Erytromalgie et travail

Bonjour a tous
Je suis sortie hier de lhopital 17 jour de fièvre bref fatiguer mais ça va mieux.
Je voulais savoir ci en plus de votre ahh vous avais des aider a la maison ?
Et ci vous êtes pris a 100% ?
Je suis trop écoeurée qui me les pas accorder
Mais je garde espoirs.

Bonjour Guillaume,

Je n'ai pas d'aide à la maison car je ne suis pas seule, mon mari est considéré comme une personne qui peut m'aider, faire ce que je ne peux pas faire.
J'ai l'AAH à 100% puisque mon taux d'incapacité est de 80%.

Dac merci car l'assistante sociale de lhopital ma dit que jai pas l ahh car jai pas besoin daide de maison
Donc pas asser invalide
Elle c pas de quoi elle parle....
A tu eu l ahh du premier coup sans recours?

Ton assistance sociale ne sait certainement pas de quoi elle parle, car l'AAH est accordée lorsque tu ne peux pas subvenir à tes besoins, lorsque tu ne peux plus travailler ou difficilement travailler.
j'ai eu l'AAH du premier coup car le médecin de la MDAPH s'était renseignée sur la maladie.

Salut Michèle
Apres 15 ans de sois disent erythermalgie....
Je viens d'apprendre que jai la maladie de fabry
Une belle saloperie auss...
Dsl pour le therme
Un grand merci a toi

Salut Guillaume

Ne sois pas désolé, car c'est vraiment une saloperie cette maladie. J'espère que tu trouveras un bon spécialiste qui te suivra sérieusement et qui te donnera des traitements appropriés pour ça.
Ce qui me fait horreur c'est que tu viens d'être diagnostiqué après 15 ans...c'est vraiment du n'importe quoi!
Les examens c'est fait pourquoi bon sang!
Prend bien soin de toi.

Bonjour Reynaud ,

Cette maladie est très peu connue , donc pratiquement aucun médecin ne connait .
Il faut un dossier avec un spécialiste en béton .
Si tu habites en région parisienne vas voir Eilisabeth Lazareth à l'hopital saint joseph ( angiologue )  , moi avec l'explication claire quelle a donné de la maladie sur ses différents compte rendus ça a passé .
C'est vraiment la plus reconnue comme spécialiste pour cette maladie .
Quand ça ne passe pas c'est parce que les comptes rendus ne sont pas assez explicatifs , autant concernant la description de la maladie , ses causes , les douleurs , l'impact sur le travail et le diagnostique  ....
Dis lui que c'est pour une demande d'aah .
Si tu n'as que des diagnostiques sans comptes rendus explicatifs de la maladie ça ne passera jamais .  
A mon avis c'est ça qui fait défaut
N'oublies pas que tu as affaire pour le dossier AAH a des médecins qui ne connaissent pas cette maladie très rare .
Pas de dossier explicatif , pas d'aah .
Si tu as tout ça ça passera c'est sûr , ils ne pourront pas faire autrement .

CDT

Avec lerythermagie la demmande de ahh ma été refusée.
Mais au vu de dernière analyse j'aurai jamais eu de lerythermagie mais la maladie de fabry...
Et la maladie de fabry et reconnue par l ahh