Informations sur l'association

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Informations sur l'association

Message par Michèle le Lun 20 Aoû 2018 - 11:29

Bonjour,

Ce forum collabore avec l'association.

Il s'agit d'une association concernant l'érythermalgie primaire uniquement, celle qui survient sans aucunes causes connues (idiopathique).
Les érythermalgies secondaires ne sont pas concernées, dans ce cas il faut se reporter éventuellement sur une association traitant de la maladie bien spécifique qui occasionne les symptômes de l'érythermalgie.

Pour le fonctionnement optimal de l'association, il sera très utile d'y adhérer et de verser une cotisation annuelle qui permettra de soulever des fonds pour financer des recherches, faire connaitre la maladie dans le milieu médicale etc...
Les dons sont également bienvenus.
La cotisation s'effectue chaque année civile (du 01/01 au 31/12), avec une limite jusqu'au 31/01.
Le montant de la cotisation est de 10 Euros à ce jour.
Pour info : Une recherche est actuellement en cours à l’hôpital Necker (Paris).

Lien vers le site de l'association : http://www.lesenfantsdefeu.org/index.htm#welcome


Dernière édition par Michèle le Mar 21 Aoû 2018 - 6:20, édité 1 fois
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Re: Informations sur l'association

Message par Liloululu le Lun 20 Aoû 2018 - 21:25

bonsoir Michèle, concernant cette association , une recherche est en cours à l'hôpital Necker à Paris, mais aurais tu un nom de spécialiste ou autre que l'on pourrais contacter pour des infos, consultations, etc.. ?
merci
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Liloululu

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Re: Informations sur l'association

Message par Michèle le Mar 21 Aoû 2018 - 6:18

Coucou Liloululu,

Tu as des infos sur le compte facebook de l'association via le site, Je pense que par ce biais nous serons informés au fur et à mesure des recherches et autres. Par contre pour une consultation je ne crois pas que ce soit possible car à la base le médecin qui fait de la recherche s'occupe des enfants (pédiatrie). Je te mets le lien facebook ci-dessous :

https://www.facebook.com/lesenfantsdefeu/
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Bonjour à tous !!

Message par lesenfantsdefeu@gmail.com le Ven 28 Sep 2018 - 0:10

Bonjour a tous, je remercie Michèle de nous laisser une place dans son forum.
Je suis une des présidentes de l association les enfants de feu. C est une jeune association active depuis 6 mois qui souhaite faire connaître l erythermalgie primaire, mettre en lien les médecins, faire avancer la recherche, et faire se rencontrer les personnes malades.
Nous sommes 2 mamans d enfants malades et avons créé cette association car nous ne voulions pas rester impuissant face à leur souffrance. Seul nos enfants sont atteints de la maladie dans chacune de nos familles. En lien avec un médecin a Necker très investie dans la recherche , nous essayons de trouver des solutions pour soulager nos enfants .
Cette association n est pas réservée que pour les enfants. Mais avant d être adulte vous étiez enfant avec déjà pour certains cette maladie.
Nous sommes intéressés par vos témoignages. Et nous recherchons des adhérents prêts comme nous a mener des actions pour faire connaître cette maladie
A très bientôt. Eugènie
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Re: Informations sur l'association

Message par evoe59 le Ven 28 Sep 2018 - 17:34

[color=#6600FF]Bonjour,
J'ai voulu remplir le bulletin d'adhésion mais échec. Peut-être faut-il l'imprimer et l'envoyer avec le chèque?
Merci pour votre réponse.
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Re: Informations sur l'association

Message par Lesenfantsdefeu le Ven 28 Sep 2018 - 23:31

Bonsoir, oui il faudrait l imprimer et nous l envoyer. Vous pouvez aussi nous le renvoyer par mail et payer l adhésion via notre lien sur le site.

Nous serions enchantés de vous compter parmi nous! Merci et à bientôt !

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Re: Informations sur l'association

Message par evoe59 le Sam 29 Sep 2018 - 17:35

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Je fais le nécessaire.
Courage. Je souhaite le meilleur à vos enfants
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Re: Informations sur l'association

Message par pascal02 le Mar 9 Oct 2018 - 20:14

evoe59 a écrit:[color=#6600FF]Bonjour,
J'ai voulu remplir le bulletin d'adhésion mais échec. Peut-être faut-il l'imprimer et l'envoyer avec le chèque?
Merci pour votre réponse.
Evoe59

Pour le paiement en ligne ça a bien fonctionné pour moi en tous cas .
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ASSOCIATION LES ENFANTS DE FEU

Message par Pascal 02 le Mar 9 Oct 2018 - 20:37

Après avoir reçu une réponse très rapide à ma question quant aux modalités d'inscription,  j'ai imprimé le bulletin d'adhésion et viens de le renvoyer avec ma cotisation.

Très bonne initiative d'avoir associé "les enfants de feu" à notre blog.
J'espère que la majorité des membres y adhèrera.

Cordialement      salut
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Re: Informations sur l'association

Message par pascal02 le Mar 9 Oct 2018 - 21:01

Pascal 02 a écrit:Après avoir reçu une réponse très rapide à ma question quant aux modalités d'inscription,  j'ai imprimé le bulletin d'adhésion et viens de le renvoyer avec ma cotisation.

Très bonne initiative d'avoir associé "les enfants de feu" à notre blog.
J'espère que la majorité des membres y adhèrera.

Cordialement      salut

Euh c'est pas moi qui est répondu mais evoe , elle a pris mon pseudo comme invité , elle se mélange dans les boutons mais c'est pas grave .On va croire que j'ai un double mdr 2


Dernière édition par pascal02 le Mar 9 Oct 2018 - 21:05, édité 2 fois
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Re: Informations sur l'association

Message par pascal02 le Mar 9 Oct 2018 - 21:03

Moi j'ai envoyé 10 euros par le biais du paiement en ligne .
Il faut s'inscrire pour être membre en plus apparemment ?
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Re: Informations sur l'association

Message par Lesenfantsdefeu le Mar 9 Oct 2018 - 21:05

Merci Pascal pour votre adhésion. Nous vous enverrons un mail dans les jours qui viennent. Comme nous avons un travail à plein temps et des enfants, il faut des fois quelques jours pour que nous répondions.
Nous menons en ce moment des actions pour faire connaître la maladie et faire avancer la recherche. Nous avons organisé dans le Finistère dernièrement un repas solidaire. Les gens sont sensibles et s intéressent. Nous avons d autres projets à venir ! A bientôt Eugènie

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Re: Informations sur l'association

Message par Lesenfantsdefeu le Mar 9 Oct 2018 - 21:09

Pascal02, il y a effectivement une feuille de renseignements à remplir pour qu on vous connaisse d avantage et qu on puisse vous envoyer les documents concernant l association par mail. Bonne soirée

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Re: Informations sur l'association

Message par Michèle le Mer 10 Oct 2018 - 9:36

pascal02 a écrit:
Euh c'est pas moi qui est répondu mais evoe , elle a pris mon pseudo comme invité , elle se mélange dans les boutons mais c'est pas grave .On va croire que j'ai un double  mdr 2

ha ha ha tu nous avais caché que tu avais un clone!
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