Présentation Maelween

Je fait également de l erythermalgie et moi cela me provoque comme vous des brûlures aux pieds et même des cloques c horrible ' je suis dans le sud et essayée pleins de médicaments , même l hypnose au centre anti douleurs .Je suis AAH et complètement desociabilise , mon mari ma famille les amis m ont laissés tomber en plus j ai le syndrome de bougerot strogen reconnu , je suis heureuse la de pouvoir le dire sans honte , vous me comprendrai j en suis sûre, bon courage à vous bisous, au fait les patchs de versatis soulage u peu lors d un petit déplacement. Courage

Maelween

Moi aussi je suis complètement désocialisée, la plupart d'entre nous doivent l'être également, par contre ma famille proche est très compréhensive.
Tu trouveras de la compréhension et du réconfort ici, n'en doutes pas.
Bon courage et bisous à toi aussi.

Merci Michèle de ton coucou de bienvenue
Le doc vient de passe ,je dois voir un cardio pour essayez un bêta bloquant , 9 de tension a cause de la douleur d après lui
Nous ne sommes pas sortie de l auberge ça ne ce bat pas pour nous trouvez un médicament a cette saleté
Bisous et bon courage

Bonjour  et bienvenue Maelween ,

Pareil , désocialisation .

C'est logique , si on ne sort pas quasiment 3 à 4 mois de l'année  .
Et puis sans travail à cause de ce problème on ne rencontre plus personne .
Ma famille par contre me comprend et ne me juge pas .

Bonsoir Pascal,
Je suis heureuse pour toi si t as famille comprend tes horribles souffrances, moi ils ne cherche même pas à comprendre la maladie .
J ai vue le cardiologue cet aprem et le docteur va pouvoir me donner des bêta bloquants et la j ai peur de ces trucs , a tu essayé ?
Bon courage bisous

Maelween a écrit:Bonsoir Pascal,
Je suis heureuse pour toi si t as famille comprend  tes horribles  souffrances,  moi ils ne cherche même pas à comprendre la maladie .
J ai vue le cardiologue  cet aprem et le docteur va pouvoir me donner des bêta bloquants  et la  j ai peur de ces trucs , a tu essayé  ?
Bon courage bisous

Il n'y a pas de traitement qui fonctionne pour l'érythermalgie pour moi  .
Le seul traitement c'est la prévention de la cause elle même , d'exposition à la chaleur .
Oui j'ai essayé des traitements mais je me suis vite aperçu que ça ne fonctionnait pas et que ça me shootait pour rien .
Si tu habites dans le sud , mieux vaut déménager et habiter dans des régions du nord de la france .
Ou alors il faut une climatisation performante pour l'été .
Il existe une technique qui à l'air de fonctionner sur certains qui est une technique de désensibilisation qui est expliquée sur le forum par michèle et qui ne nécessite pas de prise de médicaments .
Ca ne guérit pas la maladie , mais dans certains cas pour ceux pour qui ça fonctionne ca fait baiser l'intensité des crises , de 10 % , 50 % etc ... selon les cas .
Parfois c'est peut être le contraire chez certains , cette technique ne fonctionne pas, Voire augmente les crises , difficile de prévoir tellement chaque cas est unique .Les érythermalgies ont des causes souvent différentes chez chaque personne .
Moi je n'ai pas encore testé .

Maelween a écrit:Je suis heureuse pour toi si t as famille comprend  tes horribles  souffrances,  moi ils ne cherche même pas à comprendre la maladie .

Ils voient bien que je suis en Allocation adulte handicapé pour cette maladie , et donc que c'est bien réel .
Ca a légitimé vraiment le choses .
Avant que je sois accepté en AAH par contre ils ne comprenaient pas trop , ne savaient pas trop si c'était un peu du chiqué , tellement c'est une maladie étrange et rare .
L'entourage a besoin d'une confirmation  médicale .
D'autre part , en ce qui me concerne j'ai une érythermalgie primaire , et il y a 80 % de chance qu'une érythermalgie primaire soit la conséquence d'une neuropathie des petites fibres thermoalgiques  . Hors les neuropathies ça touche les nerfs directement , c'est ce qu'il y a de plus douloureux comme maladie une neuropathie . Donc il faut bien expliquer la maladie de cette manière à l'entourage, la rendre plus compréhensible  .Sinon l'entourage pense que c'est simplement des pieds ou des mains  rouges , une maladie veineuse et que c'est tout .
Moi pour éviter les explications complexes je parle de neuropathie qui touche les mains et les pieds , c'est plus simple et les gens comprennent vite le problème de douleur que ça implique  . Je ne rentre dans des explications plus poussées que si une personne s'y intéresse .

Merci pour ta réponse ils ne veulent même pas voir les photos que j ai prisent pour la mdph
Je laisse tombé si on veut m ignorer on m ignore, dans le sud il fait tellement chaud que j ai des cloques c horrible
Bisous courage

Maelween a écrit:Merci pour ta  réponse ils ne veulent même pas voir les photos que j ai prisent pour la mdph
Je laisse tombé si on veut m ignorer on m ignore,  dans le sud il fait tellement chaud que j ai des cloques c horrible
Bisous courage

Malheureusement très souvent les gens qui ont de l'érythermalgie qui habitent dans le sud déménagent et ça change leur vie .
Habiter dans le sud c'est vraiment ce qu'il y a de pire  pour cette maladie .
Si tu es accepté en AAH pour  ta famille ça donnera aussi une légitimité à ton problème , puisque l'avis de médecins et que tu ne sois plus estimé apte à l'emploi ils ne pourront pas l'ignorer . Ca voudra dire que tu n'es pas folle .

Je ne peux pas déménager je reste près de mes petits enfants , ce sont les adultes qui ne supportent pas que je ne puisse plus faire ex :les magasins la plage etc

Maelween a écrit:Je ne peux pas déménager  je reste près de mes petits enfants , ce sont les adultes qui ne supportent pas que je ne puisse plus faire ex :les magasins la plage etc

Ben là il te faut un bon équipement en climatisation alors .

Je dors dans le salon sous la clim

bonsoir, après avoir tout lu, tu devrais essayer comme moi, les bas de compression de la marque Mediven classe 2,; , je ne voulais pas y croire avant, je ne supportais pas la moindre chose sur mes pieds, sachant qu'ils chauffent plus vite, mais cela aide parfois ! car ça compresse le lit capillaire des petites fibres nerveuses qui se dilatent moins ...et je les mets au frigo avant de les enfiler, et en plus j'ai des packs de gels congelés ou j 'enroule mes pieds dedans, quand la crise arrive. cela endorre le pied, donc la crise !...et permet de supporter les heures suivantes. Parfois, je ne met pas mes bas c'est vrai ,c'est très changeant en fait, c'est une maladie tellement compliquée à gérer, à contrôler, à subir au quotidien !! et suivant les températures aussi, on vit avec un thermomètre tous les jours ...! tu sais je vis dans le nord, et pour moi c'est fini les vacances dans le sud..! malheureusement ! car j'adore le sud! on est victime de notre souffrance..., parfois aussi avec mes médicaments, je me sens dans le gaz, mais cela m'aide aussi .... Et fini pour toujours le vin et autre alcool surtout!! formellement interdit !!car ça dilate direct les vaisseaux! voilà, chacun ses trucs...mais cela aide énormément je trouve, ce forum !! quel soutien et tous ces échanges !! aller, courage, à très vite...