Erythermalgie nouvellement diagnostisee

Bonjour et merci de m’accueillir sur votre forum.
Il y a environ 3 ans que mes douleurs ont apparu. Je faisais beaucoup de marche (4 a 5heures le week end et 1heures régulièrement en semaine) et d’autres activités. Toujours en mouvement et très dynamique.
Les douleurs ont apparu sur la plantes des pieds, douleurs et brulures. J’ai vu des docteurs différents, j’ai fait beaucoup de tests différents, des régimes varies. J’ai arrêté de fumer.
C’était terriblet car j’avais l’impression d’être folle car incompris et tous me disais que je n’avais rien. Les tests sanguins et autres montraient que j’étais en plein forme et comme je n’aime pas me plaindre, je souffrais en silence mais la douleur/les brulures me rongeait.
Grace à ma fille qui est étudiante en médecine à Bordeaux, et grâce aussi à mon médecin traitant qui m’écoutait et essayait de trouver une solution, les deux m’ont convaincu d’aller voir une spécialiste en médecine interne à Bordeaux. J’habite l’Ile Maurice.
Apres une dizaine de minutes elle m’a diagnostisee une erythermalgie eventuelle, a confirme avec des tests . Je suis repartie quelques mois plus tard pour faire plus de tests avec elle-même et un neurologue et la maladie a été confirmée.
J’ai été très soulagée car c’est difficile d’avoir mal sans savoir pourquoi mais en même temps un peu angoissée car je ne sais pas ce qui m’attends après. Pour l’instant je suis sous Lyrica et je ne suis pas sûre que ça me soulage vraiment. Mes douleurs se sont calmees mais l’impression de brulure reste surtout en ce moment où nous sommes en plein été. Le bain de pieds glacé me soulage.
J’ai bien sur arrêté mes marches, je crois que c’est le plus dur car j’adore la nature. Je me suis inscrite dans une salle de gym ou je fais mes exercices assise, un peu d’aqua gym, de pilates et de velo.
Je garde le moral, toujours gaie et plein d’entrain sauf que depuis une semaine c’est très dure, le climat n’aide pas et je n’aime pas me plaindre aux autres. Le matin pour me lever ce n’est pas facile et je dois quitter chez moi à 7heures avec 1 heures15mn de conduite pour me rendre au boulot.
La conduite aussi est difficile car le talon du pied de l’accélérateur brule beaucoup en touchant le sol.
J'ai tres peur du futur, comment la maladie va se developper. J’ai 52ans

A bientôt

Bonjour Isabelle,

Bienvenue parmi nous sur ce forum ,

Je ne veux pas te casser le moral  mais beaucoup de gens qui ont cette maladie et qui habitent dans le sud  finissent par craquer et déménager dans la partie plus au nord de la france . Il n'existe pas vraiment de traitement actuellement efficace pour l'érythermalgie et le meilleur remède c'est d'éviter les facteurs favorisants le crises , c'est à dire la chaleur au maximum . Et l'ile Maurice  ....
Viens chez nous dans le nord de la france , le temps y est pourri .
Pour un érythermalgique le temps pourri devient merveilleux c'est ça l'effet kiss cool de l'érythermalgie en sommes .  
 

Pour le Lyrica tant mieux si ça a des effets sur toi, moi j'ai essayé et aucun résultat , à part les pertes de mémoires et l'impression d'être shooté du matin au soir . J'étais comme si j'avais bu , je ne trouvais plus mes mots et parlait comme une personne ivre .  J'avais avec ce médoc des idées noires alors que j'ai toujours d'habitude un très bon moral . Mais une personne n'en étant pas une autre , tu auras peut être beaucoup de résultats avec ce médicament alors que moi je n'en ai pas eu , et les effets secondaires varient souvent beaucoup d'une personne à l'autre .
Très souvent , les personnes qui font d'érythermalgie errent de traitement en traitement sans résultats durables .
Un certain nombre d'entre nous ont demandé l'invalidité et l'allocation adulte handicapé et ne sortent pas de chez eux les périodes de chaleur .
Ce sont le plus souvent ceux atteints aux mains et au pieds , c'est à dire les plus touchés .  
Il faut savoir que l'érythermalgie est une maladie très invalidante , les douleurs sont atroces, insupportables  durant les crises  .

Mes douleurs se sont calmees mais l’impression de brulure reste surtout en ce moment où nous sommes en plein été.

Mince , j'ai cru qu'on était encore en hiver, c'est déjà l'été sur l'ile Maurice  ?  

J'ai tres peur du futur, comment la maladie va se developper. J’ai 52ans

Ben moi je parle pour moi , j'ai ça depuis l'age de 41 ans , j'en ai 51, et pas d'évolution positive ou négative , mais je fais attention avec la chaleur pour ne pas aggraver la maladie .
Mais depuis le début j'ai ça aux mains et pieds .
Il est possible que ton problème reste stationnaire , parfois ça empire avec le temps pour certains , moi ça n'a pas évolué sur 10 ans .

CDT [/quote]

Isabelle

J'ai relevé que tu te soulages avec de l'eau glacée...chose à éviter au maximum car tu peux créer un effet rebond et ta crise risque de revenir peu de temps après. Le système nerveux compense toujours le "trop froid" en créant une dilatation pour réchauffer la zone, ce qui dans notre cas est à éviter. Essaie une eau fraiche voire tiède si tu le supportes. Tu mettras peut être plus de temps pour être soulagée mais tu n'auras pas d'effet rebond. L'eau glacée peut également créer des lésions à force d'être utilisée. Tu as aussi le ventilo qui peut t'aider.

pascal02 a écrit:
Viens chez nous dans le nord de la france , le temps y est pourri .

Je confirme, chez moi en Bretagne c'est vraiment pourri pourri...Mais je me sens mieux depuis que j'y suis (avant j'habitais le sud-est de la France).

J'ai relevé que tu te soulages avec de l'eau glacée...chose à éviter au maximum car tu peux créer un effet rebond et ta crise risque de revenir peu de temps après.

L'érythermalgie est très amplifiée en cas d'ouverture brutale des vaisseaux .
Moi je n'utilise plus l'eau glacée , mais l'eau tiède .
L'eau glacée c'était pire ça n'améliorait pas .
Le mieux c'est encore de privilégier les techniques de refroidissement du corps dans une zone plus éloignée de la zone atteinte , comme par exemple se mettre un linge mouillé dans la nuque quand il fait chaud , ça fait baisser la T° globale du corps et donc l'érythermalgie par retentissement .
Ou encore mettre un linge mouillé autour d'un bras ou d'une jambe . Ainsi on évite l'effet rebond de l'ouverture/ fermeture brutale des vaisseaux dans la zone affectée par l'érythermalgie tout en abaissant le niveau des crises .
Quand il fait très chaud j'utilise la technique du tee short mouillé ( je mouille le devant uniquement ) , ça donne un effet piscine rafraichissant .
Bien sur le ventilo est indispensable dans ce cas .
Mais rarement je me passe les pieds ou les mains sous l'eau directement quand il fait chaud  , souvent ça augmente plutôt les crises de faire ça à cause de l'effet brutal chaud et froid .
Ce sont justement l'ouverture / fermeture brutale des vaisseaux qui accentue les crises .

Tout à fait surtout si c est de l eau glacée..! Moi qd il fait très chaud, un seau d eau ne suffit pas , suis obligée d aller me plonger complètement dans une piscine publique... mais je porte en plus des bas de compression jour et nuit...sinon les crises sont encore plus violentes..

Liloululu a écrit:Tout à fait surtout si c est de l eau glacée..! Moi qd il fait très chaud, un seau d eau ne suffit pas , suis obligée d aller me plonger complètement dans une piscine publique... mais je porte en plus des bas de compression jour et nuit...sinon les crises sont encore plus violentes..

Ah bizarre pour les bas de compression , normalement ça tiens chaud ça , ça devrait augmenter les crises non ?

Bonjour,
Je porte des mis bas de compression depuis un moment, c est une bonne qualité...qui ne chauffe pas! Au début je pensais comme vous tous...je pensais cela insupportable, mais une dermatologue m a "obligée" à essayer d en porter... je me suis lancée, et pourtant en été... et depuis quand je n en porte pas, ça y est mon pied tout rouge qui revient et qui brûle atrocement... (ce sont des Mediven sheer & soft.) .. mais j ai en plus d em, un problème lymphatique et arterite qui parasite mon em... c est un cercle vicieux abominable à gérer pour moi... je me demandais aussi quels médicaments prenez/essayez vous tous pour l em..? J en ai essayé pas mal... (cymbalta,gabapent.,rivotril,..citotec...etc..) Aussi je me dis, ne pourrais t on pas s envoyer des photos de nos papattes...?.. en tt cas, très diff à gérer ts les jours, parfois je suis allongée ds mon canapé et subitement j ai une crise de douleurs, chaleur, rougeur..un broiment aussi ...!?...je me coupe de ma vis sociale...peur que ça arrive n importe où..!! Et ce qui m inquiète, j ai l impression que em s aggrave ds le tps....

Oui on peut envoyer des photos si on veut et les poster dans le forum "Echange-cas personnel de chaque membre du forum" et aussi y mettre ce qu'on a testé comme traitement, ce qu'on teste etc...
Moi aussi les crises surviennent alors que je suis au frais et tranquille dans mon canapé...on se demande pourquoi!, quant à ma vie sociale c'est pareil, je préfère rester chez moi car là au moins je peux gérer (contrôler les crises).
Je sais que parfois l'EM s'aggrave ou s'étend chez certains mais pas chez tout le monde. Pour moi cela s'est étendu et aggravé mais cette mauvaise évolution s'est quand même stoppée à un moment donné...Et heureusement car je pense ne pas pouvoir supporter plus!

Liloululu a écrit: j ai l impression que em s aggrave ds le tps.

Ben en fait peut être que le fait d'être dans une région très chaude aggrave le problème plus vite .
C'est vrai que ça ne doit pas être très bon d'avoir des conditions extrêmes , le corps souffre d'avantage .
Le fait est qu'il n'existe pas de traitement concluant aujourd'hui pour l'érythermalgie primaire en tous cas .
Le traitement reste donc la prévention des facteurs déclenchants les crises , donc d'éviter la chaleur , pas le choix .
Sinon oui peut être plus grand risque d'aggravation dans le temps si on multiplie les facteurs déclenchants plus souvent  , c'est pas impossible que ça joue .
Moi mon cas est stationnaire depuis 10 ans , c'est resté comme au début .

Liloululu a dit : a écrit:Je me demandais aussi quels médicaments prenez/essayez vous tous pour l em..? J en ai essayé pas mal... (cymbalta,gabapent.,rivotril,..citotec...etc..

Rien , j'ai essayé le Lyrica aussi et ça ne faisait rien .
Non, pour l'instant pas de traitement qui fonctionne , tu vas aller de désillusions en désillusions sur ce plan là . Ca risque rarement de fonctionner et quand ça fonctionne un peu ça ne dure pas , au bout de quelques temps ça n'agit plus . Généralement les érythermalgiques primaires courent de traitements en traitements sans résultats probants . 
En tous cas pour l'instant pas de remède miracle en vue pour soulager l'érythermalgie primaire . Et de plus les traitements proposés sont souvent pas anodins au niveau des effets sur la santé . Donc les inconvénients sont souvent bien supérieurs au peu d'intêret d'action positive  perceptible .
Par contre les érythermalgiques secondaires peuvent être plus facilement soulagés avec de l'aspirine, c'est parfois spectaculaire  alors que pour l'érythermalgie primaire l'aspirine  n'a pas d'action ou l'action est presque insignifiante .

Merci...mais ds mon cas, je pense que c est une em secondaire, car apparue après 30ans, maintenant 15 ans après, oui , je constate que cela s est aggravé d année en année... depuis ces années j ai vu pleins de spécialistes...et j ai ingurgité pleins "d essais" de medocs....bon actuellement, à 44 ans, je ne peux plus assumer une journée normale..je dois tout faire au ralenti, sans précipitations ,stress et chaleurs surtout...! C est fou comme tout tourne autour de mes pieds...! Répercussions sur la vie sociale, professionnelle, couple...etc.. et mon moral qui chute aussi...j ai déjà peur des futurs températures qui approchent le mois prochains... actu, je prend du xanax, redomex, colchicine et on test le citotec.. et bien sûr aller nager presque ts les jours..c est vital pr assumer les heures d après... et vous tous, que prenez vous..pour tenir le coup ? Merci pr vos ptes infos..et courage aussi

Au fait, je vis pas ds une region chaude,...suis aussi ds le nord... mais j irais volontiers vivre en Norvège ou Alaska...

Liloululu a écrit:Au fait, je vis pas ds une region chaude,...suis aussi ds le nord... mais j irais volontiers vivre en Norvège ou Alaska...

je t'ai confondu avec l'auteur du sujet qui habite à l'ile maurice désolé .

Lilloulou a dit :C est fou comme tout tourne autour de mes pieds...! Répercussions sur la vie sociale, professionnelle, couple...etc.. et mon moral qui chute aussi...j ai déjà peur des futurs températures qui approchent le mois prochains... 

C'est très invalidant l'érythermalgie .

 

Liloulou a dit :et vous tous, que prenez vous..pour tenir le coup ? 

Méditation bouddhiste ( samatha , vipassana)  , et en plus une technique qui s'appelle Maju kedam aussi , mais pas de médocs et le moral est au beau fixe .
Depuis récemment j'utilise un tapis d'accupression qui s'appelle le "champ de fleur" . Pour le dos ça détend et ça produit des endorphines , c'est bon pour se relaxer et les angoisses .
Par contre les douleurs érythermalgiques restent identiques , mais le moral n'est pas vraiment atteint en profondeur chez moi, c'est déjà ça .
Mais bon je ne travaille pas non plus , ça aide .
Les médocs n'agissant pas sur mes douleurs , j'ai préféré me passer des anxiolotiques ou des anti dépresseurs parce que j'allais bien moralement et utiliser des méthodes naturelles .
Il faut dire que je pratique la méditation depuis 25 ans .

Liloululu a écrit:Merci...mais ds mon cas, je pense que c est une em secondaire, car apparue après 30ans, maintenant 15 ans...

Pour info Liloululu l'érythermalgie primaire ne veut pas dire que la maladie apparait tôt dans la vie ou avant 30 ans, cela veut dire sans autre cause connue (idiopathique), la secondaire veut dire secondaire à une autre maladie (c'est à dire une autre cause connue, une maladie bien précise). Il y a également l'érythermalgie dite héréditaire due à un ou des problèmes génétiques. Tu as certainement une EM primaire comme moi et Pascal et c'est la plus difficile à traiter, les secondaires sont beaucoup plus faciles à soulager car si on traite la maladie qui occasionne des symptômes d'érythermalgie, il n'y a plus ou peu d'érythermalgie.

Moi aussi si je pouvais, j'irais vivre parmi les pingouins  

Je fais également de la méditation, la MBSR, très efficace contre la douleur. Et contre le stress, de la cohérence cardiaque.

Je connais le champs de fleur car j'ai aussi des problèmes de douleurs au dos (à cause de mon inaction, mes muscles dorsaux sont tout mous)...Ce tapis est assez cher à l'achat...mais je ne regrette pas du tout de l'avoir acheter, car ni kiné ni ostéo n'ont pu me soulager, et seule cette méthode me fait du bien. Au début il faut du courage pour s'allonger dessus mais on s'y habitue. Cela agit aussi sur le stress.

Je suis incapable de pster une reponse sur le site, je test

Bonjour a Tous,

Desolee d'etre reste sans reponse mais j'ai du faire une betise et chaque reponse disparaissait.
Merci de vos reponses reponses respectives. J'ai arrête les bain glaces immediatement.
Je constate que vous avez aussi mal au dos, en fait ce sont ces douleurs qui sont le plus paralysantes, je suis incapable de rester debout(surtout si je suis stationnaire) pendant 10mn, en plus j'ai une brulure constante au bas du dos, meme le matin en me levant. Je viens d'acheter un appareil TENS sur conseil du docteur, pas encore teste.
Mes pieds brulent en permanence masi je commence a m'y habituer par contre impossible de mettre des chaussures fermees, meme qu ej'enleve mes sandalettes aussitot que possible.
Le moral reste correct, c'est le principal, malgre certaines angoisses soudaines, mais comme je viens d'avoir le diagnostic, je pense que c'est normal, il faut que je m'y habitue et adapte ma vie en consequence.
Bon week end a tous

Je sais que certains sont soulagés par le TENS donc j'espère que ce sera le cas pour toi.
Bon week-end aussi à toi.

Adam Isabelle a écrit:Je constate que vous avez aussi mal au dos, en fait ce sont ces douleurs qui sont le plus paralysantes, je suis incapable de rester debout(surtout si je suis stationnaire) pendant 10mn, en plus j'ai une brulure constante au bas du dos, meme le matin en me levant. Je viens d'acheter un appareil TENS sur conseil du docteur, pas encore teste.

En fait j'en avait parlé à Michèle , sur le site orphanet ils parlent d'un  gène incriminé dans l'érythermalgie primaire , le gène SCN9a . Hors ce gène régule le seuil de perception de la douleur . En gros , si certaines personnes font de l'érythermalgie primaire parce que ce gène est en cause , il devraient  perçoir à mon avis logiquement la douleur plus intensément qu'une autre personne ordinaire sur un plan général . Un mutation de ce gène provoquerait donc une hypersensibilité à la douleur anormale puisque ce gène est impliqué dans la régulation de la perception de la  douleur  . J'avais vu aussi qu'une mutation inversée aux érythermalgique du même gène avait crée chez une famille une insensibilité à la douleur . Et c'est le même gène SCN9a avec une mutation inversée   . 
Moi je fais depuis longtemps de la fibromyalgie , même si la méditation m'a permis d'en avoir quasiment plus .

Mes sources :

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=90026

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/une-vie-sans-douleur_22489

Les chercheurs semblent s'iintéresser au gène en cause dans l'érythermalgie prumaire parce que pouvoir créer un médicament régulant l'expression du gène SCN9a serait la possibilité de trouver un antidouleur magistral pour toute la populaltion en général .

Espérons.... rapidement...

Lien du forum concernant les molécules analgésiques qui sont actuellement testées cliniquement.

https://erythermalgie.forumactif.org/t6-medicament-orphelin

Merci Pascal et Michele, interessant de comprendre un peu mieu cette maladie.
Est ce qu'un de vous a deja essayer l'acuponcture pour soulager les douleurs?

Oui j'ai déjà testé l'acuponcture mais sans succès, toutefois je pense que quelque soit les thérapies alternatives, il faut les tester car nous sommes tous différents et donc nous pouvons tous réagir différemment à ses soins...voilà pourquoi certains sont soulagés par quelque chose alors que d'autres non...Placebo ou pas, il faut tester car on ne sait jamais!

Michèle a écrit:Oui j'ai déjà testé l'acuponcture mais sans succès, toutefois je pense que quelque soit les thérapies alternatives, il faut les tester car nous sommes tous différents et donc nous pouvons tous réagir différemment à ses soins...voilà pourquoi certains sont soulagés par quelque chose alors que d'autres non...Placebo ou pas, il faut tester car on ne sait jamais!

Oui et puis ça dépend aussi du praticien et du niveau de son savoir .
Comme c'est une maladie très rare, il est sans doute obligé de chercher et de tenter des choses par tâtonnement . 
Mais moi je n'ai pas essayé l'acupuncture non . 
Le problème c'est que c'est cher .