Fréquence consultations spécialiste

Bonjour à toutes et tous,

Je passe de temps à autre ici...

Juste une question... ou plutôt deux

A quelle fréquence voyez-vous les spécialistes qui vous suivent ? Pensez-vous qu'il soit nécessaire de continuer à consulter, sachant qu'il n'existe aucun traitement ?

Bon courage à tous et à bientôt

Nina

Avec les années, je n'en vois que très rarement car je crois avoir épuiser toutes les possibilités de traitement connues à ce jour. Je pense qu'il faut essayer toute la palette de traitements et ensuite ne se déplacer que lorsqu'on a connaissance d'un traitement (à l'étranger par exemple) qui pourrait éventuellement nous apporter une solution.

Merci Michèle,

je baisse les bras moi aussi. Mon généraliste me conseille de voir le spécialiste, au moins une fois par an, mais quel est l'intérêt de faire le déplacement, sachant qu'il n'existe aucun traitement pour nous guérir ? Cela a juste pour effet de me miner encore plus, lorsque j'ai face à moi un professeur totalement démuni, et qui plus est, minimise mon état

nina2 a écrit:.....Cela a juste pour effet de me miner encore plus, lorsque j'ai face à moi un professeur totalement démuni, et qui plus est, minimise mon état

Oui je le ressens aussi comme ça...parfois je les soupçonne de penser que ce que nous avons c'est surtout "dans la tête"...comme si la maladie était psychologique, alors qu'il suffit juste de poser la main sur les parties qui brûlent pour se rendre compte que c'est bien dans les pieds et ailleurs et non dans la tête que cela se passe.  Avec les yeux on peut également constater que la peau est rouge etc...
Ce n'est pas parce que ces messieurs-dames ne savent pas ce qui se passe chez nous et donc ne peuvent pas nous traiter, que cette maladie est somatisée. Moi j'aimerai bien un peu plus de confiance de leur part, car ce que nous avons est hyper douloureux et le fait de le minimiser ne nous aide pas du tout, bien au contraire!

Oui c'est exact... j'aurais d'ailleurs préféré que ce dont nous souffrons soit lié à un état psychologique, comme peut l'être un eczéma par exemple, au moins nous aurions des chances d'en guérir, en traitant le problème à la base. Mais ce n'est pas le cas, du moins je suppose...

En revanche, je me demandais si toutes les personnes souffrant d'erythermalgie n'avaient pas au départ un problème circulatoire. Est-ce ton cas Michèle ?

De mon côté, je devrais retourner voir mon spécialiste au mois de janvier, mais je n'en ai pas du tout envie... c'est vraiment pour moi une perte de temps (de plus, il se situe dans un département voisin, et avant chaque consultation, je dois poireauter plus d'une heure avant qu'il ne me reçoive...).

Bonne journée  

nina2 a écrit:....En revanche, je me demandais si toutes les personnes souffrant d'erythermalgie n'avaient pas au départ un problème circulatoire. Est-ce ton cas Michèle ?

Le seul petit problème que j'avais était les jambes un peu lourdes en été. Depuis l'érythermalgie je n'ai plus les jambes lourdes car je ne piétine plus puisque je ne peux plus faire grand chose

Bonne journée à toi aussi.

oui, avec cette satanée maladie, il vaut mieux éviter la station debout prolongée, ou encore piétiner...

J'ai une autre question Michèle. La peau de mes pieds est très sèche, elle se craquèle par endroits, j'ai essayé Dexeryl, et d'autres crèmes pour pieds secs, rien n'y fait. J'en ai parlé à mon médecin traitant, qui m'a prescrit une préparation, je ne vois aucune amélioration. J'évoquais donc ce problème avec mon médecin, qui m'a dit que la peau qui se craquèle, ou même les petites plaies ne sont pas en lien avec l'érythermalgie. Je pensais que du fait de la chaleur quasi constante dans les pieds, la peau en devenait très sèche, jusqu'à peler... j'ai du mal à croire ce qu'avance mon médecin.
As-tu ce problème toi aussi ?

Bonne journée

Oui j'ai la peau des pieds très sèche, comme beaucoup d'érythermalgiques. Je pensais que c'était dû aux trempages répétitifs que je faisais tout au long de la journée, mais lorsque je ne les trempe pas ils sont toujours aussi secs donc mystère...peut être que c'est dû effectivement comme tu le dit à l'excès de chaleur qui déshydrate en quelque sorte.

Essaie SVR XERIAL 50, c'est la crème que je mets lorsque j'ai des craquelures.

Lien : https://erythermalgie.forumactif.org/t53-creme-soin-des-pieds

Ah je vois que vous avez aussi les pieds sec c'est aussi mon cas mais je n'avais pas fait le rapprochement avec la maladie.
Pour les talons qui craquellent et parfois crevace j'utilise une pommade de sholl qui est efficace mais ça revient sans arrêt.
Depuis que j'ai cette maladie la peau sous les pieds est devenue très fragile (sûrement à force de les tremper dans l'eau froide) et si je dois marcher plus de 30 mn je mets cicaderma (pommade pour les brûlure légère) c'est très gras et ça évite les échauffements et les ampoules (il mets arrivée au début de la maladie d'avoir des ampoules sous la casi totalité du Pieds)
Bonne journée

Bonjour à vous,

Michèle, merci pour la crème, je vais en acheter. L'utilises-tu sur les crevasses ?

Sand, Cicaderma c'est un peu l'équivalent de la Biafine je suppose ?

De mon côté, la peau pèle, j'ai même parfois des petites plaies qui se forment, et par endroits la peau est très rugueuse. La préparation que m'a prescrite mon médecin n'est pas vraiment efficace (de plus je ne dois l'appliquer que le soir). Ce matin j'ai une crevasse au talon, c'est très douloureux lorsque je marche. J'ai une crème anti-crevasse, mais il me semble que c'est pour les éviter non ? Une fois que la crevasse est là, comment la traite t'on ? Je n'ose rien y appliquer dessus, car la moindre crème qui contient un parfum me ferait encore plus souffrir...

Oui, je suis convaincue que c'est un excès de chaleur qui provoque cette sècheresse de la peau. Dans le cas contraire, le froid provoque des engelures, des gerçures, donc je pense qu'une peau qui chauffe constamment plus que la normale, va systématiquement se modifier, c'est assez logique...

Merci pour vos réponses, bonne journée à vous

Bonjour
Non cicaderma c'est beaucoup plus gras que la Biafine (ne pas marcher pieds nu avec pour pas glisser !) elle est homéopathique
Sinon la crème réparatrices sholl active repair est sans parfum, antiseptique anti-inflammatoire pour mois elle marche bien Bon même si je dois en remettre plusieurs fois par an !!
Bonne journée

Merci Sand pour cette info, je vais regarder pour la crème réparatrice, cette crevasse me fait drôlement mal, si bien que je suis obligée de marcher sur la pointe des pieds

Bonne journée à toi

nina2 a écrit:Bonjour à vous,
Michèle, merci pour la crème, je vais en acheter. L'utilises-tu sur les crevasses ? .....Ce matin j'ai une crevasse au talon, c'est très douloureux lorsque je marche. J'ai une crème anti-crevasse, mais il me semble que c'est pour les éviter non ? Une fois que la crevasse est là, comment la traite t'on ? Je n'ose rien y appliquer dessus, car la moindre crème qui contient un parfum me ferait encore plus souffrir...

Oui la SVR Xerial 50 est pour les pieds crevassés et très secs. Mais pour une crevasse profonde il faut appliquer de la vaseline (tu en trouve en supermarché) et par dessus un pansement assez large, pendant 3 jours et nuits et ensuite tu applique la Xerial jusqu'à ce que tes pieds retrouvent une hydratation normale. Ensuite en entretien et au quotidien tu appliques la Xerial 10 qui est suffisante pour bien hydrater les pieds.
La vaseline et la Xerial ne contiennent pas de parfum alors tu peux y aller sans craintes.

Merci beaucoup Michèle, je vais appliquer tes précieux conseils

Je te souhaite un bon dimanche

Bon dimanche à toi aussi Nina