'a mis un appareil qui allait du chaud au froid sur les 2 mains et les 2 pieds et je devais dire quand ça changé de température.

Et le résultat est tombé je n'ai aucune neuropathie des petites fibres nerveuses.
Ce qui veut dire qu'ils n'ont aucune idée de la provenance de mon erythermalgie.

Le neurologue que j'ai vu à étudier beaucoup de cas d'érythermalgie (à ce qu'il m'a dit) et apparemment dans mon cas c'est certainement un virus qui a créé une inflammation et souvent dans ce cas précis l'erythetmalgie part d'elle même après quelques années.
Il a clairement évoqué le covid mais ne m'a pas affirmé que c'était ce virus là.
Ça peut coller dans mon cas car j'ai eu les premières crises d'érythermalgie après un état grippal.
Je n'ai pas plus de précisions pour le moment j'attends le retour du docteur Lazareth qui va me faire prescrire une crème et voir pour un traitement.
J'espère que ça pourra aidé certains d'entre vous dans vos recherches.
Bon courage à tous

Merci pour le retour et bon courage pour la suite.