Présentation de coco57

Bonjour à tous,

D'abord un grand merci à Michel pour avoir eu l'idée de ce forum afin de se sentir moins seul face à ce problème d'érythermalgie.

J'ai 28 ans et cela fait maintenant 6 ans que j'ai une érythermalgie ( Pieds et mains surtout ) + acrocyanose....

j'aimerais savoir comment vous avez pu savoir que c'était une erythermalgie primaire ou secondaire?

et surtout ayant jamais rencontré une personne avec cette maladie, j'aimerais grace à ce forum pouvoir y parvenir afin de pouvoir échanger.

Cordialement.

Coco ou Rems, dis nous comment tu veux qu'on te nomme    

Pour savoir si l'erythermalgie est primaire ou secondaire, cela se définit au diagnostic par le médecin.

Au plaisir d'échanger avec toi.

Rems57 a écrit:Bonjour à tous,

D'abord un grand merci à Michel pour avoir eu l'idée de ce forum afin de se sentir moins seul face à ce problème d'érythermalgie.

J'ai 28 ans et cela fait maintenant 6 ans que j'ai une érythermalgie ( Pieds et mains surtout ) + acrocyanose....

j'aimerais savoir comment vous avez pu savoir que c'était une erythermalgie primaire ou secondaire?

et surtout ayant jamais rencontré une personne avec cette maladie, j'aimerais grace à ce forum pouvoir y parvenir afin de pouvoir échanger.

Cordialement.

Bonjour Rems57 ,

Je suis dans le même cas que toi érythermalgie aux mains et aux pieds et j'ai aussi une acrocyanose .
Moi j'ai été diagnostiqué érythermalgie primaire avec acrocyanose .
Pour savoir si une érythermalgie est primaire ou secondaire il faut un diagnostique différenciel du spécialiste qui a diagnostiqué ton problème .
Le diagnostique d'une érythermalgie se fait par capillaroscopie , ensuite ma spécialiste m'a demandé de faire certaines prises de sang parce que certaines maladies modifient l'agrégation plaquettaire, le sang dans ce cas étant plus épais passe mal dans les petits vaisseaux et ça peut être la cause d'une érythermalgie secondaire .
Hors les prises de sang ont été bonne et n'ont rien révélées , je suppose que c'est ce qui a suggéré que c'était une érythermalgie primaire, mais je ne suis pas médecin pour te le dire .
D'après ma spécialiste , 80% des érythermalgies primaires sont dues à une neuropathie des petites fibres non décelable par électromygramme classique et ne peuvent être explorées que dans des protocoles de recherche.Parce l'électromyogramme classique  n'étudie pas les fibres thermoalgiques séparées et il semble que ce soit ces fibres thermoalgiques qui soient la cause de l'érythermalgie primaire dans la majorité des cas  .20% des érythermalgies primaires seraient dues à une maladie de la micro circulation, souvent des épisodes de vasodilatations exagérés avec un vasospasme prolongé .    

Bienvenue parmi nous sur ce forum au fait .

Bonsoir,

Merci pour vos réponse, je sais pas si c'est primaire ou secondaire , mais au vu de ce que j'ai pu voir sur Internet, ca serait plus secondaire. De toute façon ça change pas grand chose niveau traitement...y'en a pas ^^.

Rems57 a écrit:Bonsoir,

Merci pour vos réponse, je sais pas si c'est primaire ou secondaire , mais au vu de ce que j'ai pu voir sur Internet, ca serait plus secondaire. De toute façon ça change pas grand chose niveau traitement...y'en a pas ^^.

Si c'est secondaire à une autre maladie, un traitement pour la-dite maladie peut améliorer les symptômes, notamment en ce qui concerne les maladies sanguines.
C'est la primaire qui pose surtout problème au niveau des traitements.
Il faut que tu te fasses diagnostiquer car si il s'agit d'une secondaire et si il existe un traitement pour ta maladie primaire, alors il ne faut pas hésiter à prendre le traitement...certaines erythermalgies secondaires ont permis une rémission complète des symptômes.