ma petite histoire

Bonjour à tous,

j'ai 40 ans, et depuis un an et demi, ai découvert les joies de l'érythermalgie. C'est venu brutalement, d'abord les orteils, puis tout le pieds (les 2) et dans une moindre mesure les mains. La douleur est fulgurante, je la côte à 9 en crise. J'ai été hospitalisée à Nantes afin de trouver ce que j'avais, sans succès, toutes mes analyses sont normales... L4aspirine est inefficace, j'ai essayé le neurontin, laroxyl , versatis, piment, TENS, lyrica, tramadol, sans effet notable sauf de gros effets secondaires !

Je désespère un peu j'avoue.

Bienvenue à toi Kaprysse.

Oui il y a de quoi désespérer quand plusieurs médicaments ne fonctionnent pas.
Je suis également dans ce cas et psychologiquement c'est assez dur. J'ai bien sur des hauts comme des bas et parfois même de très bas...c'est pas très facile à gérer tout ça!
Dans ta liste il n'y a pas de bêta-bloquants ni d'anti-migraineux, peut être que tu devrais les tester. Il y a d'autres moyens à tenter aussi...tu verras tout ça sur notre forum.
Le seul anti-douleur qui diminue la douleur est la codèine, mais elle ne l'enlève pas, cela apporte un petit soulagement...je trouve que c'est mieux que rien, surtout quand la crise s'éternise ou quand elle revient peu de temps après un bain dans de l'eau fraiche.

Je n'ai pas encore essayé la codéine, je vais en parler à mon médecin. Les béta bloquants non plus. Ils sont efficaces ??

Pour moi ils n'ont pas été efficaces et même un chouia contre-indiqués car j'ai également le syndrome de Raynaud (ces bêta-bloquants aggravent ce syndrome), j'ai également une tension assez basse. Je sais que quelques personnes ont été soulagés.
Je crois qu'il faut tout tester si le médecin n'y voit aucun inconvénient.
Le seul médoc qui a marché pour moi est le Sanmigran...seulement cela n'a pas tenu sur la durée, au bout de 4 mois les symptômes sont réapparus et personne ne sait pourquoi...un mystère de plus!

Bonjour kaprysse ,

Bienvenue sur ce forum , moi j'ai commencé à avoir des crises à 41 ans .

Je n'ai pas réussi à éliminer les crises mais à mieux les gérer grace à la méditation de la pleine conscience ( MBSR) .
De même j'ai des acouphènes terribles et j'arrive bien mieux à les gérer grace à ce type de méditation .
En fait je médite depuis plus de 20 ans , je pratique la méditation vipassana bouddhiste , c'est exactement pareil que la méditation de la pleine conscience .
Je ne dis pas que la méditation va faire disparaitre tes douleurs , mais tu n'es plus atteint intérieurement psychiquement par la douleur .
Ca va te faire bizarre si je te dis que je suis très  heureux dans ma vie alors que je fais de l'érythermalgie aux mains et aux pieds et des acouphènes très élevés . Mais je touche l'aah et ne travaille pas , ce qui me laisse du temps de pratiquer .
Tu as aussi une technique qui s'appelle reiki tcl qui peut t'aider et qui est gratuite sur le net .
Souvent quand il s'agit d'acouphènes ou d'érythermalgie qui n'ont pas de traitement , les gens dépriment parce qu'ils ne pensent pas qu'il y a la douleur d'un coté et l'interprétation qu'en fait le cerveau de l'autre . Hors on peut souffrir physiquement sans que cela atteigne véritablement la psyché en profondeur .Psychiquement quand j'ai des crises d'érythermalgie , j'ai mal en surface , pas en profondeur . Ce qui fait que psychiquement je suis bien dans ma vie malgré cette maladie difficile .

l'aah n'est clairement pas suffisante pour vivre, non ??

kaprysse a écrit:l'aah n'est clairement pas suffisante pour vivre, non ??

Bonjour Kaprysse,

L'ahh est à 807 euros actuellement .
Par contre si tu vies en couple , ça peut descendre énormément en fonction des revenus du conjoint.
Par exemple si ton conjoint ou conjointe gagne 1600 euros , tu n'as droit à rien .
Si la personne avec qui tu vies a 800 euros de revenus , tu vas toucher la totalité de ton aah .
Bref , choisis une conjointe ou conjoint  ruiné c'est mieux .  
Je touche aussi les APL .
Si tu as travaillé pendant 5 ans au minimum sur les 10 années précédentes et que tu es inscrit à pôle emploi tu peux faire une demande D'ass ( allocation spécifique de solidarité )que tu peux cumuler avec l'aah . L'ass s'élève à 503 euros .

Donc 807+503 =1310 euros par mois .

Mais attends toi à ce que si tu es inscrit à pôle emploi qu'on te demande des preuves de recherches d'emploi mais si tu es passé devant un médecin du travail avec ton dossier médical tes restrictions à l'emploi dues à tes problèmes d'érythermalgie doivent être prises en compte .

Moi c'est très compliqué avec pôle emploi en ce moment , j'ai été radié pendant 15 jours pour soi disant non recherche d'emploi , alors qu'en plus j'ai des problèmes auditifs ( acouphènes) et que je ne peux pas porter un casque audio ou être devant des enceintes et en télétravail c'est surtout de la téléprospection dont il est question et la médecine du travail a spécifiée que je ne pouvais que faire du télétravail.  

Donc je n'arrive pas à trouver  des annonces d'emploi même en cherchant correspondant à mes restrictions .
Comme je ne peux rien justifier comme recherche ils m'ont radié et je me suis réinscris ensuite .  

Pour moi pôle emploi n'aime pas le cumul de l'aah et de l'ass , je ne touche l'aah que depuis deux ans et avant je n'avais que l'ass et ils ne m'ont jamais embété ni radié pour quoi que ce soit .

Mais plus tu as de restrictions médicales à l'emploi et plus il est difficile de justifier de recherche d'emploi , parce que tu ne peux pas justifier de ce que tu n'arrives pas à trouver . Et pôle emploi peut être vache quand on touche l'aah déjà parce qu'ils sont au courant , je l'ai constaté.
Hors la loi est avec eux , si tu ne peux pas arriver à justifier de recherche d'emploi ils peuvent te virer comme ils veulent , même avec handicap  .  

Mais bon c'est malheureux à dire mais j'ai l'impression que ma radiation de 15 jours est aussi électorale je pense , ils doivent chercher à faire descendre les chiffres du chômage  artificiellement et pour ça rien de mieux que des radiations en masse . 

En effet, c'est compliqué ! Je continue à travailler en m'adaptant, je suis enseignante et c'est dur. Mais je continue, sans chaussures, avec les pieds mouillés quand ça fait trop mal, du tramadol, ou autre. J'ai besoin de bosser, j'adore mon boulot.

kaprysse a écrit:En effet, c'est compliqué ! Je continue à travailler en m'adaptant, je suis enseignante et c'est dur. Mais je continue, sans chaussures, avec les pieds mouillés quand ça fait trop mal, du tramadol, ou autre. J'ai besoin de bosser, j'adore mon boulot.

Disons que l'avantage de ton boulot d'enseignante c'est que tu ne travailles déjà pas en été les mois les plus chauds .
Ca c'est quand même précieux .
Donc ton problème se limite aux moments où il fait un peu chaud mais c'est plus modéré   .
Se mettre pieds nus là peut peut être suffire .