Hôpital Saint Joseph Paris , ce qu'il y a de nouveau ou pas , ma consultation d'aujourd'hui .

Bonjour ,

je reviens de l'hôpital saint Joseph .
Le Dr lazareth m'a prescrit du Cymbalta .
Je n'ai pas l'impression que ça soit tellement un traitement nouveau , j'ai vu ce traitement pour l'érythermalgie primaire  sur le forum et sur des articles qui datent d'il y a au moins 10 ans et aussi dans la liste des médocs essayés par Michèle qui a décidemment tout essayé .
J'aimerais bien aimé avoir les retour sur ce traitement de ceux qui l'ont éventuellement essayé .
J'ai vu que pour Michèle ça n'avait rien donné .  
Il semble que le cymbalta soit un anti dépresseur , qui agit aussi sur le système neuropathique .  
En outre , ce qui me semblait  nouveau c'est une crême au Laroxyl ,une préparation magistrale (  c'est marqué Amitriptyline 10 mg dans 90 mg d'excipicial hydrocrème)  .
En fait c'est peut être pas très nouveau puisque je vois que le Laroxyl fait partie de la liste des médicaments déjà essayés par Michèle ( voir rubrique cas personnel ), tout comme le cymbalta . Et oui , qu'est ce que Michèle n'a pas encore essayé ?  
Mais je ne sais pas si c'est sous forme de crème qu'elle a pris du Laroxyl .
Le problème est que ça n'est pas remboursé ( environ 80 euros le pot de 100 ml) . C'est sensé durer un mois .
Et quand on a ça aux mains , il faut remettre de la crême après chaque lavage de mains .
Cette crême est une préparation qu'on peut avoir en pharmacie.  
A mon avis , on ne fait pas un mois avec un pot dans ces conditions si on est atteint aux mains , surtout avec les gestes barrières covid .
A mon sens , la crême a plus un intêret pour les personne qui n'ont pas d'érythermalgie aux mains  .
J'ai quand même demandé à essayer un seul pot pendant la période de chaleur prochaine , en plus du cymbalta .  
Mais question finance , je ne pense pas pouvoir suivre le traitement avec la crème , je le fais par curiosité une fois pour voir .  
Le Dr lazareth en outres va me prendre un rendez vous avec le service de  neurologie de créteil pour une recherche  de neuropathie des petites fibres .  
Voilà pour le résumé de cette journée .
Pas d'hospitalisation envisagée  pendant 48 heures comme ça avait été le cas pour Camille .
je n'ai pas non plus de test génétique envisagé .
Mais un test sanguin plus approfondi qu'il y a quelques années.

Coucou Pascal,

Alors maintenant les préparations en pharmacie ne sont plus remboursées??? Bravo, de mieux en mieux notre système de soins soit disant formidable en France !
Pour le laroxyl, je le prenais en goutte le soir avant de me coucher...10 gouttes si je me souviens bien. Cela aurait dû me permettre de m'endormir plus vite avec moins de douleurs...Résultat : RIEN.
C'est le Rivotril qui me permettait de m'endormir sans trop de douleur, mais depuis quelques années il n'est prescrit que par les neurologues avec modération à cause des addictions de personnes qui se droguent avec. En attendant, nous qui ne sommes pas addicts et bien on nous laisse souffrir.

Coucou Pascal

Moi aussi elle m'a prescrit la crème au laroxyl, malheureusement elle ne m'a pas vraiment aidé...
À ce jour le seul médicament qui m'aide vraiment c'est l'aspirine.

Je lui ai envoyé un mail et elle vient de me prescrire une crème à l'ambroxol je verrai bien si ça donne quelque chose.

C'est étrange qu'elle ne t'ai pas demandé une hospitalisation de 48h tu aurais peut-être dû lui demander pourquoi.
Moi elle est à été catégorique et m'a dit que c'était la procédure peut-être parce que mon erythermalgie avait à peine 1an et qu'il fallait qu'elle vérifie que ce n'était pas une maladie grave .

Bon courage à toi

camillesh a dit a écrit:C'est étrange qu'elle ne t'ai pas demandé une hospitalisation de 48h tu aurais peut-être dû lui demander pourquoi.
Moi elle est à été catégorique et m'a dit que c'était la procédure peut-être parce que mon erythermalgie avait à peine 1an et qu'il fallait qu'elle vérifie que ce n'était pas une maladie grave .

Non , elle ne m'a pas parlé d'hospitalisation du tout et pour tout dire , j'ai déjà fait un électromyogramme il y a de nombreuses années lorsqu'elle me l'avait demandé . Elle m'a donné une prise de sang supplémentaire à faire qui s'est révélée  normale.
A mon avis , pour toi et ton érythermalgie après infection COVID , elle suspectait peut être un problème myéloprolifératif , qui demande peut être d'autres précautions et un scanner pour voir si la covid n'a rien endommagé .
Donc oui , c'est peut être la procédure dans ce cas là  .
Moi depuis le début elle suspecte une neuropathie chez moi .
je vais faire les test neuropathie des petites fibres à créteil en novembre .

Michèle a écrit:Coucou Pascal,

Alors maintenant les préparations en pharmacie ne sont plus remboursées??? Bravo, de mieux en mieux notre système de soins soit disant formidable en France !
Pour le laroxyl, je le prenais en goutte le soir avant de me coucher...10 gouttes si je me souviens bien. Cela aurait dû me permettre de m'endormir plus vite avec moins de douleurs...Résultat : RIEN.
C'est le Rivotril qui me permettait de m'endormir sans trop de douleur, mais depuis quelques années il n'est prescrit que par les neurologues avec modération à cause des addictions de personnes qui se droguent avec. En attendant, nous qui ne sommes pas addicts et bien on nous laisse souffrir.

Ok , et le cymbalta , il me semble que tu as essayé aussi .
Ca n'a pas l'air d'avoir fonctionné non plus pour toi  ?
Même pas pendant quelques temps ?
Moi je commencerais à essayer en mai .

pascal02 a écrit:

Ok , et le cymbalta , il me semble que tu as essayé aussi .
Ca n'a pas l'air d'avoir fonctionné non plus pour toi  ?
Même pas pendant quelques temps ?
Moi je commencerais à essayer en mai .

Non le cymbalta n'a eu aucun effet sur les douleurs, peut être un peu sur le stress, mais ce n'était pas le but recherché à la base.

Bonjour à tous !

J'espère que vous allez bien.

Je viens au nouvelles.

Comment se passe votre erythermalgie?

Il y a t il du nouveau dans vos traitement ?

Cordialement,

Annie

Bonjour Annie

Rien de bien nouveau en ce qui me concerne, pas d'autres traitements.

Bonjour je suis nouvelle sur le forum et suis atteinte d’EM depuis 2 ans . Ravie de trouver des témoignages qui correspondent à mes souffrances . De mon côté c’est une EM sur terrain auto immun. Je serai ravie de pouvoir échanger avec vous. À bientôt.

Bonjour Michèle, je te remercie beaucoup pour ta réponse. Désolée pour ma réponse tardive, j'ai eu un petit accident qui m'avait mis un peu ko. Très bonne journée à tous et bon courage