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Je soupçonne une érythermalgie

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Message par virgie Mar 24 Avr 2018 - 8:46

Merci.
Je vais aller voir les vêtements et notamment s'il y a des chaussettes car au boulot, il n'y a qu'en sandalettes que je suis bien. Même avec des chaussures très ouvertes, mes pieds me brûlent dès la 2ème heure debout...
Le rivotril, ok, mais le problème des médocs quo font dormir c que l'organisme s'y habitue et ensuite dur dur de s'en passer. Et si c un somnifère, on ne dort pas vraiment donc pas bon pour la mémoire par ex. Mais je vais me renseigner. Merci.

Sinon, les effets de la cortisone ont duré quelques semaines. C'est donc bon à savoir pour moi. Prochaine vague de chaleur, je reteste en diminuant le dosage et la durée... pour trouver un compromis correct puisque la cortisone au long cours ce n'edt pas bon du tout.
A bientôt.

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Message par virgie Mar 10 Juil 2018 - 11:32

Hello.
Quelques nouvelles : toujours pas vu de médecin car le remplaçant de mon médecin traitant n'a pas envie de chercher et me le fait comprendre, de ce fait, je n'y vais plus... Elle revient la semaine prochaine donc j'attend.

Avec les chaleurs actuelles, je suis contente d'être enfin en vacances pour rester chez moi avec la clim. Pieds nus sur le carrelage, ils restent frais. La clim c'est pour les mains. Dès que la T° dépasse les 26, je chauffe. En dessous de 25, ça va.

Je fais aussi attention à la T° de l'eau quand je me lave ou que je fais la vaisselle : il faut qu'elle soit tiède ou un peu chaude car si elle est froide, cela peut me déclencher une crise puisqu'ensuite mes mains sont dans un air chaud et c'est un fort écart de T° qui me provoque aussi des crises.

Dès que je sors de chez moi, je brûle : les mains et les pieds. Pourtant, je ne les trouve pas très rouges (plus que les pieds des autres personnes, c'est surtout les paumes de mains et la plantes des pieds qui sont rouges et chaudes) donc quand j'explique ce qui m'arrive, les gens ont du mal à comprendre.

En conclusion, j'essaie de vivre à une T° de 24-25°C, pieds nus et je fais attention à la T° de l'eau pour éviter les crises. Je limite mes sorties quand je le peux. Et je prends de l'aspirine mais pas en continu, ce qui m'aide, j'en suis presque sure.

Bon courage à toutes et tous !
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Message par Liloululu Dim 15 Juil 2018 - 18:38

moi ça va pas du tout avec ce temps !! je dois "vivre" dans ma cave... même si j'ai pas de crises, le simple fait d'être en contact avec une t° dépassant 20°, tout débloque ! je suis vraiment désespérée ... comme si j'étais "condamnée"... plus le moral ! je sais pas ce que je vais devenir, mais ça me fait peur.... plus de vie professionnelle, plus de vie sociale, la vie de couple en souffre, bref non ça va pas... désolée mais j'avais besoin de partager et de l'écrire... y a qu'a regarder la photo de mes pieds rouges que j'avais mise, beh c'est comme ça tout le temps!! Zombi triste feu colère
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Message par virgie Dim 15 Juil 2018 - 21:46

Je compatis. Pour ma part, je supporte jusqu'à 25 environ. Au delà, je chauffe mais je supporte encore.
Ma cave est aussi à bonne T° et j'y suis beaucoup aussi. Mais j'ai aussi la clim dans le séjour et ça, je peux dire que cela m'aide beaucoup. Il y a quelques années quand nous avons pris cette option en plus avec la pompe à chaleur, je pensais que c'était de l'argent perdu. Mais maintenant, je ne pense plus du tout ça.
Tu as raison de venir crier ici : pour ceux qui ne vivent pas ça, c'est difficile à comprendre...
As-tu vu les infos sur les vêtements rafraîchissants ? Cela pourrait t'aider un peu peut-être ?
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Message par pascal02 Jeu 19 Juil 2018 - 17:36

Liloululu a écrit:moi ça va pas du tout avec ce temps !! je dois "vivre" dans ma cave... même si j'ai pas de crises, le simple fait d'être en contact avec une t° dépassant 20°, tout débloque ! je suis vraiment désespérée ... comme si j'étais "condamnée"... plus le moral ! je sais pas ce que je vais devenir, mais ça me fait peur.... plus de vie professionnelle, plus de vie sociale, la vie de couple en souffre, bref non ça va pas... désolée mais j'avais besoin de partager et de l'écrire... y a qu'a regarder la photo de mes pieds rouges que j'avais mise, beh c'est comme ça tout le temps!! Zombi triste feu colère

Mince , tu vies dans ta cave ?
Moi c'est un peu comme virgie .
Le fait de sortir quand il fait du soleil et de me mettre au soleil , même à 20 degrès à l'ombre annoncé par la météo et c'est la crise .
Mais à l'ombre jusqu'à 25/26 je tiens avec le ventilo en tee shirt et en short et les pieds nus c'est bon .
Par contre le chauffage au sol en hiver c'est assez redoutable , parce que les pieds sont prêts du sol , donc au dessus de 22 degrès  là c'est super dur aussi .
Mais bon au vue des photos que tu as posté tu es fort atteinte , plus que nous c'est clair . On arrive à imaginer la souffrance ...
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Message par virgie Ven 3 Aoû 2018 - 14:37

Hello.
En ce moment, la météo ne nous gâte pas : j'espère que vous tenez le coup !
Pour ma part, j'ai annulé une sortie à Paris et une soirée entre filles ce soir car je ne peux pas quitter ma maison car sans clim c'est trop douloureux. Je suis donc enfermée chez moi.

Sinon, je suis allée voir mon médecin, je lui ai parlé de mes pieds et mains qui brûlent (d'autant plus en ce moment) et que je pensais à une érythermalgie mais qu'il faudrait que je vois un spécialiste pour s'en assurer. Elle ne semble pas trop m'avoir écouté hélas puisqu'elle m'a alors répondu que c'était lié au syndrome de Raynaud. J'ai tenté d'expliquer que certes j'avais aussi Raynaud mais que là c'était avec la chaleur, elle n'a pas plus réagi. J'ai pensé qu'elle allait me faire un courrier pour aller voir un angiologue mais quand je suis repartie, j'ai vu que non, cela n'était pas dans les papiers qu'elles m'avaient donné (j'y étais allée avec plusieurs autres problèmes à régler). Je n'ai donc plus qu'a y retourner car sans courrier je ne peux pas aller voir l'angiologue...
Ca m'énerve !
1) d'y être encore une fois allée et de repartir avec rien (j'avais eu le même problème avec ses remplaçants)
2) qu'elle minimise mes douleurs
3) de devoir y retourner
4) de ne pas trouver un vrai médecin traitant qui fasse autre chose que chronométrer son temps et faire attention aux arrêt maladie pour garder ses primes au lieu d'écouter et vraiment chercher à soigner son patient...


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Message par Michèle Ven 3 Aoû 2018 - 19:15

Hello Virgie,

Oui comme tu dis, en ce moment c'est dur!

Moi je serais toi, j'irais consulter ailleurs, c'est d’ailleurs ce que j'ai fait plusieurs fois jusqu'à ce que je me trouve devant quelqu'un qui au lieu d'entendre, écoute vraiment. Même si tu as plusieurs pathologies, il te suffit de récupérer ton dossier médical et n'importe quel médecin est capable de reprendre le suivi. Je n'ai pas compter le nombre de généralistes que j'ai consulter depuis le début, mais maintenant je suis suivie par quelqu'un qui écoute vraiment et qui essaie selon ses moyens de me soulager, même si parfois j'ai l'impression qu'elle ne fait pas le maximum.
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Message par virgie Dim 5 Aoû 2018 - 9:57

Coucou Michèle.
J'ai hélas déjà changé plusieurs fois de médecin traitant mais je n'en trouve pas qui soit à l'écoute.
J'en connais un qui est comme il faudrait mais je ne suis pas restée avec il y a 15 ans car à l'époque j'avais été hyper stressée d'être restée 2h dans la salle d'attente avec mon fils qui n'avait même pas 1 an : j'avais alors décidé de changer de médecin, dans le même cabinet pour une autre qui ne prenait que sur RDV et donc avec qui l'attente était très courte. Mais quand j'ai commencé à avoir des problèmes de santé hors de la bobologie, j'ai déchanté. Ok elle respectait les horaires et soignait bien les maladies habituelles mais j'ai vite eu droit à ce que mes problèmes c'était dans ma tête. J'ai donc changé de médecin mais cela n'a pas été mieux : il m'écoutait mais pareil, pour lui les douleurs venaient d'une dépression masquée. Quand j'ai commencé à prendre des AINS et que cela m'a permis de revivre, il n'osait plus trop rien dire mais j'avais perdu confiance en lui. On m'a alors recommandé un autre médecin mais elle aussi c'était 15min chrono et aucune écoute et compréhension de la maladie. Mon mari trouvait son nouveau médecin bien donc j'ai de nouveau changé mais elle est pareille que la précédente donc cela ne va toujours pas.
Je pense de plus en plus à retourner vers le premier mais il rapproche de la retraite et je trouve que cela fait bizarre de changer de médecin dans le même cabinet... J'y réfléchie fortement. Sinon, il me faudra chercher dans les villages ou la grande ville voisine. Mais, dans ce cas, il faut que quelqu'un connaisse pour ne pas changer pour un médecin qui fonctionne aussi au chrono et qui n'en a rien à faire quand le patient pleure parce qu'il n'en peut plus de souffrir...
J'ai donc eu 5 médecins traitants en 15 ans, c'est pas mal...
Après, je me demandais si sur la carte vitale, il n'y avait pas des avis sur nous et que donc, même si j'arrive chez un nouveau médecin, rien qu'en regardant ce qu'il y a dans la carte, il a un avis qui ne sera pas objectif... Vous en pensez quoi ?
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Message par Michèle Dim 5 Aoû 2018 - 10:50

Pour la carte vitale, je ne pense pas du tout qu'il y ait des infos de ce genre, pour cause de confidentialité (entre toi et ton médecin traitant du moment).

Comme c'est un droit de pouvoir changer de médecin, tu peux en changer autant que tu veux, même plusieurs fois dans l'année, cela m'est arrivé.

Il faut parfois être franc quitte à se mettre en colère pour que les choses bougent. Lorsque tu craques et que tu pleures, il te diagnostique dépressif, c'est de la perte de temps, donc vas y franchement et demande à consulter un angiologue. Parle lui des forums et copie des documents de ce forum. Peut être que là, il te prendra au sérieux. Dis lui que les érythermalgiques ont souvent le syndrome de Raynaud associé. Tu peux aussi lui dire que la phase de réchauffement d'une crise de Raynaud survient après un blanchiment de la zone, avec l'érythermalgie il n'y a jamais de blanchiment avant. Avec un Raynaud la phase de réchauffement est un peu douloureuse, ça chauffe, avec l'érythermalgie, ça brule!
Chez nous les érythermalgiques-Raynaud, nous avons soit une crise de Raynaud, soit une crise d'érythermalgie.

J'espère que tu vas bientôt trouver quelqu'un qui te permettra d'être enfin diagnostiquée. bon courage!
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Message par virgie Mer 9 Jan 2019 - 10:57

Bonjour à toutes et tous.
Et tous mes voeux de guérison ou de soulagement surtout.
J'ai changé de médecin : je suis revenu à celui que j'avais il y a 17ans et qui écoute, explique bref il est bien. Je l'avais quitté car lorsqu'on a des enfants, attendre 2h dans une salle d'attente avec un bébé cela m'avait "traumatisé" (surtout que j'avais déjà des douleurs articulaires et que porter bébé pour le faire patienter me faisait déjà mal à l'époque mais je ne savais pas encore ce que j'avais).
J'ai un traitement de fond pour le rhumatisme psoriasique mais pour le moment, cela n'est pas très concluant. Mais donc comme l'érythermalgie supposée que j'ai serait peut-être secondaire au rhumatisme, on attend de voir si elle s'atténue avec le traitement de la maladie primaire. Ce qui n'est pas du tout le cas.
Donc je vais aller voir mon médecin bientôt pour qu'on avance sur l'érythermalgie car cela devient beaucoup trop contraignant au boulot : je ne supporte plus mes chaussures ! Comme je suis prof, je suis souvent debout donc cela n'aide pas. Pour le moment, j'ai trouvé une solution qui me soulage un peu : je mets des chaussures ouvertes une fois arrivée au boulot. Je peux ainsi quand même mettre mes semelles et cela chauffe un peu mais c'est supportable. Mais nous sommes en janvier alors, comment vais-je supporter la position debout au boulot lorsque nous serons en mai juin, lorsqu'il fera chaud dans la classe ? Mes sandalettes ne suffiront même pas. Et quand je mets mes sandalettes, je ne peux pas mettre mes semelles et donc là ce sont mes articulations qui trinquent. Et avec rhumatismes qui touche les hanches et hernies discales, vous vous doutez bien que ne pas mettre mes semelles créent un déséquilibre rapidement et donc des douleurs aux hanches dos etc. Bref, jongler entre les douleurs, j'en peux plus.
Je repars donc en croisade pour avoir RDV angiologue et traitement ciblé (pommade lidocaine gabapentine bref tout ce qui peut être essayé).
Côté vie de tous les jours : mon mari me parle de vacances mais je n'ai même plus envie de partir car chez moi j'ai la clim... Comment faire comprendre aux autres que les douleurs sont tellement fortes et omniprésentes en été qu'on n'a pas envie de les vivre en continu, juste pour se dépayser un peu ? Et si c'est pour rester enfermée dans une maison qui n'est pas la mienne... Quel intérêt : j'ai quand même plus d'occupations chez moi...
C'était les news de Virgie. A bientôt.
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Message par sand32 Mer 9 Jan 2019 - 12:30

Coucou virgie bonne année à toi et toutes les personnes du forum.
Je comprends que lorsqu'on souffre les vacances sont secondaires mais se changer les idées fait du bien aussi. Pour les vacances d'été moi je pars à la mer et je revie. Alors c'est sur j'ai des horaires décalés je ne vais pas à la plage dans la journée mais le matin à 7h. Marcher dans l'eau fraîche est un bonheur c'est le seul moment de l'année où je peux marcher sans avoir les pieds en feu c'est 1h de marche le matin et puis il n'y a pas grand monde et le bruit de la mer me permet de me vider la tête. J'y reviens ensuite vers 18h et je peux encore me baigner. Le reste de la journée je reste à l'ombre je fais des siestes, j'évite de bouger et le soir je retrouve tout le monde autour d'un repas convivial . Alors c'est sur ce ne sont pas des vacances idéales pour beaucoup de monde mais pour moi c'est un moment de repis formidable. Réfléchi avec ton mari je suis sûre que tu peux trouver des vacances qui te feront du bien. Le moral est important !
Je suis dans le même cas que toi je cumule erythermalgie et rhumatismes (inflammatoire) ce n'est pas facile et personne autour ne comprend que l'on puisse avoir mal tous les jours sans exception
Bon courage et bonne journée
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Message par Michèle Mer 9 Jan 2019 - 17:21

Bonne année à toi aussi Sand.
Moi aussi j'ai peur d'avoir mal comme Virgie, je n'ose pas partir en vacances ni trop loin de chez moi. J'ai l'impression que je maitrise beaucoup mieux à la maison. c'est vrai que d’être dans un autre environnement cela change les idées et c'est bon pour le moral mais en été cela me fait trop peur.

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Message par virgie Jeu 10 Jan 2019 - 7:57

oui, c'est vrai que changer d'environnement cela change les idées... a la mer, on peut en effet tremper les pieds dans l'eau mais quand les mains sont aussi touchées c'est plus compliqué. Et mon mari n'aime pas la mer à cause du sable qui s'infiltre partout lol. Et en été, trouver un lieu de vacances qui ne dépasse pas les 25°C c'est compliqué. Ne pouvoir sortir qu'1 à 2h le matin et même pas forcément le soir car il peut faire chaud jusqu'à minuit... Je préfère rester chez moi. En plus, connaissant mon mari, il va avoir du mal à proposer des sorties aux enfants sans moi. Enfin bref, je me dis que, s'il part avec sa soeur ou ses parents par ex, et les enfants, ils feront plus d'activités, sans se sentir "coupable de me laisser". Et moi, je serai avec la clim chez moi et je créerai comme j'aime le faire.
Je n'ai encore jamais fait cela, rester seule et qu'ils partent en vacances sans moi, mais là j'y pense fortement cette année. Je n'ai plus de plaisir à partir : avoir tout le temps les pieds et les mains qui brûlent, je ne veux plus.
Ou alors, nous partons en Suède ou autre pays plus frais ;)
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Message par sand32 Jeu 10 Jan 2019 - 9:37

Une amie voulait partir cet été en Andalousie je lui ai dis que j'avais trop peur avec la chaleur que je ne pourrai rien faire et du coup on par en Suède en octobre. Moi qui aimais bien faire des petit voyage j'ai fait une croix sur les pays du Sud !!
Après créer aussi permet de se vider la tête je pense que tu dois faire comme tu le sens ne pas te forcer pour faire plaisir aux autres et être mal.
Quand on souffre il faut apprendre à penser à soit. Après c'est vrai que j'ai de la chance par rapport à toi je n'ai "que' les pieds de touchés pas de problème aux mains. J'espère que tu vas pouvoir être un peu soulager pour retrouver une vie plus agréable
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Message par Michèle Jeu 10 Jan 2019 - 18:02

Mon mari et ma fille sont toujours partis en vacances d'été sans moi. C'est vrai qu'ils se sentaient coupables de me laisser, mais comme moi je culpabilisais de les empêcher de prendre des vacances à cause de mon état on s'est mis d'accord et tout s'est toujours bien passé autant pour moi que pour eux.
Bonne soirée les filles
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Message par virgie Jeu 31 Jan 2019 - 19:21

Bonjour bonjour.
Ca y est ! J'ai enfin vu un angiologue ! Pour lui, c'est donc de l'érythermalgie. Il m'envoie vers la médecine interne et en attendant, comme l'aspirine m'avait fait un peu d'effet, il me propose d'en reprendre vu que je brûle maintenant même en hiver.
Je suis donc contente d'avoir été entendu : j'ai bien fait de changer de médecin traitant et d'aller vers celui que je connaissais, qui écoute (le seul hic c'est qu'il faut attendre 10jours pour le voir sinon on peut y aller le mardi et le jeudi matin sans RDV mais là on attend 3h dans la salle d'attente : mais j'ai trouvé la parade, je le vois pour tout ce qui est chronique et quand c'est une maladie plus courante, je vais voir un confrère du même cabinet).
J'ai aussi inauguré les sandalettes en classe : les collègues m'ont regardé bizarre mais les élèves pas trop : quand j'ai eu une remarque dans le couloir par une élève (surtout quand il y a plein de neiges c'est sûr que ça marque les esprits) j'ai juste dit que je dysfonctionnais.
Donc cela suit son chemin mais bon, connaissance vos parcours, je ne m'attends pas à des traitements miracles... Mais l'espoir fait quand même vivre.
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Message par Michèle Jeu 7 Fév 2019 - 18:10

Bonsoir Virgie,

Enfin diagnostiquée!, c'est fou quand même d'attendre autant de temps avant de pouvoir mettre un nom sur ce que l'on a.
J’espère que l'aspirine tous les jours te permettra de tenir le coup.

A bientôt
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Message par virgie Jeu 7 Fév 2019 - 18:24

Ce fut long à cause des médecins qui n'écoutaient pas : mon MT actuel écoute et cherche des solutions : il ne me regarde pas en disant "oui c'est un Raynaud ça" alors qu'on est en plein été ou pire celui qui ne dit rien et bizarrement oublie, en me laissant "brûler" ou qui pense qu'avoir "chaud" aux pieds et au mains, ce n'est pas douloureux, juste un peu dérangeant.
Cette semaine, j'ai une collègue qui a réussi à me dire "t'as d'la chance, tu ne dois pas porter des grosses bottes bien lourdes qui pèsent aux pieds" ! Je lui donne volontiers mes pieds et mains qui brûlent contre ses après-ski ! J'ai préféré partir pour ne pas m'énerver en salle des profs... Heureusement que certains comprennent qu'en arriver à mettre des sandalettes en plein hiver signifie qu'il y a quelque chose qui cloche et que cela ne doit pas "être drôle" tous les jours.
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Message par sand32 Ven 8 Fév 2019 - 13:58

Coucou
Tes collègues vont finir par s'y faire mais il y en aura tjrs un pour faire des remarques. Moi ça fait plusieurs hivers que j'ai mes chaussures d'été ouvertes. ils m'ont tous vu avec mais tout les ans j'ai droit à une remarque. Et d'ailleurs ça continue à m'énerver mais je réponds pas. En plus je suis aussi en tee-shirt alors je passe pas inaperçu !!! Le principal c'est que tu arrives à aller mieux, le regard des autres n'est pas très important (enfin j'essaie de m'en persuader!!) Bonne journée
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Message par virgie Jeu 21 Fév 2019 - 19:24

Bonjour tout le monde.
J'ai envoyé mon dossier à l'hôpital afin de prendre RDV en médecine polyvalente (on ne parle plus de médecine interne... mais le médecin est toujours un médecin interniste lol). J'ai reçu un message m'indiquant qu'ils avaient bien reçu toutes les pièces et que le délai d'attente était de 3mois. Donc je dois attendre jusqu'en mai... Je pense que je vais relancer mon médecin traitant pour tester autre chose que l'aspirine car on ne peut pas dire que cela fonctionne. Il y a 2ans j'avais trouvé un soulagement mais aux mains et léger. Mais là, cela ne fait rien du tout. Par contre, j'ai l'impression que l'alprazolam (anxiolytique) m'aide un peu (pas pris à la base pour ça)... Mais je dois en prendre 1/2 comprimé matin midi et soir donc à intervalle régulier. Et je ne suis pas avec des températures supérieures à 22°... Donc pas sure que cela suffise d'ici quelques semaines. Enfin bon je tâtonne.
Je vous tiendrai au courant, une fois mon RDV obtenu.
Bon courage à toutes et tous.
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Message par pascal02 Lun 25 Fév 2019 - 21:30

Bonjour Virgie ,

j'ai posté un article sur les effets du magnésium sur l'érythermalgie .

Regarde au cas où .

CDT
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Message par virgie Sam 13 Juil 2019 - 20:25

Bonjour à toutes et tous.
Voici quelques nouvelles : j'ai vu un interniste en mai et j'ai reçu son compte-rendu il y a peu : il parle donc d'érythermalgie idiopathique donc sans cause connue.
Je vais bien mieux grâce à 2 médocs : de la fluoxétine (un antidépresseur) et du kardégic. Les 2 me permettent de ne plus brûler, je revis !
Donc à essayer pour ceux qui n'ont pas encore testé cette association de médocs.

Concernant le côté idiopathique, je suis étonnée car souvent, il y a une neuropathie des petites fibres en cause mais pour savoir si on a cela, il faut faire un PEL ou une biopsie mais je n'ai pas eu des examens.

Voilà pour moi. Je pense bien à vous qui devez souffrir vu la météo.
Courage.
Virginie

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Message par Michèle Dim 21 Juil 2019 - 9:48

Coucou Virgie,

Je suis contente que tu ais trouvé un traitement qui te soulage.
Tu as raison tant que tu n'auras pas fait de biopsie tu seras diagnostiquée erythermalgique idiopathique, d’où l’intérêt de la biopsie pour savoir si l'erythermalgie est primaire ou secondaire à une neuropathie des petites fibres.
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Message par sand32 Lun 29 Juil 2019 - 19:28

Bonjour
Je tente aussi un antidépresseur depuis un mois et je dois dire que c'est le 1 er été depuis des années que mes pieds chauffent mais ne brûlent pas c'est déjà un sacré mieux. Je ne suis pas sûre que ce soit grâce à l'antidepresseur mais ça me laisse un espoir
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Message par virgie Jeu 1 Aoû 2019 - 10:48

Quel antidepresseur prends-tu ?
Sinon, tu peux essayer de coupler avec du kardegic comme moi car quand je n'avais que l'antidépresseur, ça allait mieux comme toi mais quand j'ai pris du kardegic, ça a vraiment été le soulagement : si tu n'as pas de kardegic, tu peux prendre de l'aspirine : tu prends 250 (1 comprimé de 500 sécable en deux) 1fois par jour et, si cela a le même effet que pour moi, tu devrais le ressentir au bout de 5 à 10jours environ.

Pour le moment, je laisse tomber la recherche de la cause. Mais je suis quasi sure que c'est une neuropathie vu les autres symptômes que je peux avoir (membres qui vibrent, bras qui s'endorment, pieds qui semblent me brûler alors qu'ils ne sont pas chauds comme avant et même le frais est maintenant comme le chaud pour moi : il me brûle mais c'est quand même, au niveau douleurs, beaucoup moins fort que l'érythermalgie et donc bien plus supportable).

Bon courage à toutes et tous !
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Message par sand32 Ven 2 Aoû 2019 - 19:27

Je prends venlafaxine (effexor) c'est un ad qui agit sur les douleurs neuropatique bon à la base elle me l'a donné pour dormir car avec toute les douleurs nocturnes je suis devenue insomniaque. Je m'attendais pas à avoir un effet sur les pieds mais c'est super pour l'instant.
Le kardegic ne me fait rien pour avoir un effet il me faut 2g d'aspirine par jour alors je peux pas en prendre souvent. Je le reserve 1 fois par an quand je pars en vacances
Je suis ravie que tu ailles mieux
Et j'espère que tout le monde arrive à supporter cet été bien chaud
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Message par virgie Sam 3 Aoû 2019 - 17:00

bah moi le kardegic soulageait un tout petit peu mais les 2 ensemble c'est vraiment mieux, et sans prendre & grosse dose.
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Message par evoe59 Lun 5 Aoû 2019 - 19:21

Bonjour Virgie,

Je suis tellement heureuse pour toi! Encore plus cet été qui bat des records de chaleur.
C' est très éprouvant......A quelle dose prends-tu le Kardégic et combien par jour? Je suis âgée  et l'érythermalgie plus tous les maux liés à la vieillesse, ça fait beaucoup !
Bravo de continuer à correspondre sur le site bien que tu sois soulagée. Je te remercie par avance pour ta réponse et te souhaite une guérison totale. Je suis evoe59.   salut
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Message par virgie Sam 17 Aoû 2019 - 6:10

Bonjour Evoe59.
J'ai diminué l'AD à 10mg par jour et le kardegic à 160mg. Ce dernier, je ne le prends pas en continu : j'ai pu l'arrêter pendant environ 3 ou 4 semaines mais là, je recommence à ressentir l'érythermalgie surtout au moment du coucher et donc aussi la nuit. Cela m'empêche de dormir. Je vais donc reprendre du kardegic et cette fois-ci, je vais noter la durée de la prise et la durée de l'arrêt ensuite pour mieux gérer et éviter les périodes de réapparition : en effet, il faut un peu de temps pour que cela fasse effet donc mon but est de trouver le meilleur intervalle pour ne pas en prendre de trop tout en évitant le retour des douleurs.

Là je dois attendre fin août pour le reprendre car je vais avoir une infiltration pour hernie discale et je ne dois pas prendre d'anti-coagulant dans les 10jours avant. Ensuite, je le recommence en prenant des notes : je vous tiendrai au courant : je sais que nous sommes tous différents mais on ne sait jamais, cela aidera peut-être quelqu'un quand même...

A bientôt, et courage pour celles et ceux qui subissent encore de fortes chaleurs.
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