Présentation Liloululu

Bonsoir, étant nouvelle sur ce forum(bien utile!), j ai lu pas mal de messages... et me retrouvant parmi vous tous...super difficile à vivre comme maladie..!! Je me demandais, y en a t il d autres qui comme moi ne savent plus se passer de bas de compression ?.. et de tremper tjrs non stop les pieds ds l eau froide en plus...

Liloululu...Joli pseudo!

Pas de bas de compression pour moi car la constriction et la chaleur apportée par les bas me déclenchent une crise.
Pour tremper, j'utilise maintenant de l'eau tiède et j'ai beaucoup moins de crises...c'est peut être paradoxal mais cela marche. J'y suis allée progressivement en trempant mes pieds dans une eau de plus en plus tiède et au fil du temps les pieds s'habituent.

Pas de bas pour moi non plus. Quand je les mets j'ai une sensation de "fraîcheur" mais pas longtemps et quand je les enlève c'est pire c'est comme si tout le sang affluait d'un coup dans les pieds et la crise arrive don je n'en mets plus. Quant à l'eau froide à force de les tremper nuit et jour au début je m'étais abîmé la peau dès que je marchais j'avais des ampoule sur toute la plante des pieds. Maintenant je les mouille avec de l'eau à température ambiante + le ventilo
J'ai pas encore oser essayé l'eau tiède mais ça dois être plus relaxant en plus

moi je mets mes pieds sur une bouillotte tous les jours. Cela peut paraitre fou mais grâce à ça mes crises sont 80% moins douloureuses ! Sur le coup ce n'est certes pas agréable, mais plus je le fais, mieux c'est. Le fait de refroidir a un effet sur le moment, mais ensuite c'est crise par rebond, ultra douloureuse.... Cercle vicieux donc. D'autres ont expérimenté ma méthode aux USA notamment, avec succès également. Ca plus ketamine crème 2%; je vis normalement maintenant.