Sur paris

Bonjour ,

Moi je suis suivi par le Dr Isabelle Lazareth à l'hôpital Saint Joseph .
Elle est angiologue .

J'ai entendu beaucoup de bien de ce Dr par le pôle maladies rares de Nantes, et à l'époque on m'avait dit que c'était la spécialiste de l'érythermalgie.

bonjour,

j'entends toutes sortes d'informations diverses et variées, du coup, je suis un peu perdue, quel spécialiste faut-il voir? un angiologue,un dermatologue, médecin vasculaire....?

La maladie est d'origine neuro-vasculaire, donc à priori c'est un neurologue qui devrait prendre en charge cette maladie...pour faire plus simple c'est le système nerveux qui s'occupe de la vasomotricité (vasoconstriction et vasodilatation), donc il est illogique que ce soit les angiologues qui se chargent de traiter cette maladie, il vaut mieux traiter la cause au lieu de vouloir traiter les conséquences.
Aux états unis et même ailleurs, on consulte un neurologue...En France, c'est du grand n'importe quoi puisque ce sont les angiologues qui reçoivent les malades alors qu'Orphanet spécifie bien que ce sont des centres de neurologie qui doivent recevoir les malades. Auparavant on consultait des dermatologues...donc depuis on a fait des progrès
Lien D'Orphanet
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/index.php?lng=FR
Tu trouveras des renseignements sur la maladie en tapant "erythermalgie primaire" en recherche, et sur la page tu trouveras un lien qui te donneras les centres de consultation suivant la région que tu habites.
Moi j'ai consulté dans le centre de Nantes, et la neurologue qui m'a reçu m'a envoyer consulter un angiologue près de chez moi pour le suivi   . La plupart ne sont pas au courant des directives maladies rares.
Tu peux également demander à consulter un neurologue privé, il suffit de convaincre ton généraliste de le faire, moi je n'ai pas réussi...certains ont la tête dure

Michèle a écrit:J'ai entendu beaucoup de bien de ce Dr par le pôle maladies rares de Nantes, et à l'époque on m'avait dit que c'était la spécialiste de l'érythermalgie.

Bonsoir,

Si c'est une spécialiste de cette pathologie je prendrai rendez-vous chez elle. Le délai d'attente est long ?

(Je pratiquais justement la méditation dans un institut situé dans le 14 émes :-) Vous connaissez peut-être Pascal ...)

Merci.

Bonsoir,

Elle n'est disponible qu'à partir du mois de décembre ...

-Sarah a écrit:Bonsoir,

Elle n'est disponible qu'à partir du mois de décembre ...

Sarah ,

POur tous les spécialistes c'est comme ça , c'est très long pour l'attente , c'est pour cette raison qu'il vaut mieux bien se renseigner pour savoir si la personne est spécialiste de l'érythermalgie et connait cette maladie sinon , tu vas perdre beaucoup de temps .
Par contre tu peux en attendant prendre un rendez vous avec un angéologue quelconque pour une capillaroscopie , tu auras le diagnostique , moi au départ c'est un angéologue de ma ville qui a diagnostiqué la 1ère mon érythermalgie .

Pour mme lazareth,

C'est une très bonne spécialiste , certainement une des meilleure en france sur cette pathologie qu'elle connait bien .
Si tu veux te faire diagnostiquer je te la conseille .
Ensuite je suis très mitigé quand on me dit que l'érythermalgie doit être suivie par un neurologue puisque toutes les érythermalgies ne sont pas forcément neuropathiques  ( voire érythermalgie secondaire ) . Ensuite en faculté les neurologues apparemment ne sont pas formés sur cette maladie qu'ils ignorent complètement .
Donc mieux vaut une personne qui connait la maladie qu'un neurologue qui ne sait pas de quoi il s'agit du tout .
J'ai moi même suivi les renseignements du site orphanet et me suis dirigé vers le centre de neurologie de l'hôpital bicêtre et aucune personne de ce service ne connaissait l'érythermalgie y compris le professeur qui dirige ce service . Résultat attente longue pour un rendez vous , plusieurs mois et comme j'habite  à 160km de paris j'ai fait 320 km pour rien du tout .
J'ai découvert cette spécialiste angéologue par hasard, il s'avère que l'hôpital saint louis avait mis un article sur l'érythermagie , signé par un dermatologue .
j'ai contacté par téléphone cette dermato super sympa qui m'a donné l'adresse de madame lazareth  me la recommandant pour ma pathologie .

pascal02 a écrit:
Ensuite je suis très mitigé quand on me dit que l'érythermalgie doit être suivie par un neurologue puisque toutes les érythermalgies ne sont pas forcément neuropathiques  ( voire érythermalgie secondaire ) .

Orphanet n'oriente que les malades atteint d'érythermalgie primaire vers les neurologues, car on s'est aperçu que cette maladie était une atteinte des petites fibres nerveuses chez plusieurs "érythermalgiques primaire"
Les érythermalgies secondaires ne sont pas toutes d'origine neurologique, puisque la plupart dénotent d'un trouble sanguin...c'est pourquoi les malades atteint d'un symptôme érythermalgique doivent surtout être traités pour leur maladie d'origine par un spécialiste qui s'occupe de cette maladie.

pascal02 a écrit: Ensuite en faculté les neurologues apparemment ne sont pas formés sur cette maladie qu'ils ignorent complètement .
Donc mieux vaut une personne qui connait la maladie qu'un neurologue qui ne sait pas de quoi il s'agit du tout .

Ils ne sont pas formés ni informés...car ils ne prennent pas la peine de se mettre au courant des directives gouvernementales en terme de maladies rares  
Jusqu'à quand allons nous devoir attendre que les neurologues prennent le relai des angiologues, car en attendant on prive les malades de traitements particuliers...Je pense notamment au Rivotril qui n'est prescrit que par les neurologues (à cause des risques addictifs), et qui personnellement me faisait beaucoup de bien au coucher. Un angiologue n'a plus le droit de le préscrire , ras le bol!

.Michèle a dit :Je pense notamment au Rivotril qui n'est prescrit que par les neurologues (à cause des risques addictifs), et qui personnellement me faisait beaucoup de bien au coucher.

Les médicaments qui rendent addictifs je fuie ça comme de la peste , la méditation au moins c'est saint .
le problème c'est que pour les maladies neuropathiques on ne te file que des drogues .Hors je n'en vois pas l'intêret si on sait se détendre et se relaxer avec son esprit en utilisant les moyens que nous donnent notre esprit . Certaines personnes apprennent l'auto hypnose par exemple , il y a des moyens alternatifs aux drogues à tenter bien avant d'en arriver à se shooter pour vivre , si vivre shooté c'est encore vivre    .On m'a fait essayer le lyrica , qui est addictif aussi et c'est une vraie saloperie, j'étais un vrai zombi, l'horreur .
Non prendre ces drogues pour moi je refuse, vivre zombi ne m'intéresse pas du tout  .

Oui c'est sur mais je ne prenais pas le Rivotril pour être shootée la journée mais pour pouvoir m'endormir avant qu'une crise ne m'en empêche. Le lendemain je me sentais fraiche et en pleine forme.
La fatigue étant un facteur déclenchant, il faut avoir un certain quota de sommeil pour que le lendemain ne soit pas un véritable enfer.
Moi aussi j'ai pris tout un tas de médocs qui sont effectivement de véritables saloperies, et j'en prends encore un mais je n'ai pas trop le choix...
La méditation au coucher ne me convient pas.
Je pratique l'auto-hypnose hors crise, je ne fais que conditionner mon inconscient, car en pleine crise c'est impossible d'aller jusqu'à l'induction. Se détendre et se relaxer au coucher ne me convient pas non plus.

michèle a dit :La fatigue étant un facteur déclenchant, il faut avoir un certain quota de sommeil pour que le lendemain ne soit pas un véritable enfer.

Ah tu vois c'est étrange mais la fatigue ne joue pas sur le déclenchement de mes crises .